BRCA trägerinnen ohne mastektomie - gibt es die?

[suze2]

hallo an alle, bin froh, dass sich jemand meldete, ich dachte schon ich bin die einzige, die sich entschlossen hat, ihren "hochrisikobusen" zu behalten.

liebe karpatenkarla, du erhältst alle 3 monate ein BRUST-MRT?
die anderen untertsuchungen haben ja mit dem gen nix zu tun, also lunge leber usw., da ist unser risiko gleich wie das der frauen mit "normal-gen".
hast du BRCA 1 oder BRCA 2?

ich erhielt dies bisher alle 6 monate (brust MRT plus sono) jetzt wurde es eben geändert, so wie auch du, liebe gilda es beschreibst:

Wir bekommen einmal im Jahr ein MRT und halbjährlich Sono.

bei uns käme einmal jährlich noch die mammo dazu. wie machst du/ihr es mit den eierstöcken?
liebe gilda, darf ich fragen wie alt ihr seid, bzw. in welchen alter ihr erkrankt seid? oder habe ich das überlesen? wenn ja, dann entschuldige ich mich.

liebe metalkatze! ich habe auch die muttermale anschauen lassen. (ich hatte aber nur drei). eines wurde entfernt, war okay. die anderen zwei sind laut arzt "egal".

außerdem habe ich eine magenspiegelung+darmspiegelung machen lassen. mein internist, ist der meinung, es gäbe einen zusammenhang. naja, war alles okay.

alles liebe und nur gute befunde für uns alle
suze

[gilda2007]

Zitat von suze2

wie machst du/ihr es mit den eierstöcken?
liebe gilda, darf ich fragen wie alt ihr seid, bzw. in welchen alter ihr erkrankt seid? oder habe ich das überlesen? wenn ja, dann entschuldige ich mich.

Meine Schwester war knapp 50, ich 41, als wir im gleichen Jahr erkrankten. Wir haben uns dann nach 3 Jahren die Eierstöcke entfernen lassen, was uns ziemlich gebeutelt hat. Durch den Progesteronentzug haben wir heftige Migräneattacken und depressive Verstimmungen.

Aufgrund einer Autoimmunerkrankung bekommt meine Schwester regelmäßige Darmspieglungen. Meine Mutter hatte vor dem BK (im alter von 64) ein Ca in situ im Darm. Daher raffte ich mich letztes Jahr auch zur Darmspieglung auf.

Wegen meiner MS könnte ich jedes Jahr ein Kopf-MRT machen lassen, aber ehrlich gesagt verzichte ich darauf meist, da ich Schwierigkeiten mit dem Kontrastmittel habe.

[suze2]

hallo ihr alle,
habt ihr schon von dieser IBIS II studie gehört (man kanns einfach googeln), ich las davon bei mamma mia. es geht um eine medikamentöse prävention bei (hoch) risikopatientinnen. ich werde dort anrufen.

liebe gilda, kopf MRT ist ja nochmals eine andere sache.
ich meinte brust MRT zur früherkennung, falls man - der himmel sei vor - nochmals erkranken sollte.
du hast MS - das ist ja wirklich gleich zweimal in den mist gegriffen - tut mir echt leid.

alles liebe
suze

[karpatenkarla]

Guten Morgen,

liebe Suse, da hab ich mich vertan, ich meinte 1/2-jährlich ein MRT,
sorry

Wünsch Euch einen schönen Sonntag.

[suze2]

ja karla, das hätte ich eben auch gern - MRT der brust alle 6 monate - in den internationalen richtlinien (EUSOMA) gibt es das aber nicht mehr so einfach. naja, mal sehen. werde meine ärztin befragen.

von dieser IBIS II studie hat niemand gehört?

liebe karla, ich wünsch dir, dass es "etwas anderes ist" und du "entwarnung" bekommst.

grüße an alle
suze

[gilda2007]

Zitat von suze2

liebe gilda, kopf MRT ist ja nochmals eine andere sache.

Das Kopf-MRT erwähnte ich nur, weil Karpatenkarla sagte, dass bei ihr auch regelmäßig (halb- oder vierteljährlich?) der Kopf untersucht würde.

[karpatenkarla]

Hallo Ihr Lieben,

hab na klar auch bei meinem Frauenarzt gefragt mrt, sono und so ist ja
ganz nett, aber wer guckt auf den Rest Leber, Kopf, Kochen, Lunge?

Tja, wohl erst wie bei mir jetzt, wenn sie was finden.

Ich hab dann einfach beschlossen:

werde wenn ich der Meinung bin, daß es Zeit ist:
tierische Rückenschmerzen haben
megamäßige Kopfschmerzen
Bauchweh ohne Ende
und ganz hartknäckigen Husten

basta

Dann wird es abgeklärt.
Anders geht es wohl leider nicht.

Oder ich bezahle die Untersuchungen aus meiner eigenen Tasche und
fahre eben nicht in den Urlaub

Alles Liebe


PS: Suze, sorry kann mich grad net so konzentrieren, bin BRCA2 und bekomme mein halbjährliches MRT, etc. Bin im Brustzentrum Würzburg in einer
"Familienstudie". Wenn Du positiv getestet bist, steht Dir das auf jeden Fall zu!!!

[suze2]

Zitat von karpatenkarla

Suze, sorry kann mich grad net so konzentrieren, bin BRCA2 und bekomme mein halbjährliches MRT, etc. Bin im Brustzentrum Würzburg in einer
"Familienstudie". Wenn Du positiv getestet bist, steht Dir das auf jeden Fall zu!!!

nein, es STAND mir offenbar nur zu. habe einen brief erhalten, dass neue EU-richtlinien beschlossen wurden. EUSOMA nent sich das. ich werde dem aber nachgehen, hätte es schon gern halbjährlich. (bin brca 1).

die anderen untersuzchungen habe ich alle bekommen, also da hatte ich null problem. ich erhielt wirbelsäulen MRT und CTs thorax abdomen - blutbefunde, tumormarker. musste ich zwar bewilligen lassen, hab aber nie ein problem gehabt.

wobei, klar: das eine ist "nachsorge", die brust aber eben auch schon "früherkennung", falls zweite erkrankung.

karla, ich hoffe, dass es nix ist bei dir, hatte ja auch schon mal rundherde.

gilda, ja, verstehe.

alles gute!

suze

[tasajo]

suze,

also ich kenne 2 frauen, die sich trotz BRCA 1 gegen die prophylaktische mastektomie eintschieden haben:

- die eine ist meine cousine, gesund, seit 38. lj ohne eierstoecke u kommt damit bisher sehr gut klar
- die andere, u das wird dir noch besser gefallen, ist meine tante, jetzt 69j alt, die allerdings leider mit 59j an ek erkrankt ist, aber der es z zt. auch relativ gut geht, abgesehen von den bleibenden schaeden der ek-therapie.

dei beiden machen 1x pro jahr mrt u mammo, 2x sono, eine davon ist bei fr. prof. schmu..ler

gglg