LGL-Leukämie

[Pantherle 82]

Hallo zusammen,

ich hatte mich schon einmal unter dem Namen Pantherle angemeldet und finde meine Zugangsdaten nicht mehr, deshalb jetzt unter diesem Benutzer

Ich bin (noch) 28 Jahre alt und habe seit über 7 Jahren LGL-Leukämie.
Letztes Jahr (2010) haben sich vermehrt Atembeschwerden bemerkbar gemacht. Ich bin ein (!!!) Jahr von Arzt zu Arzt gerannt und habe auch gesagt, dass bei mir eine LGL-Leukämie diagnostiziert war. Keiner hat etwas gefunden.
Zum Glück bin ich an einen Arzt geraten, der das nicht auf sich beruhen lassen wollte. Dieser Lungenarzt hat dann mittels Biopsie festgestellt, dass leukämische Zellen in der Lunge sind. Na toll, dachte ich nur.
Bis zu dem Zeitpunkt hatte ich keinerlei Behandlung der LGL und musste es nur beobachten lassen.
Im Dezember hat man dann mit einer Chemo mit MTX (7,5mg) und Cortison (20 mg) begonnen.
Mittlerweile bin ich bei MTX (10 mg - soll aber auf 15mg) und Cortison (10mg), merke aber keinen Unterschied bei der Atmung.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit diesen Autoimmunphänomenen gemacht?
Ist das bei euch so, dass ihr permanent was nehmen müsst?
Mein Arzt meint, dass das MTX jetzt eine Dauertherapie sein wird, da sich die LGL sonst woanders "niederlässt". Hat jemand von euch hiermit Erfahrung?

Vielen Dank für eure Antworten und viel Kraft euch allen!!!!