B- Zell NHL oder B-Zell CLL

[menalinda]

Hallo rheingoldcat!
du bist hier im forum nicht falsch. auch eine cll gehört in die gruppe der nhl. die cll ist lediglich ein leukämisch verlaufendes nhl, sprich im blut erkennt man bereits schon die krankheit. das ist bei anderen nhl oft nicht der fall.

alles gute für dich!
menalinda

[Rheingoldcat]

Hallo Menalinda ,

Danke für deine Antwort, ich bin zur Zeit etwas ratlos.
Wie es weitergeht, bekomme leider keine Informationen.

Nun heißt es wieder Warten, dass Nervt.
Die Ärztin hat natürlich auch nicht Angerufen wie versprochen.
Hatte ich auch nicht erwartet.

Liebe Grüße
Sabine

[Rheingoldcat]

ich wollte nur mal einiges aufschreiben, wie es bei mir so weiter gegangen ist.

Seit vorige Woche Dienstag habe ich nun gewartet, dass sich die Onkologin bei mir meldet und mir auch die Unterlagen zur Verfügen stellt. Da ich werde einen Termin noch meine Unterlagen erhalten hatte, habe ich ja den Termin mit dem Onkologen von meinem Mann gemacht.
Er hat mir zwar gesagt, dass er in hinsichtlich meiner Erkrankung nicht viel Fachlich sagen kann aber er hatte mir ja angeboten wenn ich Hilfe brauche währe er für mich da.
Ich habe Ihm kurz geschildert, dass ich bei der Ärztin mich nicht gut aufgehoben fühle. Ich habe den Eindruck, dass Sie mir meine Schmerzen und Körperlichen Probleme nicht glaubt.

Er hatte sich meine Unterlagen angeschaut. Da die erste Überraschung, die Ärztin sagte meine Blutwerte sind Top, damit könnt ich sogar zum Blutspenden gehen und das Knochenmark währe und sehr wenig befallen.
Der Doc sagte zu den Blutwerten, dass die roten Blutkörper viel zu wenig sind und das in der Knochenmark Biopsie eindeutig ein befall festgestellt wurde. Ich habe Ihn gefragt ob er mir eine Empfehlung geben könne wo ich noch hin gehen könne. Er hatte da einen Doc und hat mit diesem auch direkt Tel.
Da ich nun Heute auch noch einen Anruf der HNO bekommen habe, dass ich heute zur Untersuchung kommen könne. Meinte der Doc ich solle erst mal abwarten was da nun gesagt wird.
Danach kann ich einen Termin mit dem Onkologen machen.
Er meinte aber, wahrscheinlich sagt der HNO Arzt was ich bei Ihm soll.
Nun ich war bei dem Professor, der mich damals Operiert hatte und die Op nach Entdeckung des Lymphfknoten abgebrochen hat. Dieser fragte mich dann Tatsächlich was ich bei Ihn den wolle ????
Er hatte doch in seinem Bericht geschrieben, dass der Tumor an der Ohrspeicheldrüse und im Hals vom lymphdrüsenkrebs komme und mit Chemo behandelt werden müssen.
Ich habe Ihm dann gesagt, dass ich die Welt nicht mehr verstehe, denn die Frau Doktor hat zu mir gesagt, dass mein Lymhom nicht behandelt werden soll und die Tumore von was andrem kommen müssten. Er wollte sich tel. mit der Ärztin in Verbindung setzten, ich solle solange im Wartezimmer warten. Kurze Zeit später kam dann die Assistentin zu mir und sagte das die Frau Doktor nicht ans Telefon gehe. Sie würde es weiter versuchen und dann würde mich die Onkologin anrufen würde um die weitere Vorgehensweise zu besprechen. Da ich dazu meine Zweifel äußerte hatte, hat Sie mir geraten eine 2 Meinung einzuholen.

Nun muss ich am Freitag in die Klinik und sehen, dass diese mir meine Unterlagen raus geben.
Ich hatte dieses ja schon ohne Erfolg versucht. Aber habe mich ja abweisen lassen.
Es ist so schwer alles alleine zu machen, mir fehlt mein Mann so sehr. Er hätte mich unterstützt und mir geholfen. Es ist so das ich keine kraft zum Kämpfen habe, warum tut die Ärztin das.

Ich habe so die Nase voll von dem ganzen hin und her.

Sabine

[Erzangie]

Sabine, du bist doch nicht weit von hier. Ich kann dir meinen Onkologen sehr empfehlen. Er ist spezialisiert auf Lymphome und gehört mit seiner Praxis dem "Kompetenznetz maligne Lymphome" an. Wenn du möchtest, schicke ich dir seine Adresse und Tel.Nummer per PN. Von deinem Wohnort sind es etwa 25 km bis zu ihm.

Ich selbst habe drei mal gewechselt, bis ich bei ihm war. Und es ist soo wichtig, sich in guten Händen zu fühlen! Wenn du deiner Ärztin nicht traust (und das würde ich auch nicht, so wie du das schilderst) dann suche bitte so lange, bis du den Arzt findest, bei dem du dich wohl fühlst. Das muss nicht zwangsläufig in einer Klinik sein!

Alles Gute

[Rheingoldcat]

Hallo Angie,

ja Danke ich würde mich sehr über die Adresse und Tel. Nr. freuen. Werde aber wohl erst mal Kontakt zu den Onkologen aufnehmen Dieser ist in Viersen.
Ich hatte schon so meine Bedenken, da ich ja erst in der UNI war, da nicht weiter gekommen bin.
Jetzt wider so ein Reinfall, ich habe immer das Gefühl das man mich schief anschaut wenn ich meine Bedenken äußere.
Die meisten meinen das man sich nicht so anstellen sollte. Aber für mich ist es sehr wichtig, dass ich zu dem Arzt ein Vertrauens Verhältnis aufbauen kann. Und das man mich und meine Schmerzen ernst nimmt. Ich komme mir so vor als meint die Ärztin ich bin eine Simulantin.
Aber ich bin eigentlich was schmerzen an betrifft sehr Leidens fähig. Nur zur Zeit nicht, das hat wohl auch etwas mit meiner Psychische zu tun.

Ich werde ab Freitag wohl weiter versuchen Klarheit zu bekommen.

Ich wünsche Dir ein schönen Tag

Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo ihr lieben,

Ich habe meine Unterlagen nun erhalten, es ging auf einmal. Die Dame am Empfang meinte auch das Sie mich Heute Anrufen sollte wegen einem Termin am Dienstag. Da war ich doch sehr überrascht.
Dieses habe ich auch zum Ausdruck gebracht.
Eine Überweisung zur zweit Meinung habe ich noch nicht , da mein Hausarzt heute nicht da ist. Muss ich am Montag machen, Den Termin am Dienstag bei der Onkologin habe ich auch gemacht, bin ja mal gespannt was Sie so meint.
Ich nehmen an das der Professor der HNO mit Ihr gesprochen hat.

So nun zu den Ergebnissen die ich ja jetzt habe.

MRT Tumor im Hals: ein 2,8 x 2 cm großer , teils solide, teils liquide Raumforderung links im Oropharynx lateral der Tonsilla palatina, medial der Glandula parotis gelegen. (also zwischen Ohr und Mandelbogen)
Dann jede menge Disseminierte Lymphknoten. (alle Lymphen am Kopf vergrößert)

Pathologischer Bericht des Knochenmarks:
Die Lymphomzellen sind kräftig postiv für CD20 und koexpirmieren CD5 sowie CD23. Cyclin D1 bleibt negativ.
Diagnose.: Kleinzelliges B-lymhozytisches Lymphom/chronische lymphatische Leukemie
Infiltationsdichte: ca. 50 %
die Thrombozytendichte ist herabgesetzt, Leukozyten sind vermehrt
Charakterrisierung und Qualifizierung sind ergänzende Färbungen notwendig, Ergebnis wird nachberichtet

Ich habe keine Ahnung nur lese ich, das der Tumor im Hals schon ganz schön gewachsen ist und dann kann man sich ja vorstellen, dass dieser schmerzt.
Bei 50 % Infiltration kann man da von einem minimalen befall sprechen?

Nun zu meinen Beschwerden:
habe seit Januar 15, 5 kg abgenommen
habe häufig sehr starke Schweißausbrüche, ziehe mich Nacht meist mehrmals um
Lymphknoten am Hals alle sehr groß und verknotet und unter den Achseln, diese Schmerzen und beim gehen habe ich schmerzen in der Brust
sehr schnell außer Atem keine kraft und schnell müde
bei Belastung starken Reiz-husten
schmerzen im Hals, beim schlucken sehr große Probleme ansonsten immer ein enge Gefühl
am Ohr, ab und zul einen stechenden Schmerz der sich bis in den Kopf ausweitet fühlt sich wie eine Explosion an (musste beim Autofahren schon mal rechts ran vor schmerz)
ständig Blutergüsse an den Beinen
die 4 Flecken in der Leber machen sich nicht bemerkbar

Danke fürs lesen.
Wenn sich damit jemand damit auskennt würde ich mich über Antworten sehr freuen.
Ich habe zwar schon viel im Internet gesucht und auch einiges gefunden aber so richtig schlau bin ich jetzt auch nicht.

Liebe Grüße
Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo Ihr lieben Leser,
ich wollte nur über die Information vom heutigen Termin bei der Onkologin berichten.

Ich habe mit Ihr erst mal besprochen, dass Vertrauen zwischen Arzt und Patient für mich sehr wichtig ist. Das das Vertrauensverhältnis bei und gestört ist. Da sie meiner Meinung nach mir nicht die Wahrheit sagt.Sie meinte das könne Sie gar nicht verstehen.Na ja das habe ich dann soweit geklärt. Sie meinte keine Schuld zu haben.sie habe alles veranlasst die Telefonate mit mir und die Unterlagen zu versenden. Das mit er HNO , da soll jetzt der OP Bericht falsch sein ???
Es ist angeblich kein Lymphknoten entfernt worden, sonder eine Raumforderung am Ohr. Das glaube ich jetzt alles nicht. Vorige Woche habe ich noch mit dem Professor gesprochen und der Sagte mir das ein Lymphknoten entfernt wurde und bei Ihr am Telefon soll er gesagt haben das kein Lymphknoten entfernt wurde.

Sie sagt das ich im Stadion Binet A bin. Kann das sein, da bei mir doch mehr als eine Lymphregion betroffen ist und die zusätzlichen die anderen Begleiterscheinungen.

Vielleicht kann mir jemand dazu was sagen, bei meiner Recherche müsste es mindestens Binet B sein. Aber ich kenne mich damit nicht aus.

Wegen meiner Probleme mit den Lymphknoten im Hals soll ich jetzt Kortison nehmen.

Decortin 50 mg

Dann habe ich angesprochen das die UNI Klinik in Frankfurt gerade bei dieser Erkrankung sehr große Erfahrungen hat und Tumorkonferenzen anbietet. Sie will jetzt meinen Fall da anmelden.

Ich hoffe, dass ich nun endlich etwas weiter gekommen bin.
Und die Gewichtsabnahme ist dann ja unter Kortison wohl auch vorbei.

Kennt jemand das Medikament und kann mir vielleicht auch etwas zu der Klassifizierung Binet sagen. Würde mich sehr freuen.

Lieben Gruß und einen erträglichen Tag , ohne viel sorgen und schmerzen
wünsche ich allen Lesen

Gruß
Sabine