Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[falino]

Hallo liebe Mitstreiterinnen,
ich hatte zwar schon gesagt, dass ich nicht so oft Online bin, aber dass es so lange dauern wurde, hatte ich auch nicht gedacht.
Leider lag ich 12 Tage im KH. Blutvergiftung durch Port!! Es war wirklich 5 vor 12. Ich wurde noch am gleichen Tag not-operiert. Port raus. 9 Tage später dann neuer Port bekommen. Jetzt bin ich zu Hause und erhole mich erst einmal von den beiden Vollnarkosen.
Nächse Woche geht es weiter mit Taxol. Das Avastin bekomme ich in der nächsten Zyklus nicht, da die Port-Wunde erst einmal richtig richtig richtig heilen soll!!

Schönen sonnigen Abend noch

[susaloh]

Hallo an alle!

Erstmal: Liebe Christel,
auch von mir ganz viele liebe Grüße an Heike. Gut von euch zu hören! Wobei, ganz ehrlich, bei mir ist es so, ich wüsste lieber konkret, was kommen kann, als dass ich meiner Fantasie freien Lauf lasse...

Gerade in der letzten Woche ist genau das passiert, nachdem ich das mit der Flüssigkeit im Bauchraum erfahren hatte. Unsere Reise war zwar sehr schön, aber innerlich ist es mir nicht immer gelungen, die düsteren Gedanken aus meinem Kopf zu verbannen. Man kann sich ja Fürchterliches vorstellen, was da im Bauch wohl gerade geschehen mag, oder sich schon mal seine eigene Beerdigung ausmalen....angefeuert wurde das durch die Tatsache, dass ich tagelang so ein komisches Bauchweh hatte, das mir nicht wie Reizdarmbeschwerden vorkam, weil es auch nachts da war. Schließlich habe ich Ibuprofen genommen und danach war es besser, was immer es war.

Aber egal, heute nun habe ich das CT, kein toller Tagesplan, aber dann habe ich wenigstens das erstmal hinter mir. Besprechungstermin beim Onkologen ist dann nächsten Mittwoch....

[Mia40]

Guten Morgen Mädel´s,
mein Tumor auf der Leber ist gewachsen, hatte gestern Oberbauchsono....nun soll umgestellt werden auf Lapatinb und Xeloda...hatte die ganze Zeit Herceptin und Navelbine....ich hab Angst....wer kennt sich damit aus, was gibt es für Nebenwirkungen...vor allem brauch ich ein Erfolgsbericht. Schöner Tag an alle Lg Mia

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Susaloh,kann mir vorstellen,daß Du nicht wirklich abschalten konntest,wenns
im Hinterköpfchen ist.Drück Dir die Daumen fürs CT.
falino,hoffentlich gehts Dir wieder besser,hab mein Port schon 4 Jahre,da bekommt mann ja Angst.Wie hast Du das gemerkt,hattest Du Schmerzen?
Mia,hoffe das die neue Chemo anschlägt,daß Du mal wieder ein bißchen zur Ruhe kommst.
Nun wirds eigentlich mal wieder Zeit für was Positives .
LG.Marion

[brabbel]

Hallo Ihr Lieben,

melde mich auch mal wieder. Hatte ja letztes mal geschrieben, das meine Mutti nach Knochenmetas nun ein Rezidiv hatte mit Lymphknotenbefall und Lebermetastase. Tumormarker über 2000!
Sie wurde umgestellt von Faslodex auf Taxol wöchentlich und Herceptin. Und schon nach der erstenChemo konnte die zweite aufgrund schlechter Blutwerte nicht gemacht werden, Leukos nur bei 2,1. Daher Bluttransfusionen und abwarten. Hatte ja auch geschrieben, das ich mich nach Alternativen umgeschaut hatte, wie OP, Chemoembolisation, LITT und RAF. Daher Bluttransfusionen und abwarten. Habe verschiedenen Chefärzten verschiedener Kliniken gemailt, die so was anbieten und von allen!!! sofort Rückmeldungen erhalten. Haben uns dann für eine Klinik in unserer Nähe entschieden, dort habe ich per mail Termine für CT und gleich anschließend Chefarztsprechstunde erhalten und waren gestern dort zum Leber-CT, um zu klären was aufgrund der Lage und Größe machbar ist. Der Professor war einfach toll, hat sich viel Zeit für uns genommen, alles erklärt, Optionen und Risiken aufgezeigt. Man hat sich endlich mal wieder ernst genommen und als Mensch gefühlt.
Ergebnis: LITT oder RAF aufgrund der Nähe der Metastase(n) zum Magen zu riskant, aber OP und/oder Chemoembolisation möglich, eventuell sogar laproskopisch. Puh da fiel uns ein Stein vom Herzen, da uns zur systemischen Chemo richtig gute Optionen bleiben. Es geht jetzt noch darum, ob ein Zyklus Chemo als neoadjuvante Chemo durchgeführt wird, um zu sehen ob eine chemo überhaupt Sinn macht oder ob eher operiert wird.
Da sich mein Vati auch noch den Oberschenkelhals gebrochen hat und im Krankenhaus liegt, muss auch logistisch einiges bedacht werden.
Aber der gestrige Tag war ein guter Tag!

So das wars erst mal wieder!
Bärbel

[susaloh]

Hallo an alle!
Ja, das CT lief gut, aber sie sagen einem ja nichts, direkt danach. Ich habe alles organisiert, Montag Blutabnahme bei meiner FÄ für Tumormarker und Hormonwerte, Mittwoch ist Termin beim Onkologen, und falls ich dann doch noch weiter Faslodex bekommen sollte, wird es richtig kompliziert wegen der Feiertage.
Psychisch geht es mir so lala, die Warterei eben. Die Sache mit dem Östrogen macht mich nervös, es erinnert zu sehr an letztes Jahr, als hormonell alles bei mir aus dem Ruder lief. Aber ich lenke mich halt ab, heute fahre z.B. ich nach Hamburg zum Elbjazz-Festival.

Jetzt bin ich aus Zeitmangel auch gar nicht auf die Beiträge von euch eingegangen, das wird aber nachgeholt....

Viele Grüße und einen schönen Samstag!

[merle57]

Zitat Susahloh: Meine Güte, was müssen wir doch tapfer sein, verglichen mit den Sorgen unserer Mitmenschen....

Hallo ihr Lieben,
bin auch mal wieder da. Wenn ich mirs recht überdenke, tue ich alles mögliche um bloß nicht daran zu denken, wie's zu Ende geht. Ich gehe arbeiten und tu so als ob alles normal wäre. Ich bin verreist und habe meinem Mann einen Teil meines vorherigen Arbeitslebens gezeigt in einem europäischen Projekttreffen als Gäste in Lettland, immer mit dem Hintergedanken - kann schnell zu Ende gehen.
Muss heute wieder ins CT, Tumormarker sind stark gestiegen, Leberwerte sind ordentlich verschlechtert. Therapie mit Faslodex und Avastin scheint ihr Ende gefunden zu haben.
In Lettland habe ich einen schönen Spruch gehört. "Wenn du traurig bist, lege die Traurigkeit unter einen Stein. Dann spring darüber und gehe sofort nach vorne weiter. Und am besten fängst du zu singen an. Dann vergisst du alles." Ich werd's probieren.
Ich wünsche Allen einen guten Wochenstart mit guten Tagen und wenig Schmerzen, Übelkeit und Schwindel und all dem, was für uns schon "normal" geworden ist.
Liebe Grüße
Merle

[La Femina]

Hallo Ihr Lieben !

Möchte mich auch wieder mal melden, ist ja schon fast 1 Jahr her, wo ich über meinen erhöhten Tumormarker geschrieben habe. War heute wieder zu meiner großen Nachuntersuchung mit Mammo, Brust US und Lebersono und ich bin seit Aug. 2007 bis jetzt, immernoch in Vollremission (Feb. 2004 BK links, Okt. 2006 BK rechts und 2 Lebermetas). Habe zwar nach meinen Untersuchungen dann meine Blutergebnisse vom Labor bekommen und mein CA 15-3 ist weiter gestiegen (Juli 2010 CA 15-3 = 60,5 CEA 2,7 und jetzt im Mai 2011 CA 15-3 = 96,6 CEA 3,6). Ich mache mich aber diesmal nicht so verrückt wie letztes Jahr, da meine Untersuchungen heute ja o.B. waren. Ich war am 21.5. für 1 Tag in Florida im KH wegen einer golfballgroßen Zyste am Hals (die über Nacht entstanden ist) und habe dort Kortison und Antibiotika iv bekommen und die Zyste wurde punktiert, denke mal, dass deswegen mein Tumormarker erhöht ist. Wollte nur auch mal wieder etwas Positives berichten.
@Christel, richte Heike bitte schöne Grüße von mir aus, ich bin die Karin, die ihr im Jan. den Tip mit der guten Salbe gegen die Verbrennungen gegeben hat. Sag Ihr bitte, daß ich ganz viel an Sie denke.
Allen Anderen hier wünsche ich alles Gute und eine schmerzfreie Zeit und schicke Euch allen ein großes Paket positiver Energie !

Liebe Grüße
Karin

[Mia40]

Guten Morgen Mädel´s,
bin nicht oft auf Eurer Seite...dennoch suche ich Leute die auch umgestellt wurden auf Lapatinib und Xeloda....welche Nebenwirkungen habt ihr beobachtet......habe eine Lebermeta, die nicht ansprach auf Herceptin und Navelbine....! Morgen habe ich auswertung und gr. Besprechung von meinem gestrigen CT-Abdomen und hoffe natürlich das es nur diese eine Meta ist, die gewachsen sein soll, vielleicht ist das Ultraschall doch nicht ganz so genau und es ist einfach nur stehen geblieben...? Nun ich freu mich von Euren Erfahrungen zu lesen. Grüssle an alle LG MIA

[Ortrud]

Hallo Mia,

wie Du weißt, habe auch ich Lebermetas. Diese wurden 9 Monate mit Xeloda behandelt und blieben stehen, bis sie dann wieder weiter wuchsen.

Jetzt bekomme ich Taxol und Herceptin. Unter dieser Medikation sind sie geschrumpft (nicht weg) und der Tm ist fast normal.

Wird bei Dir auch der Tumormarker CA 15-3 gemessen?