Nebenwirkungen der Bestrahlung bei mediastinalem NHL?

[claudia81]

hallo prinzessin,
danke für deine antwort! ich drück die daumen, dass sich die nebenwirkungen in grenzen halten und die zeit schnell vorbei geht. hab jetzt noch eine chemo vor mir. bin schon gespannt auf das abschluss staging.
wir werden dem krebs die kalte schulter zeigen, der hat nie wieder ne chance bei uns ok?!
alles gute erstmal und melde dich wenn du die erste bestrahlung hinter dir hast!
liebe grüße
claudia

[prinzessin555]

Hallo Claudia,

ich habe nun die beiden ersten Sitzungen geschafft, 20 weitere folgen noch ...

Nach der ersten Bestrahlung bat mich die Ärztin zum Gespräch, um mir mitzuteilen, dass man nicht nur den Resttumor, sondern die gesamte Fläche, die der Tumor vor Beginn der Chemo einnahm, bestrahlt. Hintergrund ist, dass trotz der Teilremission einzelne Krebszellen zurückgeblieben sein können, so dass die Bestrahlung der vollen Fläche (immerhin rd. 15x14 cm!) erfolgt. Bestrahlt werden die Vorder- und Rückseite mit tgl. 1,8 Gy (dauert nur wenige Sekunden).
Daraus resultiert leider die Bestrahlung der Lunge, was die Gefahr für eine Lungenfibrose erhöht. So richtig glücklich bin ich mit dieser Entscheidung nicht, aber ein Rezidiv wäre auch schrecklich. Ich werde morgen versuchen, mit meinem Onkologen darüber zu sprechen, um ggf. das Bestrahlungsfeld doch noch zu verkleinern.

Ich bin ja gespannt, ob in Deinem Fall die Radiologen sich ebenfalls für die großflächige Bestrahlung entscheiden werden.

Ich drücke Dir schonmal die Daumen für die letzte Chemo (danach kommt wirklich ein Gefühl der Befreiung )!

Viele Grüße
Prinzessin555

[claudia81]

hallo prinzessin,

hmm das klingt natürlich nicht so schön, dass sie so ein großes feld bestrahlen, dann würde es meine lunge auf jeden fall auch treffen 10x10x7,5 cm im mediastinum. Aber komisch find ich das schon, eine stelle zu bestrahlen wo nichts ist, denn wenn keine reste mehr zu sehen gewesen wären, hätte man ja gar nicht bestrahlt. naja in dem fall muss man den ärzten wohl einfach vertrauen! ja am freitag ists soweit, die 5te chemo hat mich bisher am meisten "lahm" gelegt, mal sehen wie ich dann die 6te chemo wegstecke. 2 wochen danach ist standesamtliche trauung. hast du schon irgendwelche nebenwirkungen gemerkt? kannst du nach dem bestrahlen auto fahren? ich hoffe die zeit geht schnell rum und du kannst bald die erste komplette remission posten und wenn man sich nach jahren dann mal wieder im forum liest soll da kein rezediv stehen und auch sonst keine beschwerden mehr. deine lunge ist stark musst du dir denken, die wird das schaffen!
alles alles gute weiterhin!!! wir zeigen dem krebs die kalte schulter,der kann uns mal
liebe grüße claudia

[prinzessin555]

Hallo Claudia,

ich habe nun 4 Sitzungen hinter mir (gestern musste die Bestrahlung leider ausfallen, da das Gerät defekt war). Bisher merke ich keine Nebenwirkungen, außer, dass ich schlechter schlafe, was wohl auch an den nächtlichen Hitzewallungen liegt.

Ich habe mich wg. des großen Bestrahlungsfeldes nochmals mit meinem Onkologen in Verbindung gesetzt. Er sagte mir, dass die volle Fläche gemäß der Studie bestrahlt wird, was auch aus seiner Sicht absolut sinnvoll und notwendig sei. Nun bin ich ein bisschen beruhigter, auch wenn ich mir Sorgen bzg. die Lungenfibrose mache. Aber erstmal geht es ja darum, dieser Sch...krankheit, wie Du ja auch so schön geschrieben hat, die kalte Schulter zu zeigen und nicht die Therapie scheuen, weil man Angst vor evtl. auftretenden Spätfolgen hat.

Lt. Aussage des Onkologen ist das Rezidivrisiko durch die Antikörper-, Chemo- und Strahlentherapie sehr gering, und darum geht es halt derzeit. Alles andere wird hoffentlich nicht eintreten ...

Um die gesunden Zellen ein wenig zu schützen, habe ich Selen in der Apotheke gekauft; ferner wurde mir Vitamin D3 zum Vermeidung der Osteoporose (duch die Strahlentherapie) empfohlen.

Letzte Woche (also 5 Wochen nach der letzten Chemo!) habe ich meine Wimpern komplett und die Augenbrauen teilweise verloren, die nun bereits nachwachsen. Auch die Haare an den Beinen fangen wieder an zu wachsen , nur die Kopfhaare lassen leider noch immer auf sich warten. Wie schaut es bei Dir aus?

Hast Du momentan die Kraft, die anstehende Hochzeit zu planen, oder ist das Meiste bereits geregelt und Du musst (oder darfst) nur noch "JAAAAA" sagen? Ich finde es total wichtig, in diesen schwierigen Zeiten einen Partner an der Seite zu haben, der das Ganze erträglicher macht, und den hast Du ja offenbar gefunden. Mein Mann hat mich während dieser schrecklichen Zeit auch unglaublich toll unterstützt, was sicherlich für die Genesung ganz wichtig ist.

Halte Dich wacker & toi, toi, toi für die letzte Chemo (bei mir war auch der 5. Zyklus am schlimmsten, danach habe ich 2 Bluttransfusionen bekommen, so dass der 6. Zyklus erträglicher war)!

Liebe Grüße
Prinzessin555

[Doreen103]

Hallo Leute,

ich bin neu im Forum und lese eure Beiträge mit großem Interesse. Ich bin nicht erkrankt, aber mein Mann. Er hatte ein Zungengrundtumor. Der würde ihm erfolgreich am 6.7. in einer 10 stündigen OP entfernt, so wie alle Lympfknoten im Hals. Nun habe ich ihn wieder zu Hause. Er kann auch wieder sprechen und ab heute darf er kauen, was das Essen angeht. Am 3.8. werden ihn 4 Zähne gezogen und am 8.8. geht seine Bestrahlung 30 Stück los. Er ist sehr unausgeglichen weiß jemand Rat wie ich ihn helfen kann. Was kommt auf mich zu in der Betrahlungszeit? Die Krankheit hat uns ganz schön aus der Bahn geworfen. Mein Mann ist 44 JAhre und ein sehr lebensfroher Mensch. Kann mir jemand seine Erfahrung schildern?

LG Doreen

Zitat von prinzessin555

Hallo Claudia,

ich habe nun die beiden ersten Sitzungen geschafft, 20 weitere folgen noch ...

Nach der ersten Bestrahlung bat mich die Ärztin zum Gespräch, um mir mitzuteilen, dass man nicht nur den Resttumor, sondern die gesamte Fläche, die der Tumor vor Beginn der Chemo einnahm, bestrahlt. Hintergrund ist, dass trotz der Teilremission einzelne Krebszellen zurückgeblieben sein können, so dass die Bestrahlung der vollen Fläche (immerhin rd. 15x14 cm!) erfolgt. Bestrahlt werden die Vorder- und Rückseite mit tgl. 1,8 Gy (dauert nur wenige Sekunden).
Daraus resultiert leider die Bestrahlung der Lunge, was die Gefahr für eine Lungenfibrose erhöht. So richtig glücklich bin ich mit dieser Entscheidung nicht, aber ein Rezidiv wäre auch schrecklich. Ich werde morgen versuchen, mit meinem Onkologen darüber zu sprechen, um ggf. das Bestrahlungsfeld doch noch zu verkleinern.

Ich bin ja gespannt, ob in Deinem Fall die Radiologen sich ebenfalls für die großflächige Bestrahlung entscheiden werden.

Ich drücke Dir schonmal die Daumen für die letzte Chemo (danach kommt wirklich ein Gefühl der Befreiung )!

Viele Grüße
Prinzessin555

[claudia81]

Hallo Doreen103,

versucht positiv in die Zukunft zu schauen, macht Euch nicht verrückt über die Sachen die im Internet zu lesen sind. Wenn Dein Mann depressiv gestimmt ist, scheut Euch nicht davor einen Psychoonkologen aufzusuchen! Ich denke meine Bestrahlungen gehen eher los, dann werde ich auch auf jeden Fall berichten.
Wenn Dein Mann wieder was Essen kann ist das schon ein großer Fortschritt auch für die Psyche, ich hatte "nur" eine Aphte an der Zunge und hatte höllische Schmerzen sogar beim Sprechen, Essen war nur unter Tränen möglich, mich hat das so fertig gemacht...
Ich wünsch Euch alles Gute. Wir lesen uns!
Lg Claudia

[prinzessin555]

Hallo Doreen,
so pauschal kann man sicherlich nicht auf die Frage antworten, was die Bestrahlung an Nebenwirkungen mit sich bringen wird. Ich hatte 22 Fraktionen, wobei das Mediastinum bestrahlt wurde, und dabei kaum Nebenwirkungen. Wenn am Kopf/Kiefer bestrahlt wird, sind sicherlich andere Nebenwirkungen zu erwarten, wie z. B. Halsschmerzen. Genau kann Euch das aber der Radiologe sagen (wird im Aufklärungsgespräch thematisiert). Meine Erfahrung hat gezeigt, dass eben längst nicht alle Nebenwirkungen eintreten müssen. Macht Euch also nicht verrückt, sondern wartet erst mal ab. Falls sich dann die Beschwerden einstellen sollten, gibt es meistens dagegen Medikamente, die zumindest lindernd wirken. Wichtig ist, nie die Hoffnung aufzugeben, sondern sich immer kleine Etappenziele zu setzen, wie z. B. nach der Hälfte der Bestrahlung ein schöner Tagesausflug o.ä.. Klingt lapidar, hat aber bei meiner recht heftigen Chemo sehr gut geholfen.

Kopf hoch, denn alles andere wäre kontraproduktiv


Hallo Claudia,

schön, dass Du die anstehende Phase recht entspannt siehst (was nach meinen Erfahrung ja absolut berechtigt ist).

Meine Haare wachsen mittlerweile wieder. Etwa 6 Wochen nach Ende der Chemo tat sich etwas auf dem Kopf, mittlerweile sind in den letzten 5 Wochen die Haare etwa 1-1,5 cm gewachsen. Für andere wären dies sicherlich grauenhaft kurze Haare, aber ich freue mich über jeden mm! Ich hoffe, die Perücke nach den Herbstferien endgültig verbannen zu können (wird wahrscheinlich feierlich verbrannt )

Hast Du "welpenverträgliche" Termine für die Bestrahlung bekommen?

Viele Grüße
Prinzessin555

[claudia81]

Huhu,

morgen die erste Bestrahlung...bin schon gespannt. Termine werden Welpenfreundlich gelegt Haare wachsen wieder, hab schon nen richtig weichen Flaum auf dem Kopf Allerdings noch irgendwie Geheimratsecken??? Wo bleiben die Haare vorne und an der Seite
Naja wird hoffentlich noch.
Ich werde berichten wie es mir mit den Betrahlungen ergeht!

Viele Grüße
Claudia