Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

[Stuggi]

Hallo Jamila,

meine Mutter hat auch geheult, als den Risikowisch unterschreiben sollte (ich war ja erst 17). Aber ich hab verstanden, daß der Arzt das verlangen muß.
Der muß schließlich die Erlaubnis kriegen, im eigenen Ermessen, schnell zu handeln. Und wenn er merkt, daß er bei der OP in den Tumor schneidet (natürlich unabsichtlich), dann muß er schnell amputieren können/dürfen. Denn wenn Tumormaterial in die Blutbahn kommt, dann "Auf Wiedersehen".

Und vergiß endlich die blöde Narbe.
Das ist das kleinste Übel und ich bin sicher, daß später einige Jungs genau da drauf stehen! Das ist nämlich ein Zeichen von Stärke, sowas auszuhalten.
Von meiner Narbe sieht man übrigens ca. 15cm (von den 30), der anderen 15cm muß man schon suchen.

Die Schmerzen nach der OP waren bei mir tatsächlich die Hölle
Ich hab ungefähr 10 Tage lang nur vor mich hingewimmert (habs selber schon nicht mehr gemerkt!), aber am 10. konnte ich mich plötzlich hinsetzen und am 11. Rollstuhlfahren und am 14. im Flugzeug fliegen. Das war plötzlich wie weggeblasen, als ich mich wieder bewegt habe und der Kreislauf zurückkam.
Ich sah auch schrecklich aus: total blaß und sogar noch gelbgefärbt (wohl noch von der Chemo). Meine Cousine hat mir später erzählt, daß sie dachte ich würde sterben.
Naja, hab ihr mal gezeigt, wie falsch sie lag

Tschau und *Daumen drück*

Sebastian

[Jamila05]

nun mußte ich gerade doch sehr schmunzeln...
Meine Maus liegt seit 08.30 im OP und war ganz tapfer!!!
Auf Dormicum natürlich

Sie ist toll und ich glaube es wird alles gut gehen...Sie wird sich wieder erholen und wir werden alle da sein sodass sie selber sicher ist.

Die Arbeit muss sie machen das weiß ich....

Die Narbe ist wirklich vollkommen egal das stimmt schon ich bin halt eine Oberglucke und kann all das was an meinem Kind passieren wird nicht abschütteln....

Wie auch immer berichte ich nach der Op wie es war und wie sie drauf ist und war!

Hattest du auch die Pda im Rücken????

LIebe Grüße
Jamila05

[soma70]

Hallo Jamila,

ich drück die Daumen, dass die OP gut verläuft und deine Tochter nicht allzu große Schmerzen haben wird.
Bei meinem Sohn wurde ein Katheter im Oberschenkel bis kurz vor den zuständigen Nerv eingeführt, durch den eine Schmerzpumpe regelmässig Schmerzmittel dosiert hat, sodass er kaum schmerzen ertragen musste. Die Schmerzambulanz kam täglich, um zu überprüfen, ob die Schmerzmittel ausreichen oder ob sie nachdosieren müssen. War eine tolle Sache. Zusätzlich bekam er Schmerztropfen, wenn die Krankengymnastik kam.
Das Schmerzempfinden ist bei jedem Menschen unterschiedlich. Mein Sohn konnte anhand einer Schmerzskala (0 - keine Schmerzen bis 10 - starke Schmerzen) die Stärke der Schmerzen bestimmen.

Ich drück dich einfach mal ganz fest

Gruß Sonja

[Jamila05]

Liebe Sonja Lieber Sebastian

So nun ist es geschafft und die kleine, unglaublich große Maus ganz tapfer nach einer Nacht auf der Intensivstation,zurück auf der 30...

Die Op ist wohl sehr gut gelaufen und reine OP Zeit waren 2,5 Stunden.
Mit Vorbereitung und allem was dazu gehört war sie 6 Stunden weg.

Nun bekommt sie ein Misch an Medikamenten bestehend aus Paracetamol Novalmin und der PDA und es geht ihr den Umständen entsprechend.
Zumindest ist sie derzeit schmerzfrei....

Sie ist total tapfer und beschwert sich so gut wie garnicht nur wenn sie schmerzen hat flippt sie zwischendurch aus...

Ich kann nicht in Worte fassen wie Stolz ich auf die kleine große bin und wie erleichtert das scheinbar alles gut gegangen ist.

Nun heißt es ihr immer wieder Mut zu zu sprechen sie zu halten und einfach nur zu Lieben.

Euch beiden Danke ich wirklich sehr für eure Worte und wünsche mir einfach das sie hier nicht vorbei sind.

Liebe Sonja
Danke für deine Umarmung die ich natürlich sehr gern annehme.
Eine zurück an dich und gute Nacht
Jamila die nun schlafen gehen wird

[Stuggi]

Na ist doch schön
Auch die reine Zeit ist super ... keine Probleme nehm ich an
Mich hatten sie 5 1/2 Stunden unterm Messer (war alles nah an Blutgefäßen und Nerven).

Guts Nächtle !

[soma70]

Hallo Jamila,

das hört sich doch gut an. Bei meinem Sohn betrug die reine OP-Zeit 2 1/4 Stunden, also in etwa so lange, wie bei deiner Tochter.

Wie geht es deiner Tochter jetzt ein paar Tage nach OP? Darf sie schon aufstehen?

Wutausbrüche sind in Ordnung. Die hatte mein Sohn auch, die gehören zum Verarbeiten des Ganzen einfach dazu, besser, als wenn sie alles still und schweigsam erträgt und in sich hineinfrisst. Kinder bewältigen das alles besser, als wir besorgten Eltern glauben.

Gruß Sonja

[Jamila05]

Chirug sagt:

Alles ganz komplikationslos gelaufen

Wachstumsprotese passt bestens und saß gleich von anfang. ...

Kleines Stück Muskel mußte er nehmen beeinträchtigt aber das laufen nicht weiter...

Nun kommt es noch auf die Endprobe des ganzen an und wir wissen wo es lang geht.

Nun steht Cisplatin auf dem Plan.
Trauatologen bitten noch zu warten wegen der Heilung
Onkologen würden am liebsten gleich anfangen mit der nächsten Chemo...

mal schauen wer das rennen macht.

Ihr Ziel r ist es einfach nur in Richtiung ende zu schauen und jetzt langsam und Schritt für Schritt wieder auf ihren Körper zu vertrauen und los zu laufen....
Ab Montag muss sie aufstehen und darf schon 15% belasten.
Sie traut sich natürlich noch nicht aber das wird eben einfach nur eine frage der Zeit bis sie merlt es ist alles okay und sie kann loslaufen.

Ganz liebe weitere Grüße und ich halte auf dem laufenden

Wann solltet ihr wieder auf die Beine kommen?
Mit wieviel Prozent?
Jamila05

[soma70]

Hallo,

mein Sohn war nach der OP erst mal 14 Tage in der Klinik. Die erste postoperative Chemo startete dann 3 Wochen nach der OP (Onkologen und Chirurgen waren sich da einig, wegen der Wundheilung). Bis der Pathologiebefund dann endlich gekommen ist, dauerte einige Wochen.

Meinem Sohn wurde nach der OP 3 Tage absolute Bettruhe verordnet. Aber dann hieß es raus aus dem Bett und das Bein sofort mit 100% belasten, was wie ich jetzt schon so gehört und gelesen habe, eher selten der Fall ist. Die Prothese wurde bei ihm (ohne irgendwelche Schrauben oder Knochenzement) nur in den Knochen gesteckt.

Liebe Grüße
Sonja

[Bernhard_1]

Hallo!
Ich gruesse euch. auch ich bin betroffen und beruehrt, wenn ich diese zeilen lese, sie seit einigen wochen immer wieder verfolge und mich wieder in die situation hineinversetze, die ich so gut kenne. Ich bin vater eines sohnes, welcher vor 3 jahren ebenfalls an einem osteosarkom (knie, linkes bein) erkrankte. Mein sohn war bis zu diesem zeitpunkt ein sehr aktiver sportler und spielte leidenschaftlich gerne fussball und tennis.

dann kamen ploetzlich diese schmerzen im linken knie! muskelzerrung usw. usw.
an ein osteosarkom haben wir - die familie - nicht gedacht.

und doch war es so. mein sohn war insgesamt 10 monate im spital, erhielt all die bereits beschriebenen chemotherapien und ein neues gelenk.

der sturz war unendlich tief und ich habe mich bis heute nicht davon erholt. ich musste meine arbeit aufgeben, weil ich nervlich nicht mehr dazu imstande war.

wir gingen von arzt zu arzt - kein zuspruch. nichts! die mediziner sind sehr vorsichtig mit ihren prognosen und lassen sich nicht verpflichten.

wir selber haben niemals alternativmethoden ausprobiert - dazu war die situation viel zu riskant. wir vertrauten auf die aerzte und nahmen die intensivbehandlung an.

meinem sohn geht es heute gut, er hat es ueberlebt und ich gluecklich und dankbar. der schmerz jedoch bleibt unvergessen und ich erinnere mich nicht, jemals so gelitten zu haben. mein sohn konnte mit der situation anders umgehen - wohl ein ueberlebensmechanismus!

aber was ich noch sagen moechte - und was ich noch nicht gelesen habe:

ein sehr bekannter krebsspezialist, den ich ebenfalls aufsuchte, gab mir resp. uns den rat zu beten. er ist voellig davon ueberzeugt, dass diese gebete helfen und ich habe den rat befolgt. ich habe alle personen, denen ich vertraute, die bitte zukommen lassen, fuer meinen sohn zu beten.

ich bin kein religioeser mensch, habe viele schwaechen und fehler - aber heute glaube ich, dass diese kraft der gebete geholfen hat.

ich wollte euch/dir das sagen, weil ich es noch nicht gelesen habe.

mit meinen gedanken bin ich fest bei all den betroffenen und den angehoerigen, im moment besonders bei dir!


viele liebe gruesse

bernhard

[adilo]

Lieber Bernhard,

du sprichst mir aus der Seele. Auch mein Sohn war ein sehr aktiver Sportler als bei ihm im Oktober 2009 ein Ewing-Sarkom im rechten Schienbein diagnostiziert wurde. So wie du es so treffend beschreibst - der Fall war unbeschreiblich tief. Wer einmal diese Angst sein Kind zu verlieren sich nicht nur vorgestellt sondern wirklich gefühlt hat, für den ist nichts mehr so wie vorher. Für mich war auch die Zwiesprache mit Gott sehr unterstützend, obwohl ich kein religiöser Mensch bin. Aber für mich ist die Unbeschwertheit unwiederbringlich weg. Es ist erstaunlich, wie die Betroffenen damit umgehen - meinem Sohn geht es wieder gut und für ihn ist die "Angelegenheit" erledigt, er ist wieder gesund.

Eine betroffene Mutter hat mir einmal gesagt, wenn unsere Kinder das im Guten in ihrem Leben zurückbekommen, war sie jetzt erleiden müssen, dann haben sie ein wunderbares Leben vor sich. Dieses wunderbare Leben wünsche ich deinem Sohn und allen Betroffenen.

lG
A.

[Kristina123]

Hallo Jamila05!!
Du kannst dir nicht vorstellen wir sehr es uns bewegt hat eure Geschichte zu hören und wir sind wirklich ein wenig sprachlos..
Wir stecken momentan in einer sehr ähnlichen Situation..
Bei unserer Kleinen (6) wurde vor ca. 1 Monat die selber Diagnose gestellt wie bei euch.. Der Tumor ist ähnlich groß und Metastasen wurden keine gefunden, was eine wirklich große Erleichterung war..
Allerdings ist der betroffene Knochen gebrochen, was die Sache mit der OP schon erschwert..

Nun zum eigentlichen: Wir haben gerade die 2. Chemo hinter uns gebracht und stecken noch ganz am Anfang von dem was ihr schon durchgemacht habt.. Gibt es irgendwelche Tipps oder ähnliches die du uns und der Kleinen mit auf den Weg geben kannst? Die Umkehrplastik kommt für uns wahrscheinlich nicht in Frage und wir sind auf der Suche nach einem Arzt der uns helfen kann..

Wir würden uns wirklich über eine Antwort freuen! Weiterhin alles alles erdenklich Gute für deine Kleine und immer dran denken: Auf schlechte können nur Gute Zeiten folgen!

Liebe Grüße

[Jamila05]

Hallo Kristina nochmal...

Alles was ich dir wirklich sagen kann ist das was ich schon schrieb...
Lasst sie soviel sie kann selber endscheiden...
Wie sieht es mit einer Mutarsprothese aus?
Sie wächst mit und zieht ausser der Narbe keine größeren einschränkungen mit sich...

Also meine Motte schlägt sich hier in der Reha ganz tapfer und macht wirklich riesen Fortschritte....

Wo lebt ihr wenn ich das fragen darf???
Ganz liebe Grüße und fragt mich wann immer ihr fragen wollt....
Natürlich antworten auch andere sehr helfend und Mutmachend....

Alles alles liebe und nochmals viel Kraft für euch

[Jamila05]

Puuuuuuuuuuuuuuuhhhhhhhhhhhhhhhhh

habt ihr es wieder einmal laut krachen hören?????
Das war der Stein in meinem Herzen....

Wieder eine Kontrolle geschafft und wieder einfach alles ohne Befund.....
Nun erst wieder in 8 Wochen

Euch allen ganz viele liebe Grüße und die hoffendlich bald wiederkehrende Sonne

Jazz

[Nina1995]

Hallo Jamilia,

wow das freut mich sehr das alles ohne befund ist!!!
SO muss das sein

Weiterhin viel Kraft und Glück!!!

Gruß Nina

[Jamila05]

Ihr lieben alle

Nun ist mir danach euch zu schreiben!

Mein Löwenmädchen wird in diesem Jahr nun 20 Jahre jung und macht ihre Ausbildung zur Krankenschwester!

Vor circa 3 Wochen waren wir in der Kinderonko in der sie noch Nachversorgt wird, und der Dr. hat sie gefragt:
Sag mal warum bist du überhaupt noch hier??
Er grinste breit!

Zu Deutsch: Er hat sie aus der Kinderonko rausgeschmissen und ihr gesagt dass sie sich gern einen niedergelassenen Onkologen suchen darf , dass sie jetzt aber 10 Jahre Krebsfrei ist und auch einfach aufhören darf!

Sie erklärte dem Dr. dass sie schon vor Jahren hätte aufhören können weil sie sich sicher sei dass niemals wieder was zurück kommen wird, grinste ihn an und sagte ihm dass sie für mich aber weiter zur Nachsorge gehen würde denn ich bräuchte es noch!!!

Zuerst war ich sehr stolz und glücklich, zu Hause angekommen dachte ich bei mir, welch Blödsinn das ist.
Sie soll doch endlich frei sein dürfen und ich habe ihr gesagt das sie es für mich nicht mehr machen muss und ich ja auch damit umgehen lernen muss das sie groß ist und ich sie frei und los lassen muss-

Sie hat es verdient

Der Kampf hat sich gelohnt, der Kampf lohnt !

Liebe Grüße von Jazz und Lara und dem Rest der Bagage