Steigende Tumormarker - was meint Ihr?

[frieda3]

liebe edeka,

nach nunmehr zwei rezidiven kann ich dich sehr gut verstehen.

zunächst, auch bei mir war nie aszites, jedoch jeweils in beiden fällen eine einzelne metastase. mein tumormarker war beim zweiten mal am oberen rand der norm und war vorher sukzessive in kleinen, dann in etwas größeren schritten gestiegen. soviel zur gemeinsamkeit.

aber jeder fall ist anders.

es macht einen wahnsinnig, dieses darüber grübeln. bei mir war meine gynäkologien beim tm 37 irgendwas diejenige, die mich ins kh zur kontrolle geschickt hat. der chefarzt sagte damals, als er nach dem ct ein meta-ergebnis hatte: sie haben aber eine gute gynäkologin, ich hätte bei dem wert nichts unternommen.

tja. schwierig ist es immer, wenn einen der behandelnde arzt mit der eigenen sorge im regen stehen lässt. du hast das recht auf eine zweite meinung. das bedeutet, arzt- oder kh-wechsel und die unterlagen einfordern. ich hatte glück, als ich es einmal wünschte, der chefarzt war nett und kooperativ.

ich würde, falls spezialisten für ek in der nähe sind, diese aufsuchen. wenn die zu weit weg sind, würde ich nach einem onko-pet fragen.

sicher ist jedenfalls, jede hat ihren individuellen tm, innerhalb dessen eine neuerkrankung sich zeigt u. das heißt in nicht wenigen fällen, dass innerhalb der norm etwas ist.

mrt im oktober ist doch schon ein halbes jahr her. da kann viel passieren. manche müssen alle drei monate eins machen. frag nach.

lass dich nicht abspeisen. drängel. wir sind an deiner seite. virtuell jedenfalls. vielleicht kann man auch den tm in kleinerem abstand nehmen nochmal. sicher ist, dass je früher erkannt, desto besser. und voll von metas wirst du sicher nicht sein, das glaube ich nicht. mein letztes einzelrezidiv wurde übrigens wegbestrahlt. das ist 4,5 jahre her. ohne chemodanach. und es war gar nicht so schlimm.

solidarische grüße
frieda3

[ZtGabi]

Hallöchen Edeka,

es ist doch verständlich, dass Du unsicher und auch verängstigt bist, weil der TM langsam, aber stetig steigt. So geht es sicher uns allen. Eine einmalige Steigerung kann man noch damit erklären, dass evtl. eine andere Entzündung im Körper dafür verantwortlich ist, aber wenn er eben beständig steigt, so zweifelt man schon.
Mir ging das genauso. Bei meinem ersten Rezidiv stieg der Tumormarker seit Aug. 2009 auch beständig, aber nur in ganz, ganz kleinen Schritten an. Erst habe ich mich selbst "getröstet", dass dies ja vorkommen kann und er sich noch weit unter dem Grenzwert befindet. Weil er aber stetig weiter stieg, habe ich im März bei der Kontrolluntersuchung (da war er bei 18 angekommen, also immernoch weit weg von Grenzwert) meine Frauenärztin daraufhin angesprochen. Ihre Antwort: " Mein Tunmormarker ist bei 20. Vielleicht beruhigt sie das." Hat es aber nicht !
Als er dann Ende Mai 2010 bei 43 war, wurde sie dann selbst "aktiv" und schickte mich zum CT. Leider zu spät, wie sich dann herausstellte, denn ich hatte bereits einen neuen faustgroßen Tumor an der Bauchspeicheldrüse und neue Metastasen an Magen, Leber und Bauchfell. Seitdem hatte ich mir vorgenommen, selbst aktiv zu werden, wenn der TM wieder beginnt zu steigen. Leider tat er das nicht und bei meinem 2. Rezidiv war er bei 14, was eine geringfügige Steigerung zu den Vorwerten bedeutete, aber es waren schon wieder neue Herde im Bereich der Milzloge (habe keine Milz mehr), der Leber, kleines Becken und Bauchfell. D.h.,der Tumormarker ist für mich nicht mehr aussagekräftig, aber bei Dir sicher schon.
Also....verlang mit Nachdruck ein MRT oder CT,denn Dein letztes ist ja nun schon 8 Monate her. Bei mir haben sie halbjährlich ein CT gemacht, was wohl so auch in den Nachsorgerichtlinien festgelegt ist. Ergo hättest Du ja schon wieder eins haben müssen. Also mach Dampf ! Sollte Dein Frauenarzt nicht darauf eingehen, so wende Dich an ein KH mit entsprechendem Zentrum und somit Erfahrungen. Du kannst aber auch telefonisch z.B. mit Wiesbaden oder Berlin Verbindung aufnehmen und Dein Problem schildern, um eine Zweitmeinung zu bekommen. Die sind da sehr offen dafür. Bloß nicht Kopf in den Sand stecken und abwarten !

Mit meiner Schilderung will ich Dir keine Angst machen, sondern nur aufzeigen, dass es wichtig ist, sich selbst "zu kümmern". Es geht schließlich um DICH ! Sollte nichts festgestellt werden, auch gut, dann kannste zumindest wieder beruhigt sein.
Vielleicht "zum Trost" mal ein anderes Beispiel. Meine "Kurbekannschaft" ist im Virchow-Klinikum bei Prof. S. in Behandlung. Bei ihr steigt der TM seit über einem Jahr. Inzwischen ist er bei 400, aber bei den MRT, die regelmäßig gemacht werden, finden sie einfach nichts. Und bevor sie nicht sehen, ob und wo was Neues entstanden ist, wird nichts gemacht, "nur" engmaschig kontrolliert. Ihr geht es im Übrigen sehr gut. Also mach Dich nicht verrückt, aber dränge auf ein CT oder MRT. Schon zur eigenen Beruhigung. Es kann ja bei Dir auch sein, dass Du irgendwelche andere Entzündungen im Körper hast oder "ausbrütest", die die TM-Werte ansteigen lassen.

Was das Kribbeln in den Fingern anbetrifft, so kann dies durchaus noch von der Chemo herrühren. Ich habe auch immernoch ab und an mal ein Taubheitsgefühl in den Zehen. Sowas kann penetrant "anhänglich" sein. Das Ende Deiner Chemo dürfte ja noch kein Jahr her sein, oder ? Bei der Reha haben sie verschiedene Tipps dafür gegeben. Schüssel mit Erbsen und mit den Fingern darin greifen oder kneten. Das trainiert die "Feinmotorik".
Bauch- und Rückenschmerzen habe ich eigentlich seit meiner Erst-OP 2008 mal mehr, mal weniger. Mir wurde gesagt, dass dies durchaus durch die vielen Verwachsungen auftreten kann. Also dies muss kein Hinweis auf neues Wachstum sein. Und Deine Schlafstörungen und die Kopfschmerzen schiebe ich doch auf die Grübelei, die Dich ja nun mal erfasst hat. Also, sieh zu, dass Du Gewissheit erlangst, dann wird es wieder ruhiger - auch in Deinem Körper und das ist sehr wichtig !!!!!

Ach noch etwas. Ein Ultraschall könnte schon auch was bringen, wenn der neue Tumor (sollte einer vorhanden sein) groß genug ist, um ihn zu erkennen. Besser sind aber CT und MRT.

So, ich wünsche Dir, dass Dein Verdacht sich nicht bestätigt und wenn doch - auch kein Grund zu verzweifeln. Man kann auch mit Rezidiv weiter leben, glaub mir ! Ich spreche aus Erfahrung.

Also alles Liebe für Dich, vor allem viel Kraft und auch die erforderliche Portion Gelassenheit. Ich drück Dir die Daumen...Gabi.

[Edeka]

Liebe Gabi, liebe Frieda,

vielen Dank für Eure sehr ausführlichen und sehr persönlichen Antworten und daß ihr Euch so viel Muße genommen habt! Ich bin natürlich immer noch im totalen Ausnahmezustand, aber schon deutlich ruhiger. Ich bin nicht allein...
Ja, ich werde mich um weitere Diagnostik kümmern. Ein MRT muß her.
Ich roll mich jetzt erstmal in mein Bettchen. Morgen geht es weiter. Bzw., es geht los. Gute Nacht!

Liebe Grüße und nochmal vielen Dank für Eure Antworten und Euch bitte auch weiter so viel Kraft!

Edeka

[Marie_S]

Hallo Edeka,

deine Aufregung kann auch ich gut verstehen. Ich hatte 2006 meine Diagnose PT 1c, und vor 2 Jahren fing mein TM CA 125 an zu steigen. Er stieg langsam und stetig, blieb dann bei ca 80 stehen. Ich werde engmaschig kontrolliert, Ultraschall und MRT und niemand findet etwas. Zwischendurch bekam ich auch mal ein PET-CT, die Lunge geröntgt und ein CT, alle Untersuchungen sind o.B. und mir geht es auch weiterhin gut. Auch mir wird gesagt, solange Bildgebend nichts gefunden wird, wird auch nichts gemacht. Ist für mich auch nachvollziehbar.

Aber jedesmal, wenn ich ein ungutes Gefühl hatte, hat meine Ärtztin auch irgenetwas in die Wege geleitet, dass ich wieder beruhigter sein konnte. Sprich mit deiner Ärtztin, sie wird doch sicher deine Ängste verstehen können. Und ein MRT ist bestimmt nochmal drin. (Ich habe nächste Woche auch wieder eins) Übrigens verstärken sich auch bei mir alle Symptome, umso unsicherer ich um meinen Gesundheitszustand bin.

Was besagt eigentlich der HE-4?

LG und alles Gute!
Marie

[Edeka]

Liebe Marie,

vielen Dank für Deine Antwort!

Ich habe gerade eine Mail an meinen FA gesendet mit der Bitte um ein MRT und engmaschigere Kontrolle der Tumormarker.

eieiei... Du hast ja auch ewige Zitterpartie. Du Arme!
Ist bei Dir auch der Tumor bei der ersten OP kaputt gegangen?

Wenn Du nochmal sicherer sein möchtest, wäre es möglich, eine Bauchspiegelung machen zu lassen. Im letzten Jahr hatte ich, ein paar Monate nach der Chemo, heftige Beschwerden, Schmerzen im Bauch und "Gluckern", da meinte mein damaliger Onkologe, daß eine Laparoskopie evtl. sinnvoll wäre. (Ich könnte mich im Moment auf keinen Fall mit Vollnarkose operieren lassen, alles noch zu nah dran, aber vielleicht ist das bei Dir anders?)

Der He-4 ist eine ganz feine Sache. Auch ein Tipp von meinem damaligen Onkologen, der, sehr jung, noch ganz viel auf Kongressen unterwegs ist und immer auf dem neuesten Stand (und der leider andere Schwachstellen hatte, weshalb ich im Moment nicht mehr zu ihm gehe).

Also... He-4 ist epididymales Protein. Bei serösen und endometrioiden Ovarialkarzinomen ist der Wert praktisch IMMER erhöht, also extrem aussagekräftig. Ist noch ziemlich neu und deshalb kennen die meisten Ärzte diesen TM gar nicht. Im Internet findet man gute Informationen darüber.
Mein Onkologe (in Lübeck) hatte den Wert von sich aus auf Kassenkosten zusätzlich zum Ca12-5 getestet, mein hamburger FA lässt mich die Ermittlung vom He-4 selber zahlen. Kostet etwa 27 Euro und das ist es mir absolut wert. Aber, wie gesagt, nur bei bestimmten Arten von Ov-Ca ist dieser Wert absolut aussagekräftig.
Ärgerlich, daß es so lange dauert, bis das in den Arztpraxen ankommt...

Liebe Grüße und beste Wünsche,

Edeka

[Steffel]

Liebe Edeka,

zu den vielen Antworten auf Deine Frage setze ich noch eine dazu - weil das gerade auch mein Thema ist. Mein TM CA125 ist letztes Jahr schleichend bis 250 gestiegen, doch es war lediglich eine bereits bekannte Meta im Muskelgewebe, die sich geringfügig vergrößert hatte (CT-Befund). Daraufhin erfolgte eine gezielte Bestrahlung dieser Meta und einiger kleinerer befallener LK, der TM sank auf 77 und steigt nun wieder stetig langsam an, zuletzt vor 4 Wochen bei 290.
Heute hatte ich CT und alles ist unverändert.

Ich will damit nicht sagen, dass man einen erhöhten CT ganz gemütlich ignorieren kann, aber es MUSS nicht gleich was Schlimmes bedeuten. Mir ist auch in guter Erinnerung, dass eine Mitpatientin hier im Forum von einem erhöhten TM im Tausenderbereich berichtete und sie hatte lediglich vergrößerte LK.

Wie Frieda geschrieben hat, jede Frau hat ihren individuellen Tumormarker. Bei manchen bewirkt schon geringe Tumormasse einen hohen TM, umgekehrt kann aber auch eine nur geringe Steigerung leider schon erhöhtes Tumorwachstum bedeuten.

Ich würde auch auf jeden Fall auf eine Untersuchung drängen, damit Du sicher sein kannst.

Alles Gute und
viele Grüße
Monika

[Marie_S]

Hallo Edeka,

ein MRT ist sicher sinnvoll, ich drück dir die Daumen, dass du schnell einen Termin bekommst. Ich habe mir deine Werte nochmal angeschaut und ich kann mir auch nicht vorstellen, dass etwas ernstes dahintersteckt. Aber ich kann sehr gut verstehen, dass du die größtmögliche "Sicherheit" haben möchtest.

Die Bestimmung des HE 4 kommt für mich im Moment aber nicht in Frage. Ich habe auch den CA 125 bei den letzten beiden Kontrollen nicht mehr bestimmen lassen, da die Erhöhung mich einfach zu sehr belastet. Kein Arzt wird den TM behandeln, solange Bildgebend nichts gefunden wird. Von einer Bauchspiegelung wird mir auch abgeraten, da ich bereits 5 Bauch-OPs hatte, die Verwachsungen enorm sind und das Risiko für Komplikationen groß ist. Die Ärzte sagen halt auch, dass sie ja gar nicht wissen, wo sie etwas suchen sollen. Und diese Meinung habe ich u.a. auch von Dr. Ha. aus Wiesbaden, bei dem ich 2x zur Zweitmeinung war.

Und ja, bei mir wurde die Kapsel auch ruptiert.

Liebe Grüße,
Marie