Meine Mutter hat GIST

[Capocollino]

Hallo Srey!
Ja ich hatte bisher großes Glück! Die damaligen Prognosen waren leider auch nicht so toll. Wie gesagt ist diese Krebsart als solche erst wenige Jahre vorher überhaupt als eigenständiger Krebs erkannt und eingestuft worden.
Mein Allien wurde zur Begutachtung quer durch Deutschland geschickt bis ein entgültiger Befund gestellt wurde. Chance: 50:50.
Ich bin zufällig auf deinen Beitrag gestoßen, und habe für mich persönlich einen so großen Abstand zu damals gefunden, dass mich das Thema im wesentlichen nicht mehr belastet. Die letzte Nach- bzw. Vorsorgeunter-suchung ist glaube ich schon mehr als zwei Jahre her, ich habe auch nicht vor z.Zt. eine machen zu lassen. Mir geht es gut und es gibt keinerlei Alarmsignale des Körpers, dass etwas nicht stimmt. Was mich vielleicht einmal interessieren würde, wäre ein Vergleich der Patientengruppen mit Medikamentenbehandlung zu denen wie mir, die sich auch für eine Nichteinnahme entschieden haben. Leider wird das nicht erfasst, und für diese Gruppe gibt es keine Lobby. Kritsich zu bleiben kann aber auf jeden Fall nicht schaden!
Bei einem erneuten Aufflammen würde ich aber ehrlicherweise auf Glivec oder ein anderes Medikamt zurückgreifen, denn am Leben hängen wir ja doch alle irgendwie.
Wie gesagt habe ich bisher sehr großes Glück gehabt, die anfänglichen Nachsorgeuntersuchen waren jedesmal der Horror wenn man auf das Ergebnis der Untersucheung warten musste! Deine Mutter wird Dir das wohl bestägigen können. Wie sich das wirklich anfühlt weiß man nur, wenn man selbst betroffen ist. Also nochmals alles Gute für deine Mutter und dich.

[Azhara]

@ Capocollino

Es gibt zwar keinen Vergleich zwischen Patientengruppen mit und ohne Glivec, aber es gibt jetzt einen Vergleich von Glivec in der adjuvanten Therapie der die Einnahme von Göivec über 12 Monate mit der Einnahme von 36 Monaten vergleicht. Bei der Einnahme über 36 Monate überlbten 65,6 % fünf Jahre ohne Rezidiv. Bei der Gruppe die nur 12 Monate Glivec einnahm waren es nur 47,9%. Auch die Überlebenswarscheinlichkeit wird stark erhöt. Bei einer Einnahme von 12 Monaten leben noch 81,7% der PatientInnen nach 5 Jahren, bei einer Einnahme über einen Zeitraum von 36 Monaten sind es aber schon 92%.

Diese Zahlen sind aus der neuen Skandinaivisch-Deutschen Studie und sprechen doch sehr für Glivec.

[Srey]

Hey, vielen Dank für eure Antworten.
Bei meiner Mutter wird in Zukunft sehr engmaschig kontrolliert. Alle 3 Monate MRT. Im Juli kommt das erste nach der OP...
Ich hatte aber gehört, dass das bei GIST so üblich ist, dass in den erste zwei Jahren engmaschige Kontrollen folgen und das mit den Jahren etwas abnimmt...

@ Azhara, vielen Dank für die Rezepte. Habe sie schon gleich weitergeleitet.
Meine Mutter nimmt 400mg, weil sie eine Exon 11 Mutation hat.
Ich habe jetzt die neue Lebenshaus-Info Broschüre zugeschickt
bekommen. Da stehen ja ganz gute Prognosen für diese Exon 11 Mutation
Ich hoffe so sehr, dass kein Rezidiv kommt...

@ Birdie
Danke für den Tip! Sie hat es bisher immer schon abends genommen, aber
versucht es jetzt mal früh einzunehmen, damit sich das Wasser nicht so
staut. Hoffentlich klappt das. Und gegen die Übelkeit hat sie jetzt mal
diese MCP-Tropfen... mal gucken

Danke für eure Tips...
Ich hoffe es geht euch allen noch lange gut!

LG :-)

[Azhara]

Hoffentlich können die Säfte Deiner Mutter auch etwas helfen.
Ich nehme auch 400mg (trotz exon 9) immer morgens ein, komme damit ganz gut zurecht. Aber ich bin auch erst 28, da ist die Verträglichkeit wohl ohnehin besser.

[Azhara]

Warum wird bei Deiner Mutter eigentlich ein MRT gemacht und kein CT? Mir wurde von zwei Spezialisten gesagt es müsse ein CT sein, weil man den GIST im MRT nicht gut genug sehen könne. Da ich noch sehr jung bin und wohl viele Jahre diese Untersuchungen brauchen werde überlegen sie ob ich nach den ersten zwei Jahren auf MRT umsteigen kann (wegen der Strahlenbelastung im CT) aber bis dahin müsste es ein CT sein hmmm...

[Srey]

Echt? Man kann das im MRT nicht so gut sehen? hm...

Ja... eben die Strahlenbelastung war auch bei meiner Mutter das Argument. Sie ist jetzt 58.

Die CT Geräte werden zwar immer besser... aber die Belastung ist trotzdem nicht zu unterschätzen. (Ich hatte das ganze gerade erst im Studium)
Vielleicht lässt sich nach den ersten zwei Jahren wirklich ein Kompromiss finden.
Wie oft wird das denn bei dir gemacht? Auch alle 3 Monate?
Du bist ja wirlich noch sehr jung... das war bestimmt im März ein riesen Schock für dich..
Ich drück dir die Daumen, dass es nie zurückkommt!!


Dass man die GISTs im MRT nicht so gut sehen kann wusste ich aber gar nicht... Jetzt Mitte/Ende Juli ist der "MRT-Termin" und Besprechung mit dem Speizialisten, werde dann nochmal nachfragen...

[Birdie]

Die Wahl des bildgebenden Verfahrens bei GIST hängt mit der jeweiligen Situation zusammen.
Einige mir bekannte GIST Patienten, die in Düsseldorf in Behandlung sind, bekommen 3 mal im Jahr ein MRT und einmal im Jahr ein CT.
Aber diese Patitenten sind in einer nicht metastasierten Situation.

In einer metastasierten Situation ist das anders!!!
Da ist das CT die Methode der Wahl und das hat seinen guten Grund! Ich habe mich ein wenig damit auseinander gesetzt, weil bei Nierenkrebs überlegt wird, ob man diese Kriterien bei der Beurteilung der Metas/des Progresses verwenden kann.