Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

[Jamila05]

Liebe Sonja Lieber Sebastian

So nun ist es geschafft und die kleine, unglaublich große Maus ganz tapfer nach einer Nacht auf der Intensivstation,zurück auf der 30...

Die Op ist wohl sehr gut gelaufen und reine OP Zeit waren 2,5 Stunden.
Mit Vorbereitung und allem was dazu gehört war sie 6 Stunden weg.

Nun bekommt sie ein Misch an Medikamenten bestehend aus Paracetamol Novalmin und der PDA und es geht ihr den Umständen entsprechend.
Zumindest ist sie derzeit schmerzfrei....

Sie ist total tapfer und beschwert sich so gut wie garnicht nur wenn sie schmerzen hat flippt sie zwischendurch aus...

Ich kann nicht in Worte fassen wie Stolz ich auf die kleine große bin und wie erleichtert das scheinbar alles gut gegangen ist.

Nun heißt es ihr immer wieder Mut zu zu sprechen sie zu halten und einfach nur zu Lieben.

Euch beiden Danke ich wirklich sehr für eure Worte und wünsche mir einfach das sie hier nicht vorbei sind.

Liebe Sonja
Danke für deine Umarmung die ich natürlich sehr gern annehme.
Eine zurück an dich und gute Nacht
Jamila die nun schlafen gehen wird

[Stuggi]

Na ist doch schön
Auch die reine Zeit ist super ... keine Probleme nehm ich an
Mich hatten sie 5 1/2 Stunden unterm Messer (war alles nah an Blutgefäßen und Nerven).

Guts Nächtle !

[soma70]

Hallo Jamila,

das hört sich doch gut an. Bei meinem Sohn betrug die reine OP-Zeit 2 1/4 Stunden, also in etwa so lange, wie bei deiner Tochter.

Wie geht es deiner Tochter jetzt ein paar Tage nach OP? Darf sie schon aufstehen?

Wutausbrüche sind in Ordnung. Die hatte mein Sohn auch, die gehören zum Verarbeiten des Ganzen einfach dazu, besser, als wenn sie alles still und schweigsam erträgt und in sich hineinfrisst. Kinder bewältigen das alles besser, als wir besorgten Eltern glauben.

Gruß Sonja

[Jamila05]

Chirug sagt:

Alles ganz komplikationslos gelaufen

Wachstumsprotese passt bestens und saß gleich von anfang. ...

Kleines Stück Muskel mußte er nehmen beeinträchtigt aber das laufen nicht weiter...

Nun kommt es noch auf die Endprobe des ganzen an und wir wissen wo es lang geht.

Nun steht Cisplatin auf dem Plan.
Trauatologen bitten noch zu warten wegen der Heilung
Onkologen würden am liebsten gleich anfangen mit der nächsten Chemo...

mal schauen wer das rennen macht.

Ihr Ziel r ist es einfach nur in Richtiung ende zu schauen und jetzt langsam und Schritt für Schritt wieder auf ihren Körper zu vertrauen und los zu laufen....
Ab Montag muss sie aufstehen und darf schon 15% belasten.
Sie traut sich natürlich noch nicht aber das wird eben einfach nur eine frage der Zeit bis sie merlt es ist alles okay und sie kann loslaufen.

Ganz liebe weitere Grüße und ich halte auf dem laufenden

Wann solltet ihr wieder auf die Beine kommen?
Mit wieviel Prozent?
Jamila05

[soma70]

Hallo,

mein Sohn war nach der OP erst mal 14 Tage in der Klinik. Die erste postoperative Chemo startete dann 3 Wochen nach der OP (Onkologen und Chirurgen waren sich da einig, wegen der Wundheilung). Bis der Pathologiebefund dann endlich gekommen ist, dauerte einige Wochen.

Meinem Sohn wurde nach der OP 3 Tage absolute Bettruhe verordnet. Aber dann hieß es raus aus dem Bett und das Bein sofort mit 100% belasten, was wie ich jetzt schon so gehört und gelesen habe, eher selten der Fall ist. Die Prothese wurde bei ihm (ohne irgendwelche Schrauben oder Knochenzement) nur in den Knochen gesteckt.

Liebe Grüße
Sonja

[adilo]

Hallo Jamila!

Freu mich so für euch. Auch bei meinem Sohn ging es nach der OP aufwärts, auch wenn noch einige Chemos folgten - Schritt für Schritt zum Gesundwerden und ich wünsch euch alles Gute dabei.

lG
A.

[Jamila05]

@Sonja

Ja bei meiner großen haben sie auch nur die Knochen genommen und keine Zementgemische,Schrauben oder ähnliches....
Oben in den Knochen und unten auch...

Und heute kann er normal laufen?

Endschuldige das ich so viel und vermutlich doppelt frage....

Was macht er sonst noch so alles?

Grüße in den Abend

@adilo

Ja 12 sind es noch aber dann so hoffe ich haben wir es geschafft

WIe lang ist es bei euch her und wie geht es ihm damit und welche Protese hat er?

Meine Maus hat nun die Wachstumsprotese...
Grüße aus Berlin

[adilo]

Hallo!

Bei meinem Sohn wurde im Oktober 09 ein EwingSarkom diagnostiziert. So wie das Osteosarkom auch ein bösartiger Knochentumor. Nach 6 Chemoblöcken dann im März 2010 die OP - 8 Stunden, aber er bekam keine Prothese, sondern das Schienbein wurde durch das Wadenbein ersetzt. Da der Tumor entsprechend weit unterhalb des Knies lag, war dies trotz Einhaltung eines Sicherheitsabstandes, möglich. Es war aber sehr riskant, dass es nicht klappt. Unser Sohn bekam dann anschließend nochmals 8 Chemoblöcke und war dann Anfang September 2010 mit der Therapie fertig. Zwei Wochen später ging er wieder in die Schule (noch ohne Haare, aber das hat er zu diesem Zeitpunkt recht locker weggesteckt, denn er war gesund). Er hat ganz diszipliniert sehr viel Physiotherapie gemacht und es geht ihm sehr gut - bei den bisherigen Nachuntersuchungen hat alles gepasst - gottseidank. Seine Jugend hat ihm dabei sehr geholfen, er geht unbeschwert damit um - "ich bin gesund und bleibe es".
Ich kann dir wirklich Mut machen - in diesem Alter stecken sie diese Krankheit gut weg, du wirst sehen, es geht jetzt jeden Tag aufwärts, auch wenn noch einige Chemoblöcke vor euch liegen, aber der "Teufel" ist raus und das ist das Wichtigste.
Noch etwas:
In der Klinik haben wir einen 15jährigen mit einem Osteosarkom kennengelernt - er bekam eine Tumorprothese und war im März 2010 mit der Therapie fertig. Ende Mai 2011 haben wir ihn bei einem Nachsorgetermin an der Klinik getroffen. Ich hätte ihn fast nicht wiedererkannt - es geht ihm ausgezeichnet und blickt ganz zuversichtlich in die Zukunft.
Also Kopf hoch und ganz viel Mut und Zuversicht - es geht vorbei und deine "kleine Große" wird es schaffen.
Alles alles Liebe
A.

[Bernhard_1]

Hallo!
Ich gruesse euch. auch ich bin betroffen und beruehrt, wenn ich diese zeilen lese, sie seit einigen wochen immer wieder verfolge und mich wieder in die situation hineinversetze, die ich so gut kenne. Ich bin vater eines sohnes, welcher vor 3 jahren ebenfalls an einem osteosarkom (knie, linkes bein) erkrankte. Mein sohn war bis zu diesem zeitpunkt ein sehr aktiver sportler und spielte leidenschaftlich gerne fussball und tennis.

dann kamen ploetzlich diese schmerzen im linken knie! muskelzerrung usw. usw.
an ein osteosarkom haben wir - die familie - nicht gedacht.

und doch war es so. mein sohn war insgesamt 10 monate im spital, erhielt all die bereits beschriebenen chemotherapien und ein neues gelenk.

der sturz war unendlich tief und ich habe mich bis heute nicht davon erholt. ich musste meine arbeit aufgeben, weil ich nervlich nicht mehr dazu imstande war.

wir gingen von arzt zu arzt - kein zuspruch. nichts! die mediziner sind sehr vorsichtig mit ihren prognosen und lassen sich nicht verpflichten.

wir selber haben niemals alternativmethoden ausprobiert - dazu war die situation viel zu riskant. wir vertrauten auf die aerzte und nahmen die intensivbehandlung an.

meinem sohn geht es heute gut, er hat es ueberlebt und ich gluecklich und dankbar. der schmerz jedoch bleibt unvergessen und ich erinnere mich nicht, jemals so gelitten zu haben. mein sohn konnte mit der situation anders umgehen - wohl ein ueberlebensmechanismus!

aber was ich noch sagen moechte - und was ich noch nicht gelesen habe:

ein sehr bekannter krebsspezialist, den ich ebenfalls aufsuchte, gab mir resp. uns den rat zu beten. er ist voellig davon ueberzeugt, dass diese gebete helfen und ich habe den rat befolgt. ich habe alle personen, denen ich vertraute, die bitte zukommen lassen, fuer meinen sohn zu beten.

ich bin kein religioeser mensch, habe viele schwaechen und fehler - aber heute glaube ich, dass diese kraft der gebete geholfen hat.

ich wollte euch/dir das sagen, weil ich es noch nicht gelesen habe.

mit meinen gedanken bin ich fest bei all den betroffenen und den angehoerigen, im moment besonders bei dir!


viele liebe gruesse

bernhard

[adilo]

Lieber Bernhard,

du sprichst mir aus der Seele. Auch mein Sohn war ein sehr aktiver Sportler als bei ihm im Oktober 2009 ein Ewing-Sarkom im rechten Schienbein diagnostiziert wurde. So wie du es so treffend beschreibst - der Fall war unbeschreiblich tief. Wer einmal diese Angst sein Kind zu verlieren sich nicht nur vorgestellt sondern wirklich gefühlt hat, für den ist nichts mehr so wie vorher. Für mich war auch die Zwiesprache mit Gott sehr unterstützend, obwohl ich kein religiöser Mensch bin. Aber für mich ist die Unbeschwertheit unwiederbringlich weg. Es ist erstaunlich, wie die Betroffenen damit umgehen - meinem Sohn geht es wieder gut und für ihn ist die "Angelegenheit" erledigt, er ist wieder gesund.

Eine betroffene Mutter hat mir einmal gesagt, wenn unsere Kinder das im Guten in ihrem Leben zurückbekommen, war sie jetzt erleiden müssen, dann haben sie ein wunderbares Leben vor sich. Dieses wunderbare Leben wünsche ich deinem Sohn und allen Betroffenen.

lG
A.

[Jamila05]

Hallo Sebastian...
Schön wieder von dir zu lesen....
Und danke das du mir immer und immer wieder ein lächeln insa Gesicht zauberst...
Es gibt mir zwischen all den schlimmen Tiefpunkten immer wieder Mut und Vertrauen das alles gut werden kann...
Und wenn ich sie mir so anschaue kann ich garnichts anderes vorstellen als das es wieder gut wird....
Ich wünsche dir weiterhin alles alles gute

@Bernhard1
Mir sind die Tränen nur so gelaufen als ich deine Zeilen lass...Warum?
Vermutlich weil sie sind wie ich mich fühle...
Irgendwie mache ich alles mit mir allein aus und lass seid der Krankheit nur wenig Menschen an mich ran...
Zum Thema Beten kann ich nur sagen, das wir bevor all das passierte was meine große gerade durchmacht,haben meine beiden Töchter sich entschieden in die Kirchengemeinde um die Ecke zu gehen....
Ich bin also irgendwann mit und die Menschen in dieser Gemeinde haben uns einfach aufgenommen und gesagt wir können wann immer wir wollen wieder kommen....

Dann die Krankheit und alle Beten für meine Lara...Immer wieder...
Wir haben die Schlüssel des Gemeindegartens und gehen sooft es geht dorthin.
Ich muss mich erst daran gewöhnen doch es fühlt sich so von aussen so an als würde es helfen...
Zufall????
Scheinbar nicht!!!!
Wie geht es deinem Sohn heute?
Wie lang ist es her und wie alt war er als es ihm wiederfuhr?

Wie lang ist er aus der Spirale raus?
Ist er überhaupt schon raus?

Ohhh man meine Maus hängt noch bis morgen an der CisPlatin und es geht ihr sooooo schlecht...Dauerkotzen und alles ist Schxxxx...
Aber wie es scheint war dieser Tumor wirklich schon Platt bevor sie operiert wurde...
Genaues weiß ich jedoch erst ende nächster Woche wenn der Knochen fertig begutachtet wurde...

Bin gespannt wie nen Flitzebogen...
Wenn du magst Bernhard würde ich mich wirklich sehr freuen du meldest dich wieder und antwortest mir wenn du kannst!!!

Ganz liebe Grüße und auch dir viel Kraft
Jamila
P.S. Interessant ist doch das all die Kinder sportlich sehr aktiv waren....
Meine war und wird hoffendlich wieder aktiv mittanzen und sporteln in ihrem Kinderzirkus...

So muss ihrem Bein "nur" vertrauen lernen

@adilo
Eine betroffene Mutter hat mir einmal gesagt, wenn unsere Kinder das im Guten in ihrem Leben zurückbekommen, war sie jetzt erleiden müssen, dann haben sie ein wunderbares Leben vor sich. Dieses wunderbare Leben wünsche ich deinem Sohn und allen Betroffenen.
Ich hoffe sie wird recht behalten......

Denn das was ich auf Station erlebe spricht so manches mal leider eine andere Sprache...

Für all die Betroffenen wirklich nur gutes
Jamila

[Bernhard_1]

Liebe Jamila,

Es war nicht meine Absicht, dich zum Weinen zu bringen und ich haette dich viel lieber getroestet und aufgestellt in dieser schwierigen Situation. dafuer moechte ich mich entschuldigen. meine absicht war es gewesen, dir als betroffener verstaendnis zu zeigen.

was wir (all die direkt und auch indirekt betroffenen) durchleben, gehoert sicher zum anspruchsvollsten ueberhaupt im leben und wir muessen lernen, damit fertig zu werden. auch muessen wir vorbild sein fuer unsere kinder. ich strenge mich auch an, nicht in selbstmitleid zu versinken! wir muessen die situation so akzeptieren, wie sie ist.

es ist unglaublich zu wissen, dass kinder mit dieser krankheit vor 30 jahren fast keine ueberlebenschance hatten, da die chemische industrie wenig Interesse an der forschung zeigte: zu wenig faelle: insgesamt 500 p.a. in ganz europa. die krankheit galt als typische sportlerkrankeit (durch die schlaege..... siehe auch brustkrebs).


heute haben die direkt betroffenen eine sehr grosse ueberlebenschance und das gibt sicher kraft und zuversicht!


gerne erzaehle ich dir mehr von meinem sohn: wie schon gesagt, war er sehr aktiver sportler und bekam dann ploetzlich im alter von 16 Jahren (vor 4 jahren) diese schmerzen. haette ich ihm den sport verbieten sollen????? ich werde mir diese frage ein leben lang stellen.

es folgten abbruch der lehre, "verlust" der freunde - wie wir das alle kennen, aber auch keine depressionen! er hatte den wunsch, nicht ins kinderkrankenhaus zu gehen, da er sterbende kinder nicht erleben moechte.
wenn der tod schon so nah ist, dann lieber bei erwachsenen. er und wir - die familie - haben das auf der onkologischen dann fast taeglich erlebt............

Was fuer eine staerke! ich bin beeindruckt und beruehrt davon!

nach der insgesamt 18-monatigen behandlung verliess er das spital als gelaeuterter mensch - als ERWACHSENER, der heute mit ALLEN problemen des lebens wohl besser umzugehen weiss, als ich das jemals erreichen werde.

er hat eine neue lehre als kunststofftechnologe begonnen und wird diese in 3 jahren abschliessen - als 23-jaehriger.

das leben hat fuer ihn neu begonnen. er leidet noch stark unter den spaetwirkungen der chemo (kopfweh) und muss deswegen naechste woche nochmal ins spital. natuerlich habe ich angst davor - was soll ich machen?

nach abschluss des fuenften jahres werden wir dann aufatmen.

ich wuensche dir und allen anderen da draussen viel kraft und zuversicht!

von ganzem herzen!


euer

bernhard

[Jamila05]

@Bernhard

Du hast mich zwar zu Tränen gerührt,aber diese waren nötig, weil sie mir eben klar gemacht haben, wie sehr ich am Limit laufe,dass ich damit nicht allein bin und mich nicht schlecht und übel fühlen muss,weil das was ich als Mama gerade durchlebe, eben auch heftig ist, wenn auch mit dem was meine Tochtermaus durch macht nicht zu vergleichen ist ....

Danke für den kleinen Einblick und vieleicht magst du mir nochmal schreiben was er an Bewegung heute alles so machen kann und welche Prothese er bekommen hat!?!
Vermutlich ja nicht mehr die Wachstumsprothese oder vieleicht doch?
Wie kann er laufen und seid wann läuft er wieder?
Wie ging es ihm in der Klinik als er in die Motorschiene musste um das Knie wieder zu knicken?
Auf wieviel Grad kann er es knicken?
Redet er über die Krankheit?
Hat er in der Therapie darüber gesprochen???
Bekam er nach der OP Ifo oder Interferon?

Oh ich könnt immerzu Fragen stellen...
Nur wenn du magst antworten wenn es dir zu Doof und zu Neugierig ist dann schreib das einfach.....

Jetzt gerade sitzt meine Maus fernsehglotzender Art und Weise neben mir und schweigt sich wie immer über die Krankheit aus....

Bis bald und sei dir gewiss du hilfst mir genau wie die anderen hier allein damit das ihr mir berichtet und antwortet
Liebe Grüße
Jamila

[Kristina123]

Hallo Jamila05!!
Du kannst dir nicht vorstellen wir sehr es uns bewegt hat eure Geschichte zu hören und wir sind wirklich ein wenig sprachlos..
Wir stecken momentan in einer sehr ähnlichen Situation..
Bei unserer Kleinen (6) wurde vor ca. 1 Monat die selber Diagnose gestellt wie bei euch.. Der Tumor ist ähnlich groß und Metastasen wurden keine gefunden, was eine wirklich große Erleichterung war..
Allerdings ist der betroffene Knochen gebrochen, was die Sache mit der OP schon erschwert..

Nun zum eigentlichen: Wir haben gerade die 2. Chemo hinter uns gebracht und stecken noch ganz am Anfang von dem was ihr schon durchgemacht habt.. Gibt es irgendwelche Tipps oder ähnliches die du uns und der Kleinen mit auf den Weg geben kannst? Die Umkehrplastik kommt für uns wahrscheinlich nicht in Frage und wir sind auf der Suche nach einem Arzt der uns helfen kann..

Wir würden uns wirklich über eine Antwort freuen! Weiterhin alles alles erdenklich Gute für deine Kleine und immer dran denken: Auf schlechte können nur Gute Zeiten folgen!

Liebe Grüße

[Jamila05]

Hallo Kristina nochmal...

Alles was ich dir wirklich sagen kann ist das was ich schon schrieb...
Lasst sie soviel sie kann selber endscheiden...
Wie sieht es mit einer Mutarsprothese aus?
Sie wächst mit und zieht ausser der Narbe keine größeren einschränkungen mit sich...

Also meine Motte schlägt sich hier in der Reha ganz tapfer und macht wirklich riesen Fortschritte....

Wo lebt ihr wenn ich das fragen darf???
Ganz liebe Grüße und fragt mich wann immer ihr fragen wollt....
Natürlich antworten auch andere sehr helfend und Mutmachend....

Alles alles liebe und nochmals viel Kraft für euch