Gebärmutterhalskrebs Plattenepithelcarzinom IIB - wer hat erfahrung

[westibo]

Hallo Vivi,
ich bin imme wieder erstaunt, daß sich doch die Beschwerden, dieses Gefühlschaos, immer wieder bei den unterschiedlichen Menschen wiederholen... Und doch - wie du schon sagst... man tut sich selber soooo leid, fühlt sich allein und hadert mit dem Schicksal...
Bei mir ist es auch so, wenn ich alleine bin, dreht sich oft (zum Glück nicht mehr immer) alles um diese Krankheit und was vielleicht noch kommen mag... obwohl ich mir immer sage: es ist alles im Gesunden herausoperiert worden, und die evtl. vorhandenen Zellen werden durch die weitere Therapie besiegt!!! und genau das ist das Problem: die Zeit bis zur Therapie ... ist endlos lang!!! So ein Tag ohne Struktur, ohne Arbeit und nur mit eingeschränkter Beweglichkeit kann nämlich ganz schön lang sein, aber wem erzähl ich das Da kannst Du bestimmt auch ein Lied von singen...
Und das mit dem Talisman, den hab ich auch... Die Schwestern im Krankenhaus haben sich immer darüber amüsiert, daß ich überall dieses kleine Tier mit mir rumgeschleppt hab.. aber: Glaube kann Berge versetzen und die Seele beruhigen!!!
Ich wohne übrigens in Bochum, und wo kommst Du her?? Auch hier aus der Nähe??
Wenn Du magst, schreib ruhig, ich freu mich auf jeden Fall über jede "Unterhaltung und Ablenkung" und ich finde, das ist hier im Forum wirklich wichtig. Das Austauschen kann einem zu Hause einfach keiner abnehmen...Außerdem ist es ja auch schön, Gleichgesinnte kennen zu lernen und auch mal über andere Dinge zu quasseln...Ich freu mich!!
Liebe Grüße und bis bald
Claudia /Westibo

[Vivi67]

Hallo Westibo / Claudia,

ich kann mich noch sehr gut an meine Gedanken, Gefühle, Ängste, Weinattacken, körperlichen Reaktionen, Erfahrungen, Komplikationen usw. erinnern.

Viele sagten damals dass wird alles bald vergessen sein. Aber ich weiß gar nicht ob ich das alles überhaupt vergessen möchte. Es ist schließlich ein Teil meines Lebens. Ich hätte damals gerne jemanden gehabt mit dem ich mich (persönlich) austauschen konnte. Heute ist ja mein Allgemeinzustand gut und wenn das Problem mit der Blase nicht noch wäre würde ich sogar sagen, dass es mir sehr gut geht. Damals hatte ich mir selber für eine gewisse Zeit PC-Verbot erteilt. Ich hatte mir zu viele (negative) Infos gegoogelt. War jedes Mal am heulen wenn ich am Rechner war.
Hast du (oder ein anderer) auch die Erfahrung gemacht dass plötzlich alle um einem rum Krebsfälle im Bekannten-, Familien- oder Kollegenkreis haben und einem dies erzählen müssen. Was ging mir das auf die Nerven. Was interessiert einem in diesem Moment die Geschichte von Leuten die man gar nicht kennt und dessen Geschichte ja auch gar nicht mit einem selbst zu vergleichen ist. Aber die Situation ist für die Mitmenschen ja auch schwer, die wissen ja auch nicht wie sie mit uns umgehen sollen.

Was macht eigentlich deine Drainage bzw. die Flüssigkeit? Besser? Ich hatte übrigens nach der OP auch Probleme mit einer. Da ich 8 Tage nach OP von jetzt auf gleich 40 Grad Fieber bekam war plötzlich Panik auf der Station (zu Zeiten der Schweinegrippe ). Dann wurde die Drainiage am nächsten Tag gespült und das Fieber ging runter.

Hoffe dir geht das Sch..Wetter nicht zu sehr auf die Nerven. Übrigens schön, dass du malst. Ich bin da auch so ein typischer AHB-Fall. Hab da zum ersten Mal Pinsel und Farbe in die Hand genommen. Heute hab ich eine Staffelei und viel Zubehör. Macht richtig Spaß.

Ich wünsche dir und all den anderen hier im Forum viele schöne Gedanken. Alles wird gut!!! Auch der längste Weg geht Schritt für Schritt.

LG
Vivi
…….bin übrigens aus Düsseldorf

[westibo]

Hallo Vivi,
das Problem der Drainage ist in sofern in Ordnung, dass sie dicht sind. Aber Beschwerden machen sie mir schon beim sitzen und umdrehen.
ja, im Bekannten- und Freundeskreis ist tatsächlich immer irgendjemand, der auch ein einem Tumor erkrankt ist.. und stimmt: eigentlich nervt es völlig. Gerade eben hat mich eine Tante angerufen und mir erzählt, daß die Nachbarin heute zum sterben nach hause aus dem Krankenhaus entlassen wurde, weil der Krebs zu schnell wachse... Genau so etwas brauch ich...
Ich hab mich höflich verabschiedet und das Telefonat beendet!!
Ich hoffe so sehr, daß es mir irgendwann auch so geht wie Dir - gut... Ich bin tatsächlich zu ungeduldig. Und das mit dem PC-Verbot.. manchmal denk ich auch, es wäre besser, nicht alles nachlesen zu können. Es verunsichert manchmal ganz schön... Aber dann wär ich auch nicht auf dieses Forum gestoßen und auf Menschen, die im Prinzip das gleiche Schicksal haben und die es geschafft haben, mit der Krankheit umzugehen...
Wo warst Du in AHB? Hat Dir das gut getan? Ich bin ja immer noch ein wenig unsicher, ob ich das tatsächlich machen solll, aber bis dahin ist ja noch ein wenig Zeit... Zunächst mal muß ich ja die Therapie erfolgreich hinter mich bringen...
Jetzt regnet es gerade mal nicht, ich werde jetzt mal eine Runde durchs Grüne wagen.. Bis bald, ich freu mich
Liebe Grüße an alle und weiter Kopf hoch!!
claudia

[Vivi67]

Hallo Westibo / Claudia,

logo…bald geht es dir auch wieder gut!!! Nun gut, es wird sicher noch seine Zeit dauern, zumal du jetzt erst mal durch die Therapie musst. Aber keine Angst! Weißt du schon wie viele Wochen die dauern soll? Bin mal gespannt was sie dir als Körperpflege- und Ernährungsempfehlungen geben. Ich will dir bewusst vorher nichts „sagen“, damit du ganz ohne Vorbehalt an die Sache gehst. Ich hatte übrigens auch eine "unterstützende" Chemo. Die Haare sind NICHT ausgefallen. Ich/Wir werden sicher hier von dir lesen.
Bekommst du eigentlich einen Taxischein von der Krankenkasse für die anstehende Therapie? Wie weit ist es denn von dir zum Krankenhaus?

Für die Entscheidung ob und, wenn „JA“, wohin du eine AHB machst hast du ja noch Zeit. Wenn, dann musst du sie spät. 28 Tage nach Ende der Strahlen-Chemo-Therapie antreten. Aber darüber hat man dich sicher schon aufgeklärt. Ich hatte im Vorfeld auch Bedenken. Ich war zuvor noch nie zu einer Kur/Reha o.ä. Ich hatte Angst davor, dass mich „andere Fälle“ runterziehen oder ich den Anblick nicht ertragen könnte. Aber es kam ganz anders. Es war echt super. Habe viele nette Leute kennengelernt und wir haben verdammt viel gelacht. Selbst das Personal fand es erstaunlich. Ich war im Januar 2010 in der Park-Therme in Badenweiler. Haben uns abends auch mal ein Gläschen lecker Badischen Wein gegönnt. Mit der Bahn gefahren, eine Autofahrt (von Düsseldorf) hätte ich mir noch nicht zugetraut.

Laß von dir hören, ich freu mich.

LG
Vivi

[westibo]

Liebe Vivi,
meine Therapie soll 6 Wochen dauern; jeden Tag die Woche ohne Wochenende Bestrahlung und einmal dazu in der Woche Chemo.. ich hoffe auch, daß mir meine Haare erhalten bleiben. Man sagt zwar so leicht, wenn sie denn weg sind - egal - sie wachsen ja wieder... aber ich weiß nicht, ob ich wirklich soooo leicht damit umgehen würde... ich bin ja jetzt schon ein nervliches Wrack
Habe mir gerade mal die Klinik, in der Du warst angesehen.. Das ist ja ein Zusammenschluß mit mehreren Kliniken und da ist auch die bei, die ich mir insgeheim ausgesucht habe: An der Nordsee in St. Peter Ording.
Ich bin nämlich ein absoluter Nordseefan und da ich außerdem auch noch über einen "Frühblüher-Heuschnupfen" leide, wäre das bestimmt gut an der See...Alles in allem sehen die Häuser alle sehr gut und einladend aus... War das nicht komisch, allein dorthin zu fahren?? leider kommt dazu noch immer eine gewisse Schüchternheit, auf andere Menschen zuzugehen, bei mir dazu... ja, du siehst, ich ein ein kleiner "Problemfall" und meistens stellt es sich dann doch nicht so schlimm heraus...
Aber es gibt auch mal was positives: Ich bin heute eine 3/4 Stunde mit meinem Hund draußen gewesen, trotz Regen, danach war ich zwar müde und bin erst mal auf die Couch aber für mich war das ein Riesenerfolg!!!
Dank Deiner /Eurer Unterstützung geht es tatsächlich jeden Tag ein bisschen besser... Ich guck ein bisschen optimistischer in die Zukunft -Dafür ein herzliches Danke an ALLE.
Es ist eigentlich nur schade, daß man nette Menschen auf so einem Weg kennenlernen muß...
So Vivi, und allen Anderen:
einen schönen Samstag Abend wünsch ich Euch, sag bis bald und geh jetzt erst mal kochen!!
Liebe Grüße
Westibo /Claudia

[Vivi67]

Hallo liebe Westibo / Claudia,

da ich noch mal „on“ bin hab ich Lust dir noch einen kurzen Gruß zum Start in den Sonntag zu senden.

Ja, die Hamm-Kliniken (AHB/Reha) ist ein Zusammenschluss. Unsere AHB (wir aus NRW) bearbeitet bzw. genehmigt ja die ARGE Krebs für die ersten Jahre (www.argekrebsnw.de), dir bekannt?. Deshalb haben wir auch nur die Wahl zwischen bestimmten Kliniken. Aber St. Peter Ording ist dabei!!! Ich habe auch vor im Spätsommer/Herbst noch eine Reha zu genießen…..wahrscheinlich auch in St. Peter Ording. Bin so viele Jahre an die Ostsee gefahren. TOLL. Aber mein Hausarzt möchte mir eine Klinik empfehlen, die hauptsächlich die Psyche wieder aufbaut. Mal abwarten.

Ja, die Abfahrt zur AHB war echt schlimm. Mein Partner hat mich zum Zug gebracht, und als dann die Tür zu ging hab ich doll geweint. Das war so ein Gefühl von Selbstmitleid. Der Gedanke „ICH MUSS jetzt alleine in Reha weil ICH Krebs habe kam da total durch.

Manchmal weiß ich gar nicht was ich hier so schreiben soll. Lese aber bei euch allen soooo viele Gemeinsamkeiten zu dem was ich damals (vor 1,5 Jahren) so mitgemacht habe. Ich plauder einfach mal etwas ;-): Ne, was war ich anfangs nach der OP auch kaputt. Und das zwicken im Bauch……… Die schmerzenden Oberschenkel……Die Übelkeit………Um im Bett auf der Seite schlafen zu können hatte ich ein Kissen vor dem Bauch.
Hat man dir auch gesagt, dass du (noch) nicht schwer heben darfst. Selbst der volle Wäschenkorb ist verboten und den Staubsauger von einer Etage zur anderen tragen.…..nicht dran zu denken! Bitte nimm dir auch die Zeit und Ruhe. Ich bin damals gerne am Rhein spazieren gegangen. Hier stand im Abstand von ca. 100m eine Bank, also glaubt mir, jede 2. gehörte mir ;-) . Heute fahr ich wieder gerne und viel Fahrrad. Aber ich bin ehrlich, da wo ich vor der OP war bin ich noch lange nicht. Aber es macht wieder sooo viel Spaß.

Schlimm waren damals auch meine Gedanken, ich hatte sie nicht unter Kontrolle. Es wechselte innerhalb von wenigen Minuten von „das schaffst du“ zu „alle scheiße“ oder der Frage nach dem „Warum ICH“. Und dann die gutgemeinten Sprüche von anderen….“du musst nach vorne schauen“….“das geht vorbei“……“sei positiv“….“das wird schon wieder“….. Aber alle um uns herum sind ja auch mit der Situation überfordert. Mein Partner hat sich, als ich dann aus dem KKH (nach 3 Wochen) entlassen wurde, sogar krank schreiben lassen. Sein Arzt hatte sofort Verständnis.

Pflegst du eigentlich deine Narbe? Meine ist leider nicht so schön geworden…..

Ich sende dir liebe Grüße, laß es dir gut gehen und bis bald.

LG
Vivi

[westibo]

Hallo Vivi,
ne, die Arge-Krebs war mich bis dato nicht bekannt. Ich habe von der Sozialarbeiterin im Khs eine Broschüre mitbekommen, wo die Kliniken, die "erlaubt" sind beschrieben wurden. Und da hab ich eben auch diese in St. Peter Ording gefunden. Genau davor hab ich auch ein wenig bammel: alleine irgendwo hin zu fahren, alles fremde Menschen und dann noch meine lädierte Psyche...aber das wird ja noch ein wenig dauern... bestimmt auch Mitte/Ende August, Anfang September erst....

so ähnlich hab ich mir auch geholfen.. Ich konnte einfach nicht mehr auf dem Rücken liegen, hab ich mir eine dicke Sweet-Jacke genommen und mir vor den Bauch gestopft. Das hat geholfen. Mittlerweile schlafe ich aber auch auf beiden Seiten und auf dem Rücken.. nur auf dem Bauch (eigentlich meine Schlafposition) trau ich mich noch nicht... aber ich hoffe, das kommt auch bald wieder.

Schwer heben... was ist schwer? ja, hat man mir gesagt... mittlerweile weiß ich auch, einen Staubsauger von der ersten in die zweite Etage ist schwer.. Wäsche ebenfalls... Da ich in einem Haus über drei Etagen leb, ist das Leben echt kompliziert geworden. Mein Partner macht fast den kompletten Haushalt allein... oder schleppt mir zumindest die Sachen hinterher.. Ein echtes Goldstück!!
Leider kann er nicht den ganzen Tag bei oder mit mir zusammen sein, er ist Selbstständig und einer von uns sollte ja ein bisschen Geld verdienen.. Aber eigentlich kann ich auch ganz gut allein sein.. meistens.. im Moment funktioniert das allerdings nicht so richtig.. Da ist sie wieder, meine Psyche.. von jetzt auf gleich, Froh und zufrieden, ein lachen im Gesicht... und dann plötzlich: weinen, traurig sein... Stimmungsschwankung pur und keiner kann es nachvollziehen, nicht mal wirklich ich.

Wir haben einen festen Wohnwagen am Rhein, ich sehn mich eigentlich auch danach, dort hinzufahren, einfach ein bisschen die Seele baumeln lassen, spazieren zu gehen und den Schiffen hinterher zu gucken.. aber das trau ich mir körperlich einfach noch nicht zu... der Weg dorthin mit dem Auto und auch vom Platz zum Rhein ist echt weit, wenn man nicht genug Power hat...obwohl: Bänke stehen da auch

Zur Narbenpflege: Im Krankenhaus hab ich die Ärzte gefragt, mit was ich pflegen kann, da hieß es: noch zu früh, Feuchtmilieu, Anffälligkeit für Entzündungen wär dann hoch. Aber morgen hab ich einen Termin bei meiner Gynäkologin, da werd ich noch mal nachfragen. Irgendwie find ich meine Narbe aber auch nicht soooo schön... aber: ist ja auch noch "frisch".

So, und jetzt werde ich mal den Sonntag versuchen zu genießen, ein bisschen raus, das Wetter soll ja besser werden... es regnet auf jeden Fall schon mal nicht...!! Dir, liebe Vivi und allen Anderen einen wundervollen Sonntag, bis bald
Claudia /Westibo