B- Zell NHL oder B-Zell CLL

[Mirijam]

Hallo Sabine,

ich bin auch der Meinung, dass du erstmal einen Gang runterschalten solltest. So wie ich es gelesen habe, manifestiert sich durch den imunzytologischen Befund die Diagnose CLL. Somit weißt du schon mal, woran du bist.
Das bei Patienten mit Lymphom oder CLL einzelne Blutwerte mal etwas von der Norm abweichen ist normal. Deshalb kann die Aussage, dass dein Blutbild o.k. ist, trotzdem richtig sein. Ich denke mal, alles ist eine Sache der Relation. V.a. Onkologen kennen da sicher ganz andere, wirklich schlechte Blutbilder, so dass sie deinen noch als normal einstufen.

Ich würde an deiner Stelle die Zweitmeinung in Köln einholen oder der Ärztin, bei der du jetzt bist, vertrauen und dort die Behandlung beginnen. Ein Vertrauensverhältnis zw. Arzt und Patient kann meiner Meinung nach auch vom Patient zerstört werden und es ist für einen Arzt sicher auch besch..., wenn medizinische Laien ständig meinen, alles besser zu wissen. Hinterfragen und Mitreden ist sicher ok. und auch gut so, aber du scheinst mir da doch bissl über das Ziel hinauszuschießen.

Ich hoffe, das ist nicht zu hart, aber es ist einfach mein Eindruck.

Ich hab im übrigen auch manchmal mehrere Stunden gewartet, bis ich in der Uniklinik an die Reihe kam. Ich hatte dabei immer den Eindruck, dass es auch für die Ärzte ein echt harter Job ist... Die Zeit im Wartezimmer hab ich mir einfach mit Lesen vertrieben und hab dabei immer gedacht, was für ein Vorrecht es ist, hier in Deutschland selbstverständlich eine Behandlung bei guten Ärzten vornehmen lassen zu können. Ich glaube, dass ist für den großen Teil der Weltbevölkerung alles andere als selbstverständlich...

Ich wünsch dir wirklich alles Gute und hoffe, dass du Ruhe finden kannst.

Mirijam

[Rheingoldcat]

Hallo Miriam, hallo Menalinda,

ja ich kann die Meinung von Euch verstehen, nur bitte versteht mich auch.

Ich habe die Info das ich eventuelle an einer Krebserkrankung leide , seit dem 21.02.2011.
Warum bitte werden die Untersuchungen wochenlang raus geschoben, warum sagt die Ärztin mir nicht die Wahrheit.
Das da über eine Therapie nachdachte wird, habe ich aus den Unterlagen für die UNI nicht von der Ärztin.
Die Blutabnahme vor 14 Tagen, da sagte Sie mir es ist nur ein GEN Test für meine Nachkommen.

Ich kann mir daraus keinen Reim machen. Was soll das ist man den ein unmündiger Patient?

Aber trotz allem Danke für die Antworten
Gruß
Sabine

[Andorra97]

Hallo Rheingoldcat,
wenn Du Dich von Deiner Ärztin nicht gut betreut fühlst, dann solltest Du schnell wechseln. Gerade bei so einer Krankheit ist es wirklich wichtig, dass man dem behandelnden Arzt vertrauen kann und dass er einem erklärt warum und weshalb die Untersuchungen gemacht werden.

Ob Deine Ärztin jetzt alles richtig macht oder nicht, kann ich nicht beurteilen. Aber wenn Dir Dein Bauchgefühl sagt, dass Du keine Antworten auf wichtige Fragen bekommst und sie Dich nur als Nummer betrachtet, dann such' Dir einen anderen Arzt, bei dem Du Dich besser fühlst.

Wir sind bei einem niedergelassenen Onkologen in Behandlung und fühlen uns dort sehr gut aufgehoben. Er ist ein sehr direkter Mensch und nimmt kein Blatt vor den Mund, aber er nimmt sich immer Zeit und beantwortet alle Fragen, die wir stellen nach bestem Wissen. Über die Jahre hat sich da ein großes Vertrauensverhältnis entwickelt.

[Rheingoldcat]

Hallo Nicole,

Danke für die Antwort, ja ich habe Heute mit dem Onkologen gesprochen den ich zur 2 Meinung hinzugezogen habe.

Das erste ist schon mal das er genau wie mein Hausarzt der Meinung ist das das Wasser im Herzbeutel von einem Kardiologen geklärt werden muss. Damit sollte man nicht warten es kann vom Lymphohm kommen kann aber auch eine andere Erkrankung dahinter stecken.

Es ist sehr wichtig, als Mensch behandelt zu werden, vor allem möchte ich über alles Informiert und aufgeklärt werden. Ich bin der Meinung da habe ich ein recht zu, habe ja leider in der Vergangenheit gesehen wo es hinführen kann. Wenn ich früher über die Medikation von meinem Mann beschied gewusst hätte könnte er jetzt noch leben.

Da ich bei diesem Arzt in Viersen ein gutes Gefühl habe, habe ich jetzt mir dem Doc besprochen, dass ich den Termin in der UNI Köln am 20.07 wahrnehmen und dann am 25.07 alles weiter mit Ihm bespreche.
Die Frau Doktor werde ich dann am nächsten Termin am 27,.07 das letzte mal aufsuchen um meine Krankenakte für den anderen Onkologen zu holen und Sie von meinem Entschluss, dass ich den Arzt wechsle informieren.

Gruß
Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo an alle die dieses Lesen,

Heute hatte ich meinen Termin in der UNI Köln.
Nun endlich weiß ich welche Art des Lymphohm ich habe und wie es weiter geht.

Es handelt sich bei mir um die Aggressive vorm der CLL.
Dieses wurde eindeutig, durch den Befall des Knochenmarks zu 50% und eine Deletion der Chromosome 11 und 13 Ergebnis der Zytogenetischer und Molekularzytogenetischer Untersuchung, festgestellt.
Nachweis einer ATM-Deletion und einer homogyzoten 13q14-Deletion / D13S319 und D13S25 .

Die Uni meinte, es solle mit der Therapie so schnell wie möglich begonnen werden, das diese Form sehr schnell voranschreitet. Sie wollte sich mit meinem Onkologen Tel. in Verbindung setzten, das ich bei Ihm am 25.07 einen Termin habe.

Sie schlägt die Therapie, FCR (Fludarabin,Cyclophosphamid, Rituximab), vor.
Davon sollen ich 6 Zyklen erhalten.

Ich bin froh nun endlich Gewissheit zu haben.

Wenn jemand auch diese Form der CLL hat oder diese Chemo bekommt, würde ich mich freuen wenn mir jemand ein paar Fragen beantworten könnte.
Wie ist die allgemeine Verträglichkeit, kann ich bei der während der Therapie noch Auto fahren ?
Ich habe zwar schon einiges gelesen somit ist es wohl sicher, dass ich mich von meinen langen Haaren verabschieden muss. Ixh habe sehr schlechte Venen, meist muss man bei mir mehrere Versuche starten, ist es da besser wenn ich einen Port legen lasse ?

So nun warte ich auf den 25.07 und den Termin wann es los geht.

Über Antworten würde ich mich sehr freune.

Liebe Gruß
Sabine

[GD54]

hallo sabine!

lass' dir einen port legen - das ist ein einmaliger vorgang und du benötigst ihn während der therapie immer wieder!

autofahren kannst du zwischendurch auch, nur nicht unmittelbar nach den therapie-zyklen.

übrigens, das "gute" an der hoch-agressiven form ist, daß die chemo-therapie auch besonders gut wirken kann!!

viel glück und halt' den nacken steif!!!

thomas (der "nur" angehöriger ist)

[Rheingoldcat]

Hallo GDS,

Danke für deine Rückmeldung, das mit dem Autofahren ist für mich sehr wichtig, da ich mobil bleiben möchte.
Mit dem Port werde ich am Montag mit dem Onk DOC besprechen.

Gruß
Sabine