Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

[andreas Bacher]

Liebe Tinkabell,

Hühnerpest?? - nein davon hab ich nichts gelesen. Parvoviren sollen meines Wissens nach Krankheitserreger bei Nagetieren sein, die aber Menschen nichts anhaben. Diese Viren befallen die kranken Zellen eines Hirntumors weil dieser irgendein Einweiß besitzt an dem die Tierchen andocken können. Die Viren sollen ihr Werk angeblich fortsetzen bis alle Tumorzellen kaputt sind. Soweit die Theorie.

Welche Anlaufstelle hättest du für die "Hühnerpest", wie du schreibst?

Herzliche Grüße,

Andi

[tinkabell]

eine bekannte österreichische wolfsforscherin hatte ein astro 3 und hat sich in deutschland mittels viren die hühnerpest behandeln lassen. ich habe sie mal via facebook kontaktiert und sie hat mir die praxis gesendet, wo sie es machen ließ. ich habe mich genauer noch nicht mit beschäftigt, da ich erstmal die standartherapie mache und mir alle anderen methoden aufhebe.....

wenn du willst schick ich dir den LINK der praxis , den ich von der wolfsforscherin bekommen habe. wo es sonst noch gemacht wird weiß ich nicht ...würde mich aber auch interessieren wer es sonst noch macht...... und WO.

[tinkabell]

ich hab sowohl servans schreiber als auch michaelis buch gelesen ....... aber , dass er nun doch verstorben ist, ist nicht zu mir durchgedrungen. gott segne ihn.

nein mein papa hatte prostatakrebs.
ich habe ein astro3 bekannt seit februar 2009 , wobei ich es sicher schon länger im kopf habe ...nur 2008 war ich das erste mal beim MR ............

[KHK]

Hallo,

Da ich in der Nähe von Paris lebe, habe ich David Servan Schreiber bei einer Messe die letzte Ehre erwiesen und auch mit einem seiner Brüder und einem Cousin länger gesprochen. Hab ja auch ein sekundäres Glioblastom wie er und bin auch wie er an der Uniklinik Köln behandelt worden. Sein Ende muß schon sehr traurig anzusehen gewesen sein nachdem was sein Bruder, mit dem ich gesprochen habe, unter Tränen während der Messe berichtet hat. Mir sind dabei auch die Tränen gekommen und das nicht nur weil mein Ende ähnlich sein könnte. Er hat fast 20 Jahre mit einem Hirntumor gelebt, ein Glioblstom war es aber meines Wissens nach erst zum Schluß. Meines Erachtens hat sein zu stressreiches Leben eine große Rolle bei dem Auftreten des ersten Rezidivs im Jahr 2010 gespielt. Danach ist er sicher depressiv geworden und hat sich gefragt, ob das, was er in seinen Büchern und Vorträgen gepredigt hat wohl richtig war. Ich denke, daß psychologische Aspekte bei ihm und bei mir eine große Rolle gespielt haben. Mit ist ca. 1 Jahr nach der ersten OP (Jod-Seeds) eine nicht gut aussehnde neue Spitze des Tumors aufgefallen, die mir gar nicht gefiel. Sie hat sich aber über 4 1/2 Jahre ruhig verhalten und scheint dann nach einer sehr großen emotionellen Entäuschung und gleichzeitigem Ellenbogenbruch im Winter wohl wieder losgelegt.

Mir geht es im Moment immer noch viel besser, als ich das je vor der Rezidiv OP für möglich gehalten habe. Klar, geheilt bin ich nicht und ich habe ja auch oft genug gesehen, wie schnell es manchmal gehen kann...

Auch wenn jetzt manche den Kopf schütteln werden, ich brauchte eigentlich meinen Tumor um aus der jahrelangen Lethargie meines privaten und professionellen Lebens aufzuwachen und auch das Rezidiv. Als mein Tumor 2004 entdeckt wurde, hatte ich den ja schon mindestens 35 Jahre im Kopf. Nur hat niemand vermutet, daß ich mit 12, 13 Jahren schon einen Tumor im Kopf hatte, der damals schon leichte Behinderungen verursachte. Zur Zeit des Rezidivs 2009 war die OP Technologie endlich soweit fortgeschritten, daß man mir den Tumor "komplett" hat entfernen können. Einige Monate später fing es mit fast 50 an, daß ich langsam aber sicher immer mehr Bewegungen machen konnte, die ich schon im Alter von 12, 13 nicht mehr machen konnte. Auch wenn es noch nicht perfekt ist, wird es immer noch langsam besser und das finde ich toll. Seit 5 Monaten nehme ich außer dem Tagamet keine Medikamente mehr, nur noch grünen Tee und Curcuma. Ich hätte nie gedacht, daß ich noch mal ohne Antiepileptika leben würde. Insofern war das Rezidiv, auch wenn es für mich zuerst ein Schock war, letztendlich eine große Chance. Weil ohne hätte man gesagt, daß mein Zustand trotz der hohen Antiepileptikadosis stabil wäre und ich hätte immer noch den Tumor in voller Größe im Kopf... Jetzt hoffe ich natürlich, daß es möglichst lange noch so bleibt, auch wenn das Sterben wie das Geborenwerden zum Leben gehört. In der Zwischenzeit versuche ich so gut es geht, vom Leben zu profitieren und ich habe schon so viele schöne Sachen gemacht, die ich ohne Tumor höchst wahrscheinlich nicht gemacht hätte...


Fallls ich, was ich nicht hoffe, noch ein Rezidiv bekommen sollte, gibt auch noch andere Therapiemöglichkeiten wie Chloroquin, Thalidomid (von Prof/Vogel genutzt), Tagamet, Canabis außer den Standardtherapien Temodal und Avastin. Die würde ich erst einmal ausprobieren, ehe ich es nochmal mit Temodal und/oder Avastin versuchen würde. Es git da oft ein paar Studien aber ohne Zulassung für Tumorbehandlungen und das nicht umbedingt nur wegen Unwirksamkeit sondern oft auch weil sich mit den Sustanzen kein Geld verdienen läßt mit denen die Pharmakonzerne die hohen Kosten für Zulassungsstudien wieder einspielen können. Man darf ja nicht vergessen, daß es auch um viel Geld bei den Behandlungen geht und das Wohl der Patienten nicht immer an erster Stelle steht...

Sonnige Grüße aus Marseille, wo ich gerade bin,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo,

Ich möchte mich erstmal bei allen bedanlken, die mir gestern, Termin eines neuen MRTs die Daumen gedrückt haben! Es hat keine wesentliche Evolution in den letzen 6 Monaten gegeben. Die kleine Kontrastmittel aufnehmende Zone am oberen Rand der Resektionshöhle hat noch etwas abgenommen. Ausserdem habe ich mal wieder eine Blutanalyse zur Kontrolle nach meinen 8 Monaten Chemo vornehmen lassen. Die Werte sind quasi alle fast genauso hoch wie vor der Chemo, es besteht nur eine leichte Insuffizienz an Vitamin D. Ich werde also weiterhin wie seit mehr als 2 Jahren Tagamet und Curcuma einnehmen und grünen Tee trinken und vom Leben profitieren, so gut es geht!

Also werde ich beruigt morgen zum Nachsorgetermin in der Strahlenklinik der Uniklinik Köln und danach weiter zum jährlichen Dorffest fahren, um dort meine alten Kumpels wiederzutreffen, wie wir es letztes Jahr vereinbart haben. Es wird ja wahrscheinlich auch das letzte sein, wo ich noch mit Euros bezahlen kann... Es ist auch eines der jährlichen Meilensteine wie Weihnachten, mein Geburtstag, der Tag der OP meines Rezidivs. Bevor ich von meinem Tumor wusste, hab ich immer gedacht, dass ich nur älter werde. Seitdem freue ich mich an diesen Tagen, dass ich noch ein Jahr länger mit den Tumorresten habe leben durfen. Die Vision hat sich für mich in der Hinsicht völlig geändert...

Sonnige Grüsse aus Paris an alle,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo,

Ich wünsche allen hier schöne Weihnachten und keine neuen Probleme.

Hier in Frankreich ist Weihnachten ja nicht ganz so "schlimm" wie in Deutschland, wenn man wie ich alleine ist: Heute wird hier noch viel gearbeitet und heute am frühen Abend fahren noch viele Franzosen zu ihrer Familie und es gibt hier auch nur einen Weihnachtsfeiertag, der dies Jahr auch noch auf einen Sonntag fällt. Solange ich noch gearbeitet habe, hat es mich immer gestört, daß ich wegen Weihnachten immer 2 oder 3 Urlaubstage nehmen musste, unter anderem auch wegen der 700 km Entfernung. Jetzt habe ich diese Sachzwänge ja nicht mehr.

Wenn ich wollte, könnte ich heute abend auch irgendwo in ein Restaurant gehen und dort mit unbekannten Leuten ein überteuertes Menu verspeisen oder ab 24:00 in eine Disko oder eine Mitternachtsmesse gehen, falls mir danach ist. Ich werd aber heute abend zu Hause bleiben. Ich mache mir nen paar Kerzen an, werde meinen selbstgeackenen, aber leider optisch etwas misratenen Stollen anschneiden und mit nem schönen Glühwein essen... Werd auch über das abgelaufene Jahr nach- und an die Familien denken, die dieses Jahr einen Angehörigen durch einen Hirntumor verloren haben. Ich sollte sicher auch dem Schicksal oder vielleicht auch einem Gott danken. Es geht mir ja schließlich am Jahresende nochmals besser als am Jahresanfang, was ich nie erwartet hätte... Und ich bin auch dem Rezidiv im Endeffekt dankbar, da ich durch die zu der Zeit endlich mögliche OP viele Bewegungen machen kann, die ich schon zur Schulzeit nicht mehr machen konnte...

Hab gestern auch zum ersten Mal in meinem Leben 4 Rosenblüten in meinem Garten so kurz vor Weihnachten geschnitten und in eine Vase getan, damit sie zu Weihnachten ganz auf sind.

Hoffentlich gehts nächstes Jahr auch so weiter... Für Silvester hab ich auf jeden Fall die Qual der Wahl, wo und mit wem ich feiern will... Und Ende Januar steht wieder ein neues Kontroll MRT an, was hoffentlich gut ausfallen wird...

Allen hier nochmal schöne Weihnachten ohne neue Probleme,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo,

Es gibt mal wieder etwas Positives zu vermelden.

Mein Neurochirurg in Köln hat mir bei der letzten Nachuntersuchung am letzten Freitag gesagt, daß er die MRT Bilder über die letzten 9 Monate verglichen hätte und alles gut und stabil wäre und es eigentlich nicht besser sein könnte.

Danach haben wir noch ein bisschen über die bei uns beiden nicht mehr vorhandene Angst vor dem Tod und die noch vorhandene Angst vor einer lange und schweren Leidenszeit davor gesprochen. Dann hat er mir gesagt, daß ich in 6 Monaten mit neuen MRT und PET SCAN Aufnahmen wiederkommen solle falls ich vorher keine gravierende Verschlechterung spüren würde. Eventuell könne ich auch in 3 Monaten ein neues MRT machen lassen und falls keine Auffälligkeit ihm den übersetzten Arztbrief des Radiologen per Email schicken, wie ich es schon einmal gemacht hätte.

Ich lebe jetzt schon das 8. Jahr nach der Entdeckung des Tumors und es geht mir trotz eines zwischenzeitlichen Rezidivs welches im Endeffekt eine Chance für mich sein sollte und das viel besser als ich es je erwartet hätte. Klar, ich bin nicht mehr so leistungsfähig wie vorher, aber ich kann dafür viele Bewegungen machen, die ich vorher zeitlebens nicht machen konnte. Nach 7 Jahren mit Antiepileptika nehme ich seit dem Frühjahr 2011 keine mehr. Dabei wurde mir kurz nach der Entdeckung des Tumors im Sommer 2004 noch ein gutes Jahr gegeben... Also, nicht aufgeben und kämpfen, es lohnt sich!!!

Liebe Grüße aus Paris,

Kai-Hoger