Ich möchte mich vorstellen

[Henning Sp]

Liebe Bettina,

schön von Dir zu lesen, was Du so schreibst. Das hört sich doch eigentlich alles ganz gut an, nach allem was hinter euch liegt. Ihr seid bestimmt auf dem richtigen Weg und ich finde es absolut verständlich, dass Du Dir mal eine kleine Auszeit genommen hast. Es ist schon wichtig, dass auch wir Angehörige mal an uns denken damit die Akkus wieder aufgeladen werden um ggf. positive Energie weiter geben zu können.

Weiterhin alles Gute für Euch und liebe Grüße

Sigrid

[Ritterin]

Hallo Ihr Lieben

Entschuldigung, daß ich mich so lange nicht gemeldet habe. Meine eigene Auto-Immun Sache wird leider durch hohe Temperaturen immer schlimmer und ich habe zwei Wochen hinter mir, die mich ziemlich geschafft haben.

Konstant um die 30 Grad in unserer alten Bauernhaus-Wohnung und durch das ganze Holz in dem alten Haus wurde es auch Nachts kaum kühler. Fieber, jeden Tag neue Nesselsuchtschübe und ständig schmerzhafte Ödeme in sämtlichen Gelenken, am Ende bin ich nur noch gelegen und war dann SO dankbar als es endlich geregnet hat und kühler wurde. Ich wurde durch die ganzen Antihistamine die nötig waren schon gar nicht mehr richtig wach. 2 Nächte hatte ich auf dem Balkon auf einer Sonnenliege verbracht um etwas Erleichterung zu bekommen, im Schlafzimmer war´s unterträglich für mich.

Meinem Vater jedoch hat die Hitze überhaupt nichts ausgemacht. Er hat jeden Tag im Garten verbracht, hat seine Rosen gepflegt, seine Hecke geschnitten und es geht ihm wirklich jeden Tag besser. Er ist wirklich gut drauf und auch das atmen geht wieder so viel leichter. Nur bei größerer Anstrengung merkt er noch was.

Gestern allerdings bekam er seine Blutwerte vom Hausarzt und die zeigen er leidet unter einer massiven Schilddrüsenüberfunktion. Sein Arzt meinte, die Werte fallen wirklich VÖLLIG aus dem Rahmen

Heute Morgen, in einer Stunde, hat er nun einen Termin bei einer Internistin, die das abklären soll. Alle anderen Blutwerte haben sich absolut zum Guten entwickelt, was alles andere betrifft könnte es nicht besser sein.

Hat jemand eine Idee? Kann das evtl. mit den vielen CT´s zusammenhängen die mein Vater vor und nach der letzten OP hatte? Insgesamt waren es glaube ich fünf, und wenn ich das richtig gelesen habe, dann enthält das verwendete Konstrastmittel doch sehr viel Jod.
Merken tut er überraschenderweise von der Überfunktion gar nichts, er sagt er fühlt sich hervorragend. Keine Schlafstörungen, keine Nervosität - das einzige was ihm auffällt, ist, daß er unheimlich viel isst und im Vergleich zum letzten Mal langsamer zunimmt. Er wiegt jetzt 66 Kilo, mein Vater ist, wie wir alle, sehr klein, knapp 1,70m. Vor der Reha hatte er 58 Kilo.

Am 1. Sept. hat er einen Termin in Großhadern für ein CT und dort will mein Bruder dann auch auf das MRT bestehen, das ja noch aussteht.

Ich hoffe das Schilddrüsenproblem kann heute abgeklärt werden, denn sonst muss evtl. mit dem CT noch gewartet werden. Bei den Werten wäre eine weitere Dosis Jod wohl nicht gerade empfehlenswert.

Mache mir schon etwas Sorgen, was das sein kann. Ich hoffe es hat nichts mit der Bauchspeicheldrüse oder der Hirnanhangdrüse zu tun.

Hat jemand ähnliche Erfahrungungen gemacht?

Ganz liebe Grüße an Euch alle!

Eure Bettina

[Henning Sp]

Liebe Bettina,

es ist schön, dass es mit Deinem Vater so schön bergauf geht, aber natürlich schade, dass du jetzt so down bist. Ja irgendwann meldet sich der Körper wahrscheinlich wenn er total ausgepowert ist. Aber Du bekommst dass bestimmt in den Griff, da hast Du schon ganz andere Sachen geschafft.

Zu den Schilddrüsenwerten kann ich Dir folgendes sagen. Es ist mit Sicherheit eine Nebenwirkung der vielen Bestrahlungen, oder auch Medikamente (aber ich glaube, Dein Vater bekommt gar Sutent & Co. oder?)

Egal, bei Henning war das beim vorletzten mal im März auch so. Man hat das CT dann eben ohne Kontrastmittel gemacht, besser als gar nicht. Lt. unserem Radiologen stellen sich dann leider die Lymphknoten nicht so dar und er muss halt noch genauer gucken und fährt die Bilder mit höherer Auflösung als üblich.

Bei Henning ist es leider immer wieder sein Kreatininwert, der trotz viel trinken einfach zu hoch ist, so dass wir uns inzwischen daran gewöhnt haben, dass das Thorax CT ohne KM läuft. Für’s Abdomen gibt es ja immer Barium zu trinken, das ist eine andere Sache, da es nicht über die Nieren geht.

Mach Dir einfach nicht so viel Gedanken. Ich denke die Schildrüsenwerte bekommt man mit einem guten Internisten und einer passenden Pille schon in den Griff. Bei Henning ist es im Moment das Cholesterin was verrückt spielt, da gibt es eben auch eine Pille mehr, denn ernährungsmäßig achtet man ja schon auf alles. Na ja, irgendwas ist wohl immer.

Ich drücke Euch jedenfalls ganz doll die Daumen für Großhadern, (wir sind am 13. September auch da, erst bei Cyberknife und dann bei Dr. ST.) und ich wünsche Dir, dass es Dir dann auch wieder besser geht

Liebe Grüße

Sigrid

[Rudolf]

Hallo Sigrid,
Wie hoch ist denn Hennings Kreatinin?
Meines liegt meistens bei 1,4 - 1,5. Das ist zwar über der Norm, aber ich bin halt trinkfaul.

Nun hat das Kreatinin ja keinen Krankheitswert. Es entsteht aus dem Eiweißstoffwechsel und ist ein harmloses Nebenprodukt, das ausschließlich über die Niere ausgeschieden wird, nicht über Leber und Darm. Aber dadurch eignet es sich als Kontrollsubstanz für die Nierentätigkeit.
Kreatinin entsteht aus Muskeltätigkeit und Eiweißverzehr (Fleisch und Hülsenfrüchte). Im allgemeinen bei Sportlern und Fleischessern also mehr als bei Spaziergängern und Obstessern.
Ein "zu hohes" Kreatinin sagt also nur bedingt etwas über die Nierenfunktion aus. Ein heller, klarer Urin sagt u. U. mehr aus, aber das ist halt nicht "wissenschaftlich".

Und das Cholesterin? Solange es nicht in den Bereich von 400 - 800 gelangt, sehe ich keine Probleme. 250 ist noch normal.
Cholesterin ist eine lebenswichtige Substanz. Aus ihm werden viele Hormone gemacht! Auch Vitamin D.
Alles Gute,
Rudolf

[Ritterin]

Hallo zusammen!

Also - mein Vater war bei einer sehr netten Internistin und die Vermutung war richtig. Die Schilddrüsenwerte sind aufgrund der ganzen CT´s so schlecht. Er hatte ja eines vor der OP, 3 während des Komas und eines abschließend bevor er entlassen wurde.
Meinem Vater wurde wohl anschließend auch vorsorglich etwas geben, aber da kam jemand ins Zimmer, sah das Mittelchen auf seinem Nachttisch und meinte dann wohl "Was ist denn das? Das brauchen Sie ja gar nicht, das lassen wir gleich weg." Daran konnte er sich noch erinnern, hatte sich dabei aber nichts gedacht, in seinem damaligen Zustand hat er nicht mehr viel nachgefragt. Muss wohl irgendwie ein Missverständnis gewesen sein.

Jedenfalls hat mein Vater jetzt Tropfen bekommen und kann das CT morgen machen lassen. Er darf danach wieder nach Hause. Morgen werden wir wahrscheinlich das Ergebnis des CT´s noch nicht erfahren, es wird dann separat ein Gesprächstermin vereinbart um zu besprechen wie es weitergeht.

Es wurde bereits schon ein paarmal angesprochen, daß mein Vater evtl. nun Sutent einnehmen soll, nachdem alles "sichtbare" entfernt wurde, aber sicher wissen wir das noch nicht. Ihm wurde das anscheinend deshalb nahegelegt, da ja noch Krebszellen im Körper sein können die sozusagen nicht als Metastase sichtbar sind. Ist das richtig? Ist das so üblich? Und ist so eine präventive Sutent-Einnahme dann dauerhaft oder zeitlich begrenzt?

@Sigrid, mein Vater nimmt derzeit keine Medikamente ausser leichte Blutdrucktabletten - und jetzt seit gestern eben etwas für die Schilddrüse. Sonst benötigt er momentan nichts, seine Werte sind alle sehr gut.
Überhaupt bin ich baff und natürlich erfreut wie gut es ihm geht, er ist fitter als ich! Total aktiv und auch wieder richtig belastbar. Wer nicht weiß was er durchgemacht hat sieht höchstens, daß er schlanker geworden ist. Er schafft im Garten, lacht, spielt mit den Enkelkindern und isst wie ein Bär, inzwischen auch wieder alles was ihm schmeckt. Nur Essen und Trinken trennt er konsequent, das bekommt ihm besser (wurde in der Reha empfohlen).

Kurz nach der OP, in der Reha, war sein Kreatininwert auch zu hoch, was sich jedoch wieder eingependelt hat, nachdem er wirklich sehr gut trinkt.
Soweit ich das verstanden habe ist Kreatinin ein Abfallprodukt. Uns wurde das auch so erklärt wie Rudolf das beschrieben hat. Meinem Vater wurde immer empfohlen so viel zu trinken, daß der ausgeschiedene Urin sehr hell, fast wie Wasser aussieht, was dann ein Zeichen für eine gute Nierentätigkeit wäre.

Wie ist Hennings Allgemeinzustand zur Zeit?

Ich wünsche auch Euch von Herzen alles Gute und drücke die Daumen für Euren Besuch in GH. Ist ja schon immer wieder nervenaufreibend..

Ganz liebe Grüße an Euch alle!

Bettina

[Henning Sp]

Hallo Rudolf,

finde ich aber lieb von Dir, die Informtionen zum Kreatinin. Also Henning liegt immer so bei 1,5 bis 1,6. Als wir im Mai bei Dr. ST. in München waren, meinte der dann auch, mit einer Niere wäre das noch o.k. letztens hatte er allerdings dann einmal als Spitzenwert von 1,8. Haben wir zwischenzeitlich aber wieder runter bekommen und sein Urin ist immer astrein gewesen. Ich bin halt manchmal auch die „Schwester Überbesorgt“ ☺

Na ja, mit dem Cholesterin, der Wert war schon arg über der Norm mit 380, und die Triglyzeride mit einem Spitzenwert von 2620 waren schon die Krönung, aber eine Woche später auch schon wieder etwas rückläufig. (Wird nächste Woche wieder kontrolliert) Ich habe da halt immer etwas Angst wegen seiner kardialen Vorschädigung (der Infarkt während der ersten Nieren-OP) obwohl er in dieser Hinsicht keinerlei Probleme hat.

Aber mehr als auf eine gesunde Ernährung achten, kann ich ja auch nicht. Natürlich trinkt Henning auch mal ein Glas Rotwein, oder das ein oder andere Bier zum Essen, (wohlgemerkt alles in Maßen).

Das mag ich ihm aber auch nicht madig machen, denn dann wird er nöckelig und sagt mir dann schon, dass er ja nun schon sofort das Rauchen aufgegeben hat (und er war sein Leben lang ein Extremer Kettenraucher, leider), aber wenn er sich nun gar nichts mehr im Leben gönnen dürfte, hätte er keine Lust mehr.

Das mit dem Trinken ist auch in sofern nicht so ganz einfach, da er ja durch das Torisel auch noch einen Diabetes hat und viele Getränke leider Zucker enthalten, auch wenn man gar nicht damit rechnet, wie z.B alkhoholfreies Weizenbier, was als isotonisches Getränk durchaus empfohlen wird. Mit dem einen geht halt der Zucker hoch und mit dem anderen Leberwerte oder Cholesterin. Aber Literweise nur Tee und Wasser ist ja auch nicht so prickelnd.


@ Bettina
Ich denke wir haben im großen und ganzen eigentlich alles sehr gut im Griff, wenn ich so andere Geschichten lese, wie z.B. die von Marion, Eure und einige andere mehr, oder jetzt ganz neu Heidi .

Es geht Henning soweit wirklich sehr gut und wir führen ein relativ normales Leben ohne große Einschränkungen, ich hoffe dass das noch 20 Jahre so bleibt. Aber ich bin immer wachsam wie Du, trete den Ärzten ggf. auch auf die Füße und wenn sich unsere Probleme für die Zukunft weiter nur auf erhöhte Laborwerte beschränken würden, wäre ich wirklich froh und glücklich.

Liebe Grüße Euch beiden

Sigrid


P.S. und danke für's Daumen drücken, schreibe wenn wir in GH waren dann.

[Rudolf]

Hallo Bettina,
alle TKIs, also auch Sutent, wirken gegen das Sichtbare, nicht gegen das Unsichtbare, also auch das Noch-nicht-sichtbare.
Sie wirken auf Metastasen (riesige Zellhaufen) ein, indem sie deren Blutversorgung stören. Einzelne Krebszellen brauchen keine Versorgung über eine eigene Blutbahn, sie bedienen sich bei den Nachbarzellen.

Natürlich kann Dein Vater irgendwo einzelne Krebszellen im Körper haben, aber keiner weiß, wann und ob überhaupt sie zu wachsen beschließen. Vielleicht ist da ja eine, die beschlossen hat, sich in 20 Jahren bemerkbar zu machen.
Wenn jetzt aber so ein TKI daherkommt und möchte dieser Zelle sagen: "ich werde dafür sorgen, daß du keine Blutgefäße bilden kannst", dann wacht sie möglicherweise auf sagt: "na, dir werd ich's zeigen".
D.h. ich meine, man sollte keine schlafenden Hunde wecken.
Ob es so ist, weiß ich nicht, aber ich habe den starken Verdacht.

Außerdem: wie lange will man blind auf etwas schießen, das man nicht sieht?
Wie lange ist dein Vater bereit, Nebenwirkungen zu ertragen, ohne zu wissen, ob es nötig ist?

Kurz: Prophylaxe mit TKIs ist nicht möglich, aber im doppelten Sinne teuer.

Durch die TKIs wird ja eine Art palliativer Dauerzustand erreicht.
Es heißt ja auch: einmal TKI, immer TKI, auch wenn man keine Metastasen mehr sieht.
Das bedeutet ja, daß die Krebszellen nicht durch das TKI absterben.
Schön wäre es, wenn der Körper in der Lage wäre, diese Restbestände der Metastasen selbst zu erledigen.
Da kann man nur jedem Betroffenen ein starkes Immunsystem wünschen, mit genügend Lymphozyten und Interleukin 3 (oder -1 oder -2?).
. . . und eine krebsunfreundliche Ernährung, wie sie unsere "Alten" noch kannten.
LG
Rudolf