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  #1  
Alt 01.09.2011, 15:55
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

hey günni, du hast es warscheinlich oben im post überlesen:

ich wollte wissen woher bei dir die starken schmerzen rühren, jetzt wo deine behandlung abgeschlossen, und dein "bob" quasi abgetreten ist.

gruss

thomas
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  #2  
Alt 03.09.2011, 08:59
günni10 günni10 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Sorry Thomas,

hatte es wirklich nicht gesehen.

Laut Aussage von meiner Schmerzärztin von der Bestrahlung.

Muß dazu sagen, daß das vor der Bestrahlung angesprochen wurde.

Gruß Günni
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  #3  
Alt 03.09.2011, 18:26
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

sry wenn ich nochmal nach hake, wenn es dich stört, brems mich einfach

was ist denn laut arzt genau die aussage wegen den schmerzen? ich frag nur weil ich fachtechnisch sehr inetressiert bin und ja auch bestrahlt wurde.

wenn du eine schmerzmittelpumpe bekommen hast, müssen es ja schon stärkere schmerzen sein, woher genau rühren sie von durch bestrahlung geschädigte nerven?

mehr input bitte für den neugierigen thomas

gruss
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  #4  
Alt 05.09.2011, 17:27
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo Thomas,

ja es ist fest versprochen und ich Melde mich wieder Regelmäßig

Nachdem du nun deine Chemo beendet hast bist du bestimmt sehr erleichtert.
Wie lange mußtest du diese Tortour mit machen?
Jetzt kannst du diese Zeit hoffentlich mit etwas schönerem verbringen,als in der Klinik,am Schlauch zu hängen.

Kommst du einigermaßen klar mit deinen Schmerzen?
Als es so Unglaublich heiß war,haben mich die meinen beinahe umgebracht.Am 19.08 musste ich mich sogar mehrfach Übergeben da ich es nicht aushalten konnte.In den Tagen darauf habe ich dann ein zusätzliches Opiat verschrieben bekommen.
Machmal verzweifle ich wenn ich meine vielen Schmerzmittel sehe,die ich täglich einnehme.
Aber es wird hoffentlich bald besser werden

Hallo Günni,

Mensch es ist schön von dir zu lesen.

Du hast auch eine Schmerzpumpe bekommen.Kannst du mir darüber etwas erzählen?
Wie sieht deine aus und wo trägst du sie oder wurde deine auch Inplantiert?
Würde mich sehr freuen wenn wir darüber ein bisserl quatschen könnten


Hallo ihr andere lieben!

Es gibt Neuigkeiten von der Wölkchen-Front.

Am 19.09 gehe ich wieder in die Klinik...bääää.....Aber meine Morphiumpumpe ist noch nicht richtig eingestellt.
Und es wird dringend Nötig das genau dies pasiert.
Denke mal es werden so zwischen 5-10 Tage sein.Ich verlasse auf jeden Fall nicht die Klinik,bevor die Pumpe richtig funktioniert.

Ja und am Wochenende fischte ich am Samstag einen Mega dicken Umschlag aus dem Briefkasten.
Er ist vom Deutschen Rentenbund.

Ich werde in eine spezielle Onkologische-Kur geschickt.Ist das nicht toll...???
Oh man ich weiß nicht einmal wer das beantragt hat aber die Freude meinerseit´s ist groß.
Es geht in den Tühringer Wald nach Masserberg.
Das sind von mir zuhause ca. 364 Km,also ziemlich weit weg.
Jedoch genau das ist einmal wichtig,dass ich für mich sein kann.Das ich ganz in Ruhe mit meiner veränderten Lebenssituation zurecht kommen kann.Meinen Körper neu Entdecke und neue Stärken finde.
Ich freue mich richtig darauf

Die nächsten zwei Monate werden wie im Flug vergehen....
Nächste Woche mein Geburtstag,der eine richtige Überraschungs-Party für mich bereit hält.
Dann in die Klinik und danach geht´s auch gleich in die Kur.
Was sagt ihr dazu?
Da kann Wheinachte ja kommen....GRINS.....GRINS


Fühlt euch alle doll von mir gedrückt.

Viele liebe Grüsse von eurer Wolke
__________________
Wenn Du die Absicht hast,
dich zu erneuern,
tu es jeden Tag.

(Konfuzius)
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  #5  
Alt 05.09.2011, 17:47
Benutzerbild von Levira
Levira Levira ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hi Wölkli!

Das mit der Kur ist ja so was von toll!
Suuuuuuuuupiiiiiiii!!!

Jetzt bekommst Du aber gleich einen "Befehl" von mir:
Das Notebook wird mitgenommen, wir alle wollen Neuigkeiten immer aus erster Hand!
Versprochen???!!!

Alles Gute weiterhin und wir lesen uns noch persönlich, gell?!

Herzlich liebe Grüsse und eine noch herzlichere Umarmung!
Levira
__________________
Mein Lebensmotto: Mein Weg ist mein Ziel!
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  #6  
Alt 05.09.2011, 19:41
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

hey wolke,

die kur beantragt nomal die krankenkasse von alleine, das werden die bei mir wohl auch noch machen.

ich war insgesammt knapp 1 jahre in chemobehandlung und wünsche niemandem sowas, kann man sich echt spaaren......

mit den aktuellen schmerzen komme ich klar, auch wenn ich zu den schmerzflastern oft noch andere mittel dazu nehmen muss um ruhe zu haben, irgendwann wird das ja wieder besser.

thüringen klingt schön, da ist überall wald und natur pur, vieleicht komme ich da ja auch hin, sind von mir sicher auch nicht mehr wie 200 km.


gruss


thomas
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  #7  
Alt 07.09.2011, 16:48
günni10 günni10 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo ihr Lieben,

ihr nervt mich auf keinen Fall.

Also Wölkchen, mir wurde meine Pumpe ende Juli in Heidelberg implantiert.
Ist zwar ne ziemliche Ecke jedesmal zu fahren,140km ein Weg, aber wenn es hilft.ist das mal grad egal. Endgültig eingestellt ist meine Pumpe aber noch nicht. Muß immer noch Tabletten schlucken und bin immer ziemlich müde.

Hallo Thomas,

ganz genau sagen kann ich dir das eigentlich nicht.
Aber dieser Sch.....tumor hat in meinem Becken ja ziemlich viel infiltriert, so daß ich glaube das es davon kommt.
Da es mich aber natürlich auch interesiert wrede ich nächste Woche noch einmal genau nachfragen, da habe ich meinen nächsten Kontrolltermin.
Melde mich danach nochmal.


Grüße
Günni
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  #8  
Alt 23.09.2011, 13:10
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo


Heute ist ein ganz besonderer Tag für mich.

Denn vor genau einem Jahr,lag ich um diese Uhrzeit noch im OP.
Noch heute ist mir diese Zeit so nah als wen es erst gestern gewesen ist...
Ich spühre die warme Hand meiner Mutter,sehe ihre großen Augen die so verzweifelt schaun...Das besorgte Gesicht meines Mannes....
Und dann werde ich auch schon geholt...noch schnell ein Kuss und eine innige Umarmung meiner zwei und dann verschwinde ich aus ihrem Blickfeld....und die lange Zeit des Wartens beginnt.

Es würde bis in weiter Ferne Kerzen für mich angezündet und Gebete gesprochen.So viele Menschen gaben mir die Kraft und die Hoffnug....
Meine Familie und Freunde Hofften und Bangten über 10 Stunden lang.

Und jetzt sitze ich hier im Sonnenschein und schreibe meinen...ach ich weis gar nicht vieviele Beiträge ich schon an euch geschrieben habe.
Ihr habt mich in dieser schweren Zeit mit Begleitet und gabt mir immer die Kraft die ich gebraucht habe um weiter zu kommen.

Es sind in den letzten Tage so wunderbare Dinge um mich herum geschehen.
Letzte Woche habe ich meinen Geburtstag gefeiert.
Mein Mann hat eine große Überraschungsparty organisiert und ich konnte diesen Tag gebürent Feieren.
Die tollste Überraschung jedoch kam von meinen zwei Brüdern und derern Lebensgefährtin.Es wurde ein Gedicht für mich geschrieben bei dem ich vor Rührung,meine Tränen nicht mehr zurück halten konnte.
Aber dann hob Ingo mein Bruder,ein großes Tuch und darunter kam ein fahrender Rollstuhl hervor.In Metallig blau und mit schönen Lila-blauen Schmetterlinge verziert.Vorne eine kleiner Korb,hinten ein schicker Rucksack und eine selbst gebastelte Halterungsstange für meine Grücken.

Gestern habe ich es zum allerersten mal ausprobiert und bin zu meinen Brübern gefahren.
Ich kann nur sagen,es war einfach toll.Endlich kann ich den Duft der Natur riechen und den Wind in meinen Haaren spühren.

Und heute,nach so vielen Wochen,ist mein neuer Aktiv-Rollstuhl gekommen.
Jetzt bin ich voll Ausgestattet und kann wenigsten ein klein bisschen,wieder am Leben teithaben.
Denn dies nicht zu können,immer im Haus oder im Garten zu verbringen und wegen den Schmerzen oft im Bett liegen,war mitunter das schlimmste für mich,in diesem Jahr....

Wollen wir Hoffen das bald alles etwas leichter wird für mich und nicht mehr so viele Talfahrten geschehen sonder es nun Bergauf geht!!!


Danke das ihr mir immer den Halt gebt,den ich so dringend brauche.
Mir zuhört und auch Rat wisst,wenn ich mal nicht weiter kann oder weiss..


Drück euch alle von ganzem Herzen.

Euer tapferes Wölkchen Diana
__________________
Wenn Du die Absicht hast,
dich zu erneuern,
tu es jeden Tag.

(Konfuzius)
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