Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!

[Marion01]

Hallo Heidi,

super Entscheidung mit Dr. St.
Da mein Mann zur Zeit nicht transportfähig ist, kommuniziere ich mit ihm per Mail, Telefon und Datenübertragung (MRT Bilder). Das klappt gut, weil auch unsere Ärzte hier prima kooperieren und helfen, seine Therapieempfehlungen umzusetzen!
Bei meinem Mann wurden anfangs durch unseren- mit Nierenkrebs unerfahrenen - Onkologen die Medikamente zu schnell gewechselt. Dr. St. hat uns dann gesagt, wie man Sutent richtig einnimmt. Selbst jetzt, wo scheinbar ein Progress stattgefunden hat, sagt er (und ich auch): Es wirkt noch. Willi darf keine zwei Wochen Pausen mehr machen, dadurch wächst es bei ihm wieder. Unser Sutent-Rhythmus ist jetzt 3/1.
Ansonsten wissen wir von den vielen Knochenmetastasen bei Willi seit ca. einem Jahr. Jetzt hatten wir das erste unerwünschte "Ereignis" dadurch. Mein einfacher Plan ist folgender:
1. Das , was noch stört operieren oder/und bestrahlen
2. Wieder laufen lernen
3. Sutent wirken lassen
4. So lange wie möglich normal weiterleben

Punkt 1, 2 und 3 sind bereits in Planung bzw. werden gerade umgesetzt. Das ist Voraussetzung für die Erfüllung von Punkt 4.
Den Kampf aufgeben war nie eine Option.
Ich wünsche Euch alles Gute!

Gruß Marion

[heidi2509]

Hallo an Alle!

Nun komme ich doch endlich dazu mal wieder ein paar Neuigkeiten zu berichten!

Das Wochenende war sehr anstrengend - sowohl für Tommy als auch für mich! Wir kämpfen uns gerade ins Leben zurück!!!

Das bedeutet in unserer momentanen Situation die Schmerzen auf ein Minimum zu reduzieren. Für meinen Mann bedeutet dies einen großen Kampf gegen seinen inneren Schweinehund. Durch ständige Schmerzen hat er die typische "Schildkrötenhaltung" eingenommen. Und da wieder einen Weg rauszufinden, ist nicht leicht.

Aber Tommy ist ein ewiger Optimist - und dafür bin ich wirklich dankbar!!!

Weiterhin kann ich berichten, dass das Mail an Dr. St. abgeschickt ist...

Ich will da noch nicht zuviel Hoffnung reinstecken, weil ich in ähnlichen Situationen in der Vergangenheit Enttäuschungen erleben musste! Aber egal was als Antwort zurück kommt - wir werden um unser gemeinsames Leben kämpfen, auch wenn es schwer ist!!!

Liebe Grüße,

Heidi

[Marion01]

Hallo Heidi,
Was meinst Du mit Schildkrötenhaltung- einen Buckel? Mein Mann hat sich das auch angewöhnt, selbst für mich als Physiotherapeutin ist es schwer, ihn da rauszuholen.
Bzgl. der Schmerzen haben wir sehr lange gebraucht, bis wir die richtigen Medis in der richtigen Dosis hatten. Am besten hilft Willi Valoron und bei Bedarf zusätzlich Novalgin. Im Moment braucht er nur ganz wenig Schmerzmittel
Dr. St. bekommt irrsinnig viele Mails, glaube ich.... Ich habe mir angewöhnt, in der Uniklinik die Zentrale anzurufen, die funken ihn an. So erreiche ich ihn, wenn innerhalb von ein paar Tagen keine Antwort auf meine Mail kommt.

Gruß Marion

[heidi2509]

Hallo Marion,

jaaaa, mit "Schildkrötenhaltung" meine ich den eingezogenen Kopf und einen wundervollen Buckel...

Den hat er sich mit seiner Schonhaltung zugelegt - schlechte Angewohnheit sozusagen...

Irgendwelche guten Tipps, wie wir das wieder hin bekommen???

Bin etwas ratlos, weil ja alles Schmerzen verursacht...

Heidi

[Marion01]

Ich konnte da auch nichts machen, bis Schmerzmedis gefunden waren, die endlich halfen. Sobald Schmerzfreiheit/ besserung eintritt:
-mobilisierende Krankengymnastik (auf Rezept am besten mit Hausbesuch)
-laufen, laufen, laufen.... (Willi macht gerne Nordic Walking, die richtige Technik hilft bei der Aufrichtung)
-in Ruhepositionen darauf achten, daß Tommy nicht krumm in irgendeinem Sessel sitzt- lieber Rückenlage, dafür halbwegs gestreckt.
-wir haben uns vor kurzem ein neues Bett in "Seniorenhöhe" mit elektrischen Lattenrosten gegönnt- ein Luxus, auf den mein Mann bei Schmerzen nicht mehr verzichten wollte.
Wenn mir nochwas einfällt, schreibe ich es auf.
Wir haben ja 100%ig die gleichen Probleme
Den Tiefpunkt, den Ihr jetzt habt, hatten wir Anfang des Jahres- und sind da sehr gut wieder rausgekommen ( musst mal so ab Seite fünf in meinem Thread lesen). Nun buddeln wir uns gerade aus dem nächsten Loch, aber auch da geht es seit ein paar Tagen vorwärts.

Gruß Marion

[heidi2509]

Guten Morgen Marion,

jaa, das ist wahrscheinlich die einzige Möglichkeit!

Also werden wir nochmal mit unserem Doc die Schmerzmedikation besprechen müssen! Obwohl er schon ziemliche Dinger bekommt, aber es bringt ja nix, wenn er trotzdem Schmerzen hat!

Außerdem werde ich bei einer Klinik, die uns von unserem Hausarzt empfohlen wurde, mal einen Termin machen - die sollen auf dem Gebiet der onkologischen Orthopädie wahre Künstler sein!!!

Hoffen wir mal, dass das keine Vorschußlorbeeren waren....

Habe gestern auch noch weitere Kliniken angeschrieben. Es schadet ja nichts und verlieren können wir in dieser Situation auch nicht mehr!

Den Tipp mit dem zusätzlichen Anruf in der Klinik München habe ich micr auch vorgemerkt!!! Grandiose Idee! Wird natürlich in die Tat umgesetzt! Danke dafür!

Tja, nun heißt es erstmal ganz feste die Daumen drücken!!! toi, toi, toi...

Ganz viele liebe Grüße aus Kiel!

Heidi

[Marion01]

Zitat von heidi2509

Guten Morgen Marion,

jaa, das ist wahrscheinlich die einzige Möglichkeit!

Also werden wir nochmal mit unserem Doc die Schmerzmedikation besprechen müssen! Obwohl er schon ziemliche Dinger bekommt, aber es bringt ja nix, wenn er trotzdem Schmerzen hat!


Heidi

Hallo Heidi,

Willi hat auch solche Hammer bekommen- außer Kotzen nix genutzt. Erst Valoron brachte den Durchbruch. Vielleicht ist das ja auch was für Euch?

Gruß Marion