Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[mary254]

Hallo Evi,
schön, dass es Dir gut geht. Das war ja jetzt die vorletzte offizielle Nachsorge in der Studie, oder? Bei mir ist im Januar die Letzte.
Es ist schlimm für jede, die einen Rückschlag erleiden muss. Trotzdem bin ich überzeugt, dass die Gainstudie ein super Erfolg war.
Ich wünsche Dir eine Gute Zeit. Gehst Du eigentlich nochmal auf Reha?
Liebe Grüße
Maria

[evi 1]

Hallo Mary,
N E I N ! ich gehe bestimmt nicht mehr in Reha!

Ich habe noch genug von meiner letzten Reha im Dez 2010. Bin total fertig wieder heimgekommen. Mit einer Gürtelrose. Dort war ein Virus ausgebrochen. Nichts richtiges zum Essen (nur verpackt). Vermummte Ärzte, Pfleger und Schwestern. 2 Tote. Zimmer im EG direkt an der Straße, weiße, durchsichtige Vorhänge usw. Mehr will ich hier nicht schreiben.

Aber jetzt geht es mir richtig gut. Ich habe nur ganz wenig Nachwirkungen und kann wirklich froh und dankbar sein.

Witzig finde ich, dass meine Haare - nach der langen Zeit - jetzt plötzlich lockig geworden sind. Wie sie vor der Chemo waren. Ganz plötzlich von einem Tag auf den anderen.

Jetzt wünsche ich allen eine gute Zeit und viel Gesundheit.
Ganz liebe Grüße
Evi

[evi 1]

Hallo,
meine Studienärztin hat mir noch folgendes Schreiben mitgegeben:

Liebe Studienzentren,
seit Juni 2011 gibt es eine neue Fachinformation für Zometa, die wir Ihnen hiermit zukommen lassen möchten.

Die Änderungen betreffen den Abschnitt 4.4. "Besondere Warnhinweise und Vorsichtsmaßnahmen für die Anwendung"

Hier der Wortlaut der Änderung:
Atypische Femurfrakturen
Atypische subtrochantare und diaphysäre Femurfrakturen wurden unter Bisphosphonat-Therapie berichtet, vor allem bei Patienten unter Langzeitbehandlung gegen Osteoporose. Diese transversalen oder kurzen Schrägfrakturen können überall entlang des Oberschenkelknochens auftreten, direkt unterhalb des Trochanter minor bis direkt oberhalb der Femurkondylen. Diese Frakturen entstehen nach einem minimalen Trauma oder ohne Trauma und manche Patienten verspüren Oberschenkel-oder Leistenschmerzen oft im Zusammenhang mit Anzeichen einer Niedrig-Energie-Fraktur in bildgebenden Verfahren Wochen bis Monate vor dem Auftreten einer manifesten Femurfraktur. Frakturen treten häufig bilateral auf. Aus diesem Grund sollte bei
Patienten, die mit Bisphosphonaten behandelt werden und eine Femurschaftfraktur hatten, der kontralaterale Femur ebenfalls untersucht werden. Über eine schlechte Heilung dieser Frakturen ist ebenfalls berichtet worden. Bei Patienten mit Verdacht auf eine atypische Femurfraktur sollte ein Absetzen der Bisphosphonat-Therapie, vorbehaltlich einer Beurteilung des Patienten, auf Grundlage einer individuellen Nutzen-Risiko-Bewertung in Betracht gezogen werden.
Während einer Behandlung mit Bisphosphonaten sollte den Patienten geraten werden, über jegliche Oberschenkel-,Hüft-, oder Leistenschmerzen zu berichten und jeder Patient mit diesen Symptomen sollte auf eine unvollständige Femurfraktur hin untersucht werden.

Wir bitten um Beachtung und Information Ihrer Patientinnen. In Kürze werden Sie von uns eine Patientenzusatzinformation über diese Änderung erhalten und möchten Sie bitten, diese allen noch unter Zometa-Therapie befindlichen Patientinnen auszuhändigen.
Ihre Studienleitung

Soweit das Thema Knochenbruch und Bisphosphonate.
Dieses Thema sollte evtl. in einen anderen Thread da wir Gainerinnen die Bisphosphonat-Therapie schon hinter uns haben.

Liebe Grüße
Evi (die auch eine Femurfraktur hat)

[mary254]

Hallo Evi,
danke für Deinen Beitrag. Da komm ich ja fast ins Zweifeln. Diesen Monat bekomme ich nämlich wieder meine halbjährliche Infusion Zometa. Bin ja mal gespannt, ob mein Onko das verantworten will. Immerhin habe ich 2 Jahre Ibandronat und mittlerweile 3 Infusionen intus. Ich werde den Doc diesmal fragen, wielange die Behandlung mit Bisphosphonaten überhaupt Sinn macht.
Wie wirkt sich denn Dein Bruch aus und wie hast Du ihn festgestellt?
Noch einen schönen Tag
Liebe Grüße
Maria

[In_Motion]

Hallo zusammen,

meine Ma ist zwar keine Gainerin in dem Sinne, aber sie hat ihre Chemo ja nach dem Gain Schema bekommenen (letzte Chemo Mai 2010) und ihr gehts auch gut. Bis jetzt keinerlei Anzeichen für ein Rezidiv oder Metas.

LG
Leon

[evi 1]

Hallo an alle Gainerinen
ich komme gerade von meiner vorletzten Studiennachsorge.
Alles im grünen Bereich.
Ich nehme jetzt von bis Sept.12 Aromasin und habe dann den letzten Termin im KH.
Ist ein komisches Gefühl. So nichts mehr zu tun.

Ganz liebe Grüße
Evi

[RoXSa]

Hallo Evi,
ich bin auch eine Gainerin und gratuliere Dir zu Deinem langweiligen Ergebnis.Über wieviel Jahre wurdest Du denn in der Studiennachsorge betreut?Ich bin jetzt gerade ein bisschen irritiert,da ich 10 Jahre zu dieser Nachsorge muss,laut Studie 2mal jährlich,aber mein Studienarzt bot mir an,falls ich es möchte und mich dadurch sicherer fühle,weiterhin alle 3 Monate bei Ihm vorbei zu schaun.
Liebe Grüße
RoXSa.

[mary254]

Hallo Evi,
freue mich mit Dir über die gute vorletzte Nachsorge in der Studie. Die letzte schaffst Du dann auch noch. Wie sieht denn dann die weitere Nachsorge bei Dir aus?
Meine war im Januar, auch alles ok. Im Juli bekomme ich wieder ein MRT, danach besprechen wir, wie es weitergeht. Ich möchte gerne für zumindest weitere 3 Jahre Letrohexal(frühre Femara) so nehmen, wie im Oktober in Augsburg empfohlen. Das heißt immer 9Monate Einnahme, 3 Monate Pause.
Ich habe glücklicherweise keine schlimmeren Probleme mit den Tabletten.
Im Januar hat mein Onkologe dieser Behandlung schon zugestimmt.
Diesen Monat bekomme ich wieder meine halbjährliche Zometa-Infusion.
Man tut halt, was möglich ist.
Meine Frauenärtzin will mich übrigens immer noch vierteljährlich sehen. Bei der letzten Untersuchung mußte ich zum 1. mal Gebühren für den Vaginal-Ultraschall bezahlen. Nach 5 Jahren, so die Helferin, beginnt hier wieder die Vorsoge. Ich traus mich ja gar nicht sagen, aber die 35 EUR habe ich irgendwie gerne bezahlt. Hört sich doch richtig gesund an oder?
Bei uns scheint heute so toll die Sonne. Wir gehen jetzt mit unserem Hund raus zum Dummy trainieren.
Ich freue mich immer, von den Gainerinnen was zu hören und hoffe, dass es auch den anderen Studienteilnehmerinnen gut geht.
Liebe Grüße
Maria