Medulloblastom 21 Jahre

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Liebe Tanja!

Meine Tochter wurde vor 3,5 Jahren bestrahlt. Sie war damals 11 Jahre alt. Die Anpassung der Maske war furchtbar, nur Tränen, sie musste ja am Bauch liegen usw. Dachte mir, wie soll sie das 68x überstehen. Aber es ging, es war kein Problem, ohne Narkose, ohne Medikamente. Sie musste sich am Bauch legen, bekam die Maske aufgesetzt und dann ging es los. Dauer ca. 20 Minuten, dazwischen konnte sie aber aufstehen. Auch sie hat die Wirbelsäule bestrahlt bekommt. Muss sagen, sie hatte nie Probleme bei der Bestrahlung. Nach 40 Bestrahlungen wurde sie dann nurmehr am Kopf bestrahlt und das ging dann am Rücken liegend. Extra festgeschnallt wurde sie nicht, nur eben mit der Maske am Kopf. Ich konnte von draußen mit ihr die ganze Zeit reden, konnte sie auch sehen, weiß nicht ob das bei Erwachsenen auch möglich ist.

Die Bestrahlung hat meine Maus sehr gut überstanden, sie hätte dann noch 8 Erhaltungschemos bekommen sollen, die hat sie aber überhaupt nicht vertragen. Während der Chemo waren wir sehr oft im Spital, weil die Leukos dauernd gefallen sind. Nach der 6. haben sie dann auf Temotal umgestellt und dann ging es aufwärts.

Vinchristin hat sie auch bekommen, aber nur einmal, da sie darauf extreme Nervenschmerzen hatte. Ist aber bei jedem anders und sie hat auch extrem reagiert.

Nebenwirkung bei der Bestrahlung hatte sie gar keine, dafür danach. Ihre Merkfähigkeit hat extrem darunter gelitten. Sie merkt sich immer noch Sachen sehr schwer. Vom Cisplantin hat sie einen leichten Hörschaden in der Hochfrequenz. Bei Kindern machen sie aber vor jeder Chemo einen Hörtest.

Sonst fällt mir im Moment nichts mehr ein.

Alles Liebe und Gute für die Bestrahlung.

Sabine