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  #1  
Alt 12.10.2011, 06:57
Herrmann Herrmann ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

Hallo Lebensdurst,

Das maligne Melanom ist Scheisse - keine Frage. Kann dich gut verstehen. Ich bin 44 - auch unglücklich mit der Diagnose und stelle mir vor, dass sie mich mit 25 wohl noch härter getroffen hätte.

Ich habe die Diagnose (malignes Melanom - Phase IV - bin sozusagen ein "Metatstasi") seit ca. 1 Monat und in dieser Zeit viel zum Thema gelesen (leider nicht viel erbauliches) und versucht, mich an die "neuen Lebensumstände" zu gewöhnen - ich glaube es ging. Zudem habe ich "glücklicherweise" (wenn man dem so sagen will) auch die BRAF Mutation und kann nun Pillen nehmen (seit ca. 14 Tagen).

Vor den Pillen wuchsen die Metastasen zeitweise fast täglich oder wöchentlich neu wie "Pilze aus dem Boden". Was mich sehr beunruhigte (da ich mir ohne Diagnose diese Wucherei nicht erklären konnte). Die Metastasen, welche direkt unter der Haut waren konnte ich so immer gut ertasten. Die waren verschieden gross. Die grösste am Oberschenkel hatte ca. die Grösse einer Pflaume. Die anderen - tiefer im Körper (auf dem PET-CT sehe ich aus wie ein Dalmatiner) - konnte ich nicht erfühlen. Sie drückten z. T. aber wohl auf Nerven und generierten so Schmerzen (Lunge, Magennähe, Leber und Bein).

Schliesslich kam es nach ca. 2 Monaten von Arztvisiten zur Biopsie mit Histologie in der Pathologie. Zwei Proben (Zunge und Bauchwand) beide mit dem Befund "Metastasen des malignen Melanoms" wurden entnommen . Der Primarius (Tumorherd) wurde nirgends gefunden (vom Dermatologen und Augenarzt). Mit den Biopsien wurde 14 Tage später auch die BRAF Mutation diagnostiziert und umgehend (plötzlich ging es schnell) eine Pillenkur (Teilnahme an einer Studie) initiert. Ich nehme nun immer morgens und abends um 7 - also alle 12 Stunden - 4 (4x120mg) solcher Pillen (Vemurafenib http://en.wikipedia.org/wiki/PLX4032).

Zu den Erfahrungen mit den Pillen:
Bereits 3-4 Tage nach Anfang der Pillenkur "glaubte" ich einen Rückgang der Metastasengrösse zu vermerken - mindestens die Schmerzen waren weg, was meinen Glauben bestärkte. Nun nach ca. 14 Tagen in der "Kur" denke ich, dass ich sicher bin. Aus dem vermuteten Rückgang ist Klarheit geworden. Die einstige Pflaume würde ich nicht mehr finden, wenn ich nicht wüsste, wo sie gewesen ist. Aus der Pflaume (angenommen in einer Tüte verpackt) ist eine "leere Tüte" (knapp fühlbar) übrig geblieben. Die "Pflaume" darin ist einfach nicht mehr da. Auch alle anderen kleineren Metastasen sind entweder zu weit unter der Haut - so dass sie nun nicht mehr ertastbar sind - oder sie sind auch einfach sehr klein (80-90% Rückgang) geworden.

Alles in allem bin ich sehr überrascht von der Wirkung dieser Pillen. Fast ein wenig wie "Zauberei" (verschwinden doch einfach bestimmte Teile meines Körpers - wohin denn bloss?). Also mich freut dieser "Hokuspokus" enorm. Nicht zuletzt weil ich deshalb nun Schmerzmittelfrei bin und nun glaube das ich ev. noch ein Jahr "geschenkt" bekomme - damit hat man ja gleich nach der Diagnose nicht unbedingt gerechnet.

Wo die Reise hingeht, weiss ich jedoch nicht und konnte es bislang (kaum Langzeiterfahrungen auffindbar) nicht in Erfahrung bringen. Ich habe auch keine Ahnung was mit all dem "Inhalt" der Metastasen passiert ist. Ich denke, wenn ich die Bilder des PET-CT so einschätze (ca. 20-30 kleinere und grössere Metastasen über den ganzen Körper verteilt), habe ich sicher ca. 0.5 Liter Metastasenvolumen verloren. Wohin das alles ging? Keine Ahnung. Vielleicht habe ich die "Scheisse" einfach übers Siphon entsorgt? Schön wärs. Vielleicht hat hier ja wer einen Plan dazu. Ich werde in ca. 14 Tagen meinen Onkologen noch fragen und ggf. darüber berichten, falls der was weiss - auch zum weiteren Plan in meinem Fall.

Nebenwirkungen gibt es übrigens auch: Ich habe gelegentlich Gelenkschmerzen die kommen und gehen, bin z. T. sehr müde, schlafe unregelmässig und wache viel auf, träume sehr viel, habe einen ca. 10-20 Prozent höheren Puls als vorher (nun so um die 75), einige wenige "mückenstichartige" Pickel kommen und gehen auf der Haut und bin vom Schönwetterliebhaber zum Geniesser des Hochnebels geworden, weil ich einfach die Sonne schlecht vertrage. Arbeiten tu ich auch noch - super Ablenkung - aber sehr unregelmässig. Das geht aber, da ich Freiberufler bin.

So - viel Text und das wars momentan zu meinen Erfahrungen mit der Pillenkur. Ich schreibe gerne wieder dazu, wenn ich mehr weiss (z. Bsp. wo im Universum mein Metastasenvolumen hingekommen sein könnte :-) ). Vielleicht hast du ja mittlerweile auch mit den Pillen begonnen...

Lebensdurst - ich wünsche dir viel Glück und sende dir liebe Grüsse
Herrmann

PS (erheiterndes nebenbei):
Meine Rechtschreibeprüfung im Browser (Firefox) markiert das Wort "Metastasen" als falsch (rot unterstrichen).
Vorgeschlagen wird:
Metermassen, Ekstasen, Betasten und Getasteten.
Ich muss sagen - finde ich auch - machen wir doch aus der Rechtschreibekorrektur eine Lebenskorrektur!

Geändert von Herrmann (12.10.2011 um 09:02 Uhr)
  #2  
Alt 12.10.2011, 08:16
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Rachel Rachel ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

lieber herrmann, hätte deine geschichte nicht so einen traurigen hintergrund, ich wäre fast gewillt gewesen zu lachen weil du so frei von der leber weg schreibst.
ich wünsche dir jedenfalls von herzen alles alles gute, egal wo die scheiss dinger sind - im universum oder in der hölle - sie sollen einfach dort bleiben und sollen auch die anderen übriggebliebenen dinger in dir noch zu sich holen.

alles liebe für dich, weiterkämpfen und nie aufgeben.

lg gitti
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mein Mann: Adenokarzinom

man sieht die Sonne langsam untergehen und erschrickt trotzdem wenn es dunkel ist - Kafka
  #3  
Alt 12.10.2011, 22:35
Lebensdurst Lebensdurst ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

Hallo Hermann!!! wie schon die Vorposterin es sagt, dein schreibsstiel ist absolut sympatisch, ich wünsche dir so viel glück und das die scheiss "Extasen" (die Variante fand ich so putzig!) sich in nichts auflösen und nie wieder sich in deinem Körper zeigen!
Ich bekomme die Pillen auch seit Freitag und merke (oder "meine"-ich traue mich gar nicht, es so richtig zu glauben) genauso wie du, wie meine "Unterhautextasen"(bin auch ein kleiner Dalmatiner) kleiner werden! es ist echt so krass!
Ich habe da auch ein paar Fragen, da ich meinen Doc erst in 2 Wochen wieder sehe:
1. Wenn du die Einnahme um eine Stunde verpasst hast (ist mir ein Mal passiert, mein Handy hat irgendwie nicht geklingelt=((( ) soll man dann auf die Einnahme verzichten oder doch lieber nehrmen? (was ich gemacht habe)
Soll ich mich "meiner Zeit" der Einnahme dann wieder langsam (halbstündig?) annähern, oder ab dem nächsten Mal wie gewohnt einnehmen? vllt hast du da schon Erfahrung...ich hoffe aber du hast die wunderpillchen immer um die richtige Zeit genommen.
2. Wie oft kremst du dich ein, was ist mit der Kopfhaut, trägst du draussen IMMER eine Kopfbedeckung? Benutzst du nur die Creme von der Studie oder darf man auch eine andere 50+ aus der Apotheke benutzen?

ich fühle mich mit den Pillen bis Dato wohl, keine Nebenwirkungen und die Schmerzen sind auch gut zu ertragen. Nehme aber zur Zeit auch viele viele Schmerzmittel, vielleicht wird das auch noch weniger, (ja!) Habe zur Zeit auch eine kleine Gehbehinderung, die größte Metaextase war im BWK6, sie wurde operiert und stabilisiert aber leztens bin ich wohl bei einer kleineren aber langen OP zu lange auf dem harten Tisch gelegen (bin recht schlank geworden, selbst ich gebe das jetzt zu=))) und da hat wohl was auf die nerven gedrückt, da die zunehmende Taubheit in den Beinen direkt danach eingetreten ist.(die Vergleich-CTs zu früher haben keine Veränderungen gezeigt. Mein körper ist jetzt ab der Brust wie eingeschlafen. Habe mittlerweile gelernt mich damit zu bewegen und mit dem Omi-Rollator sogar recht "gut" zu laufen. Ich bilde mir ein, dass das auch schon besser wird!
schreibe dir gleich noch in die Privatpost, interessiert mich sehr, wo du her kommst, da ich bei uns (leider!) so viele Paralellen sehe, vielleicht hast du Lust uns weiterhin auszutauschen?=)

Ich will gesund werden/sein! LEBENSDURST ist so groß!
wenn die Pillen uns nicht heilen und es kein Wunder geschieht, will ich hoffen, dass es weitere ähnliche medikamente erfunden werden und wir so viel schöne und qualitative Zeit gewinnen.

wünsche dir mit der Studie und in deinem Leben alles erdenklich Gute!

danke an euch alle, die hier geschrieben haben, euere hoffnunggebende Worte geben mir auch Hoffnung und Kraft!

Wünsche euch Gesundheit!
und Liebe

Tatjana
  #4  
Alt 13.10.2011, 18:12
Herrmann Herrmann ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

Hallo Lebensdurst,

Freut mich, dass du dich meldest und nun auch auf Pillen bist. Du hast nun also sicher einen festen Platz in meinen Gedankenwolken - den hattest du schon, seit ich deinen ersten Post in diesem Thread las. Wir haben die Kur also fast gleichzeitig angefangen ("My First" Vermurafenib datiert auf den 29. September). Falls diese Pillen uns also ein "neues Leben" schenken würden, hätten wir dann fast das selbe "Zweitalter" - ein schöner Konjunktiv.

Was deine Fragen anbelangt:
Die erste Pille habe ich auf Anraten meines Arztes gleich nach der Aushändigung am Mittag zu mir genommen und dann die Abenddosis so gegen 22 Uhr. Das waren keine 12 Stunden, was ich dann aber später fliessend angeglichen habe. Gelandet bin ich zunächst bei 8 und 20 Uhr und wechsle nun auf 7 und 19 Uhr. Passt mir am besten, weil ich rund um die Einnahmezeiten jeweils nicht esse und ich so am flexibelsten bin, was Morgenessen und Abendbrot angeht (im Beilageblatt steht schliesslich, dass man 2 Std. vorher und 1 Std. nachher nichts essen soll, wenn das auch nicht überall so genannt wird –> http://www.drugs.com/zelboraf.html ). Wenn man eine Dosis vergisst, kann man die bis 4 Stunden vor der nächsten nachholen. Insofern, denke ich, sind Unregelmässigkeiten bei der Einnahme verkraftbar - ich versuche sie jedoch zu vermeiden, denn ich möchte einen ausgeglichenen "Spiegel" haben.

Sonnencreme habe ich keine gekriegt. Selber benutze ich auch kaum welche. Ich setzte mehr auf Kapuze oder Sonnenhut kombiniert mit langarmiger/langbeiniger Kleidung und bewege mich bei Sonnenschein vornehmlich am Schatten. So bin ich - und meine kleine Glatze auch - sicher. Zudem kommt jetzt die dunkle Jahreszeit und wir werden weniger Möglichkeiten zum sonnen bekommen. Ich denke aber, dass man sicher die Creme brauchen kann, welche man will (immer ein hoher Faktor vorausgesetzt und alles einschmieren - habe von einem gelesen, der die Hände vergass und sich doll verbrannte, aber auch von einem, der gar nichts spürte.).

Die Vorstellung, dass alles besser werden kann, ist schön und ich war vor zwei Wochen auch zeitweilig gehbehindert - dies vor allem, weil ich einen grossen Ableger im Bein habe - so wurde ich seit August vom Herrmann zum Hinkemann. Doch nun (seit den Pillen) ist das weg. Wohl genau so wie jene, welche ich nicht mehr ertasten kann. Ich glaubte anfangs auch eher an Einbildungen - aber wie das Sprichwort sagt: "Einbildung ist auch ein Bildung" ;-). Ich wünsche deinen Raumforderungen und den wohl damit verbundenen Schmerzen und ggf. Gehbehinderungen auch alle Rückschritte der Welt - wenn wir auch in medizinischen Belangen wohl eher auf den Fortschritt hoffen.

Dir und den anderen hier vielen Dank für die Rückmeldungen und ganz viel Glück!
Herrmann
  #5  
Alt 13.10.2011, 20:29
Benutzerbild von Esther1970
Esther1970 Esther1970 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

hallo herrmann,

herzlich wilkommen hier bei uns.
deine beiträge sind KLASSE...

hey ich wünsche euch beiden alles gute.
und das du trotz der schwere der situation uns weiter auf dem neusten stand hältst.
weiss zwar nicht ob ich auch eine braf mutation habe aber
ich sag mal GOTT SEI DANK musste das noch nicht getestet werden.
nehme auch vorzugsweise nur schmerzmittel und 3x die woche interferon.
und bete zu gott das ich damit durch bin...
@ lebensdurst,
hattest du interferon ?
__________________
Liebe Grüsse
Esther1970

Geändert von Esther1970 (13.10.2011 um 20:32 Uhr)
  #6  
Alt 27.10.2011, 13:10
lisalyon lisalyon ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

Hallo und guten Tag alle miteinander!!
Bin "neu" hier angemeldet, aber schon oft mitgelesen und mitgelitten...da ich seit Nov. 09 (da war ich 51 J.) die unumstößliche Diagnose "ulzeriertes malignes Melanom vom nodulären Typ TD 17mm, CL V , rechter Unterarm, ... (mittlerweile Stadium IV...) erhalten habe.
Aber meine ganze Krankheitsgeschichte will ich hier nicht ausbreiten, da sie nun fast 1 DIN A 4 Seite umfasst.
Damit bin ich ja leider nicht allein. Aber in all dem Hoffen und Bangen und Warten, diversen OP`s, einem Jahr Hochdosis-Interferon 3x16mio, 3 Zyklen DTIC, 2 Monate warten auf das positive Ergebnis ob BRAF-Mutation...hat sich das Warten gelohnt und seit Anfang Sept.`11 hab ich das Glück bei der Studie in Tübingen "mitmachen" zu dürfen. Also 2x tgl. Vemurafenib...
Solche positiven Nachrichten beflügeln und machen mir immer wieder Mut nicht aufzugeben. Nun muss ich alle 28 Tage nach Tübingen (leider wird diese Sudie nicht in Freiburg angeboten), Blutkontrolle, EKG, neue Tabletten abholen, aber wenn ich fit bin macht es mir nichts aus.
Eigentlich vertrage ich die Tabletten ganz gut, bis auf ziemliche Gelenkschmerzen (vor allem in Füßen u. Händen), Müdigkeit tagsüber aber nachts kein guter erholsamer Schlaf, ganz trockene Haut überall, Lichtempfindlichkeit und trotzdem ich nicht in die Sonne gehe, hatte ich schon massiven Sonnenbrand im Gesicht und an den Händen.
Aber all diese Nebenwirkungen sind zu verkraften, denn eine Alternative hab ich nicht....Nächste Woche dann das 1. Staging: CT und CCT.
Und wieder heißt es Bangen und Hoffen, das sind die Phasen, die mir sooo schwer fallen; wirkt das Medikament?? was ist wenn nicht und wieder neue Metastasen da sind.
Ach ihr kennt das sicher alle und es ist ein gutes Gefühl nicht allein zu sein (obwohl....letztendlich ist man ja doch allein mit sich, seinen Ängsten, seiner Krankheit, seinen Klinikaufenthalten etc.) und ich wünsche euch auch ganz viel Kraft und positive Erlebnisse, jeden Tag!!!!
Liebe Grüße aus dem Schwarzwald!
lisalyon
  #7  
Alt 28.10.2011, 20:03
Herrmann Herrmann ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

Hallo Lisalyon,

Gut zu hören, dass du mit der beschriebenen Diagnose zumindest auch die BRAF Mutation als möglichen "Angriffspunkt" in deinen Krankheitsverlauf einbringst. Eine meiner Ärztinnen hat mir vor der Biopsie mit 2 gekreuzten Fingern klar zu verstehen gegeben, dass sie die BRAF Mutation fest für meinen Fall hofft. Sie kam und mit ihr die "Studienreise".

Ich bin nun in den zweiten Monat der "Pilleneinnahme" eingetreten und nehme die Pillen weiter. Ich bin auch in einem 28 Tage Zyklus und kann die von dir beschriebenen Nebenwirkungen nach nun einem Monat bestätigen (anstelle von trockener Haut habe ich allerdings eine Art Pickel zu bieten) . Ich bin tagsüber meist mit Kapuze unterwegs - was bei anderen wohl den Eindruck eines "Kleinkriminellen" hinterlässt - und entkommen so der "gefürchteten" Sonneneinstrahlung. Ich bin bislang sonnenbrandfrei - lebe aber zu Hause auch meist mit geschlossenen Vorhängen.

Zu den Nebenwirkungen habe ich von meinem Arzt erfahren, dass die Dosis der Medizin so festgelegt wird, dass man in den allerersten Studien mit einer kleinen Menge beginnt und dann langsam steigert, bis die Nebenwirkungen zu stark werden und dann wieder einen Schritt zurück geht um eine allgemeine Verträglichkeit sicher zu stellen. Wenn man die Studienresultate der vergangenen Vemurafenib-Studien liest, findet man Passagen wie: "38% of patients required dose modification because of toxic effects." Vielleicht würde es sich lohnen, sich diesbezüglich mit der behandelnden Ärztin auszutauschen. Ob das allerdings im Rahmen einer Studie möglich ist, weiss ich nicht.

Zu deiner Frage ob das Medikament wirkt... ...subjektiv gesehen - ja. Alle von mir fühlbaren Beulen von "Fremdkörpern", welche ich unter meiner Haut ertasten konnte, haben sich diskret zurückgezogen und sie fühlen sich an wie wenn nur noch ihre Verpackung vorhanden wäre (also ca. 80-90% weg). Die kleineren kann ich nicht mehr ertasten. Laut Aussagen meines Arztes leitet das Medikament den Zelltod der Krebszellen ein und die entstehenden "Abfälle" würden vom körpereigenen "Reinigungsdienst" entsorgt. Sie landen wohl also tatsächlich in der täglich aufgesuchten Schüssel oder diffundieren mittels schlecht riechenden Gasausscheidungen. Ob sich jedoch alle "Fremdkörper" gleich verhalten haben, kann ich nicht sagen. Mein nächstes CT Ende November wird mich über den Verbleib jener in der Lunge/Leber aufklären.

Ich hoffe, dass andere auch erträgliche Erfahrungen mit dem Rettungsanker machen. Viel anderes bleibt uns "BRAFEN" ja nicht übrig. Und letztlich bleibt man mit dem Leben in der "Zwischenwelt" - so kommt mir mein Leben mit der Krankheit ein wenig vor, schon alleine - ich sehe das auch so - abgesehen von Gleichbetroffenen, mit welchen man sich hier austauschen kann.

Bleibt zu hoffen, das es einen Weg aus diesem dunklen Wald der Melanome gibt - irgendwie sind wir da ja auch rein geraten. Vielleicht finden wir ja mit unserer "Studienreise" wieder einen Weg raus, so wie das vor vielen Jahren auch andere mit anderer Medizin erLEBEN konnten.

Gruss & einen beruhigenden CT Befund
Herrmann
  #8  
Alt 28.10.2011, 20:23
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Sugarwork Sugarwork ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

gutes statement Löwe
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Wege entstehen dadurch dass man sie geht!
  #9  
Alt 19.11.2011, 14:04
Lebensdurst Lebensdurst ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

Hallo zusammen! ich bin hier in der reha und werde mit einem tollen aber vollem programm zugestopft und habe gar nicht mitbekommen, was hier so los ist.
So wie ihr schon schreibt, ging es mir wirklich nicht darum krebsbertoffene mit meinen zeilen anzugreifen (oder andere krebsarten zu verharmlosen), und wenn dies der fall gewesen ist, tut es mir sehr leid und ich bitte um verzeihung.
Itzibizi, wenn Du in meiner Haut stecken würdest , würdest du vielleicht gut verstehen, was ich meine. Städnig nicht gesehen, nicht gehört, von allen belächelt werden, und das dabei wenn die eigene zeit vielleicht in monaten gezählt wird und bei den anderen in jahrzehnten. es gibt wenige "mitleidende" aus der umgebung (ich wohne in einer stadt mit einem der größten hauttumorzentren!) und kenne keinen eizigen MM persönlich, es gibt auch keine selbsthilfegruppen, und wenn es sie gibt, dann eben nur für Brustkrebs. oder sogenannte Frauengruppen, wo es aber nur um die als frau geschlechtspezifische krebsarten geht, also war ich da als frau mit mm wieder fehl am platz.
in der essener stadsbibliothek gibt es ein einziges buch mit ein paar kapiteln über MM, über andere Krebsarten und speziel für brustkrebs gibt es hunderte bücher, ratgeber, mutmacher.
egal. genug davon. und danke all denen, die meine worte mit offenem herzen gelesen und mich verstanden haben.
ich erzähle euch mal, wie es mir in der reha ergangen ist, was mit dem thema auch nicht zulatzt zu tun hat.
bei einer vorstellungsrunde am tag 3 mussten wir alle (wir sind 11 in der gruppe) unsere "geschichte" erzählen. ich habe auch die meine erzählt. über meine diagnose, über die studie, über die möglichen aussichten, über meine einstellung dazu. einige aus der gruppe waren ziemlich bedückt und haben sogar geweint. am montag wurde ich zu dem arzt gebeten, der mir gesagt hat, ich möge die unheilbarkeit meiner krankheit in der nächsten zeit (mind.3 tage) nicht thematisieren, da es welche in der gruppe gibt, die damit nicht klar kommen. ich habe erst gar nicht kapiert, was er mir da sagt, habe nach dem gespräch aber so ein schweres herz gehabt.
Mein gefühl war, dass ich schon wieder übersehen wurde, es war egal, wie es MIR damit geht, ich solle einfach die gruppe damit bitte ich belasten. aber ich bin doch auch ein teil der gruppe, dachte ich! ICH komme damit auch sehr schwer klar, dass ich als EINZIGE keine gute prognose habe und es bedrückt mich und macht mit panische angst, und dann muss ich auch noch schweigen und alles mit mir selbst ausmachen, um die gruppe nicht zu belasten??? hallo? was ist denn da kaput??? kann mich einer verstehen, oder sehe ich das schon wieder irgendwie verdereht?
ich habe daraufhin mit einem mädel aus der gruppe gesprochen, und sie fand den arzt total unmöglich und meinte, dass ich mich erstens nie aufgedrängt habe und zweitens sollen doch alle aus der gruppe platz haben, sich zu öffnen und dass ich eine chance für die gruppe bin, sich in diesem rhamen damit auseinander zu setzen. bla bla. ich will keine chance sein. ich will ich sein dürfen. für mich. mit den anderen. oh man.
wie auch immer, ich habe mit meiner gruppe offen darüber gesprochen und sie waren alle total liebevoll und aufmunternd. manche schauen mich lange an und ich sehe in dem blick, dass sie es nicht glauben könnnen, dass alles so ist, wie es ist. diese blicke sind schwer...
allgemein in der reha ist es echt cool. ich bekomme sogar reittherapie, da ich meinen inkompletten querschnitt besser in den griff bekommen soll. kunsttherapie gibt es auch. gestern habe ich ein bild gemalt, und plötzlich darin etwas gesehen, was ich nicht malen wollte, was aber auf ein mal total deutlich zu erkennen war. es war echt gruselig. es war eine dunkelblaue hand, die mein herz greift und quetscht. da musste die maltherapeutin ganz schnell mir die farben wegnehemen und pastellkreide hinstellen, damit ich mehr kontrolle darüber habe, was da entsteht. aber die erfahrung war echt krass...
ich bekomme auch psychotherapeutische einzelgespräche, und das tut mir unglaublich gut. (selbst meine therapeutin wusste nicht über MM bescheid!!!, fällt mir grade ein)
mit der gruppe haben wir uns darauf geeignet, dass ich keine schulterklopfer mehr bekomme, mit den banalen worten "es wird schon, oder alles wird gut", weil mir das echt auf den wecker ging, und nach meinem "outing" und ein paar gesprechen haben sie das verstanden.
die blutwerte sind leider immer noch nicht im grünen bereich.
mein GGT war erst 145, dann 116, jetzt am do 105. es muss unter hundert senken, am Mo ist die nächste kontrolle. bitte bitte, sollen sie weiter sinken!!! die metis wachsen wohl recht schnell wieder, ich versuche etwas weniger schmerzmittel zu nehmen, damit die leber entlastet wird, habe aber jetzt total heftige schmerzen. soll einer wissen, was in dem fall das beste ist! ich weiss es nicht=(((. ich nahm 4x am tag 30 tropfen novalgin, 2x Palladon 16mg (morphine) und Lyrika gegen nervenschmerz, und Amytriptilin als schmerzausgleich. Novalgin habe ich fast ganz abgesetz. weiss einer, ob novalgin oder die morphine schlechter für die leber sind?

so meine lieben, genug habe ich euch zugetextet! drückt mir die daumen, dass am montag meine vemurafenib-durststrecke vorbei ist!!!

wünsche euch ein verregnetes wochenende
Tatjana
  #10  
Alt 22.11.2011, 15:18
Lebensdurst Lebensdurst ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

Huhuuuuuuu!!!!!!!!!! die werte sind wieder grüüün!
GGT=93

ich bin wieder im Klub der Pillennehmer, manno wie ich mich freu!
viele Grüße an alle!
Tatjana
  #11  
Alt 22.11.2011, 15:52
lisalyon lisalyon ist offline
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Daumen hoch AW: Malignes Melanom, BRAF


Hallo Lebensdurst!!!!!!!
Ach da freu ich mich riesig für dich
Das sind gute Nachrichten echt!!!
Lass es dir gutgehen heut und überhaupt!! Ich kann deine Gefühle sehr gut nachvollziehen und freu mich mit dir.
Sicher kannst du die Reha-Zeit jetzt etwas entspannter "genießen".
Alles Gute wünsch ich dir weiterhin!
Herzliche Grüße,
lisalyon
  #12  
Alt 22.11.2011, 17:41
engel1404 engel1404 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

Hallo,

da freut mich für dich,das es klappt mit den Tabletten.

Wünsche dir das du sie verträgst und nicht so viele Nebenwirkungen bekommst.

Genieße jetzt die Reha!!!


LG

engel
  #13  
Alt 22.11.2011, 18:16
Herrmann Herrmann ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

Hallo Tatjana!
Super! Das freut mich doch ausserordentlich! Gratuliere dir zu deiner "Arbeit" an deinen Leberwerten. Das hast du prima hingekriegt!
Herrmann

PS: Hatte beim Staging gute Resultate (die Metas auf Lunge & Leber sind geschrumpft jene unter der Haut konnte ich ja auch kaum mehr ertasten). Ich glaube fest daran, dass es bei dir es auch so sein wird!

Geändert von Herrmann (25.11.2011 um 11:14 Uhr)
  #14  
Alt 22.11.2011, 22:01
Benutzerbild von mrs. thompson
mrs. thompson mrs. thompson ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

Ich freue mich für dich

Bleib so stark und tapfer wie du bist

Lg Laura
__________________
Das Leben ist begrenzt - unendlich die Erinnerung.


Mein Schatz 07.08.1988 - 05.09.2011

Mein Herz geht mit dir, dein Herz bleibt bei mir. Ich werde dich immer lieben. Deine Laura
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