Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!

[Andiklei73]

Hallo Pat,

vielen Dank für deine Antwort zu dem Nebenthema. Dafür habe ich nun auch für Dich in der wissenschaftlichen Datenbank recherchiert, die pubmed heißt. Dort werden die von der Schulmedizin offiziell anerkannten Studien bereitgestellt. Nur falls Du das nicht schon weißt. Viele darf man sich auch als Nichtmitglied herunter laden als PDF. Leider nicht alle.
Unter www.pubmed.com kommst Du auf die Seite. Leider nur in Englisch. Ich weiß nicht wie Dein Englisch ist.
Hier ein Link zu einer Studie: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20100158
Du kannst Dich da mal umschauen.
Die Studie zeigt die Statistik auf bei Ewing Sarkom, wie viele einen zweiten (also anderen) Tumor entwickeln. Es sind zum Glück nur 3% der Fälle bei rund 1100 Überlebenden zwischen 1976 und 2005.
Vielleicht kannst Du daraus ableiten, ob es wichtig ist weitere Kontrollen zu machen.

Schau doch mal ob Du in der pubmed datenbank, - wie gesagt die offiziell anerkannte Studiendatenbank (weltweit) - etwas findest.

Mit dem Englisch kann ich Dir vielleicht helfen..

Viele Grüße,
Andi

[Pat86]

Danke, Andi, für die Suche und die Erläuterungen zu PubMed. Hatte da auch schon mal hinein geschaut, erschien mir aber für's erste nicht so hilfreich. Englisch ist dabei weniger ein Problem, ich komme ganz gut zurecht. Sobald man weiß, wonach genau man sucht, durchaus hilfreich, denke ich.

Ist Dir oder sonst hier jemanden bereits das LESS-Projekt bekannt?

Gruß,
Pat

[mädl2010]

Hallo.

Es gibt ihr leider wirklich wenige Antworten bisher. Ich kann 'leider' nur von meiner Tochter nun sprechen und den IST-Zustand.

Sie hatte ein alveoläres Weichteilsarkom. Diagnostiziert 2010 im Sommer. Seit einem Jahr haben wir im drei Monatsabstand Kontrollen.
Wenn nach 18 Monaten nach OP alle Kontrollen i.O. waren, werden diese bis zu 6 Monaten ausgeweitet.
Aber wirklich sagen kann keiner, auf wie lange und bis zu welchem Alter. Da gibt es überall unterschiedliche Meinungen.

Ich persönlich fände es schon sehr interessant wie es bei andren verlief, die als Kind an diesem Mistvieh litten. Kontrolldauer etc.

[Norma]

Ich kann nur von einer Nachbarsfamilie erzählen:

Eineiige Zwillinge, zwei Jungs.
Ein Kind erkrankte mit 5 Jahren 1985 an Leukämie, das andere ist bis heute gesund geblieben.

Die Behandlung hat fast ein Jahr gedauert; danach 3-Monatige Kontrollen bei einem Onkologen.

Nach 5 Jahren wurden die Kontrollen halbjährlich durchgeführt; nach 10 Jahren jährlich.

Bis heute! Einmal im Jahr erfolgt ein großer Check; immer noch bei dem selben Onkologen.

Jetzt hört dieser Arzt aber bald auf und er hat eindringlich geraten, die jährlichen Kontrollen bei seinem Nachfolger (auch Onkologe) auch weiterhin durchführen zu lassen.

Wann das mal enden soll? Keine Ahnung!

LG
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann

PS: Mein Mann und ich sind immer noch im 3-Monatsrhythmus!

[Rey0202]

Hallo,

25 Jahre rezidivfrei, das ist echt toll.
Also, mir hat mein onkologe gesagt, dass man nach ca. 5 Jahren nur noch einmal jährlich zur Kontrolle gehen sollte aber das hängt sicherlich auch von der Krebsart ab.
Ich selber hatte einen Keimzelltumor am Eierstock und hier sieht der Ablauf nach 5 Jahren nur noch einmal jährlich vor....
Aber wie lange das gehen soll, weiß ich auch nicht aber ich kenne zumindestesn einen Fall, bei dem nach 15 jahren auch immer noch einmal jährlich eine kontrolle gemacht wird.
Ich habe auch mal gehört, dass diese Nachsorgen nach 5 oder 10 Jahren, die dann nur noch jährlich stattfinden keine ''Nachsorgen'' mehr sind, sondern eine Vorsorgen....

Liebe Grüße

[Cocolady]

Hallo Pat86,
auch mich wundert es, dass du bisher kaum antworten zu diesem interessanten Thema erhalten hast! Habe heute deinen Thread entdeckt und will dir nun auch direkt antworten.

Ich bin jetzt 25 und habe kurz vor meinem 17. Geburststag im Jahr 2003 die Diagnose Hodgkin-Lymphom erhalten. Nach Chemo und Bestrahlung gehe ich seit meiner Abschlussuntersuchung im Dezember 2003 regelmäßig zu den Nachsorgen. Ich habe damals bei meiner Abschlussuntersuchung einen Nachsorgeplan erhalten, damit ich selber weiss, welche Untersuchungen wann anstehen. Ein paar Wochen vor der Nachsorge melde ich mich selbst in der Klinik (Mail oder Anruf) und bitte um Termine. Welche Untersuchungen anstehen weiss ich ja durch meine Plan... Dann erhalte ich Post mit den Terminen.

Auf meiner Homepage findet ihr auf der rechten Seite meinen Nachsorgeplan!
www.cocolady-morbushodgkin.de.vu

Viele Grüße, Corinna

[Cocolady]

Hallo nochmal,
heute habe ich einen interessanten Bericht bzw. Zusammenfassung von Studienergebnissen wieder gefunden. Dabei geht es zwar um mögliche Spätfolgen vom Hodgkin und die im Zusammenhang damit empfohlenen Nachsorge- bzw. Vorsorgeuntersuchungen, ich finde jedoch er liefert im allgemeinen ganz gute Ansätze.
http://www.kinderkrebsstiftung.de/fi...eKrankheit.pdf
Habe so eine Zusammenfassung leider noch nicht für andere Erkrankungen gefunden :-(
Viele Grüße!