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  #1  
Alt 23.10.2011, 13:00
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Tel Aviva Tel Aviva ist offline
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Registriert seit: 23.10.2011
Beiträge: 5
Standard AW: 6. Chemozyklus

Hallo,bin neu hier+habe keine Ahnung,ob ich alles richtig mache,so mit zitieren+wo antwortet man woanders?Egal,ich versuchs einfach.
Ausgangssituation bei mir:2006 Mamma-ca,T3,HERZ-positiv.Nach adjuvanter chemo mit TAC op.Anschliessend 3 jahre Herceptin.Bis heute hält sich das Teil bedeckt
Im Juni 2011 Ovarial-Ca mit Peritonealcarcinose.T3,No.Habe in der Zeit vor der diagnose sehr abgenommen,bei einem normalgewicht von 56 kilo sind kilo weniger a lot.Direct nach OP 1. chemo mit Carbo+Pactlixatel.Ausser starken neuropathien in den beinen keine beschwerden.Dann begann der abstieg meiner thrombos+extremer abfall meines eh immer niedrigen Blutdrucks+ständigen stürzen.Jetzt steht die Frage im Raum,soll ich die 6.Chemo am 3.nov.noch machen oder nicht???
  #2  
Alt 24.10.2011, 22:26
Mosi-Bär Mosi-Bär ist offline
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Beiträge: 1.256
Blinzeln AW: 6. Chemozyklus

Hallo ihr Lieben,

auch ich kenne eine bemerkenswerte Frau, deren Ertdiagnose war 1999. Der EK war, wie bei mir, inoperabel, erstmal bekam sie, wie ich, 4 Chemos, dann kam die große OP, danach noch 2 Chemos - alles wie bei mir. Dann war alles okay!

Ein Jahr später kam das Rezidiv, anstieg des TM, 2 kleine Tumore im Bauchraum, es wurde operiert. Die Chemo, die danach folgen sollte, lehnte sie ab. Sie besann sich in den Jahren danach auf sich selber, versuchte die Ursache für "ihren" Krebs in sich selbst zu finden. Auch sie beschäftigte sich mit Visualisieren nach Simonton (ich selber habe auch das Buch "Wieder gesund werden" - empfehlenswert!).

Ihr Tumormarker schwankt bis heute hin und her, liegt mal unter 100, mal über 200. Sie hat immer wieder Aszites, muß sie immer mal wieder abpunktieren lassen, aber sie lebt seit 1999 mit EK und es geht ihr ziemlich gut.

Sie hat 2 Bücher über sich, "ihren" Krebs, ihre Beziehungen etc. geschrieben und auch sie sind sehr empfehlenswert. Ich habe die beiden Bücher gerade nach meinem Rezidiv wieder gelesen und viel Kraft und nochmal neue Informationen daraus gewonnen.

Wenn ihr den Namen und die Titel der Bücher und auch ihre Website-Adresse haben wollte, dann schickt mir eine PN.

Viele liebe Grüße
Mosi-Bär
  #3  
Alt 26.10.2011, 14:08
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Beiträge: 1.877
Standard AW: 6. Chemozyklus

Hallo Ihr Lieben Alle,

vielen Dank für Eure Nachrichten!!

Jetzt habe ich die letzte Chemo hinter mir ENDLICH.
Und gehe jetzt einfach mal davon aus, dass ich lange Zeit Ruhe habe. Es gibt ja nichts, was ich nicht gibt bei dieser Krankheit, nicht wahr?

Ich habe die Chemo um 80% reduziert bekommen und habe sie besser als alle vorheringen vertragen. Habe auch darauf bestanden, das (sehr teure) Neulasta gesprtitzt zu bekommen, obwohl mein Arzt skeptisch war und nicht wollte (vielleicht belastet das sein Budget zu sehr ?????). Aber etwas in mir sagte mir, es sei richtig.

Und was soll ich Euch sagen: heute, eine Woche nach Chemo, sind meine gesamten Blutwerte so spitze, wie sie seit WOCHEN nicht mehr waren.
Die ganze Praxis war völlig perplex und ich sehr glücklich!!

@ Rey0202: ja, das Argument Sicherheit, genau zu wissen, ALLES getan zu haben gegen ein nächstes Rezidiv, ist ganz wichtig. Wenn es jetzt trotzdem kommt, bin ich ruhig, dann ist das halt Schicksal. Und wenn es lange dauert, dann freu ich mich und weiß, ich habe alles gegeben.
Wie geht es Dir denn jetzt mittlerweile eigentlich??

@urwerk: ich habe nur das buch gelesen: wieder gesund werden, und das fand ich für mich eines der hilfreichsten. Es hat mir sehr dabei geholfen, in mir selbst auf die Reise nach den Ursachen des Krebses zu gehen und meine Persönlichkeit auf diesen neuen Weggefährten meines kommenden Lebens einzustellen.

@ liebe Wellenwind,
ich mußte so lächeln über dieses schöne Bild des Bergwerkes. Super.
Mein Bild ist ein kleiner Fluss, der von einem der wildesten Berg-Flüsse, die ich kenne (die Soca in Slowenien) abzweigt und dann ganz ruhig wird, aber all die Kraft mit sich trägt, die in dem Wasser steckt. Und dann kommt diese ganze Kraft in meinem Rückenmark an, um Blutzellen zu produzieren ...

bist Du eigentlich nach wie vor tumorfrei und alles ist in bester Ordnung? Hormonmangelbeschwerden in den Griff bekommen??
Hoffe Dir geht es gut.

@ liebe Mosi-Bär,

JAAAAAAAAA, von diesen Geschichten wollen wir doch ganz ganz viele hören.
Und Du selbst bist ja das aller-tollste Beispiel von allen. Bei so schlechter Prognose so tolles Durchhalten. WoW!
Kannst Du mir Titel und Autorin nennen? Ich würde gerne mehr lesen ...
Dag schon mal danke dafür.

Lieber Paul-A,
falls Du mitliest: aller aller herzlichsten Dank für die lieben Zeilen und den Tipp mit dem Arzt.

Wir ziehen nun endlich nächste Woche um und hier tobt schon das Chaos! Danach habe ich wieder Zeit, mehr zu schreiben.

Seid aller-herzlichst gegrüßt,
eine glückliche
Birgit (ENDLICH ÜBERSTANDEN!!!)
  #4  
Alt 26.10.2011, 18:31
Nela54 Nela54 ist offline
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Standard AW: 6. Chemozyklus

Hallo Birgit,
ich freue mich so für Dich!!! Das sind ja mal gaaanz tolle Nachrichten!
Ich hatte heute die erste Topotecan Chemo, das war relativ problemlos und ich hoffe, es wirkt - aber wenn der Wirkstoff vom zugegeben toxischen Tree of joy stammt, sollte das doch mal endlich ein gutes Omen sein!
Habt einen stressfreien Umzug und dann eine ganz entspannte Zeit.
Liebe Grüße
Nela
  #5  
Alt 11.12.2011, 17:58
Benutzerbild von paula
paula paula ist offline
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Standard AW: 6. Chemozyklus

Zitat:
Zitat von Nela54 Beitrag anzeigen
Hallo Birgit,
ich freue mich so für Dich!!! Das sind ja mal gaaanz tolle Nachrichten!
Ich hatte heute die erste Topotecan Chemo, das war relativ problemlos und ich hoffe, es wirkt - aber wenn der Wirkstoff vom zugegeben toxischen Tree of joy stammt, sollte das doch mal endlich ein gutes Omen sein!
Habt einen stressfreien Umzug und dann eine ganz entspannte Zeit.
Liebe Grüße
Nela
Hallo Nela54,
auch bekomme ab Dienstag Topotecan als Monotherapie (nach 6 x Carboplatin/Paclitaxel, 8 x Carboplatin/Gemzar, 8 x Caelyx, 6 Monate Studienteilnahme Olaparib, 6 x Caboplatin mono). Bis auf das Caelyx (ich HASSE Caelyx!) hab ich das alles gut vertragen. Über Topotecan gibt es ja sehr unterschiedliche Erfahrungsberichte - in meinem Bekanntenkreis leider eher nicht so prickelnde.... Wäre schön, wenn mir da jemand was anderes berichten würde. Mein Onkologe ist bezüglich der Wirksamkeit sehr optimistisch, weil mein fieser Tumor diesen Wirkstoff ja noch nicht kennt! So gehe ich das Ganze wieder voller Optimismus an!
Es würde mich interessieren, wie es bei dir unter dieser Therapie so läuft!
Liebe Grüße, Paula
  #6  
Alt 11.12.2011, 18:46
ZtGabi ZtGabi ist offline
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Ort: Land Brandenburg
Beiträge: 67
Standard AW: 6. Chemozyklus

Liebe Birgit,

ich habe schon ein richtig schlechtes Gewissen, denn ich wollte Dir eigentlich schon längst eine ausführliche PIN schreiben, aber leider ist daraus nichts geworden.
Es geht mir nach wie vor nicht gut. Der Durchfall quält mich jeden Tag (und jede Nacht). So 12-15 Beutelentleerungen sind die Regel, was ganz schön nervt. Dazu habe ich Schmerzen auf der linken Seite und teilweise Bauchkrämpfe, oder besser Darmkrämpfe, die aber nachlassen, wenn der Darm sich entleert hat. Bei meinen vielen "Stuhlgängen" wiederholt sich das alles aber immer wieder. Gegen den Durchfall soll ich ja Kreon nehmen, da die Bauchspeicheldrüse nicht richtig arbeitet, aber die vertrage ich leider nicht. Habe es schon zwei Mal probiert. Erst vorige Woche wieder, aber da geht es mir so richtig schlecht mit Übelkeit, Erbrechen, Druck auf den Magen, Sodbrennen und Schmerzen. Im Moment bin ich ein wenig deprimiert und bin besorgt, weil ich trotz meines "Nachtmahls" schon wieder ein Kilo abgenommen habe und ich einfach nicht weiß, was ich tun könnte und sowas mag ich nicht. Ich wäre schon dankbar, wenn ich mal wieder eine beschwerdefreie Woche genießen könnte. Na, schaun wir mal. Nächste Woche besucht mich wieder "mein" betreuender Palliativarzt und da werde ich dies zur Sprache bringen. Mal schaun, ob der eine treffende Idee hat. Schließlich möchte ich das Weihnachtsfest mit all seinen Schlemmereien so richtig genießen können.

Es freut mich, zu lesen, dass Dir die Kur so gut tut und Dir so viel bringt. So soll es ja auch sein. Ich drücke Dir ganz dolle die Daumen, dass Du noch eine weitere Woche bewilligt bekommst. Meine Kur beginnt am 10. Januar und ist in Bad Schwartau. Freu mich darauf, wenngleich ich hoffe, dass es mir bis dahin besser geht und nicht etwa deswegen die Kur abgesagt werden muss.

Nun wünsche ich Dir und allen anderen hier noch einen angenehmen und gemütlichen 3. Adventsabend.

Bleibe weiterhin so offen und froh gestimmt - das erfreut mich nämlich riesig, wenn ich das lese.

Viel Spaß und gute Erholung weiterhin...Gabi.
  #7  
Alt 12.12.2011, 21:20
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: 6. Chemozyklus

Liebe Gabi,

hey, von einem schlechten Gewissen will ich doch gar nichts lesen, meine Liebe!!!!! Das vergiss aber mal ganz schnell.
Ich weiß doch, dass es dir gerade nicht so gut geht. Und ich bewundere dich für die kontinierliche Stärke, mit der Du Dich da durchkämpfst! Das ist doch einfach nur bewundernswert. Wenn mir selbst mal nach der Chemo ein bischen schlecht und durchfallig ist, dann jammer ich total rum - und Du Tapfere schaffst es auch nach Wochen noch, das alles auch ironisch zu sehen.
Komm. lass dich mal drücken
Du machst das wunderbar und sooooo tapfer.

Ich freu mich, wenn Du mitliest und da bist.
und hoffe sehr, dass das mit der Kur in Bad Schwartau gut klappt.

Am meisten wünsche ich dir Kilos. Oder zumindest mal eines. Ich selbst habe hier endlich mal zugenommen - Hurra - wobei die Ernährungsberaterin meinte, ein Teil davon sei bestimmt einfach Muskelmasse, die sich durch das Training hier aufbaut. Und Muskelmasse macht schnell viel Gewicht, sagte sie. Auf deine Situation hieße das: vergiße die nächtliche Fütterung und verbringe Deine Nächte einfach in der Mucki-Bude

so, liebe Gabi-A, ich werde jetzt

Übrigens: meine Verlängerung ist durch !!! Ich bleibe noch ne Woche!

Sei umarmt und getröstet von
Birgit
  #8  
Alt 27.10.2011, 20:03
Amber66 Amber66 ist offline
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Standard AW: 6. Chemozyklus

Liebe Birgit, liebe Wellenwind.

Ich freue mich so für euch beide. Wahnsinn. Herzlichen Glückwunsch euch zweien u. das ab jetzt nur noch gute Ergebnisse von den Ärzten zu hören sind.

Liebe Grüße
Amber
__________________
"Die Schutzengel fliegen manchmal so hoch,
dass wir sie nicht mehr sehen können,
doch sie verlieren uns nie aus den Augen."


Jean Paul Richter
  #9  
Alt 04.11.2011, 00:29
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Rey0202 Rey0202 ist offline
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Standard AW: 6. Chemozyklus

Hallo Birgit,

es freut mich sehr, dass du nun auch den letzten Zyklus hinter dir hast!
und es ist wunderbar, dass deine Blutwerte wieder besser sind....ich hoffe nun das beibt so

Danke, der Nachfrage mir gehts gut (:
hab am 23.11. ist meine nächste Nachuntersuchung....Bin etwas nervös, weil der der November für mich so ein verflixter Monat ist (Erstdiagnose sowie Rezidiv wurden im November jeweils festgestellt....) aber wenn dann alles ok ist, verlängern sich meine Kontrollabstände. Mal sehen

Liebe Grüße

Reyhan
  #10  
Alt 24.11.2011, 12:16
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: 6. Chemozyklus

hallo Ihr lieben,

ich habe mich lange nicht gemeldet, aber ich war sooo beschäftigt! Darüber will ich Euch mal ein bisschen schreiben!

DAS HABE ICH ALLES GESCHAFFT, TROTZ UND MIT Krebs-Rezidiv:

- ich habe meine Chemo trotz schlechtester Blutwerte und gegen den Rat des Arztes ZU ENDE geführt. OHNE infektionen oder komplikationen. parallel dazu habe ich:

- renoviert und umgebaut und Bauarbeiter-Arbeiten gestemmt - und wir haben aus einer verfallenen unbewohnbaren Bruchbude von 1930, die während der DDR Zeit total verwahrlost war, ein wunderschönes Haus gebaut.

- wir sind zum 1. november umgezogen ! zwar auf die baustelle, bewohnbar ist erst eine Ebene, aber immerhin: wir sind drin!! Und es ist wunderbar.

- ich habe mich der herausforderung gestellt, das alles mit 2 kleinen Kindern zu tun, die an sich arbeitsintensiv sind und für die ja immmer eine Grundordnung und eine halbwegs stabile Lebenssituation hergestellt werden muss.

- ich habe es geschafft, meine Reha maßnahme zu organisieren und vor Abreise die Weihnachtsvorbereitungen zu ende zu machen: Adventskalender mit lauter kleinen geschenken für beide Kinder , die Nikolaus-Gaben und was es da sonst noch alles so gibt.

WARUM ich Euch das alles erzähle?????
um Euch MUT zu machen, Euch zu sagen: es geht vieles, von dem man manchmal Denkt, es kann nicht gehen. NIEMALs aufgeben! nicht verzweifeln.

Wenn Ihr gerade denkt, Manno, so viel wie die schaff ich aber gar nicht - es war nicht immer so, es wird auch bei mir nicht immer so sein, - aber ich kämpfe darum, dass es möglichst viele Dinge sind, die mein Leben lebenswert machen.
Und das trotz meiner schlechten Prognose bei Frührezidiv und Peritonalbefall überall und so weiter.

Entscheidend ist: Ich könnte jetzt hunderttausend Dinge aufzählen, die ich nicht schaffe oder nicht hinbekomme und die nicht klappen (einschliesslich regelmäßiger Verzweiflungs- und weinanfälle, die wir alle gut kennen) -ABER ich will vor allem die Dinge sehen, die ich schaffe. Und das ist nicht wenig.

es gibt Tage, da geht fast gar nichts, aber ich gewöhne mir an, dann die Dinge zu sehen, die ich schaffe: und wenn es nuur der Friseurbesuch ist, der soo lange überfällig war. Selbst das ist doch ein Riesen-Grund zu LEBENSFREUDE : Haaare zu haben, die geschnitten werden müssen
(und auch das wird sich wieder ändern ....)

so, nun sitze ich im Zug auf dem Weg zur REha in Schönhagen am Meer und meine Zielsetzung ist dort endlich mal das zu tun, was IMMER zu kurz kommt: mich um mich selbst zu kümmern!!!!!!!!!!!!!!
um meine erholung, meinen schlaf, meine gesundheit, meine fitness, meine sorgen, mein ruhebedürfnis, meine schmerzen, mein gewichtsproblem (mal sehen, was die ernährungsberatung drauf hat beim Wunsch nach Gewichts ZUNAHME)
PS: liebe Gabi -A, falls du mitliest: ich kämpfe mich tapfer rauf !!! Nüsse sind meine neue Entdeckung. und nach wie vor die spätabendlichen Sahnesossen hoffe bei dir hat Dein nächtliches Futter-Programm angeschlagen????

So, und während der Reha komme ich sicher endlich dazu Eure llieben PNs zu beantwarten, an dieser Stelle schon mal herzlichen Dank an alle.

seid lieb gegrüßt von
birgit im zug
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