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#1
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AW: Frage an alle B-Zell NHL mit Bulk
Hallöchen auch,
danke für eure Antworten. Hab jetzt noch eine Zweit- und Drittmeinung eingeholt und die sagen natürlich auch alle, dass ich die 8 Zyklen voll durchziehen soll. Naja, da wed ich wohl in den sauren Apfel beissen und auch noch den letzten Zyklus mitnehmen. Inzwischen hab ich mich mit dem Gedanken angefreundet und mein extremes Tief wieder überwunden. Zur Remission: "Als komplette Remission ist definiert die vollständige Rückbildung aller klinischen und radiologischen Krankheitszeichen. Ein prätherapeutisch vorhandener Knochenmarkbefall darf nicht mehr nachweisbar sein. Ein Nachweis residueller radiologischer Veränderungen (<=1.5 cm) ist grundsätzlich mit einer kompletten Remission vereinbar, wenn sich ansonsten keine anderen Anhaltspunkte für Lymphomaktivität ergeben = "CR mit residuellen Veränderungen" (CRr). Hier ist eine PET-Untersuchung sinnvoll, wenn bereits vor der Erstdiagnostik ein PET durchgeführt wurde." Alle vergrößerten Lymphknoten waren beim Zwischenstaging nicht mehr vergrößert. Das PET von vor der Chemo hat geleuchtet wie ein Glühwürmchn und beim Zwischenstaging war alles dunkel -> laut Definition ist das eine komplette Remission. Das verbleibende Gewebe ist laut meinen Ärzten Narben- und Bindegewebe. Liebe Grüße Silke
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_______ 20.05.11 Diagnose B-Zell NHL Stadium IIE mit Bulk 31.05.11 8 R-CHOP 21 07/11 PET-CT negativ 11/11 Bulkrest 5x2 cm (Narbengewebe) -> komplette Remission 02/12 Rezidiv-Diagnose, Ablehnung von Hochdosis-Chemo und auto. Stammzellentransplantation ->Selbstbehandlung 12/12 PET-CT Lymphknoten leuchtet praktisch nicht mehr |
#2
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AW: Frage an alle B-Zell NHL mit Bulk
Hallo Silke,
gut dass Du Dich entschlossen hast auch noch den letzten Chemo-Zyklus durch zu ziehen! Du schaffst das, lass' Dich nicht unterkriegen! Und danach erholtst Du Dich dann erst mal gut und hast den ganzen Mist hoffentlich auf ewig hinter Dir gelassen!
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Einen schönen Tag wünsche ich euch! Nicole Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008 Zur Zeit geht es uns gut. |
#3
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Periode nach R-Chop
Hallöchen auch,
meine letzte Chemo ist nun schon 6 Wochen her und mir geht es wirklich gut. Ich habe zu reiten begonnen und letzte Woche waren wir eine Woche in Gran Canaria Sonne tanken! Inzwischen bin ich wirklich schon wieder ziemlich fit, ich schaffe auch schon lange Märsche von 3-4 Stunden problemlos. So, aber nun habe ich eine "Frauenfrage". Mir ist klar, dass das Thema etwas heikel ist, aber ich hab dazu im Internet überhaupt keine Infos gefunden, und darum stelle ich es mal hier und hoffe, dass mir jemand antworten kann. Nach der 3. Chemo hat meine Regelblutung aufgehört und bisher ist sie auch nicht wiedergekommen. Ich hatte aber ziemliche Hitzewallungen und ging davon aus, dass ich wohl jetzt verfrüht in den Wechsel komme (bin erst 31). Wie merkt man, dass die Eierstöcke wieder zu arbeiten beginnen und ich vielleicht bald wieder meine Tage bekomme?? Würde mich sehr freuen, wenn ich meine Tage wieder bekommen sollte. Ich hab zwar schon einen Sohn (er ist jetzt 3), aber bevor meine Diagnose kam, wollten wir eigentlich noch ein zweites Kind und es wäre wundervoll, wenn wir noch die Chance auf ein zweites hätten. Liebe Grüße Silke
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_______ 20.05.11 Diagnose B-Zell NHL Stadium IIE mit Bulk 31.05.11 8 R-CHOP 21 07/11 PET-CT negativ 11/11 Bulkrest 5x2 cm (Narbengewebe) -> komplette Remission 02/12 Rezidiv-Diagnose, Ablehnung von Hochdosis-Chemo und auto. Stammzellentransplantation ->Selbstbehandlung 12/12 PET-CT Lymphknoten leuchtet praktisch nicht mehr Geändert von dieSilke (19.03.2012 um 18:43 Uhr) |
#4
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Eventuell Rezidiv
Hallo,
bei meiner 3-monatsuntersuchung wurde ein PET gemacht, und hat schlechte Nachrichten gebracht: ein Lymphknoten ist vergrößert und leuchtet. Da der aber mitten im Brustkorb liegt und ich bereits eine OP an der Stelle hatte und auch eine Chemo ist da wohl alles vernarbt und darum kann man nicht biopsieren, und somit auch nicht hundertprozentig sicher sagen, ob das ding gut- oder bösartig ist. Die Ärzte wollen gleich Chemo und Hochdosis und Stammzellentransplantation machen, aber ich hab auf ein CT nach 4 Wochen bestanden. Jedenfalls ist es morgen soweit: das CT steht an und sollte der Lymphknoten nicht kleiner geworden sein, dann gehts gleich mit der CHemo los ... ich hab solche Angst, dass alles wieder von vorne losgeht. Andererseits geht es mir sooo gut. Ich fühl mich toll und hab absolut nicht das Gefühl, als ob ich krank wäre. Also weit davon entfernt, wie es mir vor der Chemo und auch schon mindestens ein halbes Jahr davor gegangen ist. Ich glaub einfach nicht, dass ER wieder da ist. Ich weigere mich das zu glauben und gleichzeitg hab ich echt extrem Panik. Ich wünschte es wäre schon morgen und ich wüßte das Ergebnis schon sicher ... Liebe Grüße Silke
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_______ 20.05.11 Diagnose B-Zell NHL Stadium IIE mit Bulk 31.05.11 8 R-CHOP 21 07/11 PET-CT negativ 11/11 Bulkrest 5x2 cm (Narbengewebe) -> komplette Remission 02/12 Rezidiv-Diagnose, Ablehnung von Hochdosis-Chemo und auto. Stammzellentransplantation ->Selbstbehandlung 12/12 PET-CT Lymphknoten leuchtet praktisch nicht mehr |
#5
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AW: Frage an alle B-Zell NHL mit Bulk
Hallo Silke,
ich hoffe, der verdacht, dass er bösartig ist wird sich nicht bestätigen. hab ja in etwa dasselbe durch, 8*R-CHOP 14 und bestrahlung nachher. meine erste nachuntersuchung ist am 30.4. ich wünsche dir wirklich alles erdenklich gute, denn die hochdosis und szt soll echt hart sein, so sagten es andere, die ich damals im KH kennengelernt hatte berichte einfach morgen nach deiner untersuchung, was die ärzte sagen, und wie es weiter gehen soll Grüße marco
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09/2011 Diagnose: hochmalignes B-Zell NHL mit Bulk (18*12*17cm) 09/2011-01/2012: 8* Chemotherapie (R-CHOP 14) 02/2012: Bulkrest noch 11,5*8cm 02/2012-03/2012: 18* Bestrahlung des Mediatinums 16.05.12: abschlussstaging, restgewebe von 7,5*8cm, aber stark rückläufig, keine anzeichen auf rezidiv 10.09.12: nachkontrolle: weiter gewebsabnahme 7*5cm |
#6
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AW: Frage an alle B-Zell NHL mit Bulk
also, nach dem CT haben die Ärzte gemeint, dass man das nun nicht so genau beurteilen kann und um sicherzugehen, machen wir jetzt nochmal ein PET-CT.
Also immer noch abwarten und Tee trinken. Entweder wird das CT noch diese Woche oder anfang nächste woche. also drückt mir die daumen, dass der lymphknoten nun weniger leuchtet oder am besten gar nicht mehr. liebe Grüße silke
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_______ 20.05.11 Diagnose B-Zell NHL Stadium IIE mit Bulk 31.05.11 8 R-CHOP 21 07/11 PET-CT negativ 11/11 Bulkrest 5x2 cm (Narbengewebe) -> komplette Remission 02/12 Rezidiv-Diagnose, Ablehnung von Hochdosis-Chemo und auto. Stammzellentransplantation ->Selbstbehandlung 12/12 PET-CT Lymphknoten leuchtet praktisch nicht mehr |
#7
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AW: Frage an alle B-Zell NHL mit Bulk
also ist die entscheidung jetzt einfach nur verschoben.
na ja ich drücke dir die daumen
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09/2011 Diagnose: hochmalignes B-Zell NHL mit Bulk (18*12*17cm) 09/2011-01/2012: 8* Chemotherapie (R-CHOP 14) 02/2012: Bulkrest noch 11,5*8cm 02/2012-03/2012: 18* Bestrahlung des Mediatinums 16.05.12: abschlussstaging, restgewebe von 7,5*8cm, aber stark rückläufig, keine anzeichen auf rezidiv 10.09.12: nachkontrolle: weiter gewebsabnahme 7*5cm |
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Stichworte |
b-zell, bulk, nhl, r-chop, zyklen |
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