Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...

[uli3]

Liebe Claudia,
da kann man im Moment wohl nur abwarten, wie die Befunde ausfallen. Zu Recht habe ich allen immer gesagt, dass es anderen deutlich schlechter als mir geht und ich daher mit meiner Form der Krankheit "zufrieden" bin. Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft in dieser Situation, dass ihr gegenüber eurem Vater die richtigen Worte zwischen Beruhigung, Trost und Ermunterung findet und dass ihr Ecken und Gelegenheiten findet, still über die zurückliegenden Jahre, jetzt und die Zukunft nachzudenken. Ihr werdet sicher euren Vater festhalten und ihn stärken - mit Worten, Gesten und engem Bei-ihm-Sein.
LG
Uli

Apropos
setze in meinen Mails statt "Eublast"- richtigerweise

Neulasta

-Spritze!

[Andorra97]

Hallo Claudi,
meine Freundin ist an einer Nebenwirkung der Chemo gestorben, nicht an dem Lymphom selbst. Sie hatte eine Gehirnblutung 3 Wochen nach der Diagnose. Uns haben sie erklärt, dass durch die Chemo Adern platzen können und dass dies ausgerechnet im Gehirn passierte war einfach Pech.
Es hätte ihr auch bei einer anderen Art Lymphom passieren können.

Dass Dein Vater sich um seine Sachen kümmert ist eigentlich gut. Mein Mann hat das auch getan und es war für uns beide eine Erleichterung, nachdem das alles geregelt war. Danach konnte er sich dann ganz dem Kampf gegen den Krebs widmen. Ihr solltet über Testament, Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht auf jeden Fall sprechen. Es ist unangenehm, aber es ist unheimlich wichtig und danach fühlt man sich besser. So war es zumindest für meinen Mann.

Ansonsten kann ich von uns sagen: Die Phase der Ungewissheit ist seelisch die schlimmste. Sobald die endgültige Diagnose da ist wird es besser, selbst wenn sie schlimm ausfällt. Ein Glioblastom wie mein Mann es hat ist eigentlich ein sicheres Todesurteil, aber in dem Moment wo Du die Diagnose bekommst, wird auch der "Kampf" eröffnet. Es wird Dir gesagt was getan werden kann und man ist nicht mehr hilflos der Krankheit ausgeliefert und weiß nicht was man tun kann. Deshalb denke ich, egal wie die Diagnose im Endeffekt ausfällt, danach geht es dann wieder bergauf. Da hat Dein Vater etwas was er tun kann, nämlich positiv in die Behandlung gehen und für sein Leben kämpfen. Mein Mann konnte das damals relativ schnell wieder.

Aber ich hoffe immer noch darauf, dass sich das ZNS Lymphom nicht bewahrheitet und es Dein Vater nur mit dem "normalen" NHL aufnehmen muss. Dann wird er es bestimmt schaffen!

[Claudi42]

Hallo an alle,

so wir hatten ja Freitag das Gespräch mit dem Oberarzt. Er war ganz nett und das Gespräch gut. Er hat sich auch wirklich Zeit für all unsere Fragen genommen.
Folgendes haben wir nun erfahren:
- Stadium 3B mit 3 Risikofaktoren (Alter, Allgemeinzustand und schlechte Blutwerte)
- Neulasta hat er jetzt schon einmal bekommen
- Chemo nun doch nicht die R-CHOP sondern die R-CHOEP! Aber 8 Mal im Zyklus von 14 Tagen
- Gehirnwasser wird nächste Woche vermutlich nochmal entnommen, da sie sich nach wie vor unsicher sind. Sollte das Gehirnwasser befallen sein, bekommt er zusätzlich 14-tägig direkt ins Rückenmark noch eine weitere Chemo eingespritzt.
- Heilungschancen keine wirkliche Aussage von den Ärzten - auch nicht, was los ist wenn das Gehirnwasser befallen ist

Ich konnte aber dann auch nicht direkt nach den Heilungschancen fragen, da das Gespräch mit meinem Dad stattgefunden hat und ich nicht wollte, dass er vor meinem Dad eine Aussage macht, die meinen Dad dann evtl. wieder runterzieht.

Kann mir jemand sagen was die R-CHOEP ist bzw. was da der Unterschied ist?
Versteh jetzt nicht so ganz warum er jetzt die bekommt und nicht die R-CHOP wie ursprünglich geplant.
Hatte jemand von euch die R-CHOEP oder kennt sich damit aus?
Dann meinte der Doc noch dass ein Befall des Gehirnwasser nicht gleichzusetzen wäre mit einem Lymphom des zentralen Nervensystems. Ein Befall des Gehirnwassers wäre eine Meningiose.
So und jetzt hab ich nach Meningiose gegoogelt und bin dann aber irgendwie auch immer auf Lymphom des zentralen Nervensystems gestoßen
Kennt jemand Meningiose oder jemanden, der das auch noch hatte?
Versteh nicht den Unterschied zwischen Meningiose und Lymphom des zentralen Nervensystems.
Dann bekommt mein Dad im 2. Zyklus einen Port gelegt. Ist glaub ganz gut, damit er nicht ständig gestochen werden muss. Oder wie sind eure Erfahrungen?

So, hoffe, ich habe nichts vergessen.
Danke noch für eure lieben Antworten.

Freue mich, bald wieder von euch zu hören und vielleicht könnt ihr mir bei meinen Fragen ja wieder mal helfen.

LG
Claudi

[Andorra97]

Hallo Claudi,
ich glaube zu verstehen, dass eine Meningeose eine Ausbreitung von Tumorzellen in das ZNS ist. D.h. die Primärerkrankung liegt außerhalb des zentralen Nervensystems, aber das Lymphom hat auf das ZNS übergegriffen.

Ein Lymphom des ZNS bedeutet, dass das Zentrum der Erkrankung im ZNS selbst liegt. Meine Freundin z.B. hatte das Zentrum ihres NHL im Gehirn, was ganz fatal war, denn im Gehirn wirken durch die körpereigene Blut-Hirn-Schranke, die eigentlich zum Schutz des Gehirns da ist, die Chemotherapien nur ganz schlecht bis gar nicht (was ja auch Gehirntumore so schwer zu bekämpfen macht).

Ich denke mal eine Meningeose ist auf jeden Fall ein weiterer Erschwerungsfaktor neben den schon vom Arzt genannten (Alter etc), aber es ist sicher schon mal positiver als ein primäres ZNS Lymphom. Von daher sieh' e erst mal als einen Hoffnungsschimmer.

Zu der R-CHOEP kann ich Dir leider nichts schreiben. Habe ich bisher noch nie gehört.

[Claudi42]

Hallo zusammen,

komme gerade von meinem Dad aus der Klinik. Heute haben sie ihn nochmal in die Röhre geschoben und festgestellt, dass er irgendwas auf der Lunge hat. Jetzt meinen sie, dass das evtl. ein Pilz ist oder ein Bakterium oder ein Virus.
Um sie da dann definitiv festzulegen, machen Sie morgen eine Lungenspiegelung.
Auf jeden Fall meinen sie, dass daher das Fieber kommt.
Ein Pfleger hat gemeint, dass mein Dad ja eh schon Lungenentzündung hat. Wie bitte? Das hab ich heute zum ersten Mal gehört und meine Schwester auch.
Hab das dann gar nicht irgendwie vor meiner Mama oder meinem Dad erwähnt.
Aber das kann doch nicht sein, dass man das heute so mittendrin im Satz fallen lässt und keiner von uns weiß davon. Ich kapier das nicht.
Jetzt hoff ich, dass sie das morgen schnell rausfinden und dann therapieren, damit es ihm besser geht.
Auf jeden Fall soll er diese Woche auch noch seine 2. Gehirnwasseruntersuchung bekommen.
Er hat wahnsinnige Angst davor. Bitte helft mir fest dran zu glauben und zu hoffen, dass dabei nichts rauskommt und alles gut ist. Bitte bitte!
Der Pfleger meinte dann auch noch, dass sich in seinem Zustand der 14-tägige Rhythmus der Chemo nicht einhalten lässt. Na prima. Auch dazu fiel mir dann nichts mehr ein.
Meiner Mama geht es heute auch ganz schlecht. Sie ist wieder krank, muss jetzt Antibiotika nehmen und ist seelisch ganz tief unten.
Oh je... irgendwie bringt kein Tag mal Erleichterung.
Wie lange dauert das denn, bis es mal ein bißchen aufwärts geht....?

LG
Claudi

[Andorra97]

Hallo Claudi,
mein Mann hatte auch R-CHOP 21 statt R-CHOP 14 (damals fing das mit 14 gerade erst an) und wir fanden das wesentlich angenehmer. Denn so hatte er die Chemo-Woche, dann eine Woche wo es langsam aufwärts ging und eine Woche, wo es ihm richtig gut ging. Natürlich hat die Chemo ingesamt länger gedauert, aber trotzdem war es so - glaube ich - nicht ganz so schlauchend wie im 14tägigen Rhythmus.

Ich hoffe, dass bei Deinem Vater bald alle Untersuchungen abgeschlossen sind. Diese ständige Warterei und die Ungewissheit sind furchtbar Nervenzehrend. Wenn er erst mal einen festen Chemo-Rhythmus hat, wird alles etwas einfacher. Vor allem, wenn es ihm dann durch die Chemo etwas besser geht.

Jetzt hoffe ich erst mal, dass diese Lungenentzündung bald weg ist. Mein Mann hatte auch einmal während der Chemo eine und da ging es ihm wirklich schlecht. Aber sie war dann GSD nach etwa 2 Wochen überstanden und dann ging es schnell wieder aufwärts. Ich hoffe das ist bei euch auch so.

Und für die Gehirnwasseruntersuchung sind natürlich alle Daumen fest gedrückt!!

[Claudi42]

Hallo Nicole,

Du warst ja wieder sehr schnell. Hab mich sehr gefreut, so schnell wieder von Dir zu hören.
Was heißt denn GSD? Steh grad auf dem Schlauch.

LG
Claudi

[megaforce]

Hallo,

ich bin selbst auch betroffen, bei mir wurde im April 2011 ein diffus großzelliges B-NHL Stadium IV B,E ( Befall: Schädelbasis exttra- u. intrakraniell, Mediastinum, Leber, Peritoneum, paravertebrale Weichteile der Brustwirbelsäule und Os sacrums, Peritoneum, Knochenmark) festgestellt.
Ich bekam Chemotherapie nach dem B-ALL Protokoll, insgesamt 6 Blöcke. Es war eine sehr harte Zeit mit vielen Nebenwirkungen, aber ich habe es jetzt geschafft. Gestern bekam ich meine letzte Rituximabgabe und am Montag gehts auf Rhea. Nach der Rhea habe ich nochmal ein Enduntersuchung. Ich bin seit 3 Wochen zu Hause und habe mir eine Onkolgie gesucht um nicht immer wieder nach München in die Klinik zu müssen, diese Ärztin dort klärte mich erstmal genau auf, das seit September eine Remissiion vorliegt. Die Ärzte in der Klinik haben sich strickt an ihr Protokoll gehalten und mich als Patient nie wirklich über meine Erkrankung aufgeklärt. Bin froh das ich diese Onkologin gefunden habe und ich weiß das ich in diese Klinik nicht wieder zurückkehren werde egal wie es weitergeht.
Gebt nicht auf, egal wie schwer mancher Tag auch ist. Es gibt gute und schechte Tage, erfreut euch an den schönen Dingen. Denkt nur an den Heutigen Tag und genießt ihn und sollte er mal schlecht laufen dann geht schlafen wacht morgens wieder auf und vergesst den Tag zuvor. Glaubt mir es hilft sehr.
Ich habe die schlimmsten 8 Monate hinter mir, wie viele von euch, jetzt schau ich nur noch nach vorn und genieße die Zeit wieder mit meinem Mann und meinen Kindern.
Kopf hoch!!!
Ihr schafft das

Liebe Grüße
Anja