Mein Freund hat T-ALL

[Juicy]

Liebe Lena,

ich war schon lange nicht mehr im Forum und habe deshalb erst heute eure Geschichte gelesen.

Irgenwie fühle ich mich gerade 5 Jahre zurück versetzt...aber ich kann dir hoffentlich ein bisschen Hoffnung machen.

Mein Freund ist im Jan07 mit 24 an T-ALL erkrankt. Bei ihm stand direkt am zweiten Tag fest, dass er hochrisiko hat und eine SZT benötigt.

Die ganze Therapie ist natürlich sehr schlimm...dass brauch ich dir nicht zu erzählen...aber es ist zu schaffen. Mein Freund (inzwischen Verlobter) steht vor seinem 30. Geburtstag und es geht ihm sehr gut. Alles was von dieser schlimmen Zeit zurück geblieben ist, ist dass seine Haare nicht mehr wachsen (wg. der Kopfbestrahlung). Für ihn ist das immer noch belastend, da er vorher volles Haar hatte aber ich sag immer solange es nur das ist...!

Natürlich war die Stammzellentransplantation schlimm...aber der Körper ist stark und es ist zu schaffen. Mein Freund hatte wg. der Chemo Leber und Nierenversagen incl. 3 Monate Dialyse...und jetzt...alles weg.

Was ich dir damit sagen möchte...es können schlimme Nebenwirkungen auftreten...aber sie können auch wieder weg gehen.

Mir persönlich war eine SZT "lieber", da ich wusste alles ist platt gemacht und "ausgetausch"...für mich war das im Kopf einfach besser bzw. einfach die Hoffnung dass hoffentlich nichts mehr kommt.

Eines von dir hat mich sehr berührt...als du geschrieben hast dass du alleine bist. Genau so ist es mit damals auch gegangen. Ich hatte eine super Familie und ganz tolle Freunde...habe mich aber alleine gefühlt.

Ich dachte immer "wenn man das mit jemandem durchstehen muss, dann braucht man seinen Partner an der Seite...was macht man wenn es der Partner ist...!

Dieses Gefühl wird man wohl nicht los. Ich muss sagen, dass ich in der Zeit selbtständiger geworden bin...man muss ja aufeinmal alles alleine regeln.

Ich wünsche euch alles, alles Gute für die Zukunft. Vor allem viel Kraft.

Wie schon geschrieben wurde braucht euer kleiner eine starke Mama als tue auch mal was für dich und schau, dass du bei Kräften bleibst.

Ich weiß...es hört sich jetzt komisch an...aber in 5 Jahren wird dir das alles nur wie ein böser Traum vorkommen. Es ist auch bei mir noch alles im Kopf...aber man vergisst zum Glück schnell!

Ich muss auch sagen, dass mir das Forum immer sehr geholfen hat. Hier sind tolle Leute die sich super auskennen.

Liebe Grüße
Juicy

[lena NMS]

Hallo juicy

Danke für deine zusprüche. Wir haben jetzt den wert bekommen und es ist wieder zurück gegangen aus dem knochenmark und nun bleibt er erstmal standart risiko mal wieder, SZ braucht er erstmal nicht meinen die ärzte aber die Therapie wird wohl intensieviert wir wissen aber noch nicht in welchen ausmaß mal sehen was sie sagen wenn er wieder rein muss.

Es ist wirklich so man fühlt sich immer alleine egal wie sehr die familie für ein da ist er fehlt einfach immer egal wo und wie.

Das freut mich sehr zu hören das bei euch wieder alles gut ist.
Es ist echt hart ich hatte mir das nicht so schlimm vorgestellt, aber ich bin ja mal froh das er grad zuhause ist und ihm das soweit gut geht er kann essen kein spucken nichts alles gut

Er hat jetzt zwar angst, weil er so lange zuhause bleiben darf das es wieder mehr zellen im KM werden, weil es beim letzten mal auch so war wo er so lange zuhause war, weil die chemo verschoben wurde wegen einen darmkeim . Ich kann das schon verstehen das er jetzt angst hat aber ich hoffe das da nichts passiert.
Jetzt müssen wir nur noch hoffen das er weihnachten und sylvester zuhause ist mal sehen am 7.12 muss er wieder rein da geht der block eig. 28 tage und die ärzte meinten zu 70 % kann er nachhause zwischen durch nur wenn er nicht im zelltief ist und ihm das gut geht abwarten

liebe grüße lena

[Juicy]

Hallo Lena,

schön zu hören, dass es ihm gut geht und er gerade daheim ist.

Genießt die Zeit und tankt Kraft. Die Zeit daheim ist immer sehr wichtig.

Ich drücke euch die Daumen, dass es klappt und er über die Feiertage heim darf.

Wir haben damals unsere beiden Geburtstage im Krankenhaus gefeiert.
Muss man nicht unbedingt haben, ist aber auch gegangen. Hauptsache man ist zusammen

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße
Juicy

[lena NMS]

Hallo ihr lieben

Also wir haben jetzt das ergebnis wie es weiter gehen soll.
Mein Freund braucht jetzt doch Stammzellen er bekommt ab den 8.12 so eine vor chemo die heißt N chemo damit er bis zur transplantation noch überbrückung hat die ärzte hoffen das sie bis ende januar einen spender gefunden haben. Sie testen jetzt erst mal sein bruder ob der passt was wir hoffen damit es schnell los geht und er alles hinter sich hat.
Wir hoffen das dann alles gut geht und wir bald alles geschafft haben.

Lg lena

[lena NMS]

Hallo nochmal

Könnt ihr mir sagen wie die SZT vorgenommen wird wie läuft das übern tropf oder wie muss ich mir das vorstellen ??

LG lena

[Mitch]

Ja genau, die kriegt man über eine Infusion, genau so wie man eine Bluttransfusion bekommen würde.

Dann wandern die ins Knochenmark und setzen sich dort fest. Anschließend starten sie mit der Produktion der neuen Blutzellen. Das dauert normal so zwischen 10 und 20 Tagen, dann sind die ersten in der Blutbahn nachweisbar.

[lena NMS]

Ich hab nur ein bisschen angst das er probleme danach hat.
Es haben viele auf seiner station alles super überstanden ohne probleme, aber wenn ich hier mal so ein bisschen rum gelesen habe ist das ja nicht immer der fall ich hoffe einfach nur das alles gut läuft das schnell ein spender gefunden wird das sein bruder passt.
Ja und dann hat meine mutter vielleicht ein rezidiv sie hatte 2007 morbus hogin und hat jetzt wieder eine vergrößerte milz und am hals wieder sehr vergrößerte lümpfdrüsen was heute pumtiert wird ich hoffe einfach nur das es nicht der fall ist auch wenn schon gesagt worden ist wenn die milz vergrößert ist ist es kein gutes zeichen zumal sie auch schon wieder diesen Nachtschweiß hat. Aber ich hoffe trotzdem noch und denke noch positiv auch wenn es schwer fällt

LG lena