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AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
Hallo Ihr Lieben,
die Nervosität steigt wieder : am Montag ist um 10 Uhr das nächste MRT. Wir hoffen auf ein tolles Weihnachtsgeschenk, obwohl es schon ein tolles Geschenk ist, daß wir überhaupt noch ein 3. gemeinsames Weihnachten haben dürfen. Klinisch geht es Papa unheimlich gut, keine Ausfälle oder Schmerzen, er altert halt nur schneller und es geht alles langsamer. Das ist aber nicht schlimm, wär vielleicht auch ohne Glio ähnlich. Avastin verträgt er nach wie vor sehr gut und vielleicht hält es das Biest ja in Schach durch die Unterdrückung der Blutversorgung des Tumors. Mehr am Montag. Einen schönen 4. Advent Eure Tina
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------------ 2 Jahre und 7 Monate nach der Diagnose Glio IV ist er friedlich im Kreise seiner Lieben zu seinem Schöpfer heimgegangen (11.4.1937-6.7.2012) RUHE IN FRIEDEN,PAPA |
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AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
Hallo Tina,
auch euch einen schönen Vierten Advent. Ich / Wir halten alle Daumen und Zehen mal wieder gedrückt für deinen Papa. Genießt noch den Rest von heute bei Kerzenschein und Stollen :-) tun wir auch. Bitte melde dich dann morgen. LG Birgit PS: Nimmt dein Papa noch Olibanum? Wir hätten da noch was abzugeben.
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Liebe Grüße Birgit Balkengliom 11/ 2009 diagnostiziert Rezidiv 07/2011 Hoffnung ist nicht die Überzeugung, das etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, das etwas Sinn macht, egal wie es ausgeht. Papa wir lieben dich ! 20.03.1955-25.11.2011 |
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AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
Hallo an alle, liebe Birgit!
Wir sind sehr glücklich und zufrieden. Das MRT ist nahezu unverändert, evtl. ein Hauch mehr Anreicherung, wobei der Radiologe sich nicht festlegen wollte. Es war heute ein anderer und er will es noch mit dem Chef besprechen. Morgen ist sowieso wieder Avastin-Gabe in Bonn und Termin bei Prof. Herrlinger. Meine Mutter ist ja schon mittlerweile ein Profi im Bilder lesen und meinte auch, daß es höchstens ein Hauch sein könnte, auf keinen Fall gravierend-. Was wollen wir mehr --NICHTS-- Jetzt kann Weihnachten kommen... Leider muß ich am Donnerstag noch zur Beerdigung, der Vater einer sehr guten Freundin ist am Samstag 1 1/2 Jahr nach Diagnose Pankreas-CA friedlich nach 2 Tagen Krankenhausaufenthalt verstorben mit 78. Es ist alles gut so, alle waren dabei und ein langes Leiden ist ihm Gott sei Dank erspart geblieben. LG und schöne Festtage Euch allen, besondere Grüße an Dich Birgit Eure Tina
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AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
Hallo,
doch wohl mehr als zuerst gedacht, nachdem der Chef sich die Bilder angeschaut hatte. Wegen des Wetters wurde Avastin und die Besprechung in Bonn auf morgen verschoben. Dann wissen wir mehr. Irgendwie bin ich aber gar nicht so geschockt, es ist ja klar, daß irgendwann wieder was kommen mußte und schließlich hatten wir schon 2 schöne Jahre und es muß ja auch nicht heißen, daß es rasant fortschreitet. Gott sei Dank hat er ja auch immer noch keine Ausfälle und fühlt sich altersgemäß fit. Halte Euch auf dem Laufenden Tina
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AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
Liebe Tina,
ach Mist . Aber ich hoffe es bleiben gute Optionen und ihr schafft danach mindestens wieder 2 schöne Jahre ohne Rezidiv. Lasst den Kopf nicht hängen.
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Einen schönen Tag wünsche ich euch! Nicole Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008 Zur Zeit geht es uns gut. |
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AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
Hallo Ihr Lieben,
gute Nachrichten, gestern nachmittag ist der Fall in der Tumorkonferenz nochmals eingehend unter die Lupe genommen worden mit allen Vergleichsbilder des Jahres und sie waren sich einig, daß es sich um kein Rezidiv handelt, da die Bilder der gleichen Schnittebene im Vergleich zum August völlig identisch sind, nur die im Oktober sehen ganz geringfügig anders aus - aber was kümmert uns das, wenn zu vorher die Bilder gleich sind. Es soll erst einmal gar nichts passieren und wir freuen uns auf ein schönes, glückliches Fest. Außerdem wurde uns - wenn wirklich etwas kommen sollte - noch die Option von zusätzlich Irinocetan genannt. So lange sie noch mit Optionen kommen... Euch allen wünsche ich schöne, harmonische Festtage!! Tina
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AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
Das sind doch super Nachrichten für Weihnachten. Ich wünsche euch noch so viele weitere schöne Weihnachten wie nur möglich
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AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
Liebe Tina,
ich freu mich riesig für euch. Drück deine Eltern mal ganz feste von uns ! Hier brennt weiterhin eine Kerze für deinen Paps. Ich wünsche euch noch ganz ganz ganz viel schöne Zeit und hey vielleicht schläft der Tumor ja dank Avastin einfach ein. Du weißt ja wie ich es mein : Positiv denken !!! Eine Umarmung an euch alle. Sind in Gedanken immer in der Nähe auch wenn ich mal länger nicht melde. Ganz lieben Gruß
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Liebe Grüße Birgit Balkengliom 11/ 2009 diagnostiziert Rezidiv 07/2011 Hoffnung ist nicht die Überzeugung, das etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, das etwas Sinn macht, egal wie es ausgeht. Papa wir lieben dich ! 20.03.1955-25.11.2011 |
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AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
Hallo Ihr Lieben, hallo Birgit!
Ich wünsche Euch allen viele gute Momente in 2012. Ich befürchte, dass dieses Jahr für uns nicht so gut wird - aber wir dürfen uns nach allem eigentlich nicht beklagen - schwer ist es dennoch. Der Jahresanfang war nicht so schön, da Papa wieder ganz schlimme Fieberschübe hatte. Es war ein schwerer Harnwegsinfekt und erst das 3. Antibiotikum hat gegriffen. Es wirft ihn sehr nach hinten und er ist echt alt und gebrechlich geworden. Ich bewundere meine Mutter, dass die das alles so schafft. Durch seine künstliche Herzklappe ist ein Immunglobulin, was für die Abwehr sorgen sollte, stark herabgesetzt und man kann außer z. B. Orthomol Immun nichts machen. Er wird halt immer wieder Infekte bekommen. Das Avastin schlaucht zusätzlich, so dass es nur noch alle 3 Wochen gegeben werden soll. Dann können wir natürlich warten, wann das Biest wieder größer wird. Irgendwie ist alles wie ein Teufelskreis - manchmal wünsche ich mir fast, dass es ein Ende hat, da ich auch so eine Angst vor dem "wie" habe, dann schäme ich mich dafür, so zu denken. Vielleicht kommt ja auch alles anders - und er berappelt sich nochmals und wir erleben ein schönes Frühjahr und Sommer.... Genug gejammert - aber irgendwie musste es mal raus. LG Eure Tina
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AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
Uns geht es den Umständen entsprechend wirklich gut zur Zeit - wir genießen es, auch wenn die Einschlâge dicht sind. Der Schwiegervater einer guten Freundin ( er ist 78 und bis dato superfit)hat heute die Diagnose Glio bekommen und wird am Montag operiert - das lässt alles wieder hochkommen.
Wir wünschen ihm und seine Familie soviel Zeit wie uns. Euch allen viel Zeit und Freude, trotz allem Leid. Tina
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AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
Hallo Tina!
Ich habe mir hier gerade deine Beiträge durchgelesen und fand es toll, dass dein Papa so lang durchgehalten hat und ihr eine schöne Zeit noch miteinander verbringen konntet. Es ist so ärgerlich, dass dieser Tumor immer wieder kommt.. Ich hoffe für euch, dass man das Wachstum aufhalten oder verlangsamen kann, so dass ihr noch ein schönes weiteres Jahr zusammen haben könnt.. Du hast ganz zum Anfang geschrieben, dass dein Vater erst 39 Jahre alt war, aber wie jung bist du dann? Ich wünsche euch nur das beste |
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AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
Hallo Seestern,
danke für die lieben Wünsche. Nein, mein Vater ist Jhg. ´37, wird also dieses Jahr 75 - so Gott will. Ich selber bin 45 und habe 2 Kinder im Alter von fast 20J. und 15 J. Zur Zeit ist es wirklich sehr schön, wir haben die Avastingaben auf 3 -Wochen-Abstände verlängert, da er so mehr Zeit zum Erholen hat und das tut seinem Immunsystem wirklich gut. Es nützt ja nichts, wenn die Lebensqualität durch die Therapie zur sehr leidet. Wir sind sehr glücklich, denn bei einem Glio mit 2 Rezidiven ist fast 27 Monate schon eine lange Zeit. Mitte März soll dann mal wieder ein MRT sein. Drückt die Daumen! Bis bald einmal. Für den heutigen Tag ein kräftiges Helau und Alaaf Tina
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AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
Hallo liebe Tina,
auch ich möchte mich mal wieder melden und einfach nur mal mitteilen das bei uns weiterhin die Kerze brennt und wir euch alle Daumen halten für eine gutes Jahr 2012. Drück deine Eltern ganz lieb von uns! Ihr seid stark und eine tolle Familie ihr schafft das !!!! Uns gehts ganz gut soweit. Wir arbeiten so nach und nach an Papa´s Garten, das tut ganz gut, aber abschließen kann ich noch lange nicht. Grad jetzt kullern wieder ein paar Tränchen. Die Kinder arbeiten auch noch dran, besonders unsere kleine fast 3-jährige. Die ist richtig sauer manchmal das ihr Opa jetzt ein Engel ist. Ich manchmal auch.... Aber wir halten den Kopf oben und kämpfen uns durch und geniessen auch jetzt jede schöne Minute als Eltern und FAmilie. ICh wünsche Euch eine gute Woche - fühlt euch gedrückt.
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AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
Hallo,
nach dem letzten MRT vor einigen Tagen zeigt sich ein Progression. Noch gibt es keine Zunahme der neurologischen Ausfälle, mit Avastin machen wir weiter. Ich glaube, daß es Papa langsam reicht, denn er wirkt sehr müde und da ja keine Heilung möglich ist, fragt er sich und natürlich wir auch, wie lange es noch geht. Eigentlich ja auch egal ob Wochen oder Monate - wir hatten eine schöne Zeit und ich bete einfach nur darum, daß er den Zerfall nicht erleben muß - einfach nicht mehr aufwachen würde ich ihm so sehr wünschen. Er hätte es verdient - war er doch wirklich unglaublich tapfer und duldsam. Bis zum 75. Geburtstag a. 11.4. will er es aber glaube ich unbedingt schaffen. Drückt uns die Daumen, daß es ihm an dem Tag gut geht und wir ihm und uns einen unvergesslichen Tag im Kreise seiner Lieben bereiten können. Ich habe das Gefühl, daß die letzte Phase begonnen hat - irgendwie bin ich merkwürdig gefaßt und ruhig - auch darauf beruhend, daß Ihr alle so tapfer ward, die Ihr das schon hinter Euch habt. Ich weiß, daß wir es auch schaffen werden- LG Tina
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Liebe Tina,
es tut mir sehr leid zu lesen, dass das Avastin offensichtlich nicht wirkt . Es ist bewundernswert, wie Du mit dem Schlag umgehst und wie ihr alle euer Schicksal annehmt. Ich wünsche mir sehr für Deinen Papa, dass er seinen Geburtstag noch angenehm und schön mit euch feiern kann. Und was dann wird... ich kann Dich so gut verstehen. Ich hoffe ganz fest Dein Papa wird es leicht haben.
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