Mein Papa hat Lungenkrebs im fortgeschrittenem Stadium

[Tiina]

Liebe Mirilena,
es tut mir sehr leid, dass Dein Papa jetzt auch noch mit Knochenmetastasen zu kämpfen hat!

Ich kann gut verstehen, dass Du traurig bist und die Dankbarkeit schwer fällt... es ist so schwer zu ertragen, wenn es einem geliebten Menschen schlecht geht und man nicht wirklich helfen kann...
Die Ungewissheit, die Angst, was noch kommt, sind so schwer.

Ich wünsche Euch trotz allem schöne Momente...
Liebe Grüße,
Anja

[Mirilena]

Liebe Anja,
vielen Dank, die werden wir auch noch haben und sie genießen. Von meiner Mutter habe ich gerade erfahren, dass mein Vater angeblich Ende der Woche aus dem Krankenhaus kommen soll und sie hat jetzt Angst, dass sie das alles nicht schafft. Na ja, er ist ziemlich abgemagert, erschöpft und kann sich deshalb auch kaum bewegen. Und er muss ja auch erst wieder laufen üben nach der OP und dem Oberschenkelhalsbruch.
Am Donnerstag soll die Bestrahlung losgehen und dann geht es wohl weiter mit irgendeiner Chemo. Ich persönlich bin ja der Ansicht, dass er sich erst einmal ein wenig erholen muss nach allem. Und wenn seine Blutwerte so grenzwertig sind, kann man ihm doch nicht schon wieder eine Chemo zumuten... Er braucht mal eine Erholungsphase. Aber jetzt müssen wir ihn erst einmal körperlich und seelisch aufpäppeln! Also Kopf hoch und weitermachen
Liebe Grüße
Miriam

[bosko]

Hallo Miriam,
zunächst wünsche ich euch allen weiterhin viel Kraft in der nächsten Zeit!!
Ich habe in den letzten Monaten meinen Vater begleitet und kann nachvollziehen wie du dich fühlst.
Habt ihr schon einen palliativen Pflegedienst? Der arbeitet auf Verordnung des Hausarztes und ist unabhängig von einer Pflegestufe. Für uns war das eine große Sicherheit. Er kam 2-3 mal pro Woche (bei Bedarf wäre er auch öfter gekommen) und meine Mutter hätte im Notfall 24 Stunden einen Ansprechpartner gehabt.
Überhaupt sind wir durch die Palliativbetreuung gut begleitet wurden und meinem Vater sind viele quälende Nebensymptome erfolgreich genommen wurden.
Wenn Du Fragen hast melde dich bitte!

[Mirilena]

Liebe bosko,

danke für den Tipp! Ich hatte bereits an einen palliativen Dienst und sogar an ein Hospiz gedacht, wenn es ganz arg kommen sollte, obwohl ich natürlich weiß, dass meine Mutter meinen Vater daheim behalten und begleiten möchte. Da ich aber ganztags arbeite, kann ich nur wenig Entlastung anbieten und meine Mutter ist auch gesundheitlich (und natürlich psychisch) angeschlagen.
Meine Eltern haben eine tolle Nachbarin, die selbst eine Ausbildung gemacht hat, um im Hospiz zu arbeiten. Ich werde mich auch jeden Fall auch an sie wenden. Es ist immer ein wenig schwierig, denn ich mag dieses Thema nicht gern ansprechen, da es etwas so Endgültiges hat. Aber ich weiß, dass Papas Zustand nicht wirklich besser wird und alles, was ich bisher hier im Forum gelesen habe, läuft ähnlich ab. Zwischendurch kommt mal wieder eine gute Phase und dann passiert etwas Schreckliches und aller Mut fällt in den Keller.
Wo kann ich mich denn nach so einem palliativen Pflegedienst erkundigen? Ich wäre dir echt dankbar für jeden Tipp!
Liebe Grüße
Miriam

[bosko]

Hallo Miriam,
zunächst hat ein Palliativdienst nichts mit Hospiz zu tun. Palliativ bedeudet das Leiden so zu lindern das ein Verbleib daheim und eine hohe Lebensqualität erreicht werden kann. Das bedeudet nicht Endstadium, sondern eine parallele Betreuung bei einer schweren Erkrankung. Und man kann nur gegen eine schwere Krankheit ankämpfen wenn es einem insgesamt so gut geht geht wie es einem in dieser Situation gehen kann. Durch die palliative Betreuung hat man bei meinem Papa z.B. das quälende Husten, den heftigen Schweißausbruch und die Schlafstörungen in den Griff bekommen. Der Palliativdienst hat dann immer geschaut ob die Medikamente noch optimal sind. Mein Vater hatte bis zuletzt kaum Schmerzen weil er sehr schnell eingestellt wurde.
Mein Papa hat auch alles abglehnt, aber diesen Dienst konnten wir installieren weil es eben nichts mit Pflegefall (wobei diese das dann übernommen hätten wenn der Bedarf bestünde) zu tun hatte. Also mußten wir keine Pflegestufe beantragen und mein Vater mußte nicht begutachtet werden (er hätte den Gutachter wahrscheinlich hochkant rausgeworfen).
Sein Arzt hat ihm erklärt das dieser Dienst sein verlängerter Arm daheim ist, da er ja nicht mehrmals pro Woche Hausbesuch machen kann. Aber so sind alle immer im Austausch und können optimal unterstützen.
Für mich und meine Mutter war es eine riesengroße Beruhigung, schon das Wissen da jederzeit anrufen zu können.
Der Dienst hatte bei ihm die Kontrolle von Puls, Blutdruck,..., das Setzen und nachordnen der Medikamente übernommen und hätte auch Schmerzen behandelt (in Zusammenarbeit mit dem Arzt). Sie hätten auch einen Hospizdienst dazugeholt oder Hilfsmittel beantragt.
Aus welcher Gegend kommt ihr?
Du kannst dich mehrgleisig erkundigen.
Über den Hausarzt, der direkt auch eine Verordnung ausstellen kann.
Über den Onkologen der deinen Vater betreut oder
über das Krankenhaus in dem dein Vater behandelt wird.
Ich kann dir gern per PN mal einen Link schicken zu so einem Dienst hier bei uns, als Beispiel.
Viel Kraft!

[Tiina]

Liebe Mirilena,
das ist schon ein Mist, dass Dein Papa nach all der Quälerei jetzt gleich weiter machen muss...

Mit dem Palliativdienst ist eine super Idee - ich hatte damals bei meiner Mama Kontakt zu einem "Hospiz- und Palliativnetz" (das ist der Link in Hamburg: http://www.palliativnetz-hh.de/index.html - ich denke, dass es so etwas in vielen Städten gibt). Die haben eine ganz tolle Beratung bei uns zu Hause gemacht, ganz kurzfristig, super einfühlsam... es war das erste Mal, dass ich das Gefühl hatte, da ist jemand, der uns helfen kann und will.

Ich drücke Euch die Daumen, dass es Deinem Papa schnell etwas besser geht und er die Chemo möglichst gut wegsteckt!
Ihr kriegt das bestimmt hin mit dem Aufpäppeln!

Alles Liebe,
Anja

[Mirilena]

Liebe Anja,
Liebe bosko,

danke für die Idee mit dem Palliativdienst und den Link! Leider gibt es so etwas Ähnliches wohl nicht in Schleswig-Holstein. Ich habe aber heute Abend im Krankenhaus nachgefragt, nachdem ich meinen Vater besucht hatte. Die Oberschwester meinte, das nenne sich SVP (?), doch sie würde empfehlen, einen Eilantrag auf Pflegestufe zustellen. Das wird meine Mutter morgen mit dem Arzt besprechen. Parallel habe ich aber erfahren, dass es auch ein Pflegezeitgesetz gibt und ich womöglich diese Pflegezeit in Anspruch nehmen kann, um meine Ma zu unterstützen und um für meinen Paps da zu sein. Da werde ich mich mal erkundigen und mit meinem Arbeitgeber sprechen. Vielleicht könnte ich dann ja vorübergehend auf Teilzeit gehen. Wenn ich das finanziell halbwegs wuppen kann, dann werde ich das auch gern tun.
Wenn es bei uns in der Gegend mit dem Palliativdienst nicht so gut bestellt sein sollte, werde ich auf jeden Fall noch mal das Hospiz kontaktieren. Vielleicht wissen die ja, an wen ich mich wenden kann. Auf jeden Fall tun sich da neue Möglichkeiten auf und das Palliativnet in HH habe ich auch schon kontaktiert. War bloß keiner zu sprechen, also per Mail! Mal schauen, was da an Tipps kommt.
Liebe Grüße und nochmals besten Dank!!!
Miriam