Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)

[mouse]

Lieber Micha,
das ist ja wahrhaftig eine schöne Scheixxe in der Du da steckst.
Dann kommen noch diverse Pannen dazu. Klar hat man die Nerven anderthalb Stunden irgendwo rum zu warten, klar stört es einen nicht, wenn man mehrfach für einen Zugang gestochen werden muss.
Im Grunde möchte und würde man gerne mal brüllen. Einfach mal jemanden wirklich kräftig auf den Pott setzen.
Geht aber nicht, man ist ja abhängig.
Was Du da durchgemacht hast, ist definitiv zu viel. Da wird man bockig, völlig zu recht.
Testament und Vorsorgevollmacht habe ich gleich nach der Diagnose gemacht.
Klar ist Dir jetzt leichter.
Hoffen wir, dass das mit dem Stent oder den Umwegen nun mal langsam hinhaut.
Verdient hast Du es.
Alleine die Tatsache, dass Du so lange auf den Stent warten musstest, ist ein Skandal!!
Eine Op oder Bestrahlung ist keine Option um die Aorta wieder frei zu bekommen?
Ich denke sehr viel an Dich und Du kannst sicher sein, dass meine Daumen so gut wie ständig für Dich gedrückt sind.
Sei ganz lieb gegrüßt
Christel

[Micha66]

Liebe Christel-Mouse,

hab ganz lieben Dank für Deine Wünsche und Dein Mitdenken - aber leider bin ich ja bereits 2x bestrahlt, da hatten wir nur noch ggf. Cyberknife in Betracht gezogen. Der müsste einem Laserschwert ähnlich an dem Stent entlang das Gewwebe verdampfen, aber dies wurde zunächst ausgeschlossen. Vor dem Zentrum in Güstrow war ich allerdings noch nicht vorstellig. Ferner ist die Frage nach der noch verbleibenden Belastungsfähigkeit meines Körpers allgemein in Frage gestellt. Ich hab schließlich schon etliche Gy hinter mir.
Und eine OP wurde durch den hiesigen Thoraxchirurgen, der auch Gefäßchirurg ist, gänzlich wegen hoher Mortalitätschance verneint.

Ich kann jetzt wohl nur auf eine Mischung aus Ruhen und leichter körperlicher Belastung hoffen, um das bestehende System zu stärken..... Ja, ich geh auch bald in den Wald zum Brüllen...

Micha

[undine]

Lieber Micha,

mir fehlen die Worte... mal wieder.

Das ist wirklich unglaublich... und es ist einfach nur abartig, was du alles durchstehen musst.

Wenn ich dir jetzt schon wieder sagen würde, wie sehr ich dich bewundere, dann hälst du mich womöglich noch für einen Stalker....

...ist aber dennoch so. Dass mit der Bewunderung, meine ich. Du bist ein großartiger Mensch!

Alles Liebe, Undine

[Rachel]

lieber micha, da fehlen einem doch die worte was man dir schreiben kann. ich kenne dich nicht, habe aber deine geschichte verfolgt und auch ich ziehe den hut vor deiner stärke und kraft.

micha, habe dir schon einmal geschrieben bitte nicht aufgeben und das sage ich nochmals. versuche trotz allem den tagen bzw. dem leben was schönes abzugewinnen, ich weiß ist leichter gesagt als getan. ich wünsche dir von ganzen herzen das es dir wieder ein bischen besser gehen wird, alles liebe für dich und weiterhin die ganze kraft die du brauchst für diese krankheit.

lg gitti

[Gabrieleli]

Lieber Micha,

manchmal fehlen einem wirklich die Worte. Es ist für einen Menschen einfach zuviel. Ich hoffe und wünsche dir sehr das der Stent doch noch etwas durchlässiger wird und so deine Beschwerden etwas weniger.

Du wirkst sehr tapfer....
und sehr wütend..........zu Recht

Alles Liebe
Gabriele

[Micha66]

Ihr Lieben,

Eure Reaktionen finde ich klasse, sie rühren mich fast...und dabei bin ich eigentlich keiner, der soetwas gerne zugibt.

Ich bin jetzt zuhause, trinke einen Schluck leichten Rotwein, versuche abzuschalten. Kraft sammeln wäre jetzt gut, ausruhen und wie ich schon schrieb, dem System Gelegenheit geben, sich zu etablieren - egal wie! Am 13.02. ist der nächste Knochentropf geplant. Bis dahin sollte mich das Krankenhaus mal kreuzweise...

Docetaxel mono ist scheinbar (lt. Arztbrief) geplant. Ich vermute, dass der Doc eine Kombi-Therapie mit Carboplatin derzeit für zu anstrengend hält - wir haben über diesen Vorschlag noch nicht gesprochen. Morgen gehts zum HA, krankschreiben lassen und Rezepte für Medis holen. Clexane morgens und abends je 0,8; ´ne Tavor, wenns mal eng wird mit der inneren Unruhe...

Ich bete nicht, bin nicht gläubig - hoffe nur auf die Natur und seine Fähigkeiten, auch solche Rückschläge in meinem Alter noch bestehen zu können, auf die Kraft des Lebenswillens.

Und für Eure Unterstützung kann ich nur vielmals danken...

Euer Micha

[Rachel]

micha, deine kraft spürt man sogar beim lesen deiner zeilen und die darfst du nicht verlieren, auf keinen fall. aufgegeben wird nicht, du kannst einen brief aufgeben aber sonst nichts. es muss funktionieren mit dem stent und es wird funktionieren und damit basta. so soll es sein.

ich drück dich ganz fest - ufff, kriegst du noch luft?

alles liebe
gitti

[LauraS]

Lieber Micha,

ich bin seit einiger Zeit stille Mitleserin. Mir bringt es sehr viel Berichte von Betroffenen zu lesen um die Gedanken meines Vaters ein bisschen besser verstehen zu können.

Bei meinem Vater wurde die ED erst gestellt, als er von heute auf morgen mit oberer Einflußstauung aufgewacht ist. In unseren Krankenhaus haben Sie dann zuerst angefangen Thrombosespritzen zu geben und dann eine Woche später notfallmäßig mit der Bestrahlung begonnen. Nach ca 1 Woche Bestrahlung war mein Papa dann so gut wie beschwerdefrei.

Ich weiß nicht, ob dir das weiterhilft, aber ich hoffe es zumindest.

Liebe Grüße an euch alle,
viel Kraft und Durchhaltevermögen bei euren diversen Untersuchungen, Behandlungen und im Kampf mit Ärzten...

[Micha66]

Liebe Laura,

ich danke Dir für Deine Anteilnahme und freue mich immer, wenn man mit offenen Beiträgen auch die stillen Mitleser zum Mitmachen und "Sich Öffnen" animieren kann. Dein Tipp mit der Bestrahlung wurde allerdings auch in unserem Klinikum im Tumorboard diskutiert. Da ich aber bereits mehrfach bestrahlt worden bin - einmal um den Tumor für eine eventuelle OP zu verkleinern mit 54 Gy, einmal vor kurzem erst palliativ, um ihn von den Rippen wegzubekommen, zwischendurch mit mind. 4 sitzungen der Brachytherapie mit jeweils 7,5 Gy - ist derzeit eine erneute Bestrahlung bei mir, insbesondere im Mediastinum nicht angezeigt. Die Belastung würde mich wohl vollends umhauen.

Ich scheine mich jetzt eher langsam von Nacht zu Nacht ein wenig zu erholen. Die sog. Kollateralen scheinen sich auszubilden und zwischendurch scheint der Thrombus durch die Clexane-Spritzen auch durchlässiger zu sein. All dies sind natürlich nur subjektive Empfindungen eines kranken Laien. Ich bin einfach auch nervlich so angekratzt, dass ich das Gefühl habe Spinnenfäden statt Nerven im Körper zu haben.

Geduld war bei Krankheiten nie meine Stärke - aber diesmal muss ich sie irgendwie aufbringen. Notfalls mit beruhigenden Pillchen. Schlafen, wenn mir nach Schlafen ist, und alles abwenden, was auf die Nerven gehen könnte.

Es geht mir jedenfalls heute schon einen winzigen Schritt besser als gestern.
Und vielleicht werde ich ja auch wieder Chemofähig, und danach wieder einigermaßen belastbar....

Soweit für jetzt - ich glaub, das wird hier langsam meine Art von Blog

Ich werde also weiter berichten - bis jemand schreibt, dass das langweilig wird...

euer Micha

[Andrea_X]

Hey Micha, ich bin auch Stille Mitleserin. Ich Denk an Dich und drück Dir die Daumen. Du schaffst das, wenn es hilft dann mit Beruhigungspillen oder Whiskey...ganz egal. Und by thy Way, Spinnenfäden sind stärker als Stahl, auch wenn es nicht so scheint. Alles Güte für Dich!

[Micha66]

So Ihr Lieben,

kleiner Zwischenbericht: Ich bin nur ganz wenig belastbar. Kleinste Anstrengungen lassen sofort den Brustkorb anschwellen, den Hals dichtziehen und lösen entprechendes Pochen im Kopf aus. Atemnot ist die Folge. Es reicht man gerade noch dazu, eine Waschmaschine auszuräumen oder mal eben Geld vom Automaten zu holen. Die blauen Zeichnungen auf dem Brustbein werden mehr und stechen ab und zu seltsam. Hin und wieder verkrampfen sich die Finger.

Im Weiß des Augapfels werden die ersten klaren kleinen Kapillaren rot sichtbar. In einschlägigen medizinischen Seiten gilt das als typisches Anzeichen dafür, dass der Körper mit der Situation NICHT fertig wird.

D. h. also auch, dass das Herz Mühe bekommt, versorgt zu werden. Es muss sich förmlich das Blut ansaugen, um weiterpumpen zu können. Eine sog. Rechtsherzinsuffizienz wird die Folge sein. Wie lange ich damit leben kann, und ob sich da wirklich in Sachen ausreichende Umgehungen was tut, weiß absolut keiner.

Morgen geh ich dann doch bereits wieder ins KH zwecks Knochentropinfusion. Mal sehen, wie der Doc so drauf ist, und was man noch so aus dem Ärmel zaubern kann...

Soweit zunächst
Euer Micha

[bosko]

Hallo Micha,

mir fehlen oft die richtigen Worte. Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft und schicke Dir alle meine guten Gedanken!

[Erika E]

Lieber Micha ,

Meinen guten Ruf als " Kümmermonster " habe ich gründlich ruiniert in letzter Zeit. War so mit mir beschäftigt , hatte aber immer ausreichend Info durch Christa.
Tut mir so leid was Du da alles an der Backe hast.
Löchere doch morgen den Arzt ob nicht doch eine Umgehung möglich ist, irgendwie.
Meine " Gegenschwieger " hat auch nur noch 20 % Herzleistung und bekommt am 17.2 zwei mal Stent eingesetzt und evtl. noch eine Umgehung . Danach wird ein Lungenlappen entfernt und ein Ventil eingesetzt .
Ein Versuch wäre es wert wobei Dein Arzt natürlich sicher besser weiß was zu tun ist.
Jedenfalls schicke ich Dir einen dicken Sack voll guter Wünsche , Du bist so tapfer und wünsche Dir ausreichend Kraft .

Weist Du , was Du da über die Kraft der Natur und den Lebenswillen sagst ist schon sehr richtig. Ich denke : Beides steht bei uns an erster Stelle

Alles alles Gute u liebe Grüße Erika E