Studie Gepar Sixto

[Ulle84]

Hallo Ulrike und Hallo Bodo,

die Ärztin hat gesagt, dass viele in der Studie mit argem Gewichtsverlust zu kämpfen haben. Aber wenn man vorher schon nichts zum zusetzen hatte... Dann ist man bald durchsichtig.
Und Du hast recht Ulrike... das haben Papa und ich auch schon irgendwie vermutet. Das hängt bestimmt auch ein wenig mit dem Kopf zusammen. Denn am Anfang hatte sie das gar nicht und dann Knall auf Fall...
Sie ist krankgeschrieben, schon von Anfang an. Nach draußen geht sie kaum noch, meine Ellis wohnen in der 4. Etage und da kommt sie eigentlich kaum hoch. Wenn sie von einem Zimmer ins nächste läuft ist sie schon außer Atem.
Ich bin alle 2 Wochen 4 Tage da. Mein Papa jeden Abend und manchmal tagsüber, kommt auf die Arbeit an. Ab und zu kommt Besuch, viel Familie und Anrufe. Aber das Reden verursacht auch schnell Übelkeit. Meist will sie gar nicht telefonieren. Ansonsten schläft sie viel und macht ein wenig Hausarbeit, staubwischen und sowas leichtes eben.

Bodo, dass mit dem Essen über den Port, ist das ein Notfallplan, oder eher eine gängige Methode?! Ich werde das mal anbringen. Vielleicht sträubt sie sich auch so sehr dagegen, dass sie sich ein wenig mehr zum selber essen zwingt.

Ansonsten waren das wirklich sehr gute Nachrichten, da sieht man wenigstens dass sich die ganze Quälerei lohnt.... wir hoffen auch, dass ihr das nochmal einen Motivationsschub gibt. Denn 11 Wochen folgen noch... wie viel Gewicht kann man denn noch verlieren?!

Danke für eure lieben Worte.

[Ulle84]

Hallo ihr Lieben,

ich wollte nur kurz berichten, wie es nun weiter gegangen ist.
Meine Mom hat nun ein Woche Chemopause gehabt und durfte für diese Zeit auch die Lapatinib-Tabletten absetzen.

Man mag es kaum glauben... seit dem Wochende futtert sie wie eine Wilde. Kann alles essen, alles riechen und geht auch wieder auf die Straße. Das hat sie gar nicht mehr gemacht, weil sie nur am würgen war.
Schlagartig hat sie wieder 4 Kilo zugenommen. Sehr vorbildlich trinkt sie ganz viel am Tag und isst viele viele Mahlzeiten und fühlt sich tausendmal besser als noch vor 1 Woche.
Morgen kommt Nr. 8 und dann soll sie eigentlich wieder mit den Tabletten anfangen, aber es wird noch entschieden ob sie vielleicht nur 3 anstelle von 4 nehmen muss.

Ich habe auch gefragt, warum sie denn gar nichts gegen die Übelkeit bekommt und gegen den Brechreiz und ich habe auch Ideen angebracht, denn unsere Patienten mit Leukämie werden von anfang an mit allen möglichen Sachen "vollgestopft" damit auch ja alles drin bleibt. Da geht es keinem so schlecht wie meiner Mom.
Ihre Ärztin meinte, dass sie Medikamente die ich ihr genannt habe sehr gut sind und auch super helfen würden... ABER im Studienprotokoll sind 3 A4 Seiten aufgelistet, welche Medikamente nicht verordnet werden dürfen. Tja... und da sind die ganzen Dinge gegen die Übelkeit bei. Na super.

Aber wenigstens ist meine Mom jetzt besser aufgelegt, da sie sieht, dass es ihr nicht ewig so schlecht gehen wird und nach den ganzen Behandlungen auch wieder Licht am Tunnelende erscheint.
Nachdem sie in 1 1/2 Monaten 13 Kilo abgenommen hat, haben wir schon alle das schlimmste befüchtet...

Trotz dem Komplettremission nach 6 von 18 Chemos finde ich die Studie schon ein wenig komisch... keine Medikamente gegen Nebenwirkungen?! Sehr eigenartig. Leider habe ich hier noch weiter niemanden gefunden, der auch in der Studie ist.

Ich wünsche euch allen ein schönes Bergfest!
Viele Grüße aus dem eingeschneiten München!
Ulrike

[mara64]

Hallo Ulrike,

in der Tat, dass ist tatsächlich eigenartig. Hat Deine Mutter denn nicht die kompletten Studienunterlagen ausgehändigt bekommen? War bei mir der Fall. Vor allen Dingen war in den Unterlagen ein Ansprechpartner angegeben, den man ggf. im Zweifel kontaktieren konnte.
Lg und für Deine Mutter alles Gute

mara

[Ulle84]

Hallöchen Mara
doch doch... habe ich ja geschrieben, wir haben die ganzen Unterlagen zu hause und da stehe eben die ganzen Medikamente mit dabei, welche man nicht nehmen darf. Nicht mal eine Aspirin. Aber ich kenne mich ja nicht so gut mit den ganzen Zusammensetzungen aus, da haben wir lieber nachgefragt.

Letzten Donnerstag gab es die 8. Chemo und ab jetzt 3 Lapatinib täglich.

UND man glaubt es kaum!!!! Jetzt haben sie festgestellt, das meine Mom die ganze Zeit falsche Tablette genommen hat.
So eine Studie hat ja zwei Arme und meine Mom hat die ganze Zeit die Tabletten für beide Arme erhalten. Die standen sogar in ihrem Patientenpass mit drin. Jetzt sollte sie mal alle Tablette mitbringen um zu gucken wie lange sie noch reichen etc. und da ist das der Ärztin aufgefallen... Das ist doch unfassbar, oder?! Haben sie ihr gleich weggenommen.

Da muss sich doch keiner wundern, dass es ihr so unglaublich schlecht gegangen ist. Bist sowieso schon am Limit Deiner Kräfte und dann noch sowas. Und jetzt geht es ihr auch nicht mehr so hundeelend mit dem Essen... da kann man jetzt nur spekulieren ob es an der 1 Lapatinib weniger oder am absetzen der falschen Tabletten lag.

Übermorgen ist endlich Chemo-Halbzeit.

Ich wünsche euch noch einen schönen Faschingsdienstag und hoffentlich genauso viel Sonnenschein wie bei uns hier unten!
Ulle

[Bimpe]

Hallo liebe Ulle,

vor nunmehr 2 Wochen habe ich GeparSixto hinter mich gebracht und warte
nun, glücklicherweise auch Komplettremission, auf meinen OP-Termin.

In der Tagesklinik wurden uns grundsätzlich vor der Chemo, die sogenannten
Vorläufe verabreicht. Diese setzten sich aus verschiedenen Schmerzmitteln,
Antihistaminen etc. zusammen, die Nebenwirkungen abschwächen sollten.
Für die "empfindlicheren", ich gehörte auch dazu, hatte auch mit starker Übelkeit zu tun, gab es vor jeder Chemo und 2 Tage danach noch jeweils
1 Tablette EMEND. Und zusätzlich zu den sog. Vorläufen ALOXI per Infusion. Damit war das Thema Übelkeit bis zur nächsten Chemo meistens erledigt.

Ich denke, diese Chemo ist, durch die dosisdichte Verabreichung,extrem anstrengend und keiner sollte mehr leiden, als nötig. Deshalb sprichst Du vielleicht die Ärzte einmal auf die beiden Medikamente an. Sie sind natürlich studienverträglich und wurden sehr erfolgreich bei fast allen Mädels eingesetzt.

Gerne helfe ich bei weiteren Fragen weiter, ich war ja "hautnah" dabei und habe entsprechend viele Erfahrungen mit den jeweiligen Nebenwirkungen, die,
wie Ihr sicherlich mittlerweile wisst, besonders vielfältig sind.

Aber immer weiter, nur Mut, es ist das Beste, was im Moment für uns
TN zur Verfügung steht und wir glauben daran, dass es uns ein langes, hoffentlich für unsere Begriffe "gesundes" Leben bescheren kann.
In diesem Sinne, alles Liebe und viel Kraft für Deine Mama und Dich,
Andrea

[Ulle84]

Hallo Andrea

ich freue mich für Dich, dass Du es schon so weit geschafft hast und natürlich für die Kompettremission. Das ist ein Gefühl, oder?!
Ja, die ganzen Sachen vorher als Infusion und die Tabletten zwei Tage danach bekommt sie auch, bzw. muss sie auch nehmen. Aber leider hat das nichts genutzt.
Seit letzter Wocher muss sie nur noch 2x Lapatinib nehmen und die "falschen" Tabletten sind auch gestrichen. Seitdem geht es ihr von der Übelkeit und erbrechen her viel besser. Bin immer noch ein wenig geschockt, wie man jemandem in der Situation die falschen Medikamente geben kann.

Wir lange muss man auf einen OP-Termin warten und wovon hängt das ab?! Das sich das Imunsystem soweit wieder normalisiert hat, dass man operieren kann?!

Gestern hatte meine Mama Nummer 10 von 18. Irgendwie nimmt das kein Ende. Durch dieses ständige Aussetzen wird das immer länger und länger.
Ich weiß, irgendwann ist das auch geschafft. Aber warten ist furchtbar.

Ist eigentlich nach der OP noch eine Bestrahlung bei Dir vorgesehen?! Oder fällt die durch Komplettremission und OP weg?!

Hoffentlich steigt mir der Temperatur draußen auch die Stimmung und das Wohlbefinden bei allen!
Viele Grüße
Ulle