ewing sarkom an Wirbelsäule

[lana07]

Vielen Dank Tanja. Ich habe auch schon über Heidelberg gelesen. Ungefähr am 27.02 fahren wir zur 5 VIDE- Block. werde den Arzt ansprechen.

Swetlana

Hallo Ilona.
Ich habe alle deine Berichte gelesen. Meine Tochter reagiert genau so auf VIDE-Blocke. Momentan liegt in KH mit Mucositis, bekommt schon zweite Antibiotikum. Ich denke nach dem 5-Block wird genauso. Isst kaum, hat schon 15 Kg abgenommen.
Wie gehts deine Tochter jetzt, nach d. Reha?

[Ilona 2010]

hallo,
Inken geht es ganz gut. Sie hat ihre endgültige PRothese bekommen, die Badeprothese ist beantragt. Sie geht wieder voll zur Schule. Im Alltag stossen wir natürlich immer wieder auf kleine Hindernisse, die uns auch das ganze Leben begleiten werden, aber wir wollen nicht jammern. Die Reha hat ihr wirklich einen Schub nach vorne gegeben, das hätte ich vorher nicht für möglich gehalten. Sie hat wieder zugenommen, wenn auch noch 5 kg zum Ursprungsgewicht fehlen. Es braucht halt alles seine Zeit, da machen wir uns auch keinen Stress. Nun müssen wir nur die Kontrolluntersuchungen überleben, dann wird alles gut.

[Andiklei73]

Hallo Iana,
mein Kind hatte ein Ewing Sarkom in der Hüfte und es wurde nicht rausoperiert. Wir wurden nach Münster geschickt. Die Operation hätte sehr starke Einschränkungen mit sich gebracht, sodaß wir "nur" an das Paul Scherrer Institut in der Schweiz zur SchwerIonenbestrahlung (so etwas wie in Heidelberg) gegangen sind. Bisher ist alles gut verlaufen und für uns war es die richtige Entscheidung. Kein Rückfall toitoitoi. Problem sind eventuell die Krankenkassen bzw. das Geld. Schwerionen sind die neueste Möglichkeit der Bestrahlung. Und nur der Ewing Sarkom kann bestrahlt werden. Der Osteo nicht.

Eine schwere Entscheidung steht Euch bevor. Aber eine Entscheidung ist besser als keine.

ich drück Euch die Daumen,
Andi.