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#1
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AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch
Hallo Nicole,
herzlich willkommen, wenn auch der Anlass bescheiden ist......... Mein Sohn erkrankte im Alter von 22 Jahren an ALL. Er wwurde in Ulm behandelt. Chemo Bestrahlung Transplantation Viele Nebenwirkungen der Behandlung, aber er lebt. Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Gute..... Liebe Grüße Marion |
#2
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AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch
Hallo Nicole, schön das du dich mit anderen austauschen möchtest.
Es kann ja sehr hilfreich sein. Deine Erzählungen erinnern mich stark an den Ablauf der Therapie bei meinem Sohn. Es ist schön zu hören, dass ihr zwischenzeitlich das Gefühl habt der Kleine kann eigentlich gar nicht so krank sein. Das war bei uns auch der Fall. Am Anfang der Therapie konnte mein Sohn auch kaum noch laufen und dann wurde es immer besser. Am Ende der Intensivtherapie hat sich die Situation wieder etwas verschlechtert aber es war erträglich. Bei meinem Sohn kam die Diagnose am 16.Dez. 2008. Das Protokoll M war bei uns auch relativ gut. So weit ich mich erinnere haben die meisten Kinder dasProtokoll gut überstanden. Jedenfalls hört sich bei euch alles recht gut an und das soll natürlich weiterhin so bleiben. Wir können uns gerne austauschen wenn du möchtest. Alles Gute, herzliche Grüße Tanja |
#3
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AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch
Hallo Tanja,
vielen Dank für deine Antwort. Wie alt war denn dein Sohn, als ihr die Diagnose bekommen habt? Wie geht es ihm denn jetzt? Nachher muss ich erst mal im Krankenhaus anrufen, ob wir heute Nachmittag noch rein kommen müssen oder erst dann morgen früh nüchtern für die KMP. Ein bißchen ungutes Gefühl habe ich, weil Fabian seit dem Wochenende ab und an mal wieder sagt, dass ihm die Seiten oder die Kniegelenke weh tun. Hoffe, das heißt nichts ungutes. Momentan freut sich Fabian aber, dass wir ins KH müssen, weil er endlich ins Spielzimmer gehen darf. Wir durften fast ganze zwei Monate nicht aus dem Zimmer, weil wir ein kleines "Haustier" mit uns rumgetragen haben: den Noro-Virus. Fabian hatte keinerlei Anzeichen, aber er war leider nachweisbar. Seit letztem Montag nun ENDLICH nicht mehr - wir sind sozusagen frei Liebe Grüße Nicole |
#4
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AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch
Hallo Nicole das ist ja echt eine lange Zeit fast 2 Monate.
Aber witzig, dass er sich auf das Spielzimmer im KH freut. Mein Sohn war 8 Jahre alt. Nach der Intensivtherapie ging es meinem Sohn immer gut bis heute. Wir haben ein ganz normales Leben. Er ist öfter mal erkältet aber das kann auch von seinem Herzen kommen. Das Loch muß im April noch verschlossen werden. Nicole ich weiß, das man bei jedem kleinen Zimperlein unruhig wird. Aber Schmerzen gerade in den Gelenken kommen immer wieder vor. Leider lässt einen das ungute Gefühl nie wirklich los. Wir haben alle 3 Monate einen Kontrolltermin und mir geht es dann immer schlecht obwohl es meinem Sohn super geht. Alles Kopfkino Für die bevorstehende KMP alles Gutes, ist ja doch nicht so angenehm. Die Blasten haben sich mit Sicherheit nicht wieder sehen lassen. Herzliche Grüße Tanja |
#5
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AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch
Hallöchen
ich habe im Januar 2009 meine Diagnose ALL bekommen(mit 13). Bei mir war es genau wie bei deinem Sohn, ab und zu mal Schmerzen in den Knien und Sprunggeleken während der Therapie, vorallem im 1. und 2. Block war es furchtbar und dadurch dass meine meine Muskeln sich so sehr abbauten dass ich nicht mehr laufen konnte und mich nichtmal alleine aufrichten konnte,empfand ich es als sehr schlimm. Jetzt, 3 Jahre später, kann ich mich fast gar nicht mehr an diese Zeit erinnern(zum Glück!) doch leider hat die Chemo Spuren hinterlassen. Ich habe jetzt in beiden oberen Sprunggelenken Osteonekrose. Rechts Grad 4 und links Grad 3. Es ist einfach füchterlich. Ich habe seit genau 1155 Tagen kein Sport mehr machen können und es nervt mich einfach nur zu sehr! Ich habe im Januar diesen Jahres eine Anbohrung und Auffüllung der rechten Seite machen lassen, gehe deshalb zur Zeit noch auf Krücken.. Ich hoffe dass dein Sohn das nicht bekommt aber wahrscheinlich hat er nur während der Intensivtherapie seine Phasen. Ein Kühlpack hilft da sehr gut! Liebe Grüße und vorallem gute Besserung! Luisa ) |
#6
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AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch
Hallo Luisa, schön das es dir jetzt wieder gut geht nach all den Strapatzen.
Ich finde es auch erleichternt, dass vieles verblasst und nicht mehr so schlimm wahrgenommen wird. Kann ich auch für mich als Mutter feststellen. Das ist etwas entlastend. Ich habe mich schon des öfteren gefragt, ob mein Sohn auch etwas an den Gelenken zurück behalten hat. Er hat gerade aktuell wieder Beschwerden beim Auftreten und Schmerzen. Ihm schlafen auch des öfteren irgendwelche Extremitäten ein. Er kann ja auch gerade wieder wachsen ich weiß es nicht. Jedenfalls finde ich es auffällig. Wie kann man das überprüfen lassen, ob etwas anderes dahinter steckt? Ist das nicht schwer zu diagnostizieren? Ich freue mich auf Antwort. Viele Grüße Tanja |
#7
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AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch
Hallo ihr beiden
zwecks den Knochenschmerzen, oder Schmerzen in den Knien ist mir zuerst Alexanders Krankheit eingefallen, All, aber als Nebenwirkungen der ganzen Beahandlung hat er in beiden Knien " Knochennekrose " das kommt von der Behandlung mit Cortison.....Alex hat nun 2 künstliche Kniegelenke mit 25 Jahren. Drauf achten, beim Arzt ansprechen, den Verdacht der Knochennekrose ansprechen, und ansonsten CT, MRT.........bei einer Knochennekrose werden die Knochen nicht mehr durchblutet. Auf der HP von Alex sind Bilder der Knochen vom Knie zu sehn, Es ist nicht damit zu spaßen. Ich hoffe natürlich nicht das es bei deinem Sohn das ist, aber die Nekrose fiehl mir dazu zu erst ein. Liebe Grüße Marion |
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Stichworte |
5 jahre, all, leukämie |
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