Nierenzellcarcinom mit solitärer Hirnmetastase

[modesta]

Meine Lieben,

danke - ihr gebt mir immer wieder Mut.
Morgen um 10 Uhr habe ich ein persönliches Gespräch mit meinem Onkologen.
Ich werde die Biopsie ablehnen! Mein Onkologe sagte: Er will genau wissen, ob die Lebermetastasen vom Nierenzellcarcinom kommen oder ob ein neuer anderer Krebs noch beteiligt ist, denn er braucht eine genaue Diagnosesicherung. Was soll das bringen?
Ich werde jetzt mit Sutent beginnen und dass mit einer höheren Dosierung, denn das ist meine einzige Chance derzeit. Betreffend Sutent habe ich noch eine Frage: Ich nehme derzeit noch Fortecortin, das konnte noch nicht reduziert werden wegen meiner Krampfanfälle. Steht das im Zusammenhang mit Sutent, ich denke, das müsste dann reduziert werden. Wie denkt ihr darüber?

Der Onkologe sagte: Es ist schaut gar nicht gut aus, da ich einen sehr aggressiven Tumor habe.
Komisch ist nur, dass ich gerade vor der jetzigen Aussage eine solche Zuversicht hatte.
Was soll ich sagen? Ich nehme das an was ist und gehe den nächsten Schritt.

Was mir persönlich etwas Kopfzerbrechen bereitet ist, dass ich sehr geschwollene Köchel seit einigen Tagen habe und dass mir das Sitzen auf der li. Seite weh tut.

Ich danke euch für alles und wünsche euch allen das Allerbeste!!!

Ganz liebe Grüße,
Modesta

[*Alex*]

Liebe Modesta,
zum Thema "Lebermetastasen, die keine sind", gibt es neben den von Rudolf erwähnten Hämangiomen noch eine weitere Möglichkeit, die in Betracht gezogen werden kann. Nicht wenige Frauen haben FNH, das ist die Abkürzung für "fokal noduläre Hyperplasien", in der Leber. FNH sind im Prinzip gutartige Tumore, bei denen auch keine Umkehr in Krebstumore bekannt ist. Die Genese ist unklar, jedoch ist ziemlich gesichert, dass orale Kontrazeptiva und FNH einen Zusammenhang haben. Heißt, falls Du wie so viele Frauen jahrelang die Pille genommen hast, und - falls Du älteren Jahrgangs bist - vielleicht sogar das hoch dosierte Zeugs aus den Anfangsjahren der Pille, besteht hier zumindest die Möglichkeit, dass es FNH sind und keine Metastasen des NZK. FNH werden übrigens auch von erfahrenen Radiologen oft für Hämangiome gehalten. Umgekehrt ist auch bei FNH-Verdacht die Differentialdiagnose Leberadenom, Leberkarzinom, Zirrhose, Hämangiom oder Metastase zunächst auszuschließen.
Bleibt die Frage, ob Du vorher schon CT-Bilder hattest, auf denen evtl. keine Leberbefunde sichtbar waren...

Ich wünsche Dir auf alle Fälle alles Gute und viel, viel Kraft.
Ganz liebe Grüße

[Heino*]

Hallo Modesta,

ich habe ebenfalls wegen der durch die Hirnmetastase verursachten Schwellung Cortison nehmen müssen, und das während ich Sutent nahm. Ich kann Dir sagen, dass unter Sutent bei mir keine Ausfälle auftraten, die habe ich immer nur während der Sutent-Pause bemerkt. Seit November war da aber nie mehr etwas.

LG, Heino.

[modesta]

Meine Lieben!

Danke für eure wertvollen Antworten.
Status bei mir nun: Fortecortin abends 4 mg wurde abgesetzt (also nur 4 mg morgens weiterhin), nächsten Tag konnte ich nicht mehr aus dem Bett, daher habe ich abends das Fortecortin wieder gekommen. Nun geht es mir heute wieder gut und ich kann wieder aufstehen. Ich denke mal es hat sich aufgrund der Dosisreduktion ein größeres Hirnödem gebildet.
Morgen geht es in die Klinik. Ich bekomme einen Port-a-Cart implantiert und dann bekomme ich Torisel 1x wöchentlich, Sutent kommt für mich als "Hochrisikopatient" nicht mehr in Frage, auch sollte es besser verträglich sein.
Angeraten wurde mir dringend dennoch die Leber punktieren zu lassen, da es sein kann, dass die Lebermetastasen auch von einem anderen Tumor herrühren könnten und es nicht gesichert ist, dass die Hirnmetastase wirklich vom Nierenzellcarcinom ist, eigentlich weiß man so gar nicht was "da oben" so wächst.
Mal sehen, was da kommt.
Ich berichte euch, wenn ich darf.

Danke für all die Zuversicht, die ihr mir gebt!

Ich wünsche euch allen von ganzen Herzen alles erdenklich Gute!

LG, Modesta

[Henning Sp]

Hallo Modesta,

ich möchte Dir kurz etwas positives zu Torisel berichten. Mein Mann Henning ist vor zwei Jahren im April 2010 am NZK erkrankt, hatte eine intraoperativen Herzifarkt, hat Konochenmetastasen im LWK 2 und Becken, sowie multiple Lungenmetastasen und bekommt seit zwei Jahren Torisel, da er ebenfalls ebenfalls als Hochrisikopatient gilt.

Jetzt die guten Nachrichten, er ist seit zwei Jahren stabil mit all seinen Metastasen, womit wir schon sehr zufrieden sind auch wenn man immer auf eine Rückbildung hofft. Er hat eigentlich nur minimale Nebenwirkungen, von daher wünschen wir uns dass es noch viele Jahre bei diesem Medikament unter diesen Voraussetzungen bleibt. Aber wir wissen auch, dass eines Tages wahrscheinlich ein Wechsel erfolgen muss.

Wünsche Dir den gleichen Erfolg mit Torisel

Lieben Gruß
Sigrid