Mund/Hals Probleme nach Bestrahlung

[M'Zelle]

Hallo Syrijo,

Ich habe die ganzen Post gelesen und möchte gerne mit dir Kontakt aufnehmen. Ein Jahr ist es her dass du dir diese ganzen Fragen gestellt hast und ich möchte wie es weiter gegangen ist. Nach einem Jahr wie schaut es aus ?
Bierchen ? Pizza ? Burger ? Obst ?
Wie sind deine Schmerzen und Wunden im Mundbereich heute ?

Ich bin eigentlich in der Situation wo du genau vor einem Jahr warst.
Bin 22 Jahre jung und habe (hatte hoffentlich ) auch ein Hals Nasen Rachen Karzinom. Genau so wie du 6 chemo, 35 Bestrahlungen ... Keine Reha in Aussicht und vor allem grosse Schmerzen im Hinteremgaumen/Hals Bereich seit dem Ende der Strahlungen. Bin seit 7 Wochen mit den Behandlungen fertig.

Ich hoffe das selbst ein Jahr danach, du noch mails vom Forum bekommst und ab und zu einen Blick reinschmeisst,

Heilungsprozesse sind oft eine Frage der psychischen Kraft aber auch vom Körper. Bis jetzt habe ich aber niemand gefunden der im meinem Alter diesen Krebs hatte. Teilst du deine Erfahrung?

Wie es kurz nach der Behandlung ist das weiss ich, aber wie ist auf längere zeit danach ? Nach 3 Monaten, 6 Monaten, einem Jahr ?

[Dreizahn]

Hallo M'Zelle,

ich habe das volle Programm vor fast 4 Jahren hinter mich gebracht. War damals 25, also nur ganz wenig älter als Du heute.

Es wird mit der Zeit besser, hab Geduld! Pizza ist bei mir kein Problem, ich lebe praktisch davon; Burger wäre keines, wenn ich sie gerne essen würde. Obst ist so lala, eher welches mit wenig Fruchtsäure. Versuch mal Wassermelone, damit hab ich sehr gute Erfahrungen gemacht. Kann sein, dass Deine Schleimhäute noch sehr lange bestimmte Gewürze unangenehm finden; bei mir waren das z.B. Curry und Chili.

Magst Du vielleicht noch mehr über Deine Geschichte schreiben? Ich tausche mich immer gerne mit Leuten mit ähnlichen Erfahrungen aus. Welchen Krebs hattest Du genau? Und warum kriegst Du keine Reha? Ich hab meine nicht angetreten, aber ich hätte eine bekommen.

Liebe Grüße
Dreizahn

[M'Zelle]

Hallo Dreizahn,

Danke für deine Rasche Antwort
Um genau zu sein habe ich ein undifferenziertes Nasopharynxkarzinom auch schmincke-karzinom gennant. Entdeckt wurde der Tumor ende September, und dann war ich von Oktober bis Mitte Februar unter Behandlung. Weiteres über meine Genesung weiss ich erst ab ende Mai wieder weil davor alles schön abheilen und abschwellen muss. Wie war das bei dir vor fast 4 Jahren?

Ich leide unter starken Halsschmerzen, mittleren Ohrenschmerzen und scheusslichen Blasen im hinterem Gaumenbereich. Jeder Tag ist ein Kampf. Wenn nicht die Blasen brennen ( zwischen 7 und 15 Stück, ung. 3 bis 4mm grosse durchsichtige blasen am Gaumen), ist es der Hals. Ich habe bemerkt (normal nach so einer lange Bestrahlung) dass die Mandeln verschwunden sind, da wo die Rechte seien sollte, habe ich schmerzen wie hätte ich eine offene Wunde.. Manche Tage brennt es so stark, trotzt Schmerzmittel und vielen spülen. Der akute Schmerz ist so stark, kaum zum aushalten, vergeht aber nach 15 Minuten wieder. Gott sei dank.

Wann hatt dieses leiden ein Ende? Wann wird es besser ? Körperlich geht es wieder Berg auf, mein Essen wird auch besser (mehr verschiedene Lebensmittel), meine Blutwerte auch .. aber wann werden diese plötzlichen schmerzen verschwinden ? Noch einen, 2, 3 Monate ? Oder mehr ?

Ich kriege keine Reha weil ich gar nicht wusste das es so etwas gibt. Schlucken und essen üben. Finde Ich Toll ! Ich wohne aber nicht in Deutschland sondern in Paris und dort wurde es mir nicht angeboten, und habe nie davon gelesen oder gehört. Von der Krankenkasse hänge ich voll und ganz vom französischen System ab, also kann ich auch nicht nachträglich nach Deutschland kommen.
Schade.

Liebe Grüße
M'Zelle

[Wangi]

Hallo M'Zelle,

bin zwar um Einiges älter als du (55) aber das ist ja bei den Langzeitfolger eher unerheblich .

Ich hatte Mitte 2009 einen Hypopharynx-Ca am Kehlkopf, Größe T4, konnte nicht operiert werden da sehr flächig, sonst hätte mein Kehlkopf raus gemusst und das hat mein HNO Proff nicht gewollt . Es wurde mir aber eine Metastase aus der Ohrspeicheldrüse und Lymphknoten entfernt, dabei wurde 3/4 der Ohrspeicheldrüse auch entfernt.
Daher wird sich mein Speichelproblem nie wieder ganz geben, hab aber immer eine kleine Flasche Waser dabei, das geht gut.
Ich hatte auch über 30 Bestrahlungen, 72 GY, und Chemos. Die erste Woche 5x 18 Stunden Chemo, war die Hölle, danach jede Woche eine und das 5 Wochen lang. Mir wurde schon vor der Behandlung eine PEG gelegt, weil die Ärzte wußten dass ich nicht mehr essen würde können. Und so war es auch, zum Ende ging nicht mal ein Schluck Wasser.

Das Ganze ist jetzt fast 3 Jahre her. Die PEG habe ich 1 Jahr benutzt, konnte in der Zeit aber schon etwas essen. Zuerst gingen nur Cremesuppen, heute hasse ich die. Dann kam Kartoffelbrei dazu, komischerweise der aus der Packung ging besser als selbstgemachter. Eier gehen auch ganz gut am Anfang, jede Art nur weich müssen sie sein, hartes Eigelb geht auch heute nicht.
Mittlerweile kann ich wieder ganz gut essen. Pizza ist schwierig, da eher trocken, Hamburger geht gar nicht, weil zu trocken. Ich brauche zu allem viel Soße. Auch Fleisch geht wieder, erst wars Hähnchenfleisch, dann wurde mir bei der Reha Kalbfleisch empfohlen, geht auch.
Gewürze gehen auch nicht so gut, taste mich immer wieder mal ran, aber das variiert, Curry und Chilli gehen gar nicht und Thailändisch essen wird wohl nicht wieder gehen.
Kaffee ist absolut bitter, ich trinke Carokaffee, das geht. Wasser nehme ich mit wenig Kohlensäure, am Anfang wars Leitungswasser.

Ich muss sagen ich habe gerade im letzten halben Jahr wieder gute Fortschritte gemacht, gerade bei einer Reha lerne ich immer wieder viel dazu. Ausserdem gehe ich seit Ende 2009 zum Schlucktraining zu einem Logopäden, der hat mir das Leben gerettet .
Auch heute noch verhärtet sich meine Halsmuskulatur mal und das Schlucken ist schwerer oder es brennen mal wieder Sachen die sonst eigentlich gehen. Ich habe aufgehört darüber nachzudenken warum das so ist .
Ich habe sogar mal wieder Heringssalat und einmarinierten Hering gegessen, hätte nie gedacht dass das mal wieder gehen könnte. Zum Abmildern rühre ich immer Cremefine drunter. Auch wenn ich mal Essen gehe, am Besten geht Italiener, nehme ich Cremefine mit, das mildert auch mal eine Tomatensauce ab .

Auweia, wieder ein langer Beitrag geworden

Wenn noch Fragen sind, her damit

Lieben Gruß Wangi

[Chilipeperli]

Hallo M'Zelle

Ich hatte zwar nicht diesselbe Diagnose wie du, aber zwei Sachen haben wir trotzdem gemeinsam: 1. Ich war bei der Diagnosestellung 22 Jahre alt, heute bin ich 23...,2. Ich wurde auch im HNO-Bereich bestrahlt. Oh... ich merk grad dass es nicht nur zwei Sachen sind sond. trotzdem mehr. Also gut 3. Ich kriegte auch keine Reha, da ich in der Schweiz lebe und die leider in der ganzen Krebsgeschichte Deutschland hinterher sind.

Ich hatte ein Ohrspeicheldrüsenkarzinom, welches sich leider bereits in die 1.Lymphknotenstationen verteilte, weshalb nach der operativen Entfernung der Ohrspeicheldrüse eine Bestrahlung mit 33 Sitzungen folgte. Aufgrund dessen verlor ich meinen Speichel. Der ist bis heute nicht mehr zurückgekehrt Auch leide ich heute noch an anderen Folgen der Therapien. Aber glücklicherweise hat sich das mit dem Essen wieder gegeben. Was ich allerdings merke, ist dass sich z.B. Bananen oder Schokolade wie Konfettis im Mund verteilen, wenn ich nicht genug Wasser oder kalten Tee nachschütte. Eine Wasserflasche ist bei mir immer dabei (auch im Handtäschchen...).

Das ganze ist bei mir jetzt ein Jahr her und da ich trotzdem immer wieder mit den Bösewichten konfrontiert werde, habe ich mich entschlossen zu bloggen: http://chili-fight.blogspot.com/ vielleicht hast du ja Lust mal bei mir vorbei zu schauen? Auf Besuche freue ich mich immer sehr.

Viel Kraft und alles Gute
Chili

P.s. Beste Grüsse auch an Wangi, du hast mir in meiner Akutphase sehr geholfen.

[Mieb]

Hallo ihr lieben,

Mein vater hat die diagnose nasopharynxkarzinom bekommen. Er bekommt nun täglich 8 wochen bestrahlung und einmal wöchentlich chemo(cisplatin).letzte woche di. Bekam er die erste chemo,mo.die erste bestrahlung und heute zum ersten mal beides.bisher, keinerlei nebenwirkungen...ich weiss, sie werden wohl kommen.ab wAnn müssen wir damit rechnen, er hat prophylaktisch schon eine magensonde gelegt bekommen, wahrscheinlich weil er sie erfahrungsgemäss irgendwann braucht.....es säre so lieb wenn ihr mir eure erfahrungen schreibt, ab wann so circa damit zu rechnen ist, wie war das bei euch?kann er prophylaktisch irgendwas tun um sie so gering wie möglich zu halten?
Leider hat mein vAter Uch die lungenkrankheit copd und ich habe furchtbare angst wegen seiner atemprobleme, wenn er spucken muss,,,er lebt allein und will nicht während der bestrahlung/ chemo zu mir oder meiner schwester kommen, er will in seiner umgebung und seinen freunden bleiben, was ich auch absolut verstehen kann, aber sorgen mache ich mir totzdem...
Würde mich sehr über tipps aller art freuen....
Lieben dank mieb

[Wangi]

Zitat von Mieb

Hallo ihr lieben,

Mein vater hat die diagnose nasopharynxkarzinom bekommen. Er bekommt nun täglich 8 wochen bestrahlung und einmal wöchentlich chemo(cisplatin).letzte woche di. Bekam er die erste chemo,mo.die erste bestrahlung und heute zum ersten mal beides.bisher, keinerlei nebenwirkungen...ich weiss, sie werden wohl kommen.ab wAnn müssen wir damit rechnen, er hat prophylaktisch schon eine magensonde gelegt bekommen, wahrscheinlich weil er sie erfahrungsgemäss irgendwann braucht.....es säre so lieb wenn ihr mir eure erfahrungen schreibt, ab wann so circa damit zu rechnen ist, wie war das bei euch?kann er prophylaktisch irgendwas tun um sie so gering wie möglich zu halten?
Leider hat mein vAter Uch die lungenkrankheit copd und ich habe furchtbare angst wegen seiner atemprobleme, wenn er spucken muss,,,er lebt allein und will nicht während der bestrahlung/ chemo zu mir oder meiner schwester kommen, er will in seiner umgebung und seinen freunden bleiben, was ich auch absolut verstehen kann, aber sorgen mache ich mir totzdem...
Würde mich sehr über tipps aller art freuen....
Lieben dank mieb

Hallo Mieb,

kannst dir ja mal meine Geschichte durchlesen wenn du magst, sind auch gute und hilfreiche Antworten darauf gegeben worden.

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=40276

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=42635

Wenn du noch Fragen hast einfach hier rein schreiben, Anworten bekommst du immer, ich war und bin sehr froh dieses Forum damals gefunden zu haben. Nirgends, nicht bei Ärzten oder so, habe ich so viel Hilfe bekommen wie hier!
Dankeschön nochmal dafür an Alle

Lieben Gruß
Wangi

[Mieb]

Hallo Wangi,

Vielen dank für deine antwort!seit der diagnose meines vaters, treibe ich mich hier herum und war stiller leser.auch deine geschichte habe ich verfolgt, du hast ja einiges hinter dir und ich bewundere euch alle für eure stärke.mein problem ist, das ich soviel lese und gelesen habe das ich den wald vor lauter bäumen nicht mehr sehe....es ist ein ganz tolles forum und ich habe schon viele antworten hier erlesen auf meine millionen fragen....ich habe heute meinen dad besucht und leider fangen seit heute leichte nebenwirkungen(mundtrockenheit,leichtes ziehen im hals) an.alles noch in leichter form und erträglich, aber vorhanden.das blöde ist das vor bestrahlung seine zähne im oberkiefer alle entfernt werden mussten und er eh schon nur pürrierte kost essen kann...ich lese und lese und werde noch wahnsinnig.aktuell befasse ich mich mit rehakliniken da mir gesagt wurde das man dies beizeiten beantragen sollte.....und wieder sehe ich den wald vor lauter bäumen nicht....schön wäre es an der nordsee, da er ja copd hat und starke schuppenflechte....ich glaube du warst von föhr begeistert?oder och bringe wieder alles durcheinandersorry so durcheinander und wirr wie ich schreibe geht es leider in meinem kopf zu......
Liebe grüsse mieb

[Mieb]

hallo Hermann52,

vielen dank für deine antwort.

Bekommst du z.Zt. Auch chemo/ Bestrahlung oder hast Du es schon hinter Dir?
es tut mir leid das du so starke Beschwerden hast, hat Du denn eine Möglichkeit gefunden die dir hilft?
kannst Du noch normal essen oder geht alles über die Magensonde?

liebe grüsse
mieb

[Mieb]

vielen dank wangi, für deine lieben Worte!
mein Dad will jetzt unbedingt nach föhr....naja mal sehen was seine Ärztin dazu sagt.Bis jetzt, toi, toi, toi hat er alles weitgehend beschwerdefrei überstanden...er glaubt fest an den jiaogulantee den ich ihm besorgt habe und ihn dazu verdonnert habe ihn zu trinken
haare sind auch noch fest...der onkologe sagte ihm zwar das bei cisplatin die haare eh nicht ausfallen, dafür sagte dann aber das strahlenzentrum das es bei der bestrahlung passieren wird
Das ist auch etwas was mich wahnsinnig macht, jeder sagt was anderes
Und von allein sagt mal grad keiner was.....aber nich mit uns mir wurde hier schon soviel geholfen, habe alle meine infos hier zusammengelesen und den ärzten um die ohren gehauen.....meine schwester und ich waren im krankenhaus schon bekannt als: die töchtergeschwüre
Aber ich glaube sie waren auch schwer beindruckt......habe mir übrigens dei eröffnetes thema mit dummen sprüchen durchgelesen..mein gott, wie taktlos menschen manchmal sind...aber ich muß gestehen die ein oder andere nevige frage habe ich bestimmt auch schon mal gestellt
Seit das mit meinem dad ist, bin ich allerdings auch sehr empfindlich geworden.meine schwester und ich setzten voll auf humor....anfangs haben so viele bei ihm angerufen und ihn vollgeheult....und er musste tröstendas muß man sich mal vorstellen,das habe ich den leuten auch irgendwann gesagt.das er jetzt starke menschen um sich baucht die ihn aufmuntern und auffangen .heulen sollen sie bei freunden.sie sollen ihn lieber mal besuchen und ihn ablenken.....puhh das wollte ich alles gar nicht schreiben und nun ist es doch soviel geworden sorry
Mieb

[Wangi]

Hallo Mieb,

meine Beiträge werden auch immer länger als geplant

Also wenn er unbedingt nach Föhr will werdet ihr das nicht ändern können, vielleicht verträgt er es ja auch gut, bei der blöden Krankheit ist immer alles anders .
Meine Haare sind auch nicht wegen der Chemo ausgefallen, sondern nur im Bestrahlungsbereich, heißt von den Ohren abwärts. Sind aber auch schnell wieder nachgewachsen.
"von allein sagt mal grad keiner was" DAS kenne ich auch, selbst wenn man dann im Kh liegt. Ich war auch eher eine unbequeme Patientin und da hat man auch die Unterschiede von engagierten Pflegern/Krankenschwestern und Ärzten gemerkt, die Engagierten stört das nämlich nicht, sondern freuen sich wenn der Patient mitmacht/mitdenkt.
Das mit dem Humor macht ihr richtig, war mir auch lieber damals. Aber auch mal eine Schulter zum heulen war ganz gut, wenn man dachte es geht nicht mehr, dann aber wieder jemanden der Einen rüttelt und sagt, mach weiter, es lohnt sich.
Ihr müßt nur aufpassen dass euer Vater nicht denkt ihr behandelt ihn jetzt wie jemanden der unmündig ist, kam mir manchmal so vor. Ist ein schmaler Grad und in der Situation ist man auch sehr empfindlich. Wenn euer Vater also mal blöde reagiert, nehmt es nicht krumm, er hat einfach nur die Schnauze voll von allem und glaub mir, das steht ihm wirklich zu und hat nix mit euch zu tun .
Siehste, meine Beiträge werden auch immer lang

Macht weiter so

Lieben Gruß
Wangi

[Mieb]

Liebe Wangi,

Das er sich vielleicht edmündigt fühlt, habe ich auch schon ein paar mal gedacht und deswegen das gespräch mit ihm gesucht.er findet es toll wie wir das machen und er hat mir versprochen mich in die schranken zu weisen wenn ich übertreibeer hat mir neulich gesagt das die nervigste frage für ihn: wie gehts ist......kann ich sowas von verstehen!!!deshalb haben wir ausgemacht ich frag nicht mehr dafür muss er mir versprechen auch ehrlich zu sein wenn es scheisse ist....und er musste mir versprechen nicht zu stolz zu sein hilfe anzunehmen.ansonsten hab ich ein dickes fellwenn er ein scheiss Tag hat darf er gerne draufhaun......
ich habe nochmal eine andere frage....heute morgen hatte mein vater nun ein etwas stärkeres kratzen im hals, dann hatte er heute chemo und danach bestrahlung und nach der chemo war es weg...dasgleiche hatte er letzte woche mit kopfschmerzen ausserdem ist seine schuppenflechte viel besser geworden....kann das sein oder ist das zufall?ansonsten hat er bisher keine beschwerden.......
Ach ja und wie ist das mit dem logopäden?fängt man damit jetzt schon an????

Ich finde es übrigens ganz toll das du hier immernoch aktiv bist und an "neulinge"deine erfahrungen und tipps weitergibst....ich finde das ist nicht selbstverständlich und erfordert sicher jede menge geduld wenn man zum tausendsten mal leuten wie mir erklären muß was für nebenwirkungen auftreten und wann sie kommen.....danke...ich kann mir auch gut vorstellen das man wenn man alles einigermassen überstanden hat erstmal abstand braucht....und nochmal danke....menschen wie du sind hier gold wert!

und wieder ein halber roman

liebe liebe grüsse
Mieb