Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

[Stuggi]

Hi Jamila,

also erstmal freut´s mich, dass bei euch soweit alles klar geht

Fahradfahren war bei mir eigentlich erst möglich, nachdem ich mich damit abgefunden habe, wenigstens wieder einigermassen laufen zu können.
Es war sozusagen der Schritt: "Sport ist ja mit dem Teil auch möglich *oh Wunder*"
Ehlrich gesagt: ich weiss nicht mehr richtig, wie das damals losging. Bin einfach ab und zu drauf (Papa hat mich an der Schulter festgehalten) und irgendwann (1/2 oder 2 Jahre später?) fuhr ich richtige Strecken, mit 30km.
Das Wichtigste dafür war die Beugung und die Überwindung der Angst umzufallen / zu stürzen. Gestürzt bin ich aber doch 2x (konnte jeweils 3 Tage nicht laufen ... so ein Scheiss ). Dabei hab ich aber das Wichtigste für mich und meine Prothese gelernt: das Teil hält was aus!!!
Ich weiß das gibts hier anders, aber man soll es halt wirklich benutzen.

Und nun die Tips:
1. Heimtrainer
2. Fahrad mit Stützrädern (wenn das für eine 10-jährige vor ihren Freundinnen noch akzeptabel ist )
Da kann man gut üben.
Was wegen der "nur 90-Grad-Beugung" hilft, sind kurze Tretkurbeln (die Stange zur Pedale). Dadurch wird die Belastung durch Beugung und Streckung verringert. Ich hatte die nie und musste den Sattel teilweise so hoch stellen, dass ich mit den Zehenspitzen grad noch auf den Boden kam. Das ist nicht so toll ...
Ich hab auch nur noch 90 Grad (hatte früher 110), aber das wird durchs Radfahren normal wieder besser.
Fahr halt grad recht wenig

Und zu den Blutwerten:
Hb hatte ich schon vor der Chemo nur bei knapp unter 14 - das is immernoch so und tut meiner Ausdauer keinen Abbruch.
Leukos waren glaub noch ewig unter normal. Was nach dieser Erkrankung wiederum völlig normal ist. Aber nagel mich nicht fest, denn ich weiss es nicht mehr wirklich ...

Alles Gute euch!

Sebastian

P.S. Ich denke für die kurzen Tretkurbeln ist der Radladen um die Ecke der richtige Ansprchpartner und nicht der Großmarkt, mit seinen Pseudo-Beratern.
Das mit der Kraftübertragung mit kurzen Pedalen müßt ihr euch dort mal erklären lassen.
Und ausprobieren kann mans da auch gleich.

[Nina1995]

Hallo, Ich hatte ebenfalls ein Osteosarkom, allerdings in der rechten Hüfte. Ich wollte auch unbedingt fahrrad fahren, und habe mir dann ein dreirad (für erwachsene) von der krankenkasse geben lassen. Dies ist leihweise. Ic h brtauchte auch ziehmlich lang um das beugen hinzubekommen, doch nach viel übern klappte es

Viel Glück für deine Motte, ich drück euch die Daumen.

Liebe Grüße,

Nina

[Jamila05]

Kurzes Update

Meiner großen, starken, tapferen Maus geht es den Umständen entsprechend sehr gut!!!!
Sie ist toll....

die Thrombos wollen irgendwie nicht steigen aber wir harren der dinge die da noch so kommen...

Ihr Bein hat nun eine Beuge von 110 Grad und sie fährt fast ohne zu schummeln Rad.....

Das laufen fällt ihr noch immer sehr schwer wird aber zunehmend besser...

Auf Station sind leider drei Kinder die mit uns zusammen angefangen haben, zurück gekommen wegen eines Rezidives....(Hirntumor, Ewing, Rhabdomyo oder wie dieses Monster heißt)

Meine Angst steigt natürlich auch, aber Lara sagt immer nur : "Mama bei mir kommt nichts mehr zurück....."
Sie ist so stark und so eine unglaubliche Kämpferin...

Ihre Haare sind nun schon wieder gewachsen und schon ganz bald kann sie sich die Haarspange ganz ohne Probleme in die Haare stecken...

Ich liebe sie und ich bin so unendlich Stolz auf das, was sie geleistet hat denn trotz all der schwere in ihrem Leben hat sie ein Zeugniss voller 1 en und 2 en.....

Sie hat nun begonnen wieder am Sport teilzunehmen....Auch wenn sie sichtlich noch nicht so kann wie sie will.....


Alles in einem einfach,alles im grünen Bereich

Liebste Grüße
Jamila05

[Nina1995]

Hallo Jamila,

deine Angst ist vollkommen berechtigt.
Ich glaube jede Mutter und jeder Vater hat ersteinmal Angst das etwas zurückkommt. Nur irgendwann verändert sich die Angst, und man hat sie nurnoch, wenn es wirklich um eine Rezidivvermutung geht!

Wow das hört sich ja alles super an!
Die Thrombos steigen bestimmt auch noch!

Liebe Grüße und weiterhin viel Kraft.

Nina

[Jamila05]

muss einfach mal ein wenig schreiben....
Im Moment steigt meine Angst gerade wieder sehr denn morgen nun steht wieder mal eine Nachsorge an...

Sie ist nun seit 9 Monaten Chemofrei und je mehr ich hier über das Osteosarkom lese desto mehr Angst kriecht mir den Nacken hoch, weil die Methas immer nach so "langer" Zeit kamen...

Jede Untersuchung ist ein kleiner Höllentrip für mich...
Sie sagt nur immer wieder ich soll aufhören eine solche Angst zu haben ,da kommt nichts mehr....

Ich würd ihr so gern glauben und es ist auch nicht so das meine Angst mich auffrisst doch ein Teil dieser Angst ist halt immer da....

Blutbildkontrolle (letztes Blutbild war recht gut)
Röntgen Torax und Bein
EKG und Echo
naja und dann sollten wir es für morgen geschafft haben...

Ich habe mich nun entschieden nicht mit zu fahren...
Der Papa wird es morgen tun obwohl ich mich sehr schwer damit tu das abzugeben...
Aber so kann ich mich auf meinen kleinen Sohn konzentrieren den ich gerade im Kinderladen eingewöhne....
Verdamt diese Angst ich kann sie einfach nicht zu meinem Freund machen,so gern ich es auch will...

Ich grüße euch und hoffe auf ein paar gedrückte Daumen

Jamila05

[Ilona 2010]

Zitat von Jamila05

Verdamt diese Angst ich kann sie einfach nicht zu meinem Freund machen,so gern ich es auch will...

Jamila05

Dieser Satz kommt mir aus der Seele. Ich kann Dich sooo gut verstehen. Drücke natürlich alle Daumen. Ich fand die Zeit nach den Kontrollen bis wir ca. 14 Tage später Bescheid wussten, am allerschlimmsten. Bei den Untersuchungen hatten alle Pokerface, keine kleinste Regung, auch wenn nichts zu sehen war.

[Jamila05]

Ihr musstet 14 Tage warten bis ein Ergebniss kam????
Boahhhh da geht es uns ja noch gut ,denn wir bekommen auch gleich heute gesagt wenn was nicht okay wäre....
Woher kommen diese 14 Tage?
Tapfer ilona wirklich tapfer

Liebe Grüße und ganz viel Hoffnung in eure Richtung geschickt
Jamila05