...Willkommen im Club...

[Ka-Ramba]

Hallo zusammen,
ich habe hier vor ein paar Monaten schonmal etwas geschrieben, habe es dann aber wieder etwas vernachlässigt.

Da ich vor 9 Tagen meinen ersten Jahrestag hatte und vorgestern mein 4. MRT (bzw. CT) möchte ich das zum Anlass nehmen, um auch mal einen (bis dato) positiven Verlauf darzustellen.

+++ LOS GEHTS +++

Ich glaube viele suchen erstmal Orientierung nach der Diagnose und sind erstmal total aus der Bahn geworfen. Gerade das Internet ist der beste Weg sich komplett selbt in die Irre zu treiben und das schlimmste vom Schlimmen zu erwarten...

Mir ging es nicht anders. Es gibt da die eine oder andere Internetseite mit Erfahrungsberichten, die einem erstmal ein seeeehr krasses Bild zeigt. Dazu kommt noch die totale Unwissenheit und das zusammensammeln sämtlicher Informationen... Jeder hier weiss was ich mein.

Man malt sich dann die eigene Geschichte in den dunkelsten Farben aus und ist komplett down.

Das hat vermutlich damit zu tun, dass man im Netz definitiv NUR die Fälle liest und findet, die problematisch, komisch, ungewöhnlich oder gefährlich sind oder waren.

Die "einfachen", gut gegangenen Fälle liest man NIE. Warum auch. Der Betroffene hat keinen Grund seine Erfahrungen zu teilen... ist ja alles gut gegangen.

Ich möchte dem etwas entgegen steuern.

Meine Geschichte ist nämlich bisher wirklich mehr als gut und unspektakulär verlaufen.

+++ DIE DIAGNOSE +++

Ein Sonntag.
Unter der Dusche.
Hartes Ei, Google, Shock, Krankenhaus, Urologe "Ein Tumor, ja".

Werte:
AFP: um die 200
BHCG: um die 200

35% Ebryonales Karzinom
5% Seminom
60% Reifes Teratom
keine Gefäßinvasion

Ein sehr frühes Stadium also, was mein Glück war.

+++ Die OP +++

Folgender Dienstag. 7.00 ins Krankenhaus, 9.00 Uhr Op, 10.00 Uhr fertig, 11.00 Uhr wach, 14.00 Uhr wieder "klar.
Schmerzen: KEINE bz. minimal.
Wie ein Blauer Fleck vielleicht. Aber alles andere als "schmerzhaft". Keine Schmerztabletten genommen.

Mittwoch: 13.00 Uhr aufgestanden und nach hause gegangen.
Donnerstag: 1 Tag Sofa Ruhe
Freitag: Ins Büro gelaufen, 5km, in Flip Flops
Samstag: Sportveranstaltung. Nicht mitgespielt aber den ganzen Tag auf den Beinen gewesen.
Freitag nächste Woche: Faden gezogen. Schnitt unauffällig, keine Schmerzen. (bis heute nicht)

Der Genaue Zeitliche ablauf ist auch irgendwo im Forum zu finden...

+++ CT, MRT usw. +++
Das ist wohl die großte psychische Belastung. Ist was da, ist alles gut usw... jeder kennt die Fragen.

Bei mir wars so:
2 x CT und 2 x MRT bisher alles ohne Befund.
Sämtliche Blutwerte waren auch immer gut.
CT und MRT an sich sind harmlos. In die Röhre fahren, bilder machen und gut. Zwischendrin gibts Kontrastmittel in die Blutbahnen, aber auch harmlos.
MRT dauert ca. 20 min, CT ca. 5.

+++ CHEMO und BESTRAHLUNG +++
Nein.
Ich hatte weder das eine, noch das andere. Eine engmaschige Überwachung war in meinem Fall die Wahl der Waffen und auch von der Zweitmeinung so empfohlen. Das bedarf einer gewissen Termintreue und Konsistenz, aber das is machbar !

+++ FAZIT +++
Das wars schon. Unterm Strich hat mich mein Tumor folgendes gekostet:

1 Ei (dafür 1 aus Silikon )
1 Woche "krank" bzw. nicht Arbeiten. Krank war ich so gesehen nicht.
4 x MRT bzw. CT
5 x Blutwerte checken.
That's it.

Bisher seit einem Jahr ohne Beschwerden, ohne Schmerzen, ohne Fortschreiten der Erkrankung.
Alle "Funktionen" sind unverändert. Sämtliche Flüssigkeiten kommen wie zuvor auch raus wo und wann sie rauskommen sollen. Sämtliche Blutwerte sind normal, Testostheron normal... Alles im Grünen Bereich.

Meine Geschichte soll jetzt aber auf keinen Fall die Sache "verharmlosen" oder andere Geschichten verunglimpfen. Ich hoffe das ist allen Mit-Betroffenen klar !!

Ich möchte einfach nur den vielen "Neu-Mitgliedern im Club" auch mal einen Lichtblick bieten. Die Perspektive dass es auch komplett anders kommen kann als man erstmal annimmt.

Jungs: Kopf hoch, das wird und es gibt 1000 schlimmere Sachen.

Grüße

[Andy66]

Hi Ka-Ramba,
das klingt ja wirklich super ermutigend, danke. Ich stehe grad am Anfang der Geschichte, ein Ei raus, und jetzt die Entscheidung, adjuvante Chemo ja oder nein. Ich tendiere eher zu Wait-and-See, so wie du.

Aber, wie du die OP weggesteckt hast, alle Achtung. Ich hab volle zwei Wochen nicht lachen oder husten können ohne zusammenzuzucken. Ok, bin auch schon 45, nicht mehr der jüngste HK Patient

Sag mal, warum haben sie bei dir abgewechselt zwischen CT und MRT? Macht das die Vergeliche mit den vorigen Bildern nicht viel schwieriger? Oder ging das von dir aus?

[Ka-Ramba]

Hi,

erstmal alles Gute für dich. Das packst du auch locker !!

Ups, Ich hab mich da glaub bissle falsch ausgedrückt, sorry.

Ich hatte erst 2 x CT, zwecks Geschwindigkeit und Vergleichbarkeit der Bilder, das 3. und das 4. waren dann jew. MRT wegen der wenigeren Belastung.
Alles folgende wird dann MRT sein...

Dann zu Wait&See oder Chemo kan ich dir keinen ultimativen Rat geben, aber MEINE Überlegungen sagen.
Wobei ich wie gesagt in einem sehr frühen Stadium war und keine Gefäßinvasion hatte und nur um die 35% Embyonales Karzinom hatte und 65% reifes Teratom (das ist sozusagen der Jackpot)... Alles so gesehen "Glücksfälle"

Eine Chemo ist ein Angrif auf deinen Körper. Und zwar kein kleiner. Da wird mit einer ziemlichen Keule drauf gehauen. Und ich meine nicht so kleinkram wie Überlkeit, flaues Gefühl oder Müdigkeit... Ich meine ein Angriff auf Zellen. Und so eine Keule "sicherheitshalber" zu schwingen ist schon ne Ansage.

Eine Zahl die ich mal gefunden habe war:
20% BRAUCHEN sicher eine Chemotherapie.
ca. 60-80% der "Sicherheits-Chemos" sind eigentlich zuviel des Guten
(Wo genau ich das gelesen hab weiss ich aber nicht mehr)

Es kommt aber bei W&S am meisten auf deine psychische Stärke an.
Die ist bei mir, glaube ich zu wissen, relativ hoch. D.h. ich komm mit der Sache eigentlich relativ gut klar. Klar war es am Anfang beschissen und man stellt sich 1000 Fragen, heult, denkt nach, zweifelt,... aber das geht vorbei.

Mit jeder Kontrolluntersuchung wird es besser, zumindest bei mir. Richtig hart waren bei mir die ersten 2.
Das erste CT um überhaupt mal einen Blick rein zu werfen, und das 2. ob sich was getan hat. Das ist schon ein Drahtseilakt.

Das 3. war dann schon besser, das 4. letzte Woche hab ich recht gut weggesteckt. Ohne große Nervosität und so... Etwas mulmiges Gefühl ist natürlich immer dabei, aber mit jedem mal wird es besser. Das muss man schon aushalten können. Ist aber zu schaffen in meinen Augen.

Ein Tip am Rande den ich jedem gebe:
"Hol dir Leute ins Boot". Bei mir weiss es z.B. der komplette Freundeskreis, Familie, eigentlich alle. Ich hab Massenmails rausgehauen und alle immer auf dem Laufenden gehalten, eine sogar direkt nach der OP. Zugegeben auch das muss man können und ist sicher nicht jedermanns Fall. Aber die Resonanz war zu 100% Positiv. Keiner der komisch gemacht hätte oder so... Und drüber reden bringt extrem viel. Mir zumindest. Hemmungen abbauen, "drüber schwätzen" (wie man hier sagt)
Klar haben manche gesagt "Hätte ich so nicht gemacht, aber find ich ganz stark wie du das gemacht hast..." Solche Reaktionen gab es schon, aber immer postiv.
Und am allerwichtigsten natürlich: der Partner !! Ich wäre ohne meine bessere Hälfte definitiv nicht so stark gewesen. :-)

So weit. Alles Gute, ich drück dir die Daumen !

[Bilskirnir]

Hallo Ka-Ramba!

Es freut mich wieder etwas von Dir hier zu lesen, ich hatte mir schon echt Sorgen gemacht, hatten wir doch die gleiche Scheiße fast zur selben Zeit am Hals.

Das freut mich auch das du keine Beschwerden hast und zur Zeit alles in Ordnung ist, bei mir ist es leider noch nicht so der Fall, aber ich gehe mal zu 95 % davon aus, dass meine nächste Vorsorge Untersuchung positiv ist und ich dann seit über nem Jahr wieder mal gesund geschrieben bin.

So wie du die Kurzfassung aufgeschrieben hast, werde ich es auch mal machen, das hilft vielleicht vielen Leuten weiter als die einzelnen Beiträge zu überfliegen.

Auf jeden Fall echt schön das du wieder hier geschrieben hast

Achso, wollte blos mal schreiben, dass die OP da harmloseste ist, ich hätte mir es auch schlimmer vorgestellt ein Ei abzugeben (mit Schmerzen und so), aber es ist alles halb so schlimm, gleich 5 Tage nach der OP bin ich draußen nen bissl fotografieren (Waldgelände mit ein paar Steigungen) und ich hatte keine Probleme, die Wundheilung verlief auch ganz gut.

[Andy66]

Ha, noch so jemand der nach 5 Tagen wieder "Joggen geht"...

Ich hatte am Montag früh OP, und Dienstag hab ich bei Sonnenschein brav meine Mami zur Bushaltestelle zwei Ecken weiter von KH begleitet, weil ich mich so gut gefühlt hab (voller Schmerzmittel). Danach lag ich dann fast 2 Wochen flach. Was lernen wir daraus: Die OP ist wirklich nicht schlimm, aber ein paar Tage Ruhe sollte man sich schon gönnen, selbst wenn sich dank der modernen Chemie kaum ein Schmerz meldet. Da wird doch ganz schon im Bauch rumgeschnippelt, das sieht man ja von außen gar nicht.

Davon abgesehen: Ich freu mich natürlich, dass es bei euch so super lief nach der OP. Wollte nur einen kleinen Warnhinweise an unsere Nachfolger geben. Ist aber tatsächlich auch ne Altersfrage, mit 25 hätte ich die OP auch noch lockerer weggesteckt.

Ka-Ramba: Danke für deine Infos und Gedanken, das hilft enorm weiter. Ich bin inzwischen zu 95% sicher, dass ich Wait&See machen werde.

[Ka-Ramba]

Hallo zusammen,

Ich habe schon sehr sehr lange nichts mehr hier geschrieben, anlässlich meiner letzten Untersuchung dachte ich, ich könnte vielleicht mal wieder ein paar Worte loswerden.

Die Kurzversion:
1.4.2011 Diagnose
3 Tage später OP
Danach dann diverse MRT und Blut-Untersuchungen... weitere Details hier im Thread...

Entscheidung für Wait&See.
Das letzte MRT war dann gestern, alles in Ordnung.

Kurzum: ich gehöre zu der vielleicht etwas glücklicheren Gruppe, die auch 7 1/2 Jahre „danach“ keine großen Komplikationen hat. Ich hatte weder eine Chemotherapie oder eine Lymph-OP. Das lag bestimmt auch an der etwas glücklichen Tumor-Zusammensetzung.

Ich will das Thema auf keinen Fall verharmlosen. Es ist immernoch eine beschissene Krankheit, aber ich möchte vielleicht auch mal zeigen, dass es auch durchaus „harmlose“ (bis dato) Verläufe geben kann. Ich kennen das von mir selbst auch. Man liest sich dumm und dämlich im Internet und fühlt sich immer schlechter. Da sind positive Berichte ab und zu ein kleiner Lichtblick. Dies ist vielleicht einer.

Vielleicht hilft meine „Geschichte“ ja dem einen oder anderen Wait&Seer der gerade am Anfang steht etwas positiver in die Zukunft zu sehen... ihr schafft das! Es kann auch harmlos werden. Sofern man ein Ei weniger noch als harmlos einstufen möchte...

Rein Biologisch funktioniert aber alles immernoch, Beschwerden habe ich absolut keine. Ein minimales Ziehen an der OP-Naht vielleicht. Aber sehr sehr sehr selten.

Ich wünsche euch allen alle erdenkliche Kraft und Zuversicht! Ihr packt das!
Bleibt stark!!

[ElChupacabra]

Finde ich super, dass Du hier ein rein positives Beispiel zeigst. Macht Mut!