Mein Freund hat T-ALL

[Miss Black]

Hallo Lena, das ist ja super.
Natürlich ist es komisch jetzt " auf sich gestellt zu sein".
Im Krankenhaus ist ja sofort einer zur Stelle, wenn etwas sein sollte.
Man ist total vorsichtig und bei jedem bisschen verunsichert.
Dadurch steigt auch die Angst.
Das kenne ich auch und es wird mit der Zeit zurück gehen. Ich denke das ist mehr als normal.
Ich hoffe die Stimmung deines Freundes wird sich auch bessern und ihr fangt wieder an zu leben.
Liebe Grüße Tanja

[lena NMS]

Hallo zusammen

Wollte mal wieder von uns hören lassen. Soweit geht es mein Freund im Moment eigentlich gut er hat zwar immer noch die Übelkeit und das erbrechen und innere Kälte aber der Arzt sagt das kommt vom neuen immunsystem das haben wohl viele.

Die leukos steigen weiter sie sind jetzt also gestern waren sie bei 3700 die trombos waren bei 67000 und die neutrophilen sind über 50% was das genau heißt weiß ich nicht.

Ja und dann wurde nochmal ein sehr sehr feiner bluttest gemacht wo man gesehen hat das keine Leukämiezellen mehr im Blut sind dann hoffen wir mal das es so bleibt.

Das CSA wurde auch noch weiter runter gestuft er nimmt jetzt nur noch 125 mg morgens und abends was man aber auch merkt er hat immer mal wieder rote handflächen und auch Durchfall aber der Arzt sagt solange es nicht mehr wird reduzieren sie das CSA immer mehr. Sie wollen es ungefähr bis zum Tag 70 abgesetzt haben weil das Risiko so hoch ist das er ein Rückfall bekommt und Immunsystem soll sich wohl schnell ausbreiten und aufbauen.

Das mit sein Augen ist auch immer noch nicht besser.

So ich glaube das war erst mal alles .

Liebe grüße Lena

[Miss Black]

Hallo Lena, schön das soweit alles gut aussieht.
Das die Augen nicht besser werden ist natürlich nicht schön.
Aber keine Leukämiezellen das ist super.
Wir sind auch gerade in Kiel um Cedrics Herz morgen verschließen zu lassen.
Das ist mir auch wieder zu viel Aufregung.
Der Kleine muss aber auch viel mit durchmachen.
Ich habe aber ein gutes Gefühl bei der Geschichte.
Wir haben auch noch eine Mama getroffen, die 2008 mit ihrem Sohn auf unserer Station wär. Ihr Kleiner wurde gerade wieder transplantiert.
Das ist wirklich gemein und macht mich echt wütend.
Naja erstmal müssen wir morgen gut überstehen.
Ich freue mich auf weitere positive Neuigkeiten von euch.
Liebe Grüße Tanja

[lena NMS]

Hallo Tanja

Ich hoffe der lütte hat die op gut überstanden.
Bei uns ist alles gut im.Moment leukos steigen weiter sind jetzt schon bei 5100 .
Und sonst geht ihm auch sehr gut Essen klappt auch wieder ganz gut er hat schon 1 Kilo zugenommen .
Das CSA wurde jetzt auf 100 mg reduziert morgens und Abends er hat jetzt halt eine leicht bis mäßige GvHd wo sie aber noch nichts machen wollen.weil sie es noch inordnung finden und es wohl gut ist.
Ja das war's erst mal bei uns .

Liebe grüße Lena

[Miss Black]

Hallo Lena, vielen Dank mein Sohn hat alles gut überstanden.
2 Tage später war es fast schon der Alte. Es ist unglaublich was heut zu tage möglich ist.
Bei welchem Tag nach der KMT seit ihr eigentlich schon angekommen?
Schön, das es mit dem essen klappt und er zunimmt.
Wie sieht es den mit der Stimmung von euch beiden aus? Gibt es da schon positive Erfolge? Das würde mich ja freuen.
Es ist ja doch was anderes wenn man zu Hause ist.
Sonnige Grüße und weiterhin alles Gute

[lena NMS]

Hallo Tanja

Wir sind heute bei tag 57. Gestern waren wir wieder zum blut abnehemen wo die leukos runter gegangen sind auf 3000 hmm woran das liegt wissen wir nicht. Er hat auch seit zwei Tagen wieder Becken schmerzen, nun warte ich auf den anruf aus dem KH ob der LDH wert wieder angestiegen is, basti hat sehr doll angst er hat die ganze nacht nicht geschlafen vor Angst. Ich hoffe das es nicht die Leukämie ist. Das ist alles echt blöd hört es denn nie auf ?.
Sonst ist bei uns alles gut gibt zwar immer mal wieder ein paar punkte wo wir aneinander hauen aber sonst geht es eig.....

Mal sehen was der anruf nachher sagt ..

Liebe grüße Lena

[mädl2010]

Wie geht es Euch?

Hast Du schon mehr Informationen?

Ich denke fest an Euch und drücke meine Daumen!!!