Hirntumor bei Kindergartenkind

[Hoffnung09]

Hallo Flaui-paui

Es ist nicht selbstverständlich, dass sich eine Kindergartenlehrerin dieser Situation stellt. Ich finde es super, dass du dich mit der Situation auseinandersetzst. Unser wunderbarer Kämpfer war 4 Jahre alt geworden und ging in die Spielgruppe, als er Diagnose Hirntumor erhielt. Wir haben einen Brief an die Spielgruppenleiterinnen und an die Eltern geschrieben, was mit unserem Jungen passiert und was er für Therapien und Operationen durchmacht. So traurig es auch klingt, aber es gab tatsächlich Eltern, die ihre Kinder nicht mehr in die Spielgruppe schicken wollten, weil diese Angst hatten, ihr Kind könnte mit der Berührung mit unserem Jungen auch Haarausfall und Krebs bekommen!!?? Wir haben dann das offene Gespräch zwischen den Eltern gesucht, was positiv war. Denn - Unfall und Krankheit - es kann jeden von uns treffen. Leider hat es unser Junge nicht bis in den Kindergarten geschafft. 4 Monate vorher bekam er den Rückfall und schloss 12 Tage später die Augen für immer - in unseren Armen.
Mein bester Verarbeitungsprozess war ein Buch über unseren Jungen zu schreiben, das im September dieses Jahres gedruckt wird. Dort habe ich mir alles von der Seele geschrieben...

Ich finde es wichtig, dass man Offen mit dem Thema umgeht. Und die Kinder gehen weniger kompliziert um als die Erwachsenen. Das Spital auf der Abteilung Onkologie stellt auch Bücher zur Verfügung, die das Erklären für Kinder vereinfachen.

Ich wünsche dir bei deinem Vorhaben ganz viel Kraft und du machst das super.

Stille Grüsse
Sandra

[flaui-paui]

Hallo zusammen...
Mittlerweile gibt es positive Nachrichten!
Der Tumor konnte operativ entfernt werden. Es war zufällig (oder vielleicht auch nicht zufällig?) Ein Spezialist für einige tage im behandelnden Krankenhaus.Der konnte den bösartigen Tumor in einer zwölfstündigen OP entfernen... Vollständig!!!!!!!!!!!
So wie es momentan aussieht ist keine Chemo oder Bestrahlung notwendig. Jetzt sind noch ca zwei Wochen Krankenhaus und anschließend vier Wochen Reja notwendig.
Ich bin so froh und hoffe dass keine Schaden von der OP bleiben...und natürlich dass es kein Rezidiv gibt!!!!!!!!!!
Danke für eure Antworten.
Lg flaui-paui

[Hoffnung09]

Hallo flaui-paui

Es ist positiv zu lesen, dass die Operation und der Tumor komplett entfernt werden konnte.

Eines ist ganz sicher und das wissen hier alle, die selbst ein Kind mit Krebs haben oder an Krebs verloren haben: Wenn der Tumor nicht bösartig ist, braucht es keine Nachbehandlung wie Chemotherapie, Strahlentherapie etc.

Aber wenn der Tumor bösartig ist, auch wenn der Tumor komplett entfernt werden konnte braucht es dennoch eine Nachbehandlung wie Chemotherapie, Strahlentherapie etc. Denn wenn der Tumor bösartig ist, auch wenn der Tumor komplett entfernt werden konnte, wird bei Nichtbehandlung eine einzige Zellte überleben können, die man nicht auf dem MRI Bild sieht und es wird erneut zu einem Tumor kommen (Rezidiv), der dann Metastasen streut.

Um welche Tumor Art handelt es sich? Das würde mich echt noch interessieren.

Stille Grüsse Sandra

[flaui-paui]

Hallo Sandra,
Sorry dass ich mich erst heute wieder melde...
Leider hast du Recht behalten und es ist auf jeden Fall eine Bestrahlungstherapie notwendig.Außerdem wurde auch schon ein Port gesetzt :-(
Es handelt sich um ein Medulloblastom. Es wurden auch Knoten an der Wirbelsäule gefunden, dass Ergebnis der Biopsie ist noch nicht da.

Mittlerweile hatten wir ein Gespräch mir der Sozialpädagogin des Krankenhauses. Sie hat uns wertvolle Tipps für den Umgang mit der Krankheit gegeben und uns sehr weitergeholfen.
Trotzdem ist das für uns noch immer eine belastende Situation, aber da muss ich guter ja niemand was davon erzählen...

Lg flaui-paui

[annika1977]

Hallo flaui-paui,

das tut mir leid zu lesen, dass es sich um Medulloblastom handelt.
Hoffe das die Therapien gut anschlagen und es dem kleinen Wichtel dann schnell wieder besser geht.

Sandras und meine Geschichte erzählen leider einen anderen Ausgang, aber das muss ja nicht so kommen.

Alle Daumen sind gedrückt und meine besten Wünsche für diesen kleinen Menschen auf den Weg geschickt.

Aber auch Euch, der Kindergartengruppe, wünsche ich viel Kraft, denn es wird leider kein leichter Weg.

Liebe Grüße

Anni

[Zetti]

Auch von mir sind de Daumen gedrückt,auch wenn sich das alles auch nicht so schön anhört....
Ich finde es aber wirklich gut,dass Du Dich damit so auseinandersetzt!
Ich hatte letzte Woche ein wirklich gutes Gespräch mit unserer Kita-Chefin (sie hat leider selber ein Kind mit dieser Diagnose...) . Meine Jungs (der Kranke noch in Erhaltungstherapie) gehen ab August wieder in die Kita. Aber durch die Kita- Chefin bin ich mir sicher,dass auch der Kranke (Zwilling) integriert und verstanden wird und nicht als der krebskranke Junge behandelt wird.
Morgen vor einem Jahr war der schlimmste Tag in unserem Leben,der Tag an dem alles anders wurde.....

[marvin 87]

Hallo flaui-paui,

ich möchte mich kurz vorstellen,

ich bin Mutter dreier Kinder, 13, 16 und fast 25 Jahre,nun,
der Älteste, Marvin, erkrankte im Alter von 5 Jahren auch an einem
Medulloblastom.

Wir wurden damals im Uniklinikum Hamburg Eppendorf betreut.
Es folgte die OP, Chemotherapie und anschließende Bestrahlung.

In den ersten 10 Jahren waren halbjährlich, bezw. jährliche Kontrollen angesetzt.
Heute geht Marvin alle 2 Jahre zum MRT.
Gerade heute hatte er eins und es waren keine Auffälligkeiten zu den letzten
Bildern erkennbar. Selbst nach fast zwanzig Jahren ist es jedesmal ein Hoffen und Bangen.

Liebe flaui-paui, ich möchte mit Marvins Geschichte etwas Mut und Zuversicht
geben. Ich weiß nur zu gut, dass ich damals jede positive Mitteilung gesucht habe um diesen schweren Kampf mit Marvin gegen "Medullo"( so nannten wir den Tumor damals) aufzunehmen.
Aus der damaligen Zeit kennen wir noch ein Mädchen, die auch einen Medulloblastom hatte, auch ihr geht es ( mit Spätfolgen der Bestrahlung haben wir alle zu kämpfen) doch recht gut und sie führt, wie Marvin,ein selbstständiges
Leben.
Falls Du noch Fragen haben solltest, schreibe mir gerne eine
PN.
Liebe Anni, liebe Sandra,
seid herzlichst von mir gegrüßt! Ich denke doch noch recht oft
an Euch.

An alle
LG Karin