aggressive Fibromatose

[angie fuerst]

Liebe Nabonil,
zuerst einmal herzlichen Glückwunsch zur überstandenen ersten OP. Ich kann mir vorstellen, dass du große Schmerzen hast und hoffe, du bist gut mit Medikamenten versorgt. Natürlich drücken wir hier auch für die demächst anstehende zweite OP die Daumen. Du bist eine sehr mutige Frau und tolle Kämpferin! Weiter so, denn das ist die beste Einstellung bei unseren Sarkomerkrankungen.
Ich wünsche dir nun schöne Tage mit deinem Sohn und hoffe, dass du jemanden an der Seite hast, der dir in Haushaltsdingen helfen kann und dass die Hitze, unter der ja weite Teile Deutschlands zu leiden hat, dich mit deinem Verband nicht allzu sehr irritiert.
Mach's gut, melde dich hier immer wenn es dir möglich ist, damit wir wissen, wie es dir geht.
Ganz liebe Grüße
sendet dir Angie

[Nabonil]

Seit vorgestern bin ich erst zu Hause von der KH, und mein Sohn hält mich auf Trapp. Habe vielleicht eine Fehler begonnen, dass ich nach Hause gekommen bin, weil die Wunde nässt extrem, es 5-6 mal nötig Verband zu wechseln und die Ambulante Dienst kommt nur 2-mal am Tag. Hoffe kriege keine Entzündung. Nehme derzeit Targin für die schmerzen, aber die machen eine sehr starke Juckreiz auf die ganze Körper, es ist fast nicht auszuhalten. Liebsten würde ich absetzen, aber dann tut wieder so weh. Weiß nicht was ich machen soll.
Wird es irgendwann wieder gut sein?

[Jurat]

Hi ihr
ich wollte allen mal eine positive Rückmeldung geben.
Viele kennen meine Geschichte, kurz gesagt ist mein komplettes rechte Bein und das Becken betroffenen.
Ich habe viel ausprobiert alles mit mäßigen oder gar kein Erfolg
Aktuell nehme ich seit Mai tasigna. Das ist ein Nachfolger von glivec mit sehr viel weniger Nebenwirkungen
meine aktuellen mrt zeigen einen Rückgang des tumors am Fuß
die anderen konnten noch nicht verglichen werden.
Wollte allen einfach zeigen das es vielleicht doch Hoffnung gibt
Gruß

[Aikina]

Das ist grossartig
Grusse

[angie fuerst]

Hallo,
da schließe ich mich doch einer Vorschreiberin an. Du machst uns Mut mit deiner Geschichte.
Aikina, wie geht es deiner Tochter?
Liebe Grüße
Angie

[Aikina]

Gut Angie, danke dir.
Der letzte MRT hat stabilität gezeigt! Sie bekomt noch immer Meloxicam (NSAID).
LG
Janny

[mone84]

Hallo meine lieben, ich hab mich schon Ewigkeiten nicht mehr gemeldet. Mein letzter MRT Termin war im Juni 2013. Jetzt im Juli 2014 geht es wieder los. Ein bisschen Nervosität macht sich dann wieder breit. Mein Hausarzt meinte letzte mal ob ich wirklich eine Aggressive Fibromatose habe da es nie Anzeichen gemacht hat das es gewachsen ist. Jetzt bin ich am überlegen zu fragen nochmal eine Biopsie durchführen zu lassen. Was meint ihr. Ich werde nu 30 im Mai und so langsam steht das Thema Nachwuchs auf dem Plan. Gibt es hier Leute die mit der Diagnose Schwanger geworden sind?? Wie hat es sich entwickelt. Wenn ich diese frage im Krkh stelle kommt. Das kann ich Dir leider nicht sagen weil es zuwenig Leute gibt die diese Erkrankung haben. Ihr kennt das ja . Mir geht es aber gut sogar bestens. Das Thema ist sehr tief in der untersten Schublade verstaut und kommt ab und zu nur mal zum Vorschein. Eure Mone :*