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Alt 31.05.2012, 11:14
Morgensonne Morgensonne ist offline
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Beiträge: 108
Standard AW: GLIOBLASTOM im Kleinhirn

Hallo danny78,
hier auch noch schnell eine Wortmeldung von mir. Leider finden immer wieder neue Betroffene oder Angehörige den Weg hier ins Forum. Betroffene in unserem Fall ist meine Frau und um Dir Mut zu machen- Die gleiche Diagnose traf uns vor 5 Jahren.(Wie der Blitz aus heiterem Himmel) Ja es gibt nur wenige langzeit Überlebende. Damals sagte die Statistik 5% überleben 2Jahre und 2% überleben 5Jahre und bei unserem letzten Besuch in der Charité Berlin hat uns der Arzt dazu gratuliert. Sie hat übrigens auf Grund dieser Erkrankung einen Schwerbehinderten Ausweis 90% mit einem "B" - steht für kostenfreie Begleitung in Bus und Bahn öffentlichen Bädern und anderen Veranstaltungen und ist als Rentner aus dem Berufsleben ausgeschieden.
Da Dein Mann nun schon die dritte OP hinter sich gebracht, würde mich mal interessieren, ob es "normale" OP-Methoden waren oder ob nach 5-ALA operiert wurde. Bei der zweiten OP wurde diese Spezialmethode angewendet und ich bin seit dem der absolute Verfechter von 5-ALA.
Leider kenne auch ich Niemanden, bei dem ein GBM geheilt wurde, außer vielleicht die Buchautorin "Ich habe nur dies eine Leben" (Daniela Michaelis). Ich habe damals den Verlag angefragt und die Antwort war:" Es geht ihr sehr gut". Und das wären über 20 Jahre!!! Ach ja noch Folgendes. Nach Ärztemeinung ist die Überlebenswahrscheinlichkeit bei jüngeren Menschen höher. (Meine Frau ist inzwischen 55). Sie hat übrigens sehr lange Temodal genommen, ich glaube mehr als 42 Zyklen(5 / 23 Tage on / off) und hat nun mit Spätfolgen davon und von der Strahlentherapie zu kämpfen.
Versuche hier die "positiven" Artikel zu lesen. Das tut Euch garantiert gut.
Alles, alles Gute und noch sehr viel schöne Zeit (genießt diese) wünscht Gernot
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