Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

[Nina1995]

Hallo tomjankerstin,

Man ist die Welt ungerecht! Reicht das nicht, dass er das schonmal durchmachen musste?!..
Hör dir auf jeden Fall ersteinmal den Plan der Ärzte an, und dann fäll deine Entscheidung ganz in Ruhe.
Lass dir am besten auch von den Ärzten sagen, wie sie sich entscheiden würden, das macht die Sache vielleicht ein kleines bisschen einfacher.

Ich wünshce dir, bzw. euch unendlich viel Kraft und auf jeden Fall alles Gute für deinen Engel!

Liebe Grüße

Nina

[Dani 089]

Liebe Kerstin,
ich finde gerade keine Worte,es tut mir sehr Leid.Versuche gerade die nachzudenken was die Ärzte machen wollen.Kann sein dass die lokal Chemo machen wollen??Das wird direkt eingespritzt(intrathekal)??
Bei mir wollten sie es auch machen,aber dann war es doch nicht notwendig.
Ich wünsche euch viel Kraft!
Dani

[tomjankerstin]

Hallo
Wir hatten heute unser Gespräch.
Das MRT Ergebnis hatte ich ja schon gestern geschrieben heute haben wir dann die Auswertung der Hirn Wasser Untersuchung bekommen und sie war unerwarteter weise besser als erwartet die Krebszellen sind zwar noch nachweisbar aber nicht mehr so viele wie beim letzten mal . Leider ist das völlig egal weil Krebszelle bleibt halt Krebszelle ob wenig oder viel spiel da keine Rolle.
Dann wurden uns die Befunde der Tumor Untersuchung aus Heidelberg vorgelegt. Sowie die Empfehlung des Deutschen Krebsforschungszentrums .
In diesem schreiben wird den behandelten Ärzten nahe gelegt im Rahmen eines Einzelheilversuchs Tom mit einem HDAC-Inhibitor z.B. Vorinosat zu behandeln mit zusätzlichen Chemotherapeutika z.B. Temozolomid oder Cyclophospahmid . Unser Arzt hat nun rausbekommen das bereits eine Forschung - Studie begonnen wurde und versucht uns damit rein zubekommen sollte dies nicht klappen müssen wie erst über die Ethik Kommission und die Krankenkasse was alles viel zu viel Zeit in Anspruch nimmt. Ob das dann eine Spritze ist oder eine Tablette ist weiß ich noch nicht.
Ich hoffe nur dass es hilft.
LG Kerstin

[Hoffnung09]

Liebe Kerstin und Familie

Ich verfolge euer Geschehen mit und bin traurig.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche euch ganz viel Kraft.

Schafft Erinnerungen... hier noch ein Link, von dem ich auch erst erfahren habe. Bei unserem Jungen konnten wir diesen nicht nutzen, da es diesen Link noch nicht gegeben hat.

www.herzensbilder.ch

Ganz liebe Grüsse
Sandra

[tomjankerstin]

Liebe Sandra

Das ist sehr lieb von dir , hier im Forum habe ich bereits so was gefunden und wir haben es auch schon mit gemacht es war sehr angenehm und die Bilder sind zum heueln schön .

Ganz Liebe Grüße Kerstin

[tomjankerstin]

Hallo !
Wir kommen in die Studie nicht rein , leider befindet sich das Medikament noch in der Dosis Findung , wenn wir dort mitmachen möchten müssten wir auf alle anderen Medikamente verzichten , die Ärzte sind sich aber einig das das Medikament alleine nichts bringt und eine zusätzliche Chemo gegeben werden müsste .
Nun hatten wir heute die Qual der Wahl 3 Möglichkeiten standen uns noch offen …. Der Abbruch der Therapie oder die bereits gegebene Erhaltungstherapie noch mal wieder holen oder eine Ambulante Erhaltungstherapie mit anderen Medikamenten die Tom noch nicht hatte , da die bereits gegebene Therapie nicht wirklich was gebracht hat und Tom das Crisplatin schon in der ersten Therapie hatte und es da auch nichts gebracht hat haben wir uns für die Ambulante Behandlung entschieden.
Die Medikamente hat er heute Abend das erstmals bekommen und 2 Stunden später ging es schon los mit Übelkeit erbrechen, nun hat endlich das Vomex gewirkt und der kleine Mann schläft , ich hoffe nur das das jetzt nicht jeden Abend so ist und es ihm morgen wieder besser geht .
LG Kerstin

[tomjankerstin]

Ich möchte mich mal wieder melden, nach dem wir nun gut 3 Wochen in der Ambulanten Erhaltungstherapie sind haben wir vor 2 Wochen mit der Schmerztherapie begonnen ........es ging nicht mehr ohne Überall kribbelt es, in den Beinen oder Armen im Gesicht. Tommy meinte zu mir Mama bring mich nicht mehr zum Lachen , das tut so weh im Rücken Ich trau mich schon gar nicht mehr ihn zu streicheln weil er meint das das immer so komisch ist , er möchte das auch nicht mehr er sagt dann immer Mama lass uns kuscheln aber ohne streicheln. Tommy sagt uns auch nicht wann er schmerzen hat er versucht es regelrecht zu vertuschen, wir merken es leider immer erst dann wenn es wohl gar nicht mehr geht und er sich kurz nach dem Aufstehen gleich wieder hin legt mit den Worten ich bin ko muss mich mal ausruhen und mit meinen Teddys kuscheln. Wir haben auch schon mit ihm darüber gesprochen, das die schmerzen nicht sein müssen das wir ihm helfen können, er muss uns nur sagen wenn ihm was weh tut ..............aber er tut es nicht und ich weiß nicht warum er sich das antut. Seit letzter Woche fällt ihm das wasserlassen sehr schwer, manchmal kommt es von ganz alleine ein anderes mal geht es gar nicht oder Tommy muss es regelrecht rauspressen. Letzten Montag mussten sie Tommy einen Einlauf geben da es mit dem Stuhl auch nicht so ganz klappen möchte. Nun können die Ärzte nicht sagen ob es an den Medikamenten liegt oder an den Metastassen, deswegen haben wir Morgen wieder ein MRT. Aber danach können wir wenigstens etwas für ihn tun , ohne das er etwas sagen muss

Bis dahin LG kerstin