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#1
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Hallo
Wir hatten heute unser Gespräch. Das MRT Ergebnis hatte ich ja schon gestern geschrieben heute haben wir dann die Auswertung der Hirn Wasser Untersuchung bekommen und sie war unerwarteter weise besser als erwartet die Krebszellen sind zwar noch nachweisbar aber nicht mehr so viele wie beim letzten mal . Leider ist das völlig egal weil Krebszelle bleibt halt Krebszelle ob wenig oder viel spiel da keine Rolle. Dann wurden uns die Befunde der Tumor Untersuchung aus Heidelberg vorgelegt. Sowie die Empfehlung des Deutschen Krebsforschungszentrums . In diesem schreiben wird den behandelten Ärzten nahe gelegt im Rahmen eines Einzelheilversuchs Tom mit einem HDAC-Inhibitor z.B. Vorinosat zu behandeln mit zusätzlichen Chemotherapeutika z.B. Temozolomid oder Cyclophospahmid . Unser Arzt hat nun rausbekommen das bereits eine Forschung - Studie begonnen wurde und versucht uns damit rein zubekommen sollte dies nicht klappen müssen wie erst über die Ethik Kommission und die Krankenkasse was alles viel zu viel Zeit in Anspruch nimmt. Ob das dann eine Spritze ist oder eine Tablette ist weiß ich noch nicht. Ich hoffe nur dass es hilft. LG Kerstin |
#2
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Liebe Kerstin und Familie
Ich verfolge euer Geschehen mit und bin traurig. Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche euch ganz viel Kraft. Schafft Erinnerungen... hier noch ein Link, von dem ich auch erst erfahren habe. Bei unserem Jungen konnten wir diesen nicht nutzen, da es diesen Link noch nicht gegeben hat. www.herzensbilder.ch Ganz liebe Grüsse Sandra
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Wenn du bei Nacht in den Himmel schaust, wird es dir sein, als lachten alle Sterne, weil ich auf einem von ihnen wohne, weil ich auf einem von ihnen lache. (Antoine de Saint-Exupery) Euer Matthias 6.3.05 - 22.4.10 Geliebt, vermisst und unvergessen. |
#3
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Liebe Sandra
Das ist sehr lieb von dir , hier im Forum habe ich bereits so was gefunden und wir haben es auch schon mit gemacht es war sehr angenehm und die Bilder sind zum heueln schön ![]() Ganz Liebe Grüße Kerstin |
#4
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Hallo !
Wir kommen in die Studie nicht rein , leider befindet sich das Medikament noch in der Dosis Findung , wenn wir dort mitmachen möchten müssten wir auf alle anderen Medikamente verzichten , die Ärzte sind sich aber einig das das Medikament alleine nichts bringt und eine zusätzliche Chemo gegeben werden müsste . Nun hatten wir heute die Qual der Wahl 3 Möglichkeiten standen uns noch offen …. Der Abbruch der Therapie oder die bereits gegebene Erhaltungstherapie noch mal wieder holen oder eine Ambulante Erhaltungstherapie mit anderen Medikamenten die Tom noch nicht hatte , da die bereits gegebene Therapie nicht wirklich was gebracht hat und Tom das Crisplatin schon in der ersten Therapie hatte und es da auch nichts gebracht hat haben wir uns für die Ambulante Behandlung entschieden. Die Medikamente hat er heute Abend das erstmals bekommen und 2 Stunden später ging es schon los mit Übelkeit erbrechen, nun hat endlich das Vomex gewirkt und der kleine Mann schläft , ich hoffe nur das das jetzt nicht jeden Abend so ist und es ihm morgen wieder besser geht . LG Kerstin |
#5
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Ich möchte mich mal wieder melden, nach dem wir nun gut 3 Wochen in der Ambulanten Erhaltungstherapie sind haben wir vor 2 Wochen mit der Schmerztherapie begonnen ........es ging nicht mehr ohne
![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Bis dahin LG kerstin |
#6
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Fühlt Euch einfach umarmt und gedrückt !
![]() Finde einfach keine Worte. Kinder sind sehr stark und das sieht man immer wieder. |
#7
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Hallo tomjankerstin,
das erste mal das ich hier schreibe. Eigentlich bin ich nur stille Mitleserein weil meine Oma vor kurzem an Gebärmutterkrebs gestorben ist. Aber ich verfolge deine Geschichte schon länger und habe Daumen gedrückt, dass irgendeine Therapie anschlagen wird. Auch ich habe einen 3 Jahre alten Tom zu Hause. Ich kann nur im entferntesten erahnen wie ihr euch fühlt, was in euch vorgeht, diese Angst die ihr täglich am aushalten seit. Ich hoffe, dass das MRT Stillstand anzeigt und ihr noch viel viel Zeit zusammen verbringen könnt. Ganz liebe Grüße |
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