Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Funki]

Hallo ihr lieben,

es ist vieles passiert....
Jetzt hab ich die ersten Nebenwirkungen von Xagrid erlebt.
(nach 2Jahren einnahme)
bzw. es steht unter verdacht mit Simvastatin.
Haben die Muskeln angegriffen, extremen Muskelkarter.
Wurde gleich abgesetzt.
Doch leider sind meine Leberwerte extrem gestiegen.
Leber ist leider dadurch geschädigt (LTX´09)
Da Xagrid ja eine lange nachwirkzeit hat, dauerte es 2Wochen
bis endlich meine Werte wieder sinken..

Diese Woche fange ich jetzt wieder mit Syrea/Litatlier an.
Da hatte ich auch nie nebenwirkungen.
Was habt ihr den für Nebenwirkungen?

Da freut man sich, dass man nie Nebenwirkungen hat
und dan....

[Sweetmaus]

Hallo Funki,

bei mir wars genau umgekehrt, ich hatte erhebliche Probleme mit Litalir und habe nach 1 1/2 Jahren Einnahme das Medikament absetzen müssen. Ich hatte total enzündete Schleimhäute, extreme Sehstörungen und Aphten im Mund, die sehr schmerzhaft waren. Der Arzt mit dann Xagrid verschrieben. Nun nehme ich über 3 Jahre Xagrid und mit diesem Medikament gehts mir wesentlich besser. Muskelschmerzen hatte ich auch schon, aber ganz selten und ich empfand es auch nicht als sehr schlim, nach einem Tag waren sie wieder weg. Sehstörungen habe ich nur noch, wenn mein Thrombozythenwert sehr hoch ist. Im Moment habe ich einen Thrombowert von 380 - er liegt also im Normbereich. Aber ich glaube, bei jedem Menschen sind die Nebenwirkungen anders. Wenn Dir Litalir besser bekommt, ist es richtig, dass Du wechselst.

Liebe Grüsse,
Sweetmaus

[St. Georg]

Hallo allen ET-Betroffenen,
meine Erfahrungen zu den Nebenwirkungen von Xagrid und Hydroxycarbamid sind sehr unterschiedlich. Mit dem Xagrid habe ich 2008 angefangen wobei ich sofort unangenehme Nebenwirkungen hatte, die mit jeder Erhöhung der Dosis (jetzt 2x2) wieder auftraten. Vor allem waren das heftige Kopfschmerzen, Herzrasen und ein deutlicher Leistungsknick, auch verbunden mit Müdigkeit. Die Nebenwirkungen haben sich erst nach langer Zeit (ca. 1/2 Jahr) gelegt. Später kam dann Hydroxycarbamid dazu, weil Xagrid allein nicht mehr genug Reduzierung bewirkte. Natürlich hatte ich wieder Nebenwirkungen erwartet, aber da waren keine, das scheint bei mir bis jetzt gut zu funktionieren. Von da an hatte ich auch nur 2 mal Sehstörungen (vorher 3-4 mal pro Woche). Neuerdings habe Schwellungen in den Beinen (Ödeme?) - weiß noch nicht wo das herkommt, möglicherweise ist das auch ein Nebeneffekt. Kennt das jemand von Euch?
Viele Grüße an alle Mitbetroffenen
St. Georg

[sunny68]

Hallo St.Georg,

das ist ja echt interessant, ich habe seit ein paar Wochen auch das Geühl das ich Schwellungen an den Beinen und Füßen habe. War zufällig beim Hausarzt der hat gemeint das es von Xagrid kommt und er hat mir Tabletten gegen Wasser gegeben. Ist ja keine Lösung wieder neue Tabletten zunehmen.
Ich warte halt den nächsten Termin beim Hämatologen ab und spreche ihn mal drauf an. Ausserdem möchte ich mal nachfragen ob er die Leberwerte auch mal nachschaut. Bei der Blutkontrolle werden ja immer nur die HB / Leukozyten und Trombozyten nachgesehen.
Bekomme ich von den ASS lauter blaue Flecke. Merke garnicht das ich irgendwo angestoßen bin. Sieht ja echt prima aus so im Sommer

Dann ein schönes Wochenende an Alle
LG
Sunny68

[Funki]

@sunny68
Blau flecken hatte ich jetzt auch, wie das mit den Muskelschmerzen anfing.
Da der Quick Wert zu niedrig ist.
Hab ohne Blutverdünnung einen Quick von 45.

Würde auf jeden Fall die Leberwerte immer mit kontrollieren lassen.
Den meine Hämertoglogin von Großhadern hat mir mal
gesagt, das Xagrid auch die Leberwerte steigen lassen kann.

[St. Georg]

Hallo Sunny68,
wegen der Schwellungen an den Beinen will ich auch demnächst die Hämatologin fragen; vielleicht hat das ja einen anderen Hintergrund, werde auf jeden Fall darüber berichten. Zurzeit habe ich Urlaub und bin zu Hause, da beobachte ich die Schwellungen kaum. Blaue Flecken kenne ich hingegen gar nicht (obwohl ich zusätzlich zu Xagrid und Hydroxyurea auch täglich ASS nehme).
Grüße an Alle
St. Georg

Nachtrag: Zwischenzeitlich hatte ich Kontakt zur Ärztin; sie hat mich an einen Kardiologen verwiesen. Demnach hat die Schwellung wohl mit nicht ausreichender Herzleistung zu tun. Naja, werde ich erfahren; zurzeit habe ich noch keinen Termin. Was mir aufgefallen ist: hier findet wohl kein Austausch mehr statt?
Gruß
St. Georg

[sunny68]

Hallo St. Georg,

da hast Du recht, leider wurde hier schon lange nichts mehr geschrieben. Hoffe auch das es bald wieder etwas anläuft. Mein Termin bei Hämatologen sollte eigentlich gestern am 02.10. sein. Der wurde letzte Woche leider abgesagt und auf den 18.10. verlegt. Der Arzt wäre nicht da. Ich wußte nur das er Ende September in Urlaub ging, na wenn der mal seinen Urlaub nicht einfach verlängert hat
Habe schon einen Zettel voller Punkte die ich nachfragen will. Muß eben noch ein bisschen warten...

Viele Grüße
Sunny68