Rezidiv papilläres NZK mit Kompression der vena cava

[Suneiva]

Hallo Ed1,
ich kann dich so gut verstehen, ich leide auch unter Angst-und Panikattacken.
Das was du schreibst könnte von mir sein.

Ich warte auch schon seit über 7 Wochen, dass mir Jemand sagen kann was das für ein Tumor?, Entzündung?, Pilz?... in meiner Lunge ist.
Dabei habe ich meine Nierenkrebserkrankung vom März noch nicht verarbeitet.

Meine Psychoonkologin, die ich zum Glück schnell ambulant bekommen konnte, hat Urlaub.

Ich habe mir ein Buch gekauft:
Es heißt:
"Den Krebs bewältigen und einfach wieder leben: Wie Sie die Angst zurücklassen und Ihre Lebensziele wiederfinden. "

Vielleicht wäre sowas auch für dich gut.

Ich hatte es meiner Psychoonkologin gezeigt und sie findet es auch ganz prima.
Es ist ja nicht so einfach gute Literatur zu diesem Thema zu finden.
Es gibt so einige Bücher deren Inhalt immer wieder darauf hinweist, dass man den Krebs quasi selbst verschuldet, durch was auch immer.
Sowas tue ich mir nicht an, denn der Meinung bin ich überhaupt nicht und auch in der AHB wurde uns immer wieder gesagt, dass das auf keinen Fall stimmt.

Klassische Musik hilft mir auch, aber im Moment fruchten alle meine Strategien nicht so richtig und ich denke, dir geht es genauso.
Aber trotzdem:
Immer wieder eine CD einlegen und versuchen ob es nicht doch wieder klappt.

Mir hilft auch schon immer selbstsingen.
Ich habe seit 45 Jahren Chorerfahrung und singe auch für mich zuhause, auch, oder gerade, wenn es mir schlecht geht.

Ich wünsche dir, und Allen hier, viel Kraft.

Liebe Grüße
Anke

[*Alex*]

Lieber Ed,
ich weiß ja nicht wo Du wohnst und auf welche Infrastruktur du angewiesen bist, aber gibt es keine niedergelassene Onkologie-Praxis in erreichbarer Nähe für Dich?

Die onkologische Abteilung eines Krankenhauses ist ja schön und gut, wenn man gerade da hin muss, aber richtig betreuen bei der Fluktuation, die dort herrscht, können die dort niemanden. Wie man sieht. Und auch ein netter und engagierter Hausarzt oder gar Urologe können einen Onkologen nicht ersetzen. Das hat nichts damit zu tun, ob Metas oder nicht! Krebs ist Krebs!

Mit Deiner Vorgeschichte, Deiner Tumorgröße, Deinem Befund und dem aktuellen Geschehen gehörst Du definitiv in onkologische Betreuung!!! Hättest Du damals schön hingehört, meine ich damit! Möchte ich jetzt gerade mal mit Nachdruck betonen, auch auf die Gefahr hin, dass ich Dir auf die Nerven gehe! Nierenkrebs ist relativ selten, und davon hast Du Dir noch eine Exoten ausgesucht. Eine onkologische Praxis ist auch für die Nachsorge, deren Steuerung und Rhythmus usw. usf. zuständig. Da brauchst Du z. B. normalerweise nicht um jedes einzelne CT o.ä. kämpfen und begründen, warum Du das willst. Und ein Psychoonkologe ist dort normalerweise auch vorrätig oder in Kooperation mit der Praxis tätig. In solch einer Praxis würde man Dich nicht so hängen lassen! Anders kann man das nicht bezeichnen, wie man dort in dem KH mit Dir umgegangen ist!

Ich wohne ja im Ruhrgebiet (aber trotzdem ländlich - jaha, das gibts!), und das ist ja nunmal ein echter Ballungsraum - was Du in der einen Stadt nicht kriegen kannst oder Dir nicht gefällt, bekommst Du locker in mehreren Nachbarstädten und bist in einer halben Stunde da.

Ist mir klar, dass das nicht überall so ist, aber vielleicht schaust Du Dich doch mal um? Denn spätestens jetzt bzw. Post-OP wirst Du Dich doch mit Deinem Rezidiv dauerhaft in Behandlung begeben müssen!

Sorry, dass ich so hartnäckig bin Aber selbst ich mit meinem niedlichen kleinen pT1a ohne Komplikationen gehe ja zur Nachsorge zum Onkologen! Ich habe recht schnell gemerkt, dass die mich im Krankenhaus abgehakt hatten und mein Hausarzt, der sich zwar selber einen Heiligenschein gegeben hat, weil er meinen Tumor gefunden hat, sich aber sonst nicht weiter dafür interessierte, weil - ACHTUNG: Der Tumor ist ja weg... Kommt Dir das bekannt vor? Hat man zu Dir auch gesagt, nicht wahr! Ein Onkologe hätte Dich sicher eher ernst genommen, als Du mit Deinem 2-Jahres-Marathon unterwegs warst.

Wie gesagt, von mir nur die besten Wünsche und auf dass es Dir bald wieder besser geht.

Liebe Grüße

[Birdie]

Ich möchte ein wenig auf die Bremse bzgl. Betreuung durch Urologen oder Onkolgen treten ..

Die meisten Nierenkrebs-Spezialisten in Deutschland sind nicht Onkologen sondern Urologen.
Urologen betreiben die meisten Forschungen - die meisten Veröffentlichungen stammen von ihnen. Die großen interdisziplinären Nierenkrebs Zentren sind in der Urologie (Berlin, München, Heidelberg etc.) angesiedelt..

Was viel wichtiger ist, ist ein Arzt zu finden, der dich und deine Erkrankung - vor allem dein Tumorstadium - Ernst nimmt, der Erfahrung hat und dem du vertrauen kannst.
Hervorragend wäre es natürlich, wenn du bei einem Nierenkrebs-Spezialisten sein könntest .. aber leider gibt es nicht viele niedergelassene.. (auch hier fällt mir nur Berlin, Lübeck, München ein..)

Auf einem Patienten-Forum wurde von einem der Ärzte mal gesagt, dass wenn ein Arzt 4 Nierenkrebs-Patienten im Jahr behandelt, dann ist das schon viel ..
UND .. hier sind die papillären Fälle (5-15% aller Nierenkrebsfälle ja noch nicht mal wirklich drin..)

Daher denke ich, dass man - wenn man nicht an einem Zentrum/Uniklinik ist - in größeren (Gemeinschafts-) Praxen besser aufgehoben ist, da dort die Wahrscheinlichkeit größer ist, dass diese Praxen schon mehr Patienten behandelt haben ..

In deinem persönlichen Fall würde ich mich an eines der großen interdisziplinären Zentren für Nierentumoren wenden, denn die größtmögliche Expertise mit einem papillärem Nierenzellkarzinom Typ 2 ist wichtig!!!

Viele Grüße
Birdie

[Ed1]

Hallo meine lieben!

vielen dank für die guten Ratschläge und Tipps, wäre ich vor zwei Jahren schon auf Euch gestossen, hätte das mir sehr geholfen und wäre vielleicht jetzt besser betreut. So bin ich wirklich mich selbst überlassen gewesen, als einsamer Kämpfer. Jeder Arzt hat halt so getan, als hätte ich so was wie eine Grippe überstanden.

Die Depression, die ich dann entwickelt habe hat mich zusätzlich gelähmt und all meine Kraft musste ich dazu aufwenden, wieder aus einem tiefen Loch zu kriechen. Ich werde mich mal informieren, ob es ein Nierenspezialisten in meiner nähe gibt, obwohl ich sehr zweifle. Eine onkologische Praxis ist sicher zu finden, da werde ich mich nach der OP schlau machen, ich habe momentan einfach nicht die Nerven dazu....

Und es tut gut, zu hören, dass andere auch diesselben Probleme und Ängste quälen. Man ist nicht allein

DANKE!

[Ed1]

Hallo an alle, ich bin noch hier. Dienstag geht es wieder ins krankenhaus zur OP. Brauche Ablenkung von meinen Panikattaken und Ängste, die mich zeitweise überfallen.

Hab heute meine Hortensien im Garten schneiden müssen, kann sie heuer leider nicht mehr pflegen. Es schaut alles so verlassen aus und nicht so üppig wie bisher.Viele leere Töpfe stehen herum, nun ohne Blumen.


Meine Katzen werde ich auch ganz doll vermissen
Wie wird es ihnen ergehen? und mir?
Seufz....ganz schön hart das Warten....

schönen abend wünsche ich auch allen

[Livia]

Hey, ganz ruhig
geht bestimmt alles gut
LG
Sandra

[Ed1]

Hey, danke Livia. Aber diese zwei Wochen haben hart an meine Nerven gezehrt...hatte soo viel zu erledigen und soo wenig lust dazu Na ja, jetzt ist das meiste getan. Alle sind gut versorgt und ich muss mich auf die ärzte verlassen - dass sie einen genialen Tag haben und alles herausschnibbeln

Gestern war ich noch am See baden, das Wasser war so herrlich warm und das tat in der Seele so gut. Ich werde die Erinnerung einfach einpacken und mitnehmen!

schönen abend ihr Kämpfer!