Unser Kampf ist nach 10 Jahren beendet

[Rudolf]

Ach Iris,
was ist das für eine Geschichte.
Mir ist zum Heulen, nein, nicht nur zum . . .
Rudolf

[iriskausemann]

Danke für Eure lieben Worte und vor allem Danke, für diese Gruppe hier. Hier habe ich Informationen bekommen, Kraft und Mut geschöpft. Ohne Euch wäre mein Vater schon viel früher gestorben und wir hätten viele gemeinsame Stunden und Gespräche nicht führen können. Dafür bin ich Euch sehr, sehr dankbar!
Ja, es hätte vieles besser laufen können. Ich hätte mir vor allem Kommunikation zwischen den Fachärzten gewünscht. Bis heute glaubt mir keiner, dass Nexavar gewirkt hat. Ich habe mir den Patientenbericht an unseren Hausarzt angesehen. Darin stand, dass die Behandlung mit Afinitor wegen Unverträglichkeit abgebrochen wurde. Dass der Arzt es dann wieder verabreichte und wir auf eigenen Wunsch anstatt in ein Hospiz zu gehen auf Nexavar umstellten, wird nicht erwähnt! Ich bin mir sicher, dass mein Vater, wenn sofort von Sutent auf Nexavar umgestellt worden wäre, er noch viel länger seine Lebensqualität behalten hätte. Aber durch Afinitor explodierten die Metas und mein Vater nahm über 15 kg ab. Zuerst das Fett, dann bauten sich die Muskeln ab. Ich hatte mich noch informiert, was Bodybuilder so nehmen und Aidskranke an Anabolika bekommen, um die Schwäche zu kompensieren. Aber das auszuprobieren, dazu kam es ja dann nicht mehr.
Der Hausarzt hatte auf dem Bericht im Juni einen Aktenvermerk aufgebracht. „Patient wünscht die Fortsetzung der Chemo, Telefongespräch mit Facharzt Tenor: Solange Patient in meiner Sprechstunde erscheint, bekommt er Nexavar aufgeschrieben!“
Wir rekapitulieren: April: Mein Vater völlig geschwächt durch Afinitor und die aufblühenden Metas soll zum Sterben ins Hospiz. Er nimmt auf eigenen Wunsch Nexavar und sein Zustand stabilisiert sich. Er kann zumindest wieder aufstehen, mit dem Rollator zur Toilette, sich selbst versorgen. Aber er ist natürlich sehr schwach, kann keine Treppen mehr steigen, nur noch bedingt freihändig laufen. Am 2.August ist wieder der Termin in der onkologischen Ambulanz angesetzt. Wir versuchen Nexavar über den Hausarzt zu bekommen, aber das würde sein Budget sprengen. Außerdem fällt meinem Paps das Atmen schwer. Der Hausarzt glaubt, dass sich wieder Wasser angesammelt hat. Er ruft im KH an, wg. einer eventuellen Punktion. Die onkologische Ambulanz ist völlig überlastet und empfiehlt eine stationäre Aufnahme. Der KTW ist ausgebucht, also trägt mein Mann meinen Vater auf den Armen ins Auto und ich fahre ihn ins KH. In der Notaufnahme verbringen wir 4 Stunden.
Die Blutwerte, Sauerstoffsättigung alles bestens. In der Lunge sind nur kleine, abgeschlossene Kammern. Eine Punktion nicht nötig. Für die Luftnot gibt es also keine Erklärung.
Wir gehen in die onkologische Ambulanz, weil wir ja eigentlich nur Nexavar aufgeschrieben haben wollten. Die Sprechstundenhilfe murmelt was von „ wie kann man in dem Zustand überhaupt noch eine Chemo nehmen…“ Unsere Herzen schlagen bis zum Hals, wir glauben beide nicht, dass wir Nexavar bekommen, aber die Ärztin ist nett, sie meint, dass sich der Zustand stabilisiert hat und schreibt uns Nexavar auf. Aufgrund des geringen Körpergewichts sollen wir bei der Dosierung morgens 1, abends 1 bleiben. Wir verabreden ein CT- Kontrolltermin für September. Für die Luftnot empfiehlt sie ebenfalls Morphin. Der KTW bringt meinen Vater wieder nach Hause und man trägt ihn auch die Treppe hoch. Um 16.00 Uhr kann er sich endlich wieder in sein Bett legen. Ich spreche ihm immer wieder Mut zu, dass sich sein Zustand doch wirklich stabilisiert hat. Aber er wollte halt mehr, einmal noch mit seinem geliebten Mercedes fahren. Die breiteren Reifen, die er so gerne mal gefahren wäre, sind bestellt und werden nächste Woche geliefert …

[Thomas1]

Mir bleibt gerade beim lesen Deiner Geschichte alles im Halse stecken was es gibt.Unfassbar.Aber wie armseelig sind denn heut zu Tage noch einige Weißkittel.Ich fühle mit.
Viele Grüsse an Dich und deine Familie
Thomas

[Kika]

Liebe Iris!
Ich kann nur noch heulen, wie muß es Euch erst ergehen!!!
Ich wünsche Dir viel Kraft, uns das alles zu verarbeiten. Du hast alles für Deinen Vater getan, irgendwann wird der Schmerz weniger werden.
Ganz liebe Grüße von Kika.

[Susanne52]

Liebe Iris,
auch ich möchte Dir und Deiner Familie mein aufrichtiges Beileid aussprechen.
Es ist sicherlich grausam, die Kripo noch im Hause zu haben.
Aber ich muss sagen ( auch wenn es sich jetzt vielleicht blöd anhört) das ich große Hochachtung vor Deinem Papa habe. Es gehört sicherlich eine große Portion Mut dazu, den Schlußstrich zu ziehen nur damit man sich nicht weiter quälen muss.
Ich drücke Euch ganz dolle.
Liebe Grüße
Susanne

[joggerin]

Liebe Iris,

mir kamen die Traenen bei deinem ersten Bericht und ich bin noch immer sprachlos. Ich druecke dich ganz fest und wuensche dir und deiner Familie viel Kraft das alles zu verarbeiten.

Liebe Gruesse,

Kinga

[bibikommt]

Liebe Iris,

ich bin völlig geschockt!!! Danke, dass du eure Geschichte hier geposted hast. Ich hoffe, dass sie vielen (auch mir) hilft, weiter auf eine ausgiebige Nachsorge zu bestehen!!

Mein Mitgefühlt gilt dir und deiner Familie. Ich finde es toll, wie ihr für deinen Paps gekämpft habt!! Trotzdem bewundere ich auch deinen Paps, der seine Entscheidung getroffen hat und diese trotz seines schlechten Zustandes ausgeführt hat. Sicher wusste er, dass du überall mit ihm hingefahren wärest, wollte dir das aber vlt. nicht zumuten???

Am meisten macht mir allerdings Sorge, dass ich genau im Einzugsbereich der Krankenhäuser GM und Waldbröl wohne......

Ich fühle mit Dir.

LG Gabi

[Ed1]

Liebe Iris, was für eine furchtbare und traurige Geschichte, da gibt es keine passende Worte. Ich fühle mit Dir und kann Deine Wut so gut nachvollziehen. Auch Dein Vater kann ich verstehen und seine Verzweiflung. Dann soll einer sagen, dass unser Gesundheitssystem alles im Griff hat...von wegen...

[iriskausemann]

Ich wollte Euch nicht auch noch traurig machen. Es ist einfach nur so, dass man sich heutzutage informieren muss und nochmals informieren muss. Aber dazu gibt es das Internet und Foren wie dieses hier! Ein Arzt kann nicht alles wissen, aber er muss wissen wer es weiß oder wo es steht. Und es gibt nun mal Spezialisten und zu keiner Zeit war der Austausch untereinander einfacher.

Gerade hat meine Mutter das Tischchen im Schlafzimmer aufgeräumt und auf dem Zettel, auf dem ich ihm zwei Steroide aufgeschrieben hatte, wonach er den Hausarzt fragen sollte hat er uns doch noch eine letzte Nachricht hinterlassen.

[Silvia Z.]

Hallo Iris,
auch von mir meine aufrichtige Anteilnahme.
Silvia