Eierstockkrebs, wie geht es weiter ...?

[Ela63]

Hallo Janina,

herzlich willkommen hier im Forum , auch wenn der Anlass nicht sehr erfreulich ist.

Als ich deine Zeilen las, habe ich mich sofort in ihnen wiedergefunden. Mir ging es am Anfang genauso wie dir. Nur mit dem Unterschied das ich alles lesen und alles wissen wollte.
Die Unsicherheit wie es weitergeht und was noch auf dich zu kommt hatte bestimmt jeder von uns.
Ich wollte es am Anfang auch nicht glauben, aber es wird besser mit der Zeit. Man lernt mit der Krankheit zu leben. Es gibt immer schwere Tage , aber auch Tage an denen alles fast so ist wie es einmal war.
Es dauert halt seine Zeit. Meine ED ist jetzt fast 2 Jahre her und es gibt immer noch Tage an denen ich heulen könnte. Aber, und das wollte und konnte ich am Anfang niemanden glauben, es sind nur noch wenige Tage so. DIe Krankheit rückt immer mehr in den Hintergrund und meldet sich meist nur im 3 Monatsrythmus ;-). Nämlich dann wenn Untersuchungen anstehen.
Es gibt eine tolle Rehaklinik für junge Leute mit Krebserkrankungen. Vielleicht solltest du versuchen nach der Chemo dort deine AHB zu machen.
Leider weiß ich im Augenblick den Namen nicht mehr. Vielleicht weiß jemand aus dem Forum hier mehr. Werde nochmal in meinem Gedächtnis kramen und mich dann nochmal melden.
Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit und lasse dir helfen wo es nur geht und immer wenn du es brauchst. Vielleicht ist es auch sinnvoll das du die Hilfe eines Psychoonkologen in Anspruch nimmst.
Da kann ich mich immer so richtig schön ausweinen wenn mir danach ist.

Liebe Grüße
Michaela

[Ela63]

Nochmal ein Hallo,

vielleicht hilft dir ja auch der Blog von XSunny x ein wenig weiter und gibt dir Mut. Sie schreibt auch hier im Forum und ist in deinem Alter .

http://einneuerweg.blogspot.com/

[Eagle-Eye]

Hallo Jani89,

ich kann verstehen, dass Dir all das große Angst bereitet. Informieren ist gut, aber zuviel informieren wohl auch nicht. Was irgendwo geschrieben steht, muss nicht auf Dich selbst zutreffen. Jeder der hier im Forum ist, mag in einigen Punkten das Gleiche durchgemacht haben, wie jemand anderes, aber es gibt viele Unterschiede bei jedem Einzelnen.

Es ist toll, dass Dein Freund und Deine Familie so zur Seite stehen. Rede mit ihnen über die Krankheit, so wie Du es für richtig hälst, aber lasse auch Fragen zu.

Ich bin mit meinen 30 Jahren nur ein paar Jahre älter, mir helfen meine Nichte und meine Eltern, das ist mein Familienkreis.

Ich hoffe, dass Du die Chemos ohne große Nebenwirkungen "überstehst".

LG

Christin

[XsunnyX]

Zitat von Ela63

Nochmal ein Hallo,

vielleicht hilft dir ja auch der Blog von XSunny x ein wenig weiter und gibt dir Mut. Sie schreibt auch hier im Forum und ist in deinem Alter .

http://einneuerweg.blogspot.com/

hehe, ja, das bin ich!

Ich habe auch mit 23 Jahren die Diagnose Eierstockkrebs bekommen und hatte wie du sehr mit dem Verlust der Fruchtbarkeit zu kämpfen! Es ist schwierig einen Tipp zu geben, wie man besser mit dieser Situation zurecht kommen kann... man kann eigentlich nur versuchen selber zu lernen die Situation so zu akzeptieren wie sie ist und das beste draus zu machen! Mir hat es sehr geholfen, wieder etwas zu tun zu haben! Sobald ich mit dem Studieren wieder begonnen habe, war ich abgelenkt und zufrieden . Ich versuche auch immer wieder jeden Moment auszunutzen und zu genießen, fahre zum Beispiel einfach spontan in den Alpen (das war an so einem Tag als ich einen leichten Durchhänger hatte), weil ich weiß, dort geht es mir gut! Und es war wirklich genial!
Wie lange bist du noch in Therapie und was wird bei dir noch bestrahlt? Ich denke sobald die Therapie erstmal um ist, wird es auch bei dir psychisch wieder aufwärts gehen, weil man dann einfach wieder ins normale Leben zurück darf!
Mir hat auch die Reha im Anschluss nach dem ganzen Chemo-Zeugs sehr gut getan. Ich habe ganz viele nette Leute kennen gelernt und, obwohl viele dort auch Krebs hatten, haben wir über alles, außer Krebs geredet Und ich war dadurch einfach mal weg von dem ganzen Alltag der sich während der Chemo so entwickelt hat! Es waren sehr schöne 3 Wochen dort!

Du sagst du fühlst dich unwohl beim Blick in den Spiegel... Das klingt nicht schön. Hast du eine Perücke mit der du dich richtig wohl fühlst? Bei mir war das das Ausschlag gebende für neues Wohlfühlen! Außerdem habe ich alles andere überschminkt! Man kann ganz gut Augenbrauen und Wimpern mit etwas Kajal nach-ahmen... da fällt es kaum jemanden mehr auf, dass da nix mehr ist! Aber bald werden auch deine Haare wieder nachwachsen! Das wird ein tolles Erlebnis

Es ist schön, dass du so einen tollen Freund hast! Da kannst du gleich mal etwas Last und Sorgen auf seine Schultern ablegen!

Ich wünsche dir alles Gute für den Rest der Therapie!

Liebe Grüße
Hanna

[Jani89]

@Ela

Ich habe während meines Aufenthaltes in Essen mit einer Psychoonkolgin geredet und sie war mir von Anfang sehr sympatisch, nur irgendwie werde ich mit der Dame in Wiesbaden, wo ich meine Chemo bekomme nicht warm. Sie ist natürlich auch eine sehr nette Frau, nur bin kann ich bei ihr nicht so offen sein wie in Essen. Ich finde, dass die "Chemie" stimmen muss und das habe ich leider nicht so. Auch wenn ich mit ihr rede, ist es leider nicht das Gleiche. Ich bin auch schon am suchen, meine Mutter und ich sind auch schon am suchen, ob ich hier in der Nähe jemanden finde. Und wenn ich dann merke, das es passt, dann werde ich das auch auf jeden Fall in Anspruch nehmen.

Ich bin eh so ein Sensibelchen, da kommt mir das sehr recht..!!!

Was wird denn in einer Rehaklinik alles gemacht? Ich weiss zwar, dass man sich dort sehr gut erholen kann, aber wie so der Tagesablauf aussieht weiss ich nicht?!?!



@XsunnyX

Ich mag meine Perrücke schon, gerade, weil ich jetzt wieder etwas längere Haare habe, als ich vorher hatte und ich sie schon die ganze Zeit so lang haben wollte, aber da ich weiss, dass es nicht meine Haare sind fühlt es sich ganz anders an. Ich kann leider nicht alles mit den Haaren machen, wie ich es gerne hätte. Zum Beispiel einen Zopf weiter oben oder Locken..Ich experimentiere nämlich sehr gerne mit meinen Haaren, sei es neue Farbe oder neue Frisuren

Augenbrauen und Wimpern sind bei mir zum Glück noch vorhanden. Meine Augen schminke ich so gut wie jeden Tag, wenn ich raus gehe. Natürlich habe ich auch mal Tage, an denen ich keine Lust habe. Aber mit Schminke fühle ich mich momentan noch etwas wohler !!!

Ich war heute auf einem Schminkseminar mit 10 anderen Frauen, kam mir zwar etwas komisch vor, weil ich die Jüngste war, aber ich war erstaunt, wie offen und gut die Frauen damit umgegangen sind. Auch ohne Haare, Wimpern und Augenbrauen. Ich habe mich aber gleich viel wohler gefühlt, als ich mit mehreren Frauen ins Gespräch kam. Das hat mir ein bisschen Mut und Kraft gegeben, weil sie auch sehr interessiert waren und ich mich verstanden gefühlt habe.

Bei der Bestrahlung wird mein Becken bestrahlt, also da, wo die restlichen Krebszellen noch vorhanden waren oder sind. Ich weiss bis jetzt, dass die Bestrahlung mit Chemo 1x die Woche noch sechs Wochen geht, aber mehr leider noch nicht. Habe in zwei Wochen erst mal ein Aufrklärungsgespräch mit dem Arzt in der Klinik und dann werde ich Genaueres berichten können!! Insgesamt habe ich 3 Zyklen, zwei davon habe ich schon hinter mir und die letzte kommt jetzt am 10.09. danach habe ich zwei Wochen Pause und dann soll laut meiner Frauenärztin die Bestrahlung anfangen.



@Eagle-Eye

Nebenwirkungen habe ich eigentlich gar nicht. Ich dachte eigentlich, dass mir die Übelkeit und die Appetitlosigkeit sehr zu schaffen macht, aber das ist zum Glück nicht der Fall. Während der Chemo muss ich immer sehr viel trinken, und auch ausscheiden (dies dann dokumentieren), da es auf die Nieren gehen kann. Die Übelkeit kommt bei mir dann zwar durch das Trinken, weil ich nach einer Zeit weder Wasser noch andere Getränke mehr sehen kann, aber es ist nicht so, dass ich erbrechen muss. Ist ja auch kein Wunder, wenn man über 4 Liter 5 Tage die Woche trinken soll.
Ich hoffe natürlich, dass das so bleibt


Danke jetzt schon mal für eure tollen Beiträge, das hilft mir sehr!

[Eagle-Eye]

Hallo Janina,

freut mich, dass die Chemo ohne große Nebenwirkungen über die "Bühne" bei Dir geht. Ich kann`s sehr gut verstehen, dass bei Dir bei all der vielen Flüssigkeitsaufnahme irgendwann die Übelkeit an die Türe klopft.

Der 10.09. ist ja bald und dann ist die Chemo für Dich, wenn ich es richtig gelesen habe, vorbei.

Ich selbst habe keine Perücke getragen. Habe mir 3 Basecaps zugelegt. Natürlich gucken die Leute... aber da muss ich wohl durch. Augenbrauen und Wimpern haben sich auch verabschiedet. Meine Nichte hat mir neulich mal die Augenbrauen nachgemalt.... sagen wir so es waren Balken, aber ich hab sie machen lassen, auch wenn ich zum Schießen aussah.

Ich werde demnächst mal schauen, ob ich in eine Selbsthilfegruppe gehen kann. Es ist vielleicht doch anders mit Leuten in Kontakt zu treten, die das Gleiche oder ähnliche Erfahrungen durchgemacht haben. Vielleicht wäre das auch etwas für Dich, wenn Du wieder etwas mehr fit bist. Einen Anfang hast Du ja mit dem "Schminkkurs" gemacht.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft für die kommenden Behandlungen.


LG Christin

[XsunnyX]

Das klingt doch alles schon viel positiver Finde ich gut! Weiter so

Eine Selbsthilfegruppe habe ich auch mal ausprobiert. Das war aber überhaupt nicht meins... die meisten waren Brustkrebspatientinnen, mind. 10-20 Jahre älter als ich und haben sich über Steine unterhalten, die man ins Trinkwasser gibt und irgendwas Gesundheitsförderndes bringen sollen... naja War nicht so ganz meine Wellenlänge. Dafür habe ich mich während den Chemos immer toll mit Gleichgesinnten unterhalten können, da auf meiner Station fast ausschließlich Ovar-CA Patientinnen waren! Das war viel besser ...
Aber ich denke jeder ist da anders!

[deMelle]

Hallo Jani,
ich habe mich etwas in deinen Zeilen wieder gefunden als ich sie gelesen habe. Ich hatte zwar nicht die Diagnose Krebs aber dafür zwei Borderline Tumore an beiden Eierstöcken (beide faustgroß) mit Beteiligung der Gebärmutter. Ich war bei meiner Erstdiagnose 20 Jahre alt, auch bei mir stand der Kinderwunsch an sehr fordere Stelle in meinem Leben.
Es wurde eine Total-OP gemacht und somit wusste ich mit meinem Leben erstmal nicht mehr viel anzufangen. Ich bin selbst Krankenschwester und es war aufeinmal sehr komisch für mich das ich in einem Patientenbett liegen muss, sonst war es ja immer umgekehrt.
Jetzt nach über 2 Jahren ist das Thema nicht mehr ganz so present. Mein größtes Problem ist immernoch die Unfruchtbarkeit. Ich denke gerade in unserem Alter werden wir leider noch viele Jahre damit zu kämpfen haben dies zu akzeptieren.
Es hilft immer sehr viel wenn der Partner und die Familie hinter einem stehen und einen so gut sie können unterstützen.
Meine damalige Beziehung ist leider kaputt gegangen aber ich habe einen neuen Mann gefunden der mich so nimmt wie ich bin (hätte damals nie gedacht das mich einer anderer Mann mit dieser Diagnose überhaupt noch will).

Was ich dir eigentlich sagen will, es wird mit der Zeit leichter werden. Du wirst lernen damit zu leben und wieder Spaß an deinem Leben zu haben. Ich habe zwar immernoch meine Phasen wo ich sofort anfangen könnte zu heulen aber die Abstände dazwischen werden länger.
Ich drück dir ganz dolle die Daumen das du nur noch positives von deinen Ärzten hörst.

Liebe Grüße
Melanie

[GlaubeLiebeHoffnung]

Hallo Janina,

mich hat es auch ziemlich jung "erwischt" und zwar mit 31 Jahren. Durch die Total-OP blieb uns auch der Kinderwunsch verwehrt. Die Erstdiagnose war im März 2010. Dann folgten 6 x Chemo mit Carboplatin/Taxol alle 3 Wochen. Ich muss ehrlich sagen, dass ich psychisch im ersten Jahr ziemlich am Ende war - deshalb bewundere ich hier so viele Frauen aus diesem Forum, die sich mit dieser Erkrankung so "gut" bzw. schnell arrangiert haben.
Aber jetzt geht es mir gut und die Krankheit ist schon sehr in den Hintergrund gerückt. Bei Dir ist das noch nicht lange her und Deine Ängste kann ich verstehen. Es ist langer psychischer Prozess, den man durchläuft, bis man die Krankheit akzeptiert hat und dann für sich später sogar positive Einflüsse fürs spätere Leben rausziehen kann. Das ganze dauert bei manchen nicht so lange und bei anderen wiederum länger.

Was ich nicht nur nicht so ganz bei Deinen Stadium (FIGO) verstehe ist, dass es von 1C auf 3A gesetzt wurde wegen der Zellen in der Spülflüssigkeit. Das war bei mir auch so, nur der linke Eierstock war befallen und wegen Öffnung während der OP und der Spülflüssigkeit wurde das Stadium von 1A aber "nur" auf 1C gesetzt . Das ist doch eigentlich ein zu grosser Sprung - so steht es auch in der FIGO-Klassifizierung. Die Tabelle ist auch hier in dem Forum hinterlegt.

[le_labbra]

hallo ihr lieben!

ein 23-jähriges mädel hat eierstockkrebs

hier bist du auf jeden fall gut aufgehoben...du kannst alles fragen und das wissen, das sich hier einige angeeignet haben, steht einem arzt manchmal in nichts nach..

ich denke, es ist wichtig, dass man über all das, was einen beschäftigt redet. das ist nicht immer leicht - nach einiger zeit wollen die engsten angehörigen da nicht mehr so wirklich darüber sprechen...man wird dann immer gerügt, dass man sich etwas einreden würde und doch bitte positiv denken solle - ist zumindest bei mir so. naja - mit krebs können nur die wenigstens menschen umgehen...

leider habe auch ich keine selbsthilfegruppe für jüngere frauen gefunden...
bei mir ist die diagnose jetzt dann schon 2 jahre her, aber es gibt immernoch tage, wo ich heulen könnte und mich selbst bemitleide...und das lass ich mir auch nicht nehmen...

gesundheitlich geht es mir gut...aber ich stehe jeden morgen mit dem gedanken "krebs" auf und gehe abends damit ins bett...ich habe einen vollzeitjob, einen tollen partner und einen hund...aber ganz wegschieben lässt sich das ganze einfach nicht...zumal einen jedes mal die angst beschleicht, wenn einem etwas weh tut...man denkt dann nicht mehr logisch, sondern nur an neue tumore...

eine reha habe ich nicht gemacht, wollte gleich wieder zurück in den alltag...aber vielleicht sollte ich das noch nachholen...

du siehst...wir sitzen alle im selben boot...und alle sind für dich da...

*fühl dich gedrückt*