Warum ??? Wars das wirklich ? ...

[hope2012]

Hallo , wie ihr sicher bemerkt hab , war ich eine ganze weile nicht in diesem forum. jetzt habe ich gerade alle neuen beiträge durchgelesen und bin fast sprachlos . so viele nette und schöne antworten und gute wünsche habe ich schon lange nicht gehört. besonderer danke gilt HelmutL dein beitrag hat mich am meisten berührt , aber natürlich auch danke an all die anderen . ich werde mich nächste woche mit Prof. Vogel in verbindung setzen , ich hoffe er kann mit per ferndiagnose etwas helfen , da ich in stuttgart wohne und ich nicht mal eben nach berlin fahren kann.

stand der dinge im moment:

die 1. woche chemo mit temodal ist rum. im moment ist 1 woche pause. mitte nächster woche gehts weiter. sie verträgt es sehr gut , keine übelkeit oder ähnliche beschwerden . sie meinte sie merkt nichts davon. blutwerte sind auch in ordnung , liegt noch weit über der mindestgrenze laut arzt.

sie redet meist sehr verständlich und kann sich klar ausdrücken. auch lesen , schreiben und kleine aufgaben aus lernbüchern der 3. klasse sind kein problem. nur sobald es etwas stressiger wird bzw. zu viele sachen um sie herum passieren , wird sie verunsichert und man merkt dass sie schwierigkeiten hat sich deutlich auszudrücken (hauptsächlich namen sind das problem dabei ). auch das kurzzeit gedächtnis ist nicht wirklich gut . manche sachen erzählt sie 4.-6 mal in ca. 20 minuten. an sonsten bin ich zufrieden mit der jetzigen situation. sie ist nicht mehr ganz wie "früher" aber das macht auch nichts , hauptsache ich hab meine omi noch und ihr geht es gut

der nächste ct termin is nach der chemo. anfang dezember. was danach geschieht (bestrahlung usw.) is noch völlig unklar . der arzt meinte nur vor der chemo man könne alles auf eine karte setzen und beides machen chemo + bestrahlung oder erst einmal mit der chemo anfangen (was auch er empfehlen würde) und so haben bzw machen wir es gerade.ich denke das ist das beste. ich möchte mich auch für meine aggressive art entschuldigen , ich hoffe ihr habt es nicht als persönlichen angriff empfunden , manchmal bin ich einfach nur verzweifelt , hilflos und weiß nicht wohin damit. ich werde mich spätestens anfang dezember melden un berichten wie es weiter geht. ich hoffe dass ich auch dann wieder viele dafür interessieren werden und mir tipps geben und mich mental ünterstützen.

[hope2012]

hallo , ich muss mal wieder schreiben. heut war wieder so ein deprimierender tag. meiner oma ging es seit sie wieder daheim ist nach der op usw. tag für tag besser sie konnte immer besser laufen und mehr im haushalt machen und ihr fielen wieder dinge ein die sie vorher im krankenhaus nicht wusst und konnte sich sachen besser machen( z.b. was sie tagsüber gemacht hat) . aber seit 2-3 tagen hat sichs nicht verbessert eher verschlechter , sie hat heute mehrer sachen und namen durcheinander gebracht und wusste namen , bzw ihre merkwörter nicht (viel langsamer als sonst) . und ihre haare sind um die op-narbe herum weniger geworden , am fr hat sie einen termin in heidelberg (nachuntersuchungen + gespräch , kein ct) , davor hat sie sehr sehr viel angst.
kann es damt zusammen hängen mit der angst un dem stress mit der öftern tablettenumstellung ? oder an was kann es liegen ? ich hab solche angst und bin so verzweifelt... ich sitz hier wie ein stück elend und weiß einfach nicht mehr weiter , wie soll ich damit klarkommen ? und mit all dem was uns noch erwartet ?! an tagen wie heute würde ich am liebsten weit weggehn und alles vergessen.

[teich1]

Habe hier lange nicht gelesen, weil mich das nach all den Jahren immer noch so berührt und traurig stimmt... Und genauso ist es noch. Ich fühle mich sofort zurück versetzt, zu der Zeit, als das mit Papa war.

Die Gedanken von Dir: " ich sitz hier wie ein stück elend und weiß einfach nicht mehr weiter , wie soll ich damit klarkommen ? und mit all dem was uns noch erwartet ?! an tagen wie heute würde ich am liebsten weit weggehn und alles vergessen..." haben so viele Menschen schon hier gehabt und irgendwie schafft man es am Ende doch alles, zu überstehen und für den Menschen, den man liebt, auch durchzustehen. Dabei zu sein, zu helfen, so gut man kann, mit leiden und mit weinen, aber in glücklichen Momenten zu lachen... Du wirst den Weg erkennen und finden, ich wünsche Dir, aber vor allem Deiner Oma, alles Liebe und Gute

Petra

[Ed1]

Hallo Hope, das ist so traurig, dass es deiner oma wieder schlechter geht. Es ist so hart, das zu akzeptieren und hinzunehmen. Und die Verzweiflung, die du spürst, die kennen wir auch alle. Wer hat noch nicht den Wunsch gespürt, davonzulaufen? Ich schicke Dir ein großes Kraftpaket, Zuversicht und ganz viel Mut, um diese schwere Zeit durchzustehen und viele liebe Menschen, die dich trösten.

lg
ed

[hope2012]

hey , also meiner oma ist wieder fitter ( geistig gesehn , körperlich sowieso immer fit ) ich denke die verschlechterung bzw. erhöhte verwirrung kam von der angst vor dem kontrollcheck im krankenhaus ( sie sagte "hofftenlich behalten sie mich nicht" ) usw. jetzt ist es wieder besser und auch die kopfschmwerzen die sie teilweise hatte sind verschwunden. doch jetzt gibts ein neues problem ... wäre ja auch zu einfach wenn es mal kein neues geben würde -.- . ihre chemo muss für 1-2 wochen unterbrochen werden , da die leukozyten-anzahl zu niedrig ist (2400) . jetzt wollte ich fragen , ob man die leukozyten produktion durch ernährung o.Ä. unterstützen/fördern kann , dass sie schneller nachproduziert werden und man mit der chemo fortsetzen kann. sie war bei dem standpunkt :
1. mal chemo 155 mg temodal (+ 1woche pause)
2. mal chemo 190 mg temodal (+ 1woche pause)
3. mal chemo 235 mg temodal .
jetzt würden wieder 235 mg anstehen aber wie gesagt die leukozyten machen nicht mit , an sonsten keine beschwerden .

(bitte beantwortet nur meine frage , ich will nicht zum 1000 mal lesen was leukozyten für eine funktion haben und wie sie untergliedert werden , ich will nur wissen ob und wie man die natürliche leukozyten-produktion fördern kann)

ah und vor ichs vergesse danke an euch 2 für die netten worte , WIR GEBEN DEN KAMPF NICHT AUF !!! meine oma wird ihn in schach halten !!!

lg hope2012

[laura27]

Hallo Hope2012,

Bei meiner Ma war das auch so......
und soweit ich weiß kann man es nicht mit ner anderen Ernährung verbessern....Sie bekam viele Bluttransfusionen(hat leider nicht viel gebracht,denn so bald die chemo wieder weiter ging fing das spiel von vorne an.....)

trotzdem alles gute für euch


Laura

[dayo]

hallo hope,
die leukozyten koennen mit 'neupogen' oder 'granozyte' schnell wieder auf vordermann gebracht werden !!!
liebe gruesse und alles gute

[hope2012]

hey , ja man dann da was spritzen , aber die ärzte von heidelberg meinten man solle lieber eine pause machen und der körper solle sich selbst regenerieren. hmm naja ok schade dass man da nicht anderst nachhelfen kann , vill weiß ja jmd anders mehr. trotzdem danke

[dayo]

hallo hope,

in der zeit, in der sich der koerper (vielleicht) selbtsgeneriert, was die leukozyten angeht, geht ohne chemo das tumorwachstum mit grosser wahrscheinlichkeit weiter....

die aerzte sehen in erster linie leider zu oft den kostenfaktor : neupogen 5 spritzen ca. 900€ oder noch besser neulasta, weil es eine 'depotwirkung' hat, aber ca 1600€ kostet....

als ich damals darauf bestanden hatte, dass meine frau die spritzen bekommt, sagte unsere onkologin in anwesenheit meiner frau, dass das doch rausgeschmissenes geld waere, da sie ja eh bald sterben wuerde..

sie bekam die spritzen und die haben sehr schnell gewirkt....auf den rest musst du dir deinen eigenen reim machen !!

liebe gruesse und alles gute fuer euch

[hope2012]

waasss??? gleich zu deiner antwort. also neuer standpunkt , der wert war sogar bei 2000 nicht 2400 wie ich jetzt erfahren habe. jetzt knapp 1 woche später ist der wert bei 2900 , leider immer noch zu niedrig aber hoffentlich kann es nächste woche oder sogar ende dieser woche weiter gehen .

jetzt zu deiner antwort dayo. ich muss mich grad echt beherrschen dass ich nicht ausflippe , der tumor wächst in dieser zeit , aber man kann was dagegen machen , tut es aber auf grund der kosten NIICHT ????????????? ich werd sofort beim arzt nachfragen , wenn das wirklich so sein sollte tret ich den bastarden in den arsch, wegen gammligen 900 oder 1600 euro helfen sie ihr nicht ??????? werden diese kosten von der krankenkasse bezahlt oder muss man sie selbst bezahlen ????? ich kanns grad echt nicht glauben. ich werd bald wieder schreiben was sich getan hat und ob die chemo weiter geht .

Lg

[hope2012]

ich muss nochmal was fragen , komm grad auf deine aussage nicht klar.

wächst der glioblastom wenn man die chemo für 2-2 1/2 wochen unterbricht ?
hat jemand erfahrungen mit diesen neupogen oder neulasta gemacht ?
wer kommt für die kosten auf ? (würde es auch selbst zahlen kein problem)

ist eine chemo pause schlimm ?

[jutta50]

Zitat von hope2012

hey , ja man dann da was spritzen , aber die ärzte von heidelberg meinten man solle lieber eine pause machen und der körper solle sich selbst regenerieren. hmm naja ok schade dass man da nicht anderst nachhelfen kann , vill weiß ja jmd anders mehr. trotzdem danke

Hallo,

die Neupogen-Spritze macht soweit ich weiß ziemliche Knochenschmerzen. Vielleicht wollen die Ärzte das deiner Oma nicht zusätzlich zumuten. Auch das ist ein verlust an Lebensqualität.

lg
Jutta

[hope2012]

hmmm das weiss ich nicht . ich bin grad wieder total am boden , sehr oft wenn ich bei meiner oma war (bin jeden tag bei ihr) und daheim bin ich dann total verzweifelt und sitz nur noch da un bin am heulen... was soll ich machen wie soll das weiter gehn? und dann immer der neue zusätzliche stress mit schlechten werten und andere tabletten (z.b. kortison und antidepressiva) dann muss man die chemo unterbrechen aber es gibt mittel die die unterbrechung verhindern würden aber die ärzte halten es nicht für nötig . dann sagt wieder eine bei der unterbrechung wächsg drr tumor .... ich weiss nicht mehr was ich denken soll und wem ich glauben soll und wie ich meiner oma helfen kann , es macht mich einfach selber krank das ganze. morgen kommen dir neuen blutergebnisse , betet dass sie gut ausfallen besonders der leuko-wert.