Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

[franzenpferd]

hallo liebe angie,
ich möchte dir auch gern mut machen, denn ich bin der gleichen meinung wie martin ich bin sicher das du keine knochenmetastase mit dir herum trägst, du wirst sehn, das wird sich dann bei der nächsten untersuchung herausstellen.
ich schicke dir ganz viel positive energie, drücke dich, und wünsche allen von herzen ein schönes wochenende
glg
heidi

[angie fuerst]

Hallo Heidi, Lisa-Gabi (ladies first) und Martin,
vielen Dank für eure Antworten und vor allem für die lieben Wünsche!
Es ist richtig, dass die Vorstellung nun vier Monate lang warten zu müssen einfach nur unerträglich ist.
Aber meine beiden Ärzte (mein Brustkrebs- und mein Sarkomspezialist) sind der Meinung, dass eine Nachsorge per CT in vier Monaten einer sofortigen Entfernung der Rippe vorzuziehen ist. Einerseits ist so eine Op kein Spaziergang (meinte mein Onkogyn), andererseits wüden wir, falls es eine Knochenmetastase sein sollte, mehr über ihr "biologisches Verhalten" erfahren (meint der Sarkomexperte) und hätten so mehr Wissen, das wir bei der anschließenden Therapie nutzen könnten. Es ist wissenschaftlich bewiesen, dass Angiosarkome sowohl in die Lunge als auch in die Knochen streuen können. Und da die frakturierte Rippe auf der rechten, an AS operierten Seite liegt, ist sie eben suspekt.
Natürlich kann es sein, dass in der Zwischenzeit die Rippenfraktur gut verheilt (das CT-Thorax zeigte eine Kallusbildung, d.h. der Knochen bildet sozusagen einen eigenen "Gips") - das wäre mein absoluter Wunsch, es kann aber auch sein, dass ihr Aussehen unverändert ist und, worst case, es könnte sein, dass noch mehr Frakturen auftauchen.
Lisa-Gabi, du fragst, was meine Experten dazu gesagt haben, dass ich die Fraktur nicht selbst bemerkt habe. Also mir wurde gesagt, dass man eine Rippenfraktur eigentlich normalerweise spürt, erst Recht, wenn man sich z.B. durch einen starken Husten eine Rippe bricht. Mein Sarkomexperte meinte, dass es ganz schön schwierig ist sich die 9. Rippe zu brechen, denn sie liegt sehr geschützt. Einen Strahlenschaden würde er auch ausschließen, da die BK-Bestrahlung dort nur mit einer ganz geringen Dosis hingekommen ist. Er wies mich auch daraufhin, dass weder die CT Thorax Aufnahmen aus dem Jahr 2005 (Brustkrebs-OP), noch die aus dem Jahr 2010 (Angiosarkom OP), noch die von März 2012 eine Rippenfraktur aufzeigten. Das Ganze muss wohl zwischenzeitlich, also erst vor kurzer Zeit, passiert sein.
Es bleibt mir wohl nichts anderes übrig als die "wait - and - see - Situation" anzunehmen. Es hatte in meinem Fall ja schon einige belastende Entwicklungen gegeben (3 x Biopsie von verdächtigen Hautbereichen, die Wucherung im Auge und nun eben diese Rippenfraktur) und es bleibt uns "Sarkomis" eben nichts anderes übrig als mit dieser fürchterlichen Ungewissheit zu leben. Aber, ich sage mir, Hauptsache wir leben!
Aber vielleicht kann ja dazu jemand anderes schreiben, der sich bereits in einer ähnlichen Situation befunden hat.

Liebe Grüße von
Angie

[Martin 40]

liebe angie,
bei aller demut u bescheidenheit, und ich schreibe jetzt nur von sarkomen.
wenn bei dir tatsächlich d. verdacht auf eine singuläre meta
an d.rippe vom AS 3 besteht, kann ich es mir beim besten willen
nicht vorstellen, daß ein sarkomspezialist vier monate zuwarten
würde! DAS KANN NICHT SEIN! vielleicht meldet sich prof. dürr hier zu wort!

schönes WE

ma.

[sanne2]

Hallo Angie!
Natürlich wünsche ich dir, das deine gebrochene Rippe eine andere Ursache hat, als eine Metastase.
Ich drücke dir die Daumen!!!
Da aber anscheinend davon ausgegangen wird, das es evtl. doch etwas mit deinen beiden Vorerkrankugen zu tun haben könnte, schließe ich mich Martin an.

Vier Monate warten ist doch eine gefühlte halbe Ewigkeit!!!
Kann man die Rippe nicht erst einmal biopsieren?

Viele Grüße,
Sanne

[angie fuerst]

Liebe Sanne2 und lieber Martin,
vielen Dank für eure Anteilnahme. Ich weiß, dass sich die wait-and-see-Variante schrecklich anhört, aber ich denke, dass ich das einfach durchhalten muss und versuchen werde, mein Leben so gut es geht mit all diesen Ängsten, weiterzuleben.
Eine sorgfältige Biopsie der Rippe ist leider nur möglich, wenn diese suspekten 3 - 4 cm herausoperiert werden, was eben nun nicht unbedingt ein kleiner Eingriff ist. Diese OP muss unbedingt von einem Thoraxspezialisten gemacht werden. Und mein behandelnder Arzt im Sarkomzentrum ist ein solcher Spezialist.
Da nun sowohl mein Brustkrebsspezialist, als auch mein Sarkomexperte vorgeschlagen haben, erst einmal abzuwarten, wie sich die Rippe weiterverhält, werde ich das auch tun. Ich habe wirklich vollstes Vertrauen in beide, da sie mich bisher immer sehr gut behandelt und beraten haben.
Wenn es sich in vier Monaten als notwendig erweisen würde, dann ist es klar, dass ich diese OP machen lassen werde.
Und wenn sich irgendetwas in der nächsten Zeit verändern würde, wenn z.B. Schmerzen auftauchen würden, dann werde ich mich sofort mit dem Sarkomzentrum in Verbindung setzen. Und wenn mich die Angst natürlich schon nach drei Monaten zu einer CT-Thorax treibt, dann werde ich eben den zeitlichen Abstand zur Nachsorge um einen Monat verringern.
Liebe Grüße
Angie

[Martin 40]

hallo angie,

einmal möchte ich mich noch gerne dbzgl. zu wort melden!
natürlich wünsche ich dir vorrangig ganz viel kraft f.die lange zeit des
bangens und einen hoffentlich abschliessend negativen befund!

da ich allerdings einmal eine kleine osteolyse im becken hatte u daher verdacht
auf knochenmetas bestand, weiss ich sehr gut dass man keine vier monate zuwarten
darf!

stell dir vor deine metastase ist schon so weit fortgeschritten, dass der knochen
gebrochen ist, du weisst schon wie schnell unbehandelte metas deines gradings wachsen
können und dann wird noch vier monate gewartet? auch wenn ich für dich etwas zynisch ankomme, versuche m.d.behandelten árzten zu sprechen wie du etwas früher klarheit bekommen könntest!

und klar meine ich, dass du hoffentlich nicht mit metas rumrennst,
es geht mir darum dass vier monate zuwarten für dich doch
einfach nicht zumutbar sind!!!

ich meins wirklich lieb angie, guck mal um was für ne uhrzeit ich da grad poste.-und ich hoffe noch immer das prof.dr.dürr vom forum dbzgl.
stellung nimmt!

viel kraft,
martin

[angie fuerst]

Hallo Martin,
das ist ja lieb, dass du dir so viele Gedanken machst. Aber ich bin bei einem absoluten Profi im Sarkomzenrum Mannheim in Behandlung. Er versicherte mir, dass mir in diesem Zeitraum, in dem wir uns abwartend verhalten, keine wichtige Behandlungszeit verloren geht. Im Gegenteil, sollte etwas sein, dann würden wir durch die Wartezeit wichtige Infos über das biologische Verhalten der Meta, so es eine ist, erfahren.
Und da mein onkologischer Gynäkologe, der ebenfalls ein absoluter Experte im Bereich Knochenmetas nach BK ist, unabhängig vom Sarkomexperten das Gleiche vorgeschlagen hat, werde ich ein neues CT zum vereinbarten Zeitpunkt (Ende Dezember oder bei sehr großer Angst eben schon Ende November) machen lassen. Bis dahin, ist es wirklich nicht mehr lange hin und ich weiß, dass ich diese Wartezeit durchhalten werde, in dem ich mich mit meiner Arbeit ablenke, viel Lesen und Musik hören werde.
Liebe Grüße von
Angie

[Martin 40]

liebe angie,

nochmal, ich bin so ein mensch, hab bitte nachsicht mit mir, der kein ja sager ist!
bis ende dez. bzw. nov. falls du angst hast , sinds doch längst keine vier monate
mehr! dieses zeitfenster wird schon okay sein!

aber bitte erzähle doch nicht dein sarkomspezi wartet bei dringenden metastasen-
verdacht der knochen bei schon gebrochener rippe vier monate zu um nach dem
biologischen verhalten dieser zu sehen!
da hast du was ziemlich sicher falsch verstanden, und ich
wiederhole mich, ich spreche nur von etwaigen sarkommetas
der knochen! von BK hab ich keine Ahnung.

du wirst vom AS keine metastasen haben, das glaube ich, sonst
wáre das weitere vorgehen deiner
spezis ein anderes u flotteres!

liebe grüße
martin