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  #1  
Alt 14.11.2012, 07:50
tschuy tschuy ist offline
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Hallo an Alle!
Heute habe ich mal gute Nachrichten. MRT war (bis auf die Verwachsungen) o.B. und der Tumormaker ist absolut im grünen Bereich Ich bin sehr glücklich, dass es momentan so ist und lasse mich von der "Unkerei" der Ärzte (hohe Rezidivwahrscheinlichkeit bei Figo IIIc) momentan nicht verunsichern. Es kommt wie es kommt, was soll ich mich verrückt machen. Dann habe ich auch meine AHB durchbekommen. Zuerst machte die ARGE Krebsbewältigung (in NRW zuständig für REHA) Probleme. Meine OP war ja schon im Mai, die Chemo musste im August abgebrochen werden. Aber ich bekomme Avastin, bis jetzt 6 Mal. Das wollten die erstmal nicht anerkennen, aber dann ging es auf einmal ganz schnell, da ich dort auch persönlich war und mich für mich eingesetzt habe. Jetzt habe ich für den 22.11. den Aufnahmetermin in Scheidegg. Habe ja hier und auch von Anderen viel Gutes über die Klinik bzw. die MitarbeiterInnen dort gehört und bin nun sehr gespannt. Ich will die Zeit vor allem nutzen, um körperlich wieder etwas fitter zu werden, zu schaun, wie es mit den Verwachsungsbeschwerden weitergeht und vor allem rausfinden wie meine beruflichen Perspektiven sind. Ich habe einen Arbeitsplatz, weiss aber noch nicht, ob ich den Belastungen physisch und psychisch gewachsen bin. Andererseits.....das liebe Geld.
Ich wünsche euch alles Gute, werde mich sicher mal melden.
Juliane
  #2  
Alt 07.12.2012, 06:35
tschuy tschuy ist offline
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Hai zusammen!
Ich bin jetzt 2 Wochen in der AHB in Scheidegg. Chaotischer Anfang, Koffer kamen nicht an und der zuständige Arzt ist völlig überarbeitet, hektisch und hört nicht zu. Ich hätte es so gerne gehabt, dass es mal leicht gewesen wäre, aber so musste ich wieder mal kämpfen, um die Anwendungen zu bekommen, die ich will. Jetzt versuche ich mit körperlich wieder etwas fitter zu machen, was auch ganz gut gelingt. Wegen meiner Avastinbehandlungfand ein Gespräch mit dem Chefarzt statt. Er ist Onkologe und erklärte mir allen Ernstes, dass meine Erkrankung (Figo IIIc) durchaus vollständig heilbar wäre! War für mich nicht wirklich vertrauenerweckend, aber an der Erkrankung wollte ich hier eh nicht arbeiten. Kurz vor Weihnachten werde ich, nach 5 Tagen Verlängerung, wieder zu Hause sein und gleich mit dem Avastin weitermachen.
Ich wünsche euch allen ganz schöne und entspannte Weihnachtstage mit den Menschen, die ihr liebt.
Viele Grüße aus dem Tiefschnee im Allgäu
Juliane
  #3  
Alt 31.12.2012, 20:21
tschuy tschuy ist offline
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Hai!

Ich möchte Allen hier im chat und besonders denen, die mit mir kommuniziert haben, ein schönes neues Lebensjahr mit wenig Leid und Schmerzen, viel Hoffnung und Zuversicht, Massen an Lebensqualität, vielen bunten und herzensberührenden Momenten sowie gute Perspektiven wünschen. Es ist hier ja quasi eine Leidensgemeinschaft, aber selten habe ich so viel an Mitgefühl, positivem Denken, guten und fundierten Ratschlägen und auch Lebensfreude erlebt!
Es lebe der Optimismus und die Gemeinschaft in dunklen Zeiten!
HAPPY NEW YEAR für uns alle!!!!!!!!!!!!!!
Herzliche Grüße
Juliane
  #4  
Alt 06.01.2013, 14:54
tschuy tschuy ist offline
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Hai,

ich habe mal Fragen zu Nebenwirkungen der Avastin-Therapie.
Ich habe am 19.12. die 8. Behandlung bekommen. Vorher konnte aus verschiedenen Gründen der 3 Wochen Zyklus nicht eingehalten werden. Während der Behandlung hatte ich Schmerzbeschwerden und Darmprobleme. Und nun ist es ziemlich schlimm geworden. Vor allem massive Darmschmerzen bei Peristaltik so wie das subjektive Gefühl von Entzündung im Bauchraum. Verdauung klappt, also kein Ileus. Die Beschwerden sind sehr, sehr ähnlich wie vor 1 Jahr vor der Erstdiagnose. Der Bauch ist gebläht und drückempfindlich. Einerseits muss ich aufpassen nicht in Rezidiv-Panik zu verfallen, andererseits stellt sich mir die Frage, wenn es sich um Nebenwirkungen des Avastin handelt, ob ich die Behandlung fortsetzen will. Ich würde mich freuen Erfahrungen und Wissen von euch zu bekommen.
Allen einen schönen Sonntag!
Juliane
  #5  
Alt 06.01.2013, 20:51
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Liebe Juliane,

vielen Dank für die schönen Neujahrswünsche.

Ob diese Nebenwirkungen von Avastin kommen, dazu kann ich nix sagen da ich ja verzweifelt versuche, Avastin genehmigt zu bekommen. GR GRRRRRR

Aber als ich Deine Zeilen las, habe ich mich an eine Zeit nach meiner Chemo erinnert, so ungefähr bis 3 Monate nach dem letzten Zyklus, als ich heftige Schmerzen im Darm und Bauchbereich hatte. Und völlig verängstigt war, da könnte so schnell wieder was auftreten.
Das wars dann aber nicht. Sondern es war die Chemo, die heftig wirkte, viele Krebszellen niedermetzelte und das einfach die empfindliche Bauchregion in mitleidenschaft gezogen hatte.
Ist nur ein ganz kleiner Trost, aber auch das kann die Ursache haben.

So eine Chemo ist ja eine ordentliche Portion "Gift", die ganz schön was anstellt in dem Bereich. Bei mir ist es auch so, dass ich vor allem PeritonealKarzinose habe und das sitzt nun mal genau dort.

Ich wünsche Dir das Beste und das die Beschwerden weniger werden und hoffentlich ganz verschwinden!!

LG
Birgit
  #6  
Alt 07.01.2013, 10:59
tschuy tschuy ist offline
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Hai Birgit,

vielen Dank für deine Antwort. Jau in unseren Bäuchen ist ne Menge passiert. Bei mir sind auch Vernarbungen diagnostiziert (MRT). Ich denke, es ist unser Schicksal schnell in Angst zu geraten, da ja immer wieder Beschwerden auftreten. Die Kunst ist es, damit umgehen zu lernen. Ich werde heute nachmittag zum Ultraschall zum Hausarzt gehen und gegebenfalls dann morgen in die onk. Ambulanz. Also schaun mer mal, Geduld ist gefragt und darin war ich noch nie gut.
Ich habe mitbekommen, wie sehr du um eine Avastinbehandlung ringst und ich kann nicht verstehen, warum die KK sie dir verwehrt. Wie immer geht es wohl eher um Geld, als darum etwas für Schwerkranke zu tun
Allerdings habe ich mich über Avastin informiert und habe den Eindruck, dass frau gut abwägen muss zwischen Nutzen (Verlängerung der Zeit bis zum Rezidiv) und Nebenwirkungen. Diese sollen ja manigfaltig sein können und die Lebensqualität schlimmstenfalls sehr beeinträchtigen. Ich weiß da wirklich noch nicht, wie ich mich entscheiden soll. Jetzt muss ich aber erstmal abklären lassen, was da genau in meinem Bauch abgeht, da die Beschwerden doch andere sind, als die ich kenne.
Ich wünsche dir einen schönen und beschwerdefreien Tag!
Ganz liebe Grüße vonne Ruhr
Juliane
  #7  
Alt 09.01.2013, 18:29
tschuy tschuy ist offline
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Hai!

Sch.... Rezidiv nach 4,5 Monaten nach der Chemo. Nachdem Hausarzt nach Sono sagte, ich habe nen Magen_Darminfekt heute bei regulärer Avastinbehandlung wieder Sono=Aszitis. Bei CT kam dann Peritonealkarzinose am Dünndarm raus. Bei TM von 11,6!! Bin völlig vonne Rolle, Onkologin total überrascht, Planung der weiteren Chemos.
Ich hoffe, euch gehts besser!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße
Juliane
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