Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[bettinaco]

Liebe Tina,

was ein Mist. Dieser Kleinzeller ist wirklich ekelhaft! Ich hätte euch so ein bisschen Zeit zum Durchatmen gewünscht. Hoffentlich gibt es wenigstens am Donnerstag ein gutes Ergebnis. Deine Angst vor dem CT-Ergebnis kann ich mir vorstellen. Ich drücke die Daumen ...

LG
Bettina

PS: Mein Mann hatte im November Röntgen und Ultraschall - alles ohne Befund. Er kommt jetzt in eine Studie für PatientInnen, die mehr als fünf Jahre geschafft haben. Dass sich so etwas lohnt, finde ich doch ermutigend.

[Almnixe]

Liebe Bettina,

schön, dass es Euch so gut geht!!!Was für ein tolles Ergebnis!!!

Ich werde spätestens am We berichten, was beim Ct heraus gekommen ist.

LG!

[Almnixe]

Liebe Bettina, liebe Betroffene und Angehörige und alle die mitlesen,

wir haben eine Nachricht am Donnerstag erhalten, die ich leider noch nicht so genau einordnen kann, da das Gespräch mit dem Onkolegen erst am Montag ist. Aber erstmal eins nach dem anderen.

Die Hirnmetas sind weg. Gestern innerhalb von 30 Minuten einfach per Gamma Knife eliminiert (natürlich ohne Vorbereitungszeit, die locker 3 Stunden in Anspruch nimmt). Sie braucht auch kein Koritson, da die Metas noch so klein waren, dass mit keinerlei Nachwirkung gerechnet wird. Wir sind sehr, sehr dankbar, dass diese Möglichkeit für meine Mama in Frage kommt.

Nun zum eigentlichen Teufel, der an allem Schuld ist! Das Ct am Donnerstag ist ziemlich gut verlaufen. Keine Metas in den Organen, Lymphen, Knochen oder sonstwo.......Die Lymphmeta, die seit Januar Sorgen machte und ein Rezidiv des Haupttumors war und trotz Topotecan nicht wegging, sondern nur kleiner wurde und innerhalb von 6 Wochen in der Chemopause ums doppelte wieder angewachsen war, ist ausgetrocknet!!!!!! Vernarbt, einfach tot!!!! Ich glaube, dass sind ziemlich gute Nachrichten und ein super Ergebnis!!!! Jedenfalls haben sich alle sehr gefreut und ich glaube, damit hatte keiner wirklich gerechnet...Wir auch nicht....gute Nachrichten sind bei der Krankheit ja leider rar gesät...Wir können es auch noch nicht so ganz glauben...

Jetzt bin ich sehr gespannt, was der Onkologe am Montag hinsichtlich der weiteren Vorgehensweise sagen wird.

Werde wieder berichten, wünsche aber allen erstmal ein schönes Wochenende und einen tollen 2. Advent!

LG! Tina

PS: Meiner Mama gehts psychisch und physisch auch wieder sehr gut. Sie hatte sich von der schlimmen Nachricht der Hirnmetas schon vor dem Ct wieder erholt. Ist halt ein alter Kämpfer!!! Wie war das? Aufgeben gilt nicht!!!!

[OpaTochter]

Hallo Tina,

SUPER!!! Ich freu mich mit Euch.

wie sehr mich gute Nachrichten gerade von Euch freuen, kannst Du zumindest ahnen

Also auch weiter Kopf hoch und tretet dem XX - Bewohner in den Popo!!!

[bettinaco]

Liebe Tina,

das ist doch wirklich klasse! Da freue ich mich auch. Es ist schon gut, wenn so engmaschig kontrolliert wird.

Ich bin gespannt, wie es nun weitergehen wird. Sicher werdet ihr dazu auch in Heidelberg wieder nachfragen. Übrigens hast du vergessen zu schreiben, was mit dem Primärtumor ist.

Erstmal aber Glückwunsch und liebe Grüße
Bettina

[Almnixe]

Hallo

Ja das sind wirklich gute Nachrichten. Ich bin jetzt auch echt wieder ziemlich müde. Das ist doch immer sehr anstrengend und die Anspannung ist enorm groß...

@ Bettina: Die Ärzte sagen, dass der Primärtumor nicht mehr das Problem ist, da er durch die erste Chemo und die Bestrahlung nicht mehr zu sehen ist. Der Onkologe war übrigens nicht so euphorisch wie der Radiologe und der Lungenfacharzt. Er hat zwar nochmal bestätigt, dass die Metastase vernarbt ist, aber er hat ebenfalls gesagt, dass man nie wisse, was sich noch dahinter verberge. Er sagt eben auch, dass man nun abwarten muss, wie es sich weiterentwickelt, aber dadurch, dass es nach dem ersten Mal so schnell wieder gekommen ist, müssen wir uns darauf einstellen, dass es diesesmal wieder so sein könnte. Nicht muss, aber schon sehr gut sein könnte. Naja, wenigstens ehrlich! Anfang Januar wird auch direkt wieder ihr Blut kontrolliert und zwei Tage später hat meine Mama wieder ein Gespräch mit dem Onkologen, um alles weitere zu besprechen und eventuell noch eine Chemo zu geben. Sicher ist sicher. Im Dezember hat sie eine Pause. So wirklich gesagt hat er aber nichts. Ich überlege, ob ich beim nächsten Gespräch mal wieder teilnehmen soll, da meine Mama ja auch immer gar nicht so viel hören will. Ihre Einstellung ist auch inzwischen, dass sie alles so hinnimmt wie es ist, solange es ihr noch so gut geht...Ist vielleicht auch gut so, aber ich hätte natürlich schon sehr gerne viel mehr Infos...

@OpaTochter: Mir geht es mit Euch genauso. Ich bin auch immer sehr interessiert, wie es bei Euch steht und wie es sich entwickelt und hoffe auch immer, dass es Positives zu berichten gibt. Ich habe auch schon lange nichts mehr von Dir gelesen- Wie gehts Euch denn?

Liebe Grüße an Euch und falls wir uns vorher nicht mehr schreiben sollten, wünsche ich Euch frohe Weihnachten und einen guten Rutsch.

Ich werde im Januar weiterberichten.

Tina

[Almnixe]

Heute nicht so gute Nachrichten:

Meine Mama ist seit ein paar Tagen bei mir zu Besuch. Ihr ging es gut. Weihnachten war sehr schön und die letzten Tage bei mir waren auch richtig toll. Ein bißchen aufgefallen war mir allerdings, dass meine Mama irgendwie ein bißchen verwirrt war und Sachen, die wir ihr kurz vorher erzählt hatten, nicht mehr so auf dem Schirm hatte. Ich habe das aber auf die immer noch andauernde Chemotherapie geschoben. Auch davon kann man ja vergesslich werden. Also war ich nicht wirklich beunruhigt, aber ein wenig schon. Des Weiteren klagte sie über einen sehr trockenen Mund, so dass sie teilweise gar nicht mehr richtig sprechen konnte. Sie hatte aber ihrem Onkologen davon erzählt, der meinte, das käme von der Chemo und sie solle mehr trinken.

Am Samstag habe ich mit ihr einen Stadtbummel gemacht und es war alles in Ordnung. Wir waren essen und sind viel rumgelaufen. In einem Laden wollte meine Mama dann was anprobieren. In der Umkleide meinte sie noch zu mir, dass sie einen so trockenen Mund habe, dass sie nicht mehr sprechen könne. Dann guckte sie plötzlich etwas überrascht und dann fing ihr linkes Auge und ihr linker Mundwinkel an zu zucken. Ich habe sofort den Notarzt rufen lassen und zum Glück war in der Nebenkabine eine Ärztin, die meiner Mama sofort "helfen" konnte. Ich sagte ihr, dass meine Mama Hirnmetastasen hatte, die durch Gamma Knife entfernt wurden. Direkt machen konnte die Ärztin zwar nichts, aber da meine Mama bei vollem Bewusstsein war, konnte sie ihr sagen, dass es sich wohl um eine fokale Schwellung handele, die um eine Metastase liege und das es ihr gleich wieder besser ginge. So war es auch. Der Anfall war nach ca. 3 Minuten vorbei und meine Mama konnte sogar selber zum Rettungswagen laufen. Unsere Aufregung war natürlich groß. In der Uniklinik angekommen wurden sofort Neurologen und Neurochirugen hinzugerufen. Diagnose: Eine der Gamma Knife behandelten Metas hat ein Ödem, was die Epilepsie ausgelöst hat. Was für ein Schock, vor allem weil die Ärzte im Gamma Knife Zentrum ja so sicher waren, dass sie kein Koritson benötigt, um genau das zu verhindern!!! Nun haben wir schrecklich viele Medikamente, meine Mama hat Angst vor einem neuen Anfall und wir hoffen, dass im Gamma Knife Zentrum morgen jemand zu erreichen ist. Die Ärzte in der Uniklinik waren sich aber einig, dass es zwar schnell behandelt werden sollte, aber nun ein paar Tage warten nicht schlimm seien. Meine Mama wollte lieber ins Gamma Knife Zentrum, was ich auch verstehen kann. In der Uniklinik würden sie sie operieren, allerdings war kein Onkologe in der Notaufnahme...sie hat ja einen Kleinzeller...

Was für eine Aufregung und was für ein schlimmes Erlebnis für meine Mama und erhlich gesagt auch für mich. Aber meine Mama tut mir sooooo unendlich leid, dass sie das alles mitmachen muss. Was für eine scheiß Krankheit!

Die Medikamtente helfen aber wohl so gut, dass mit einem neuen Anfall nicht unbedingt zu rechnen ist. Aber man weiss ja nie.

Jetzt liegt meine Mama nebenan im Bett und ich würde sie am liebsten nie wieder alleine lassen....Habe große Angst und mache mir Sorgen. Das Damoklesschwert schwingt....Hoffentlich können sie ihr im Gamma Knife Zentrum nochmal helfen...

LG und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Tina