Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

hallo mischka,
das gibt´s wohl nicht: Du kriegst am WE zwei stents (durch die leiste?),nach hause und dann am Montag die chemo! Ich pack es nicht: nach einem stent bleibt man einen tag liegen und weitere drei tage im KH. Da brauchst du dich nicht wundern, wenn die dinger probleme(=Schmerzen) bereiten. Betrachtet man euch in Rostock als Versuchskaninchen für das, was der mensch alles aushalten kann.??getreu dem spruch. was uns nicht umbringt, macht uns nur stärker!
nix wie zurück mit dir ins herzkatheterlabor zwecks begutachtung. Es kann ja auch sein, dass sich die zusätzlichen medis(Efient,Plavix o.ä.) sich mit der chemo beißen.

@all
auch mir fällt zusehens auf, dass ich die speisen immer stärker würzen muss, um überhaupt ein geschmacksempfinden zu haben. da ich keine chemo und keine radiatio hatte, ist das wahrscheinlich darauf zurückzuführen, dass im zuge der unterversorgung der zunge(nur mehr eine Z-arterie) sich nicht nur der rechte zungennerv sondern auch die geschmackspapillen der zunge verabschieden.
heute sollte ich in Logo bei herausgestreckter zunge einen spatel nach oben drücken - fehlanzeige! wie ein nasser waschlappen hing sie rum.

gibt es auch welche unter euch, denen man ein Stück an die zunge angeflickt hat? Wie benehmen sich diese implantate?.


wir schippen, seit wir aus der türkei zurück sind, täglich schnee, am morgen und auch untertags, aber dann taut er weitgehend wieder weg. Aber mich friert seit einer woche. nie mehr so spät in urlaub.

Bruni und marias und gisas mann gute Fortschritte bei der behandlung, selbstverständlich auch an micha

LIZ, die am freitag ins ballett gehen darf.

[claudia b]

hallo und guten abend in die runde,

@lytha, ich wollte mir deine pflasteranwendung nicht wirklich vorstellen, deshalb meine frage....das wäre für mich vollkommen unmöglich, allein bei dem gedanken ersticke ich schon....das medikament heisst übrigens pilocarpin, ich kenne zwei kollegen, die es anwenden und ganz zufrieden damit sind.

@ursa, also mein unterarmteil, der in meiner zunge wohnt benimmt sich äusserst artig, ich bilde mir ja nach wie vor ein, dass ich mit dem implantat auch schmecken kann, was natürlich nicht möglich ist, ich muss aber erwähnen, dass ich ja kein problem mit fehlendem speichel habe. mein geschmacksinn ist nach der chemo/radiotherapie gänzlich zurückgekehrt und ich schmecke, dadurch , dass ich nicht mehr rauche auch viel intensiver und muss mit gewürzen sehr aufpassen.

einen schönen krampus-abend

claudia

[MariaD]

Guten Abend,

danke, Ursa, kann er brauchen, mit dem Schlucken ist es leider so schmerzhaft geworden, dass wir gerade die bürokratischen Hürden nehmen, um die PEG in Betrieb zu nehmen. Die diversen Spülungen helfen nicht, weil die nicht tief genug (bis zum Kehlkopf) kommen).
Vor ein paar Tagen hatte sich auch viel Schleim gebildet, so dass er ständig husten musste, das ist jetzt aber wieder besser.

Nun wird es mit der Reha-Planung ja konkreter. Nicht ganz so weit weg wäre wünschenswert. Dank eines Links hier im Forum habe ich zwei Rehas gefunden, die noch relativ nah wären: Bad Ems (Malbergklinik) und Bad Soden-Salmünster (Klinik Bellevue). Ebenfalls über einen Link hier habe ich sehr gute Bewertungen zu Bad Soden-Salmünster gesehen, leider war Bad Ems nicht eingetragen (habe ich zwar nun machen lassen, nützt uns aber ja nix mehr). Hat hier jemand Erfahrung mit diesen Reha-Kliniken oder gibt es sonst noch was Gutes in erreichbarer Nähe des Rhein-Main-Gebiets?

Danke schon mal, viele Grüße und einen möglichst entspannten Abend,
Maria

[boebi]

Guten morgen Freunde,

ich hatte ja auch keine Bestrahlung oder Chemo, trotzdem habe ich einen Geschmacks- und auch einen teilweisen Geruchsverlust, oder besser gesagt einen veränderten Geruchssinn. Es gibt Sachen, z.B. gekochte Eier oder Majoran, die stinken nur fürchterlich. Meine Ärzte haben die Hoffnung aufgegeben, das sich nochmal was bessern könnte und versalzen tu ich auch alles.

Claudia: Hast Du eigentlich auch Haare auf den Zähnen? Ich sage das immer so, da auf meiner Mundbodenabdeckung (auch vom Unterarm) Haare wachsen! Zurzeit sind die wieder sehr lang und müssen wieder epiliert werden.
Keine Haare auf dem Kopf aber im Mund.

Ansonsten habe ich endlich meinen Rehaantrag für Wyk abgeschickt.

Ich wünsche euch allen eine ruhige Nacht und träumt was schönes vom Nikolaus, damit die Schuhe heute Morgen voll sind!

Boebi, der immer noch die „kleine“ Halskrause trägt.

[claudia b]

guten morgen allerseits,

@boebi, ich musste jetzt fast ein wenig lachen, denn diese frage hat mir ein *kollege* voriges jahr während der zeit der strahlentherapie auch gestellt und ich dachte er möchte mich auf den arm nehmen. also, meine zunge ist unbepelzt, da die haut von der innenseite des unterarms stammt. ich habe eventuell haare auf den zähnen, aber ein bissal bissig sein schadet ja nicht

verschneite nikolausgrüsse

claudia

[Gisa241055]

Juhuuuuu, endlich ist mein Mann wieder zuhause Ende Januar 2013 ist dann die erste Nachsorgeuntersuchung. Im Moment ist es halt noch ein wenig schwer zu essen, aber in ca. 2 Wochen soll er wohl wieder normal schlucken können. Der Geschmack kommt dann im Laufe der Zeit zurück sagen die Ärzte.
Soweit also alles gut. Die letzten zwei Tage hustet er zwar auch ziemlich stark Schleim ab, aber das soll sich ja auch bald bessern.
So jetzt die ersten Stunden mal wieder zuhause geniessen.....
Allen anderen hier weiterhin gute Besserung und ich drück Euch die Daumen.
LG Gisa

[Nadine]

Hallo Boebi,

Jürgen hat das Problem mit den Haaren auch, eben auf der Zunge (auch vom Unterarm). Epilierst Du selber? Kann da nichts passieren?
Uns hat man angeboten man könne die Haare weg lasern, bisher konnte er sich dazu aber nicht durchringen. Glaube es stört ihn aber und manchmal beißt er sich dann beim essen auch mal drauf und zieht sich eins raus.

Ich drück fest die Daumen für Wyk!! Diesmal MUSS es doch klappen.

LG Nadine