krebs zurück

[kerstin2608]

Hallo Renate, Hallo Wangi,

Also meinem Papa wurde am 19.01.2011 der Kehlkopf entfernt. Danach bekam er Chemo und Bestrahlung,wie hoch da jetzt jeweils die Dosis war kann ich nicht sagen.

Dezember 2011 bis Januar 2012 war er dann in Reha, er konnte vor der Reha keinen ton von sich geben (im nachhinen haben wir dann erfahren,die hätten sich hier nur etwas mehr bemühen müssen) am zweiten Tag war der erste ton da.
Dann bekam er damals im kh nach der Op besuch von einer Firma die Ihn mit der Erstausstattung versorgt hat. Er kam dann nach Hause und wenn wir etwas brauchten sind wir zu dem damaliegen HNO der hat das Rezept ausgestellt und er hat die sachen bekommen, in der Reha hat mein Vater dann erfahren das es auch noch andere Firmen gibt und zuhause hat er gesagt wir werden jetzt die die er schon hat und die andere anrufen und wer ihm am besten zusagt nimmt er dann. Die andere Firma war besser wie die bisherige, haben von denen erfahren das der Vertreter sich regelmäßig hätte melden müssen und auch zu Hausbesuchen hätte kommen müssen, wir haben das ganze erste Jahr weder von dem Herren was gehört noch gesehen!!!

Dagegen sind wir damals angegangen, haben beschwerde bei der Krankenkasse eingereicht und auch beim Kh und bei der Firma selber. Mein Vater hat erst ein Jahr nach der Op erfahren das er das Ventil selber sauber machen kann und auch muss...
Nach der Reha wurde HNO und Firma gewechselt. Jetzt haben wir einen super HNO! Mit dem standen meine Schwester und ich schon in kontakt bevor mein Vater dahin gewechselt hat.

Mein Vater hat alle regelmäßigen Kontrolluntersuchungen gemacht die gemacht werden mussten, unser dilema war aber leider und ich denke das ist auch der grund warum es zu spät endeckt wurde, im oktober ist er zur Klinik um das Ventil wechseln zu lassen, der Arzt der es gemacht hat wollte ihm ein kleiners rein machen wir er drin hatte, er hat da so lange dran rumgewerkelt das ich dachte entweder nimmt der jetzt seine finger da weg oder ich hack ihm die ab, mein Vater hat so gelitten dabei, ihr wisst ja vielleicht wovon ich rede. Er hat es dann aufgegeben und einen zweiten Arzt dazugeholt, der hat es auch zwei mal versucht und dann zu dem anderen gesagt er soll die größe einbauen die auch drin war. und siehe da nach dem zweiten versuch war das ding dann drin.

Ja und damit fing dann auch alles an, mein Vater konnte schlechter Sprechen und er hatte auch schmerzen, und der Hals ist auch an den seiten angeschwollen.Nach einer Woche hab ich ihn dann zum HNO geschickt, er hat mit dem kopf geschüttelt als er das erfahren hat und hat uns dann erklärt das ist wie mit Schuhen die zu klein sind, die passen ja auch nicht. Er hat dann ein Ultraschall gemacht um auszuschließen das es eine eiterhöhle ist. War es auch nicht .Aber es wurde nicht wirklich besser er war fast alle zwei Wochen beim HNO.

Auch wurde im Oktober ein kontroll ct gemacht was dann mit der Chemo Ärztin besprochen wurde, dort wurde schon festgestellt das schatten auf der Lunge zu sehen sind hat das aber auf eine Erkältung geschoben, jetzt wissen wir das es schon die Metastasen waren.

Ich kann dem HNO keine schuld geben, wenn er einen verdacht gehabt hätte, hätte er sofort gehandelt so wie letzten Dienstag als er uns sofort in die klinik geschickt hat. Durch die ganze scheiße beim Ventil wechsel hat keiner im kopf gehabt das es auch ein neuer Tumor sein könnte!
Am Samstag wird mein Vater entlassen,die sagen ganz klar das sie Ihm nicht mehr helfen können! Habe heute im Kh eine einweisung bekommen wie das mit der Sondenkost funktioniert und der Pflegedienst kommt nur zur Wundversorgung. Habe gestern und heute mit der Klinik in Mainz telefoniert und nächsten Donnerstag werden wir dorthin fahren um uns eine zweite Meinung einzuholen,
unser HNO macht uns nicht viel Hoffnung aber er sagt auch das wir es tun sollen das es für meinen Vater und uns wichtig sei. Wenn die das gleiche sagen wie jetzt dann werden wir uns damit auseinander setzen müssen das er bald sterben wird
so ist etwas mehr geworden als gedacht ich hoffe ihr seit beim lesen nicht eingeschlafen.

liebe grüße kerstin

ps. die haben das unter Vollnarkose gemacht weil die nicht wussten ob die durch den Hals kommen, wird ja fast wie eine Magenspiegelung gemacht. Es ging nicht durch den Hals und die mussten einen Schnitt am Bauch machen.

so habe es geändert hoffe ihr könnt da jetzt durchblicken ;-)

[wolfgang46]

Hallo Kerstin,

konnte Deinen Text fast nicht lesen und hab's dann aufgegeben weil es mich zu sehr anstrengt.
Sei doch bitte so nett mach ab und an Absätze.
Auch die Groß- und Kleinschreibung hilft den Text besser zu lesen und verstehen zu können.

Schönen Gruß
Wolfgang

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Kerstin,
das mit der Sondennahrung bekommst du schon hin.Nur keine Angst. Das Schlimmste was passieren kann ist,daß die Flüssigkeit einfach aus dem Schlauch läuft weil du irgendwo nicht zugemacht hast.
Ich persönlich habe das Problem mit dem Sprechventil nicht. Bei mir ist der Kehlkopf bis auf den Decke lnoch da. Aber ich kenne genug Leute,bei denen muß das Ventil im Jahr des öfteren gewechselt werden. Auch wenn sich der Arzt recht ungeschickt angestellt hat ist das sicherlich kein Grund für das Krebswachstum deines Vaters. Kann mir vorstellen daß man es deswegen gemerkt hat. Da war es sicherlich schon da. Denn in so kurzer Zeit kann ich fast nicht glauben daß das gewachsen ist.
Jetzt hört euch mal an, was die Mainzer zu der Sache sagen.
Vorher feiert ihr aber erst mal Weihnachten.
Sei so lieb und halte uns auf dem Laufenden.
Alles Gute für deinen Papa und natürlich auch für dich wünscht euch
Renate

Weißt du Kerstin, ich möchte dich nicht verunsichern, aber du mußt folgendes Wissen:
Dein Papa hat eigentlich keinen Kehlkopfkrebs. Er hat einen Schlundkrebs(Hypopharynx) und der Kehlkopf war mit befallen. Deswegen hat man den Kehlkopf auch entfernt. Das neue Krebswachstum geht also vom Schlund aus und da ist eine OP sowieso schwieriger weil es in das Gewebe hineinwächst. Wangi spricht da immer von: es wächst flächig. Das aber nur so nebenbei. Du bist auf unserer Seite schon richtig

[kerstin2608]

Hallo Renate,

ich mache mir um die Kost keine sorgen, das ist ja nicht wirklich schwer.

Ich gebe dem Arzt der das Ventil gewechselt hat nicht die schuld, nur das sich dadurch alles im hals entzündet hat und dadurch der Tumor nicht aufgefallen ist weil man dachte das kommt vom Ventil.
Unser HNO hat uns erklärt das dieser wechsel auch immer eine kleine Wunde ist die auch wieder abheilen muss, und dadurch das er da so rumgwerkelt und probiert hat waren wir der Meinung das es diese mal etwas mehr Verletzungen waren als sonst üblich. Wobei mein Vater vorher nie Probleme danach hatte.
Im Kh haben gehen die davon aus das es eine sehr agressive form sein muss weil jetzt alles so schnell gegangen ist.

Wie du schon sagst Wir werden jetzt erstmal Weihnachten feriern und dann nach Mainz fahren, trotzdem habe ich nicht wirklich mehr viel Hoffnung, ein funken ist noch da und an den werde ich mich klammern und alle anderen auch!!!

In all den ganzen Untersuchungen und bei all den Ärzten hat nie einer von
Schlundkrebs gesprochen, ich danke Dir für die aufklärung!!!
Soweit ich das jetzt richtig mitbekommen habe sitz der neue Tumor an der linken Halsseite, wenn es jetzt wieder im Schlund sitz dann wäre er doch weiter unten oder??
Ich hab keine Lust mich jetzt noch mit den Ärzten im jetzigem Kh auseinander zu setzten bringt ja eh nix. Ich denke und hoffe das die sich in Mainz Zeit für Uns nehmen und uns alles genauestens Erklären.
Aber ich denke es ist eh egal wo der Tumor sitzt wenn auch die in Mainz nichts mehr tun können es kommt ja dann auf`s gleich raus.

Werde euch auf dem laufenden halten..

ganz liebe Grüße und wenn man sich nicht mehr liest...

...wünsche ich Allen Frohe Weihnachten

[Wangi]

Hallo Kerstin,

meine Frage noch mal, wieso wird denn keine Bestrahlung mit oder ohne Chemo versucht? Wenn sie meinen es hilft nix mehr, dann schadet das doch aber auch nicht, Versuch wäre es doch wert. Das würde ich die in Mainz schon mal fragen.

Lieben Gruß
Wangi

[schuetze1263]

Hallo Kerstin,

ich habe die ganze Zeit nur mitgelesen....weil mir das, was du schreibst, so bekannt vorkam.
Meine Mama hatte auch ein Hypopharynxkarzinom mit Befall des Kehlkopfes....so weit fortgeschritten, dass sie nur noch Chemo und Bestrahlung bekam....danach war vom Tumor nix mehr zu sehen......regelmäßige Kontrollen...alles war angeblich in Ordnung. Irgendwann bekam sie schlimme Ohrenschmerzen.....2 Biopsien brachten kein Ergebnis....die 3.Biopsie zeigte dann, dass der Krebs zurück war....soweit fortgeschritten, dass sich der Tumor schon in gefährlicher Nähe zur Halsschlagader befand......Chemo war aufgrund ihrer schlechten Konstitution nicht mehr möglich....Bestrahlung auch nicht, da sie schon die Höchstdosis hatte....ein halbes Jahr hat Mama leiden müssen, bis sie erlöst wurde, dabei hätte sie noch so gerne die Kommunion meiner Tochter erlebt.
Ich fühle mit dir und wünsche euch viel Kraft auf dem Weg, der vor noch vor euch liegt.

Liebe Grüße
Simone

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Kerstin,
hoffentlich habt ihr die Weihnachtsfeiertage gut rum gebracht. Habt ihr euch jetzt eine 2te Meinung geholt? 'Wie sieht es denn aus. Hatten die gute Ideen?
Liebe Grüße
Renate

[Wangi]

Hallo Kerstin,

würde mich auch interessieren wie es bei euch weitergeht.

Lieben Gruß
Wangi

[schlosserhansi]

Hallo Kerstin2608,

wie geht es dein Vater ?

Ich kenne viele Leute die bei der Nachsorge alles O.K war, und in der Zwischenzeit hat sich ein Rezidiv gebildet.Das mit der Peg ist so ne sache,in der Uni haben die mir die Leber durchgestoßen,so das sie wieder revidiert werden mußte.Ich konnte kaum Laufen vor schmerzen,und hat mir eine Woche Krankenhaus beschert.In der Uni Frankfurt bemühen sich die HNO´ler die geben alles,trotzdem bleibt ein Rezidiv nicht aus.
Ich Wünsch Euch alles Gute.

Hans

[kerstin2608]

Guten Morgen Hans,

meinem Vater geht es mal so mal so.
Die ersten Tage nach der Naricht waren für uns alle sehr schlimm.
Man kann es nicht wirklich verstehen das man gar nichts mehr tun kann!!!
Mein Vater hat sich richtig hängen lassen, was ich natürlich verstehen kann.
Das mit der Sonde hat gut geklappt und die wundheilung ist super.

Wir möchten jetzt natürlich versuchen ihm alles so angenehm wie möglich zu machen. Er liegt den ganzen tag nur auf der couch, wir haben schon des öfteren versucht ihn mal zu einem Spatziergang zu überreden bis jetzt leider vergebens.
Seine Arzttermine nimmt er war und das war es dann auch schon.
Ich denke wenn er sich einfach ein bißchen bewegt an der frischen luft tut ihm das mal ganz gut aber zwingen wollen wir ihn auch nicht.

Also ich kann über unseren HNO nicht klagen er versucht alles was er kann.
Auch der Hausarzt ist sehr bemüht uns wo er nur kann zu unterstützen.

Es bringt uns jetzt nicht einen schuldigen zu suchen.
Wir müssen gucken wie wir jetzt am besten mit der stuation umgehen und versuchen damit klar zu kommen....

ganz liebe grüße Kerstin

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Kerstin,
es tut mir leid,was ich da über deinen Papa lesen muß. Da kann man nur hoffen, daß er noch eine schöne Zeit hat.
Zu deiner Frage wegen der Ernährung über die PEG. Da kannst du eigentlich alles geben was flüssig ist.Weiß nicht ob diese Schmelzflocken geeignet sind. Wenn sie nicht bröcklich sind wird das schon gehen. Da geht auch Kaffee, Fleischbrühe oder auch mal ein Bier oder ein Wein. Alles möglich.
Macht es eurem Papa noch so schön wie möglich. Auch dir wünsche ich dazu viel Kraft.
Liebe Grüße
Renate

[kerstin2608]

Hallo Renate,

danke für deine Antwort. Schmelzflocken klappen, habe sie nur mit mehr Milch gemacht damit das flüssiger wird! Kaffee machen wir schon länger und auch mal ne Limo oder auch mal ein Bier... Ich frage auf was er lust hat und dann bekommt er es. Am Montag hat er das Gespräch wegen der Anti-Körper-Chemo, mal schauen was drauß wird.
Ich möchte jetzt nur versuchen bei ihm noch ein paar pfündchen drauf zu kriegen falls er sich für die Chemo entscheidet. Er hat so abgenommen in den letzten Wochen...

Ich freu mich über jede Antwort...

ganz liebe grüße Kerstin

[Wangi]

Hallo Kerstin,

ich kann dir da leider nicht weiter helfen, ich habe immer nur die normale Sondenkost genommen, da ich ja bald Suppen und so zusätzlich normal essen konnte. Von daher hatte ich ja immer etwas mit Geschmack.
Ich hoffe sehr dass die Chemo etwas bringt.

Lieben Gruß
Wangi

[kerstin2608]

Hallo Wangi,

ich bin jemand der immer alles ausprobiert, ich hab mir eine Thermo mix ausgeliehen und gerade läuft ne fein pürrierte Linsensuppe durch !
Klappt super hab es noch etwas mit Wasser verdünnt und es läuft. Werde jetzt einiges ausprobieren und was klappt klappt was nicht nicht
er hat sich aufjedenfall gefreut als ich es ihm angeschloßen habe.
So kommt er hoffentlich wieder ein wenig zu kräften.

Hat vielleicht jemand erfahrung damit, es einem 5 jährigem Kind zu erklären was da mit Opa los ist ? Wir müssen es ihm sagen aber wir wissen nicht wie...

Liebe Grüße Kerstin