Hallo an alle, bin - leider - neu hier

[bibikommt]

Hallo Jörn,

schade, dass du nun auch hier bist. Ist der Tumor so groß, dass er erst durch die Medis kleiner werden soll, damit er entfernt werden kann??

Kopf immer schön oben halten, du kannst hier viele Informationen finden, bei Fragen gibts fast immer jemanden, der sich auskennt. Außerdem gibt es das Lebenshaus mit tollen Informationen. Kann ich dir nur empfehlen!!!

Und tatsächlich gibt es immer mehr "junge" Nierenkrebspatienten. Auch ich war grad 48 als der Tumor zufällig entdeckt wurde. In der Reha habe ich 2 weitere Patientinnen kennen gelernt, eine noch jünger und eine gleichaltrig .... ein Grund wird wohl auch die häufigere Anwendung von Ultraschall und CT sein.

Ich drück dir die Daumen, dass alles gut anschlägt und die OP dann baldmöglichst erfolgen kann. Halt uns auf dem Laufenden.

Gruss Gabi

[Jörn]

Vielen Dank für die guten Wünsche und Tips Das fühlt sich gut an.

@Alex: jepp eine Biopsie wurde vorgenommen, das Ergebnis ließt sich wie folgt: " Nierenzellkarzinom, am ehesten papilläres Nierenzellkarzinom Typ 2" Die Histologie passt gut zu einem Niereneigenen Tumor. Bei kräftiger Positivität für AMACR, PAX8, PAX2 und Vimenti, sowie der Nachweis einzelner Papillen......" Die Größe betrug 15,8 cm und liegt nun bei 13,8 cm.

@ED1: Leider ist der Tumor noch ein ganzes Stück in die Hohlvene gewandert, so das bei einer OP das Teil noch ersetzt werden muss. Zudem habe ich noch 3 Thromben, welche aktuell durch Clexane reduziert werden. Aufgrund der Clexane und der Hohlvenenproblematik wäre eine OP aktuell mit zu hohem Risiko verbunden. Daher erst im Mai.

Was mich richtig freut ist die Tatsache, das man mit dieser "Luxuskrankheit" (Luxus weil selten)offensichtlich noch einige Jahre leben kann

Die Ärzte geben hier ja nie Probnosen ab.

Viele Grüße aus Hamburg

[joggerin]

Joern, es ist gut, dass du dieses Forum gefunden hast. Lies dich schlau, melde dich bei der Hilfsorganisation fuer unsere seltene Krankheit. Uebrigens ich war kurz vor meinem 40-ten Geburtstag bei der Diagnose.

Nun, leider ist bei dir die Krankheit fortgeschritten, daher ist das allerwichtigste fuer dich, dass du dich in den Haenden von Spezialisten begibst. Und die sind sehr selten bei unserer Krankheit. Fuer dich sitzen die Spezialisten in Muenchen. Waere es nicht sinnvoll eine Zweitmeinung einzufordern?

Die Frage nach dem "warum ich?" habe ich nie gestellt. Krebs ist eine sehr stark verbreitete Krankheit, an der leider immer mehr sehr junge Menschen erkranken. Menschen, die viel juenger als wir sind. Ich war eine starke Raucherin, daurgestresst (Familie, Beruf, alles musste perfekt sein), unsportlich, habe brav Sachen gemacht, die mir nicht passten, ich habe super "funktioniert". Nach der Diagnose und OP habe ich mein Leben umgekrempelt. Ich habe Sachen abgestellt, die sicherlich krankheitsfoerdernd waren, tue dafuer andere Dinge, die mich gluecklich stimmen und erfuellen.

Halt die Ohren steif und berichte weiter , wie es dir geht.
Gruss

[joggerin]

sorry, ich habe jetzt gesehen, dass du aus Hamburg kommst. Da gibt es auch eine sehr gute Adresse fuer unsere Krankheit.

Gruss

[Ed1]

Hallo Jörn, da hast du ganz ne große Baustelle
Ich hoffe, dass die Medikamente anschlagen und im Mai operiert werden kannst.

Drucke Dir die Daumen und sag Bescheid, wie es wietergeht.

lg
ed

[guadiana]

Hallo Jörn,
für alle ist so etwas erst einmal ein schock.
Ich bekomme dienstags seit einem jahr mit unterbrechungen (OP port, OP leistenbruch 6 wochen pause, 3 wochen weihnachten) immer chemo temsirolimus/torisel
und du kannst sehen, wer da dann neu hinzugekommen ist, diese patienten sind erstarrt.
Nach ein paar wochen machen die meisten von denen aber schon wieder witze.

Habe ein paar fragen an dich.
Meine diagnose war auch papilläres nierenzellkarzinom mit reichlich metastasen in der lunge, sodas die lunge nicht operiert werden kann.
Ist vor einem jahr donnerstags festgestellt worden und den montag drauf ist mir die linke niere entfernt worden.
Was hat man dir gesagt, warum die operation der niere erst im mai stattfinden soll?
Du bekommst sutent, was ja bei dir gut zu funktionieren scheint.
Hat man dir gesagt, warum du sutent bekommst.
Haben deine ärzte vielleicht gute erfahrung mit sutent bei papillärem nierenzellkarzinom gemacht?
Wäre interessant zu erfahren.
Da sutent bei papillärem nierenzellkarzinom in studien bisher nicht getestet worden ist.

[Jörn]

Hi guadiana,

nach Aussage der Ärzte soll in meinem Fall Sutent die Erstlinientherapie sein. Ich vermute, dass die guten Ergebnisse hier die Begründung liefern. Ich bin auch der Meinung, dass die Uniklinik Hamburg hier entsprechende Erfahrungen hat. Das Ergebnis gibt den Ärzten ja recht.

Was die OP angeht, kannste in diesem Posting noch mal auf die Antwort vom 20.01 schauen. Dort ist es erklärt.

Ich hoffe, das hilft Dir.